Araştırmacı tarafından Başlatılan Araştırma (ABA)lar bilimsel bir sistematik içerisinde bir tanı grubundaki deneklere yapılan girişimlerin etkinliklerini değerlendirmek için kullanılabilir: ‘Bu tedavi yöntemi başka yöntemlere göre daha mı iyi’, ‘yan etkileri var mı’ gibi soruları yanıtlamak; ve araştırmalar arasında karşılaştırma yapmak amacıyla yapılabilir. Bu bağlamda, ABAlarda tanı ve girişim etkinliğini ölçmek ve değerlendirmek için bilimsel standartların kullanılması zorunludur. Araştırmacılar genellikle kendi alanlarında daha önce belirlenmiş (1) tanı ve (2) çıktı (outcome) ölçeklerini kullanmaktadırlar. (1)Bu tür tanı ölçekleri belirli bir tanı grubunu homojen olarak tanımlamak için yararlıdırlar. Ancak her araştırmacı kendi ölçeğini kullanırsa araştırmaların karşılaştırılması sorun yaratır. Örneğin bir araştırmacı depresif bozukluk tanısını DSMIV diğeri ICD10, bir diğeri başka bir klinik tanı sistemi ile koymuşsa bu çalışmaların aynı hastalık grubuna ait bulguları ortaya koyduğunu söyleyebilmek zordur. Yapılması gereken tıpkı EURO, Dolar vb para birimlerinin birbirine denk eşdeğerlik tablolarını çıkarmak; ya da her tanıyı tek bir sistem üzerinden ele almaktır. (2) Bu alanda daha önemli olarak ikinci sorun tanıdan çok çıktı (outcome) karşılaştırmalarıdır. Çıktı olarak değişik tanı, belirti sayısı, hastalık şiddeti, yetiyitimi (disability) ve işlevsellik, yaşam kalitesi (quality of life) ve iyilik hali gibi veriler birbiri ile iç içe ve birbiri yerine kullanılmaktadır. Böyle durumlarda tedavi sonuçlarının karşılaştırılması olanaksız olmaktadır. Çözüm çıktı olarak neyin ölçüldüğünün net olarak belirlenmesi ve bunun belirli bir standart ölçek üzerinden derecelendirilmesidir. Bu sunuda depresyon, alkol bağımlılığı, bel ağrısı, diz ve kalça protezleri üzerinden örnekleri üzerinden tanı ve çıktılar adına standart ölçümlerin nasıl karşılaştırılabileceği anlatılacaktır.

1. Prof. Dr. T. Bedirhan Üstün
ABA larda ortak veri standartları:
Tanı ve girişim etkinliğinin
karşılaştırması nasıl yapılabilir?

2. ICD-10 B24 HIV disease B24 HIV disease
ICF activity limitations
performance restriction in:
Moving around (d455.44)
Washing (d510.33)
Education (d830.44)
…
Almost fully functional
moderate participation restriction in
Higher education (d830.03)

3. Kavramsal Düzlemler
Hastalık - Doğurgular - Yaşam Kalitesi
Hastalık / bozukluk
Hastalığın / bozukluğun doğurguları
Yaşam Kalitesi

4. Tanı ölçekleri
• tanı ölçekleri belirli bir tanı grubunu homojen olarak tanımlamak
için yararlıdırlar.
• Ancak her araştırmacı kendi ölçeğini kullanırsa araştırmaların
karşılaştırılması sorun yaratır.
– Örneğin bir araştırmacı depresif bozukluk tanısını DSMIV diğeri ICD10, bir
diğeri başka bir klinik tanı sistemi ile koymuşsa bu çalışmaların aynı
hastalık grubuna ait bulguları ortaya koyduğunu söyleyebilmek zordur.

5. Combinations within ICD/DSM-ology
Depressive Disorder F32.0
A. Low mood
Loss of interest
Low energy
1. Appetite (decrease,
increase)
2. Body weight (decrease, increase)
3. Sleep (decrease, increase)
4. Psychomotor (decrease, increase)
5. Libido loss
6. Low self esteem
7. Guilt, self blame
8. Irritability, worry
9. Thoughts of death …Suicide Ideation
B.
8 combinations
126 combinations

6. THE CONTENT MODEL
Any Category in ICD is represented by:
1. ICD Concept Title
1.1. Fully Specified Name
2. Classification Properties
2.1. Parents
2.2 Type
2.3. Use and Linearization(s)
3. Textual Definition(s)
4. Terms
4.1. Base Index Terms
4.2. Inclusion Terms
4.3. Exclusions
5. Body Structure Description
5.1. Body System(s)
5.2. Body Part(s) [Anatomical Site(s)]
5.3. Morphological Properties
6. Manifestation Properties
6.1. Signs & Symptoms
6.2. Investigation findings
7. Causal Properties
7.1. Etiology Type
7.2. Causal Properties - Agents
7.3. Causal Properties - Causal Mechanisms
7.4. Genomic Linkages
7.5. Risk Factors
8. Temporal Properties
8.1. Age of Occurrence & Occurrence Frequency
8.2. Development Course/Stage
9. Severity of Subtypes Properties
10. Functioning Properties
10.1. Impact on Activities and Participation
10.2. Contextual factors
10.3. Body functions
11. Specific Condition Properties
11.1 Biological Sex
11.2. Life-Cycle Properties
12.Treatment Properties
13. Diagnostic Criteria

7. Rosetta Stone
• Yapılması gereken tıpkı EURO,
Dolar vb para birimlerinin
birbirine denk eşdeğerlik
tablolarını çıkarmak;
• ya da her tanıyı tek bir sistem
üzerinden ele almaktır.

