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25周年特輯 42 期 issuu
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- 4. 國際 交流 文│執行長 王金英 6月11日，凌晨四點，天微亮，原本極熱鬧 的拉合爾市（Lahore）只見稀疏行人，我 們一行8人乘坐二輛車在本會種子醫師—— 法雅茲 （Fayyaz）帶領下，前往碧碧家。 碧碧住在世界的盡頭？ 車子開上高速公路，沿途盡是如電影般的中東式 田野場景，路上不時見到彩繪豔麗，裝滿貨物的大 卡車，以及乘客滿到吊掛車頂的客運車；漫步田野的 大耳朵羊群、驢子車、牛車、三輪車、腳踏車、私家 車……形形色色，組成一幅人、動物、車的有趣畫 面。 法雅茲醫師是個虔誠的回教徒，每天凌晨四點半 起來禱告，睡回籠覺，七點半正式起床準備上班，從 來不會錯過每天數次定時的禱告時間。為了趕著見碧 碧，我們馬不停蹄的趕路， 法雅茲醫師也只能利用我 們小解的休息時間做例行禱告。 行行復行行，經過高山，經過大橋，穿越市場， 穿過人群，盼望再盼望，當我以為：難道碧碧住在世 界的盡頭？終於，下午一點，在我們整整坐了9個小 時的車後，方才抵達碧碧的學校。碧碧的爸爸笑盈盈 的迎接我們，學校校長也一路陪同。在看起來不太像 教室的教室裡，沒有見到像樣的課桌椅，只見用草藤 編成的簡易床、幾把椅子，牆上放幾本書，感覺上很 像窯洞，卻是碧碧每天上課的地方。我們終於見到了 碧碧和她的同學，碧碧自在自信的融入同學中，看起 來就是一個快樂的小學生。 碧碧的學校表現優於同學 碧碧的老師是一個長相甜美的年輕美女，礙於當 地的風俗規範，她不能被陌生男人看見，因此，我們 的團隊（二位攝影師＋基金會國合組專員），只有我 唯一被允許可以見到她，她用簡單的英文說：碧碧非 常的聰明，她的表現比同學好，她會寫自己的名字， 也會背26個英文字母，跟同學都玩的很開心，她很高 興能夠當碧碧的老師。 美女老師不允許被拍照 對巴基斯坦人來說，我們的團隊就像來自外星 球，穿著、打扮、長相都跟他們大不同，他們很好 奇也很想要和我們互動，幾個女老師罩著面紗，嘰嘰 喳喳，比手劃腳的表達要幫我們拍照，可是卻不允許 我們拍到她們？這又是當地風俗規範，不能被拍照？ 在這個國度，女人的禁忌百百種，當初碧碧的媽媽陪 同來台就醫，據說依照習俗，女人不被允許單獨出遠 門，因而由碧碧的伯父陪同前來。我真的不禁慶幸自 己是台灣人，女人可以自由自在的生活著。 感謝台灣，讓碧碧有一張比較接近正常的臉 經過了蜿蜒的小路，又坐了好一陣子車，終於抵達 碧碧家，是一間三面牆壁圍著的開放式房子，在攝氏 47度的高溫下，因為經常停電，電風扇有氣無力轉轉 停停的，碧碧的父母和哥哥輪流揮著扇子款待我們這群 貴客。碧碧父母說：當初生到碧碧，一家人愁雲慘霧， 總是不斷的問阿拉，為甚麼會生到一個怪物？束手無 策，不知該如何是好？可是經過台灣的幫助，接受陳國 鼎主任精湛的手術，碧碧終於擁有一張比較接近正常的 臉，才能夠上學，其他孩子也才比較願意和她接近，真 的非常謝謝長庚顱顏團隊，謝謝基金會！謝謝台灣！