qualitative study in people with aphasia and their central caregiver concerning their social participation

1. `Being there`
EEN ONDERZOEK NAAR DE SOCIALE
PARTICIPATIE VAN MENSEN MET AFASIE
R U T H D A L E M A N S , L U C D E W I T T E 2, P E T R A F R A N S S E N 3,
D E R I C K W A D E 4, A N D W I M V A N D E N H E U V E L 5
1 D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y D U N I V E R S I T Y , H E E R L E N ,
THE NETHERLANDS;2 TECHNOLOGY IN CARE, ZUYD UNIVERSITY, HEERLEN,
T H E N E T H E R L A N D S ; 3D E P A R T M E N T H E A L T H A N D T E C H N I Q U E , Z U Y D
U N I V E R S I T Y , H E E R L E N , T H E N E T H E R L A N D S ; 4O X F O R D C E N T R E O F
E N A B L E M E N T , O X F O R D , U . K . . ; 5D E P A R T M E N T R E H A B I L I T A T I O N A N D
HANDICAP, MAASTRICHT UNIVERSITY, THE NETHERLANDS
CORRESPONDING AUTHOR. EMAIL: R.DALEMANS@HSZUYD.NL
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

2. Smirnovisatie per neus van korfdoos
 Wat betekent het om je wereld niet meer te
kunnen vatten via taal?
 Wat doet dat met jou?
 …En hoe je in het leven staat?
 Hoe ziet het leven er dan uit?
 Doe je nog de dingen die je wil doen?
 Wat maakt dat moeilijk?
 Wat helpt je om de dingen te doen die je wil
doen?
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

3. Sociale participatie
 Deelname van mensen aan
activiteiten in sociale Interactie
levensdomeinen in interactie
met anderen binnen de
context waarin men leeft Communicatie
 Sociale levensdomeinen:
 huishoudelijk leven


Interpersoonlijke relaties
Werk en onderwijs
AFASIE
 Burgerlijk, sociaal,
maatschappelijk leven
Verstoorde
Dalemans, R. J. P., de Witte, L., van den Heuvel, W., & communicatiemogelijkheden
Wade, D. (2008). A description of social participation in
working age people with aphasia: a review of the literature.
Aphasiology 22(10), 1071-1091.
PARTICIPATIE ?
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

4. Sociale participatie
door de ogen van mensen met afasie
Hoe ervaren mensen met afasie en hun
centrale zorgverlener
sociale participatie
en welke factoren spelen hierbij een rol?
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

5.  ….Hier willen we achter komen
In gesprek treden met mensen met afasie en hun centrale zorgverlener:
•Bijhouden van een voorgestructureerd dagboek
•Diepte-interview
•Focusgroep interview
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

6. Deelnemers
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

7. Dagboek
 Gedurende 2 weken
 Voorgestructureerd
 Gebruik van stickers
 Ruimte voor de
partner
 Schriftelijke en
mondelinge
instructie
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

8. Interview
 Thuis
 Rustige omgeving
 Ondersteuning door
 Foto`s
 Tekeningen
 Pictogrammen
 Aangemoedigd om gebruik te maken van
 Gebaren
 Pen en papier
 Personen aanwezig
 Persoon met afasie
 Centrale zorgverlener
 Interviewer
 Interviewassistent
 Duidelijke afspraken over de rolverdeling
 Ruimte voor pauzes
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

9. Focusinterview
 Member check
 Presentatie ondersteund door foto`s, tekeningen
 Schriftelijk
 Mondeling
 Pauze
 Discussie
 Duidelijke conversatieregels
 Laten uitspreken
 Niet door elkaar spreken
 Nagaan of juist begrepen is
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