8. Çıktı (Outcome) karşılaştırmaları
• Çıktı olarak değişik
– Tanı, tanı grubu…
– Belirti, … sayısı, süresi, şiddeti …
– hastalık şiddeti
– yetiyitimi (disability) ve işlevsellik,
– yaşam kalitesi (quality of life)
– iyilik hali
gibi veriler birbiri ile iç içe ve birbiri yerine kullanılmaktadır.

9. Health / Functioning has Multiple
DIMENSIONs
• Moving
• Seeing
• Hearing
• Eating
• ….
• ….
• Relating
• Socializing

10. Mobility Spectrum
M u l t i p l e S U B Dimensions
• Sitting
• Crawling
• Getting out of the bed
• Bending body parts
• Standing
• Walking
– inside the house/residence
– long distance
• Running
– long distance
• Climbing
• Lifting objects
• Using tools - vehicles
– Assistive devices

11. Yetiyitimi tek boyutlu değildir
Self Care
Cognition
Education
Social activities
Mobility
Hearing
Vision

12. Yetiyitimi tek boyutlu değildir
Self Care
Cognition
Education
Social activities
Overall
Mobility
Hearing
Vision

13. ICF, yalın sözlerle:
• Beden işlevleri nde yitim
• Bireysel etkinlikler de sınırlanma
• Toplumsal katılım da kısıtlanma

14. ICF based assessment instrument for
measuring health and disability
l Developed after extensive cross-cultural
and psychometric testing
l 6 Domains
– Understanding the world around you
– Getting Around
– Self-Care
– Getting along with people
– Life activities (household, work)
– Participation in Society
l Advanced Scoring
– Domain and summary score
– Population norms
l No. of disability days in last month
l Available as
– Short version (12 items)
– Long version (36 items)

15. factor structure

16. WHODAS 2.0
Concurrent Validity Summary
SF QOL LHS FIM
1 Cognition
-.56 -.48
2 Mobility
-.82/-.59 -.60/-.68 -.70 -.80
3 Self Care
-.58/-.76 -.47 -.69
4 Interpersonal
-.54 -.36/-.57 -.62 -.37
5 Work & Home
-.54/-.46 -.51
6 Participation
-.69 -.39

17. WHODAS 2.0
relationship with work disability
WHODAS 2.0 Score Days with reduced
household tasks
Days missed work for
half day or more
Cognition .28 .15
Mobility .42 .31
Self Care .48 .40
Interpersonal .33 .28
Work & Household .68 .58
Participation .53 .49
TOTAL .63 .52

18. WHODAS 2.0
Responsiveness in depressed subjects
0.8
1.07
0.44
0.72
0.74
0.81
1.32
0.23
0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 1.2 1.4
Outpatient care
(Mexico City)
Outpatient care
(Ibadan, Nigeria)
Outpatient care of
elderly (London, UK)
Primary health care
(Seattle, USA)
WHODAS 2.0 Comparator
Effect size
()mean/)SD)
LHS
LHS
SF-36 (MCS)
SF-36 (MCS)
N = 100
N = 60
N = 40
N = 73

19. WHODAS 2.0
Responsiveness in schizophrenia subjects
1.03
1.38
0.65
0.86
0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 1.2 1.4
Outpatient care
(Cuba)
Outpatient care -
newly treated
(Beijing, China)
WHODAS 2.0 Comparator
Effect size
()mean/)SD
)
LHS
SF-12 (MCS)
N = 50
N = 50

20. WHODAS 2.0
Responsiveness in other conditions
1.25
0.77
0.59
1.19
0.58
0.42
0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 1.2 1.4
Alcohol dependence
rehab. (Romania)
Hip / knee
arthoplasty
(London, UK)
Primary care of low
back pain (Seattle,
US)
WHODAS 2.0 Comparator
Effect size
()mean/)SD
)
LHS
SF-12 (PCS)
LHS
N = 80
N = 72
N = 76

21. Population surveys
• Multi-country studies/applications
– WHO Multi Country Survey Study (MCSS)
– World Mental Health Survey (WMHS)
– Global Study on Aging (SAGE)
– Tsunami Recovery Impact Assessment and Monitoring System (TRIAMS)
– WHO/UNESCAP project on disability statistics
• Country studies
– Ireland’s National Physical and Sensory Disability Database (NPSDD)
– National Health Performance Assessment Survey (Mexico)
– First National Study on Disability (Chile)
– US VA Twin Registry

22. Clinical applications
• Disease specific validation studies / health outcome assessment
– inflammatory arthritis
– stroke
– systemic sclerosis
– anxiety disorders
– hearing loss
– psychotic disorders
– schizophrenia
– HIV/AIDS
– depression
– low back pain
– ankylosing spondylitis
– Injuries
– …
• Setting specific validation studies / health outcome assessment
– General practitioners
– Clinical rehabilitation
– Community based care for the elderly
– …

23. ABA lar ve BIG DATA
Population Health
• Births
• Deaths
• Diseases
• Disability
• Risk factors
e-Health Record
Systems
ICD
ICF
ICHI
Classifications
Knowledge
Representation
Terminologies
Clinical
• Decision Support
• Integration of care
• Outcome
Administration
• Scheduling
• Resources
• Billing
Reporting
• Cost
• Needs
• Outcome

24. CLASSIFICATIONS … BUILDING BLOCKS OF HEALTH INFORMATION …

25. Questions & Answers
bustun@ku.edu.tr
@ustunb
bedirhan-ustun