回 國後他們常常想念台灣人的熱情和人情味！ 家徒四壁，卻期待栽培碧碧成為醫師 碧碧家可以用家徒四壁來形容，碧碧是排行第九 的小孩，排行前面的哥哥姊姊也都結婚有小孩，是個 20幾人的大家庭。父親種小麥，一年的收成剛好夠一 家人的主食，因此必須養雞養羊的來增加收入。即使 貧困，父親還是送碧碧上私立小學，每個月負擔台幣 500元的學費和交通費。碧碧說：長大後想當老師； 父母親卻希望她成為醫師；法雅茲醫師說：碧碧長大 後若當顱顏的醫師，可以到長庚顱顏中心受訓，然後 就到拉合爾的顱顏中心服務。 總之，大家對碧碧的未來充滿想像和期待，可 是眼前的碧碧卻非常期待她的主治醫師-Philip Chen （陳國鼎主任）能夠將她的外觀修復的更正常、更好 看！她希望能夠再到台灣接受治療！ 結語 碧碧的心願，我們聽到了，我會帶回台灣跟陳國 鼎主任商量。 6月12日凌晨一點，我們的團隊順利回到拉合 爾，這一趟探訪碧碧之旅，才深切體會碧碧的求醫之 路有多麼艱難！我們的身體是疲憊的，可是心裡是感 動的、充實的；我不禁想起羅慧夫創辦人的話：「幫 助一個顱顏患者，修補的不只是一個缺口，而是他的 身、心、靈，還有他的家人；長大後也將會是個懂得 愛，成為幫助別人的人。」 巴基斯坦顱顏患童碧碧（BIBI）因罹患先天嚴重臉裂，於2012年、2013年在本基金會和長庚 醫院安排下兩度來台接受手術治療，長庚顱顏團隊的精湛手術幫助BIBI擁有一張比較接近正常的 臉。這一次，我們遠渡重洋，跋山涉水的探訪BIBI，才瞭解BIBI的求醫之路有多麼艱難……… 碧碧之旅 BI BI 探訪巴基斯坦 顱顏患童 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf2 3
- 5. 國際 交流 文│執行長 王金英 6月11日，凌晨四點，天微亮，原本極熱鬧 的拉合爾市（Lahore）只見稀疏行人，我 們一行8人乘坐二輛車在本會種子醫師—— 法雅茲 （Fayyaz）帶領下，前往碧碧家。 碧碧住在世界的盡頭？ 車子開上高速公路，沿途盡是如電影般的中東式 田野場景，路上不時見到彩繪豔麗，裝滿貨物的大 卡車，以及乘客滿到吊掛車頂的客運車；漫步田野的 大耳朵羊群、驢子車、牛車、三輪車、腳踏車、私家 車……形形色色，組成一幅人、動物、車的有趣畫 面。 法雅茲醫師是個虔誠的回教徒，每天凌晨四點半 起來禱告，睡回籠覺，七點半正式起床準備上班，從 來不會錯過每天數次定時的禱告時間。為了趕著見碧 碧，我們馬不停蹄的趕路， 法雅茲醫師也只能利用我 們小解的休息時間做例行禱告。 行行復行行，經過高山，經過大橋，穿越市場， 穿過人群，盼望再盼望，當我以為：難道碧碧住在世 界的盡頭？終於，下午一點，在我們整整坐了9個小 時的車後，方才抵達碧碧的學校。碧碧的爸爸笑盈盈 的迎接我們，學校校長也一路陪同。在看起來不太像 教室的教室裡，沒有見到像樣的課桌椅，只見用草藤 編成的簡易床、幾把椅子，牆上放幾本書，感覺上很 像窯洞，卻是碧碧每天上課的地方。我們終於見到了 碧碧和她的同學，碧碧自在自信的融入同學中，看起 來就是一個快樂的小學生。 