10. Sociale participatie door de ogen van mensen met
afasie
 Grote variatie in aantal sociale activiteiten die
werden uitgevoerd: sommigen komen zelden het
huis uit, anderen zijn veel actiever
 Mensen met afasie denken niet in termen van
participatie
 Mensen met afasie vinden het belangrijk om `er te
zijn`
 Het doen van activiteiten, het actief zijn en het
deelnemen aan sociale activiteiten op zich vonden ze
niet zo belangrijk…
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

11. `Er zijn`
 Mensen met afasie vinden het belangrijk om zich
betrokken te voelen en een stem te hebben
 Ze willen functioneren op een gewone manier
 Ze willen gerespecteerd worden
•Ze willen weten wat er speelt
•Ze willen dingen ondernemen met
anderen zonder een belasting te zijn voor
anderen
•Ze willen deel zijn van de gemeenschap
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

12. `Er zijn`: Betrokken voelen
 Mensen met afasie voelen zich vaak geïsoleerd
 Mensen praten tegen de partner over de persoon met afasie
 Geen betrokkenheid van anderen
 Als mensen met afasie pogingen ondernemen om betrokken te
worden, wordt de conversatie toch snel overgenomen door de
gezonde gesprekspartners
“Roos: Nee, de anderen praten niet meer tegen mij.
We staan dan rond een tafel en euh…ja, dan moet ik
euh, ja, dan sta ik daar, maar ik hoor er niet meer
bij.”
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

13. `Er zijn`: geen belasting vormen voor anderen
 Mensen met afasie voelen zich vaak tot last van anderen
en stoppen daarom met bepaalde activiteiten
 “Rita: Ze wouden van euh, je hebt geen probleem, kom
aan. Om mij op te vrolijken. Ik wou er zijn, maar ik
euh…zo werkt dat niet…de duizeligheid en euh de
verschrikkelijke vermoeidheid…op een gegeven moment
ben ik totaal op en dan euh…dan moet ik heb
achterlaten, dan zeg ik…ga maar, ik zet mij hier wel
neer. Maar ja, misschien is dat ook wel mijn eigen
schuld…dan zit ik daar en dan denk ik…euh, ja hoe zeg je
dat…dan euh..ja, als je wil shoppen ga dan maar en laat
mij maar.”
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

14. `Er zijn`:weten wat er speelt
 Vaak waren mensen met afasie niet in
staat informatie uit conversaties te
halen omdat ze meer tijd nodig hadden
om na te denken, of omdat anderen te snel
praten
 Ze konden niet deelnemen aan
clubstemmingen, in gesprekken op café of
elders omdat ze informatie misten of omdat
ze niet begrepen wat er gezegd werd
 Ze gaven aan dat ze wilden weten wat er
besproken werd zodat ze mee konden doen
aan conversaties
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

15. `Er zijn`: deel uitmaken van de gemeenschap
 Veel mensen met afasie moesten stoppen met
werken
 Veel mensen met afasie willen betrokken worden in
deelnemen aan de maatschappij
 Veel mensen met afasie willen iets betekenen voor
anderen
“Interviewer: Doe je dat graag actief zijn in het
huishouden?
Roel: nee, eigenlijk niet.
Interviewer: Wat zou je liever doen?
Roel: Ik was hier, weet je (wijst naar de drukkerij).
Interviewer: Je wil werken in de drukkerij?
Roel: ja!”
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

16. `Er zijn`: gerespecteerd worden
 Mensen met afasie gaven aan dat ze vaak niet als een
volwaardig persoon werden gezien door anderen
 Gevoel dat mensen hen gek vonden
 Vaak wordt er geen rekening gehouden met hun wensen
of mogelijkheden
“Jef: ja, die mannen daar zien, sommigen
met een bordje ik heb afasie. Ik doe dat
niet meer…ze geven er geen bal om. Ze
zeggen het niet hard op, ze zijn erg, hoe
moet ik dat zeggen, euh, ik euh,
ohoh…alsof ik gek ben.”
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

