Türkiye Hepatit B Yol Haritası

1. Hepatit B Çalışma Grubu

2. Prof.Dr. Osman Cavit Özdoğan

3. Hepatit B Hastası Olmak
• Endişeler
– Nasıl bir gelecek ?
– Ya siroz olunursa
– Karaciğer tümörü gelişirse
– Erken ölüm
• Tedavi endişesi
– Tedavisi mümkün mü?
– İlaca ve doktora ulaşmak
– Ekonomik zorluklar
3

4. Ömür boyu sürecek kronik bir
hastalığın verdiği sıkıntı
Depresyon ve mutsuzluk
Kendini kirlenmiş hissetme
durumu
Ne hata işledim de bu mikrop
bulaştı düşüncesi
Sevdiklerine bulaştırma korkusu
Anneler için ölümden daha kötü
olanı hastalığı bebeklerine
bulaştırmak
 Grundy. Nurs Stand. 2004
4

5. Çevresel Faktörler
Sosyal Damgalanma (Stigmatizasyon)
Hastanın hastalığı nedeni ile kendini reddedilmiş,
toplum tarafından izole edilmiş, hastalığına bağlı
utanma duygusu ve güvensizlik içinde hissetmesi
durumu olarak tanımlanmaktadır
5
J Clin Gastroenterol 2006;40:220–224

6. Toplum ve Ailede Stigmatizasyon
sebepleri
• Aile ve sosyal çevrenin davranışları
– Uzak durma
– Yakınlaşmama
– Çatal, bıçak, bardak, tuvalet vs.nin ayrılması
• Evlilik öncesi HBV testinin zorunlu olarak yapılması
• Eşler arasında sorunlar ve cinsel problemler
• İşe, havuza, spor kluplerine girmeden önce HBV testi
yapılması ve taşıyıcıların alınmaması
6

7. Toplumda yanlış olarak bulaşma yolunun sıklıkla
ahlak dışı cinsel birlikteliklerle olduğu kanısı
Bu enfeksiyondan hastanın sorumlu olduğu
düşüncesi
HBV pozitif kişilerin bazı işlere alınmaması yada
çalıştığı iş yerinden uzaklaştırılmaları
İş yerlerinde bazı yanlış uygulamalara maruz
kalmaları
Toplumsal stigmatizasyona yol açmaktadır
7

8. Doktorlar ile ilişkiler
322 HCV hastasında yapılan bir çalışmada
%41 doktorlar ile iletişim yetersizliği
%28’i doktorlarda iletişim becerisizliği olduğu
%23’ü doktorların yeteriz olduğu
%29’u doktorlar tarafından damgalandıkları
Hepatology 2004; 39:999-1007.
8

9. Sonuç olarak HBV hastalarında
Yaşam kalitesi belirgin olarak kötüdür
Aile ve eşler ile sorunları vardır
Çalıştığı çevre ile sorunları vardır
Toplumla sosyal entegrasyon sorunları yaşamaktadır
İş bulma zorlukları nedeni ile ekonomik zorluklar
vardır
9

10. Toplumun Durumu
HBV ile ilgili bilgisizlik
Enfeksiyon bulaş yolları
Toplumdaki gereksiz kanılar
 İş, evlilik öncesi bakılma zorunluluğu
 Hastaların hepsi kanser olur düşüncesi
HBV hastalarından uzak durma
 Arkalarından konuşma, acıma vs.
Doktorlarda bilgisizlik ve yanlış kanılar
Sezgin, Ulusal Gastroenteroloji kongresi 2010
10

11. O halde Nerdeyiz?
11

12. Neler Yapılabilir
• Acil yapılacaklar (Kısa dönem)
– Bilinçlendirme ve Eğitim
• Hasta ve ailesi
• Toplum
• Toplumda farkındalığı arttırma
• Stigmatizasyonun kalkması ancak bilgi ile olur
– Toplumdaki bazı yanlış uygulamaların hemen
düzeltilmesi
• Bazı kanunların değiştirilmesi için hükümete baskı
• Yanlış uygulamaları yapan kurumlar ile birebir temas
12

13. Hasta ve yakın çevresinin
eğitiminin önemi
• 2008 yılında yaptığımız bir çalışmada
• 20 Kronik HCV hastası
• Öğretim üyesi bir hemşire tarafından eğitime alındı
– Virüs ve hastalık özellikleri
– Bulaş
– Tedavi
• Eğitimden 2 ay sonra yaşam kalitesinde ve depresyon
skalasında belirgin iyileşme gözlendi.
13
•7. Ulusal Hepatoloji Kongresi, İzmir, 2009. Bildir

14. Toplumun Eğitimi ve Bilinçlendirme
• Farkındalığı arttırma
– Hepatit B diye bir virüsden ve yapabileceklerinden
haberder olma, bulaş yollarını öğrenme
• Tüm yazılı ve görsel medya kuruluşları harekete
geçirilmeli
– Kampanyaları TKAD ve diğer Hepatitlerle ilgili
dernekler yönetmeli
• İnternet
– Derneklerin WEB sayfaları daha aktif olmalı
• Ulusal Hepatit B günü etkinliği (yılın belli bir günü?)
– Konferanslar, basın toplantıları, diğer etkinlikler
14

15. Stigmatizasyon için
HBV hastalarının izolasyonu kalkmalı
Kreşler, yurtlar, havuzlar vs. bulaşın kolay olmayacağı
konusunda bu kurumlar ikna edilmeli
Evlilik ve işe girerken HBs Ag testi zorunluluğu
kaldırılmalı
HBs Ag + hastaların dışında kimsenin hastanın
hastalığını bilme gerekliliği yoktur (Hasta Hakları)
Kişilerin rencide edilmesine bir son verilmelidir
15

16. Uzun dönemde yapılması
gerekenler
• Eğitim
– Tüm ilköğretim okulları ve liseler
– Tüm üniversite programları
– Okullarda kampanyalar
– Gereksiz savaş tarihleri ve yöntemleri anlatılacağına
hepatit bölümleri ve sağlık dersi konabilir
– Toplum eğitimi yine medya , etkinlikler, reklamlar :
TKAD ve ilgili dernekler tarafından yönlendirilmeli
16

17. Aşılamanın arttırılması için
bilinçlendirme
Ailelerin aşıya yönelimini arttırma, medyada çıkan
haberlerde erken reaksiyon verme (TKAD)
Derneklerin medya ile ilişkisini yönlendirecek aracı
kurumlara gereksinimi vardır
17

18. Hepatit Hastaları Derneği
• Hepatit B hastaları derneği kurulabilir
• Hastalar ve ilgili doktorlar tarafından
– Hastalara ve ailelerine eğitim
– Birbirleri ile görüşme ve fikir alıverişi
– Hasta ve aileleri için sağlık danışmanlığı (hangi doktor
veya kuruluş vs.gibi)
– Broşürler
– Paramedikal kurslar, sosyal aktiviteler
– Ekonomik destek ve burslar
18

19. Teşekkür ederim
19