碧碧的學校表現優於同學 碧碧的老師是一個長相甜美的年輕美女，礙於當 地的風俗規範，她不能被陌生男人看見，因此，我們 的團隊（二位攝影師＋基金會國合組專員），只有我 唯一被允許可以見到她，她用簡單的英文說：碧碧非 常的聰明，她的表現比同學好，她會寫自己的名字， 也會背26個英文字母，跟同學都玩的很開心，她很高 興能夠當碧碧的老師。 美女老師不允許被拍照 對巴基斯坦人來說，我們的團隊就像來自外星 球，穿著、打扮、長相都跟他們大不同，他們很好 奇也很想要和我們互動，幾個女老師罩著面紗，嘰嘰 喳喳，比手劃腳的表達要幫我們拍照，可是卻不允許 我們拍到她們？這又是當地風俗規範，不能被拍照？ 在這個國度，女人的禁忌百百種，當初碧碧的媽媽陪 同來台就醫，據說依照習俗，女人不被允許單獨出遠 門，因而由碧碧的伯父陪同前來。我真的不禁慶幸自 己是台灣人，女人可以自由自在的生活著。 感謝台灣，讓碧碧有一張比較接近正常的臉 經過了蜿蜒的小路，又坐了好一陣子車，終於抵達 碧碧家，是一間三面牆壁圍著的開放式房子，在攝氏 47度的高溫下，因為經常停電，電風扇有氣無力轉轉 停停的，碧碧的父母和哥哥輪流揮著扇子款待我們這群 貴客。碧碧父母說：當初生到碧碧，一家人愁雲慘霧， 總是不斷的問阿拉，為甚麼會生到一個怪物？束手無 策，不知該如何是好？可是經過台灣的幫助，接受陳國 鼎主任精湛的手術，碧碧終於擁有一張比較接近正常的 臉，才能夠上學，其他孩子也才比較願意和她接近，真 的非常謝謝長庚顱顏團隊，謝謝基金會！謝謝台灣！回 國後他們常常想念台灣人的熱情和人情味！ 家徒四壁，卻期待栽培碧碧成為醫師 碧碧家可以用家徒四壁來形容，碧碧是排行第九 的小孩，排行前面的哥哥姊姊也都結婚有小孩，是個 20幾人的大家庭。父親種小麥，一年的收成剛好夠一 家人的主食，因此必須養雞養羊的來增加收入。即使 貧困，父親還是送碧碧上私立小學，每個月負擔台幣 500元的學費和交通費。碧碧說：長大後想當老師； 父母親卻希望她成為醫師；法雅茲醫師說：碧碧長大 後若當顱顏的醫師，可以到長庚顱顏中心受訓，然後 就到拉合爾的顱顏中心服務。 總之，大家對碧碧的未來充滿想像和期待，可 是眼前的碧碧卻非常期待她的主治醫師-Philip Chen （陳國鼎主任）能夠將她的外觀修復的更正常、更好 看！她希望能夠再到台灣接受治療！ 結語 碧碧的心願，我們聽到了，我會帶回台灣跟陳國 鼎主任商量。 6月12日凌晨一點，我們的團隊順利回到拉合 爾，這一趟探訪碧碧之旅，才深切體會碧碧的求醫之 路有多麼艱難！我們的身體是疲憊的，可是心裡是感 動的、充實的；我不禁想起羅慧夫創辦人的話：「幫 助一個顱顏患者，修補的不只是一個缺口，而是他的 身、心、靈，還有他的家人；長大後也將會是個懂得 愛，成為幫助別人的人。」 巴基斯坦顱顏患童碧碧（BIBI）因罹患先天嚴重臉裂，於2012年、2013年在本基金會和長庚 醫院安排下兩度來台接受手術治療，長庚顱顏團隊的精湛手術幫助BIBI擁有一張比較接近正常的 臉。這一次，我們遠渡重洋，跋山涉水的探訪BIBI，才瞭解BIBI的求醫之路有多麼艱難……… 碧碧之旅 BI BI 探訪巴基斯坦 顱顏患童 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf2 3