17. Betrokken voelen
Gerespecteerd worden Er-zijn Weten wat er speelt
Functioneren op een Deel zijn van de
gewone manier zonder gemeenschap, een
een belasting vormen bijdrage kunnen
voor anderen leveren
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

18. `Er zijn`: beïnvloedende factoren
 Persoonlijke factoren: `Partner Bert: hij probeert ook
 Bevorderend gewoon, weet je. We waren op
Motivatie

 Blijven proberen
vakantie en hij wou een broodje
 Zich niks aantrekken van anderen halen. Hij kwam terug en hij moest
 Tijd nemen voor ontspanning lachen. Hij zei: Ze dachten dat ik
 Voorbereiden van activiteiten
 Belemmerend een Italiaan was. Maar, je hebt wat
 Terugtrekken je wou, zei ik. Bert: Ja, ik negeer
 Geen interesse het. Ze moeten mij maar nemen
 Fysieke en psychische conditie
 Communicatieve vaardigheden zoals ik ben.`
 Bevorderend
 Gebruik van communicatiekaarten
 Gebruik van korte zinnen
Het eerste halve jaar,
 Gebruik van gebaren het was
 Gebruik van prosodie
verschrikkelijk, ik
 Belemmerend
 Te veel tijd nodig wilde dood. Het is
 Problemen in de verschillende frustrerend als je niet
taalmodaliteiten
kan zeggen wat je wil
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

19. Hans: Ik ben beschaamd. Mensen denken dat ik gek
ben en dat ben ik niet. Ik durf niet te praten tegen
vreemden. Ik ben beschaamd.
Jos: ja en euh, te snel voor euh, waarmee ik geconfronteerd wordt, ja en
ook met euh, ja..ja met wat ze mij willen zeggen, euh, …als ik iets wil
zeggen…te lang denken.
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

20. `Er zijn’: Beïnvloedende factoren
 Sociale factoren
 De rol van de centrale zorgverlener:
 bemoederend versus activerend
 Kenmerken van de communicatie partner
 Kennis: weten versus onwetendheid
 Bereidheid: durven versus vermijden
 Vaardigheden:
 Tijd maken
 Langzaam praten
 Echt luisteren
 Gesloten vragen stellen
 Spreekpauzes inlassen
 Korte zinnen gebruiken
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

21. `Roel: ja, dat grote woord afasie, ik hou daar niet van. Ja,
dat is waar, het is iets. Zo zal het wel zijn, ja, de helft van
de mensen weet niet wat het betekent. Dat is het
probleem. En dan zeggen ze, wat betekent dat? Ik weet
het ook niet? Moet ik zeggen ik heb dit en dat en dat
soort dingen? Dat ik hersenen heb…ik wil dat niet. Dan
zeg ik, laat maar. Het is goed zo. Maar dan weten ze niet
hoe ze er mee om moeten gaan en dan praten ze alsof ik
dom ben of zo.`
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

22. `Er zijn`: beïnvloedende factoren
 Omgevingsfactoren
 Bevorderend:
 Rustige omgeving
 Bekende omgeving
 Wonen in een dorp
 Belemmerend:
 Drukke omgeving
 Veel afleiding
 Individueel gericht
 Beperkte toegangsmogelijkheden
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008

23. Klinische boodschap
 Kijk verder dan de communicatieve mogelijkheden binnen de
klinische setting naar
 De interactie tussen de persoon en zijn directe
omgeving
 Meer bewust zijn van de gevolgen van leven met afasie
 Mensen voorbereiden op deze gevolgen
 Taal kan niet gescheiden worden van de communicatieve
context
 Betrek de communicatieve context bij de
behandeling
 De levensbelangen van de persoon met afasie en zijn partner
moeten centraal staan bij besluitvorming in het
zorgverleningproces
 Over de grenzen van ons beroep kijken
 Multidisciplinair samenwerken om revalidatie aan
te passen aan de behoeften van de persoon met
afasie binnen zijn eigen context
Ruth Dalemans NVLF-congres 2008