- 6. 國際 交流 2014年9月，我們再次前往蒙古，除 了進行唇顎裂義診，也見證蒙古 顱顏團隊的努力與成長。最令人感動的地方，是看到 蒙古團隊對於患者的用心，以及認真的學習和成長。 還記得2013年義診的時候，艾楊格醫師曾指著 一個諾大而陳舊的空病房，說他有一個夢想，想要把 它改裝成兒童遊戲室。因為兒童大醫院的小朋友患者 很多，小朋友們常常精力過剩，即使剛動完手術也在 醫院裡面趴趴走，家長們除了要照顧小朋友，病房裡 狹窄的空間也讓他們感到疲累不堪，很需要一個放鬆 的空間才能好好休息。 今年，這個夢想空間成真了！藍色為底的牆壁， 是海洋世界，鯨魚、海龜和各式各樣的魚群悠游其 中，隨著泡泡的冉冉上升，心情似乎也跟著變的輕盈 起來。遊戲室的地上鋪著軟墊，讓人想要舒服隨意的 坐著；兩側是書櫃，擺放著一些童書，書的數量不 多，看來還需要更多的愛心把它補滿。 艾楊格醫師的兒童遊戲室，不但讓小患者能夠盡 情玩耍，家長也能夠休息，更讓愛填滿了他們的心。 蒙古團隊的語言治療師布根(Dr. Bulgan)，每次 都用靦腆的笑容和我打招呼，她總是不好意思的笑著 說，她的英文很不好，怕我聽不懂；其實，布根醫師 是我印象最深刻的蒙古醫療團員之一，因為她的認真 和專業的態度，很令人感動。 布根醫師是目前蒙古唯一一位專門治療唇顎裂的 語言治療師，除了提供語言治療之外，也利用基金會 所捐贈的全新鼻咽鏡進行語言功能的檢查。布根醫師 同時也肩負協調員的工作，負責追蹤蒙古全國約700 位唇顎裂患者，提供衛教和提醒回診。 每年來蒙古義診，都看到布根醫師有很明顯的 蒙古顱顏團隊 六年有成 進步，從剛開始連對鼻咽鏡等設備的使用都不太熟 悉，到現在已經能夠為外科醫師提供手術建議，布根 醫師的進步連長庚醫療團隊的資深督導都非常讚賞。 不過，布根醫師現在還是為了缺乏醫療資源而煩惱。 比如，在台灣一般藥局就可以買到孩童專用小號棉花 棒，在蒙古卻怎麼樣都買不到，而且也買不到語言檢 查時要擦的局部麻醉藥膏，這使得唇顎裂小朋友做鼻 咽鏡檢查的時候，常會因為棉花棒太粗、又沒有藥膏 的麻醉和潤滑，因而痛得眼淚直流。儘管基金會多年 來持續捐贈台灣的二手醫療器械和設備，但隨著蒙古 團隊的患者人數越來越多，醫療物資缺乏的問題還是 很嚴重，需要更多人一起投入幫忙。 儘管蒙古團隊非常努力，但是患者的需求，依 舊是心中最大的牽掛。 義診進行到第四天，有一位患者的爸爸特地親手 準備小點心和感謝卡片，感謝義診團的辛勞。這個年 輕的爸爸叫作托辛巴特（Mr. Tovshinbat），聊天之後 才知道，他的妻子之前懷孕流產，後來又懷了這個寶 寶，卻在產檢的時候發現患有唇顎裂。 爸爸說，剛知道寶寶有唇顎裂的時候，內心非常 慌張，因為他以前從來不知道唇顎裂這種疾病；但是 他和妻子都非常喜愛孩子，所以還是決定把寶寶生下 來。他上網找了很多資料，找到艾楊格醫師和兒童大 醫院，就把寶寶送來這裡動手術。爸爸說，自己出生 在一個有很多兄弟姐妹的大家庭，所以無論如何都要 把孩子生下來，給寶寶最多最大的愛，就跟他小時候 父母給他的愛一樣。他說，看到自己的孩子被台灣義 診團的醫師修補得這麼漂亮，他心裡真的很開心，也 希望能夠將這份喜悅傳達給更多人知道，讓更多的患 者知道唇顎裂是可以治療的。 「愛無國界」、「給他魚吃，也教他怎麼釣魚」是 基金會國際合作的宗旨，就像創辦人羅慧夫醫師半個世 紀前來到台灣，幫助台灣的唇顎裂患者一樣，基金會和 長庚醫療團隊用愛來彌補患者臉上的破洞，和蒙古顱顏 團隊一起，讓蒙古國的顱顏患者重現笑容。 「蒙古和台灣醫療團隊的友誼，就像是兄弟一樣，一起為唇顎裂治療而努力。乾杯！」 蒙古兒童大醫院的外科主任艾楊格醫師（Dr. Ayanga），用感性又帶點蒙古男兒的豪氣， 感謝台灣義診團又一次來到蒙古。2010年，基金會和長庚醫療團隊第一次踏上蒙古國的土地， 進行免費唇顎裂義診，義診團之後每年都前往蒙古，至今共幫助116位唇顎裂患者進行手術， 並培訓完成10名顱顏種子醫療人員來台灣長庚醫院受訓。 語言治療師布根進行鼻咽鏡檢查 蒙古顱顏團隊合作計畫小檔案 蒙古國人口：約296萬人（台灣人口的八分之一） 每年唇顎裂新生兒人數：約100名 開始與羅慧夫顱顏基金會合作：2009年 合作計畫：免費唇顎裂義診、種子醫療人員培訓計畫、 捐贈二手醫療設備及器械、扶植成立顱顏中心及基金會。 蒙古顱顏義診 患者與家長。 2014蒙古顱顏義診感恩茶會合照。 文│國際合作組專員 李尚林 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf4 5
- 7. 國際 交流 2014年9月，我們再次前往蒙古，除 了進行唇顎裂義診，也見證蒙古 顱顏團隊的努力與成長。最令人感動的地方，是看到 蒙古團隊對於患者的用心，以及認真的學習和成長。 還記得2013年義診的時候，艾楊格醫師曾指著 一個諾大而陳舊的空病房，說他有一個夢想，想要把 它改裝成兒童遊戲室。因為兒童大醫院的小朋友患者 很多，小朋友們常常精力過剩，即使剛動完手術也在 醫院裡面趴趴走，家長們除了要照顧小朋友，病房裡 狹窄的空間也讓他們感到疲累不堪，很需要一個放鬆 的空間才能好好休息。 今年，這個夢想空間成真了！藍色為底的牆壁， 是海洋世界，鯨魚、海龜和各式各樣的魚群悠游其 中，隨著泡泡的冉冉上升，心情似乎也跟著變的輕盈 起來。遊戲室的地上鋪著軟墊，讓人想要舒服隨意的 坐著；兩側是書櫃，擺放著一些童書，書的數量不 多，看來還需要更多的愛心把它補滿。 艾楊格醫師的兒童遊戲室，不但讓小患者能夠盡 情玩耍，家長也能夠休息，更讓愛填滿了他們的心。 蒙古團隊的語言治療師布根(Dr. Bulgan)，每次 都用靦腆的笑容和我打招呼，她總是不好意思的笑著 說，她的英文很不好，怕我聽不懂；其實，布根醫師 是我印象最深刻的蒙古醫療團員之一，因為她的認真 和專業的態度，很令人感動。 布根醫師是目前蒙古唯一一位專門治療唇顎裂的 語言治療師，除了提供語言治療之外，也利用基金會 所捐贈的全新鼻咽鏡進行語言功能的檢查。布根醫師 同時也肩負協調員的工作，負責追蹤蒙古全國約700 位唇顎裂患者，提供衛教和提醒回診。 每年來蒙古義診，都看到布根醫師有很明顯的 蒙古顱顏團隊 六年有成 進步，從剛開始連對鼻咽鏡等設備的使用都不太熟 悉，到現在已經能夠為外科醫師提供手術建議，布根 醫師的進步連長庚醫療團隊的資深督導都非常讚賞。 不過，布根醫師現在還是為了缺乏醫療資源而煩惱。 比如，在台灣一般藥局就可以買到孩童專用小號棉花 棒，在蒙古卻怎麼樣都買不到，而且也買不到語言檢 查時要擦的局部麻醉藥膏，這使得唇顎裂小朋友做鼻 咽鏡檢查的時候，常會因為棉花棒太粗、又沒有藥膏 的麻醉和潤滑，因而痛得眼淚直流。儘管基金會多年 來持續捐贈台灣的二手醫療器械和設備，但隨著蒙古 團隊的患者人數越來越多，醫療物資缺乏的問題還是 很嚴重，需要更多人一起投入幫忙。 儘管蒙古團隊非常努力，但是患者的需求，依 舊是心中最大的牽掛。 義診進行到第四天，有一位患者的爸爸特地親手 準備小點心和感謝卡片，感謝義診團的辛勞。這個年 輕的爸爸叫作托辛巴特（Mr. Tovshinbat），聊天之後 才知道，他的妻子之前懷孕流產，後來又懷了這個寶 寶，卻在產檢的時候發現患有唇顎裂。 爸爸說，剛知道寶寶有唇顎裂的時候，內心非常 慌張，因為他以前從來不知道唇顎裂這種疾病；但是 他和妻子都非常喜愛孩子，所以還是決定把寶寶生下 來。他上網找了很多資料，找到艾楊格醫師和兒童大 醫院，就把寶寶送來這裡動手術。爸爸說，自己出生 在一個有很多兄弟姐妹的大家庭，所以無論如何都要 把孩子生下來，給寶寶最多最大的愛，就跟他小時候 父母給他的愛一樣。他說，看到自己的孩子被台灣義 診團的醫師修補得這麼漂亮，他心裡真的很開心，也 希望能夠將這份喜悅傳達給更多人知道，讓更多的患 者知道唇顎裂是可以治療的。 「愛無國界」、「給他魚吃，也教他怎麼釣魚」是 基金會國際合作的宗旨，就像創辦人羅慧夫醫師半個世 紀前來到台灣，幫助台灣的唇顎裂患者一樣，基金會和 長庚醫療團隊用愛來彌補患者臉上的破洞，和蒙古顱顏 團隊一起，讓蒙古國的顱顏患者重現笑容。 「蒙古和台灣醫療團隊的友誼，就像是兄弟一樣，一起為唇顎裂治療而努力。乾杯！」 蒙古兒童大醫院的外科主任艾楊格醫師（Dr. Ayanga），用感性又帶點蒙古男兒的豪氣， 感謝台灣義診團又一次來到蒙古。2010年，基金會和長庚醫療團隊第一次踏上蒙古國的土地， 進行免費唇顎裂義診，義診團之後每年都前往蒙古，至今共幫助116位唇顎裂患者進行手術， 並培訓完成10名顱顏種子醫療人員來台灣長庚醫院受訓。 語言治療師布根進行鼻咽鏡檢查 蒙古顱顏團隊合作計畫小檔案 蒙古國人口：約296萬人（台灣人口的八分之一） 每年唇顎裂新生兒人數：約100名 開始與羅慧夫顱顏基金會合作：2009年 合作計畫：免費唇顎裂義診、種子醫療人員培訓計畫、 捐贈二手醫療設備及器械、扶植成立顱顏中心及基金會。 蒙古顱顏義診 患者與家長。 2014蒙古顱顏義診感恩茶會合照。 文│國際合作組專員 李尚林 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf4 5
- 8. 阿 里醫師來自印尼萬隆（Bandung, Indonesia） 哈森沙蒂齊一般大醫院（HasanSadikin General Hosptial，以下簡稱「哈院」）。醫師接受本會 種子醫師培訓計畫獎學金，今年三月初來台，將停留一 年時間。醫師將與長庚顱顏外科醫師學習，主要項目有 唇顎裂治療、正顎手術及小耳手術。 「叫我『阿里』就好了！」阿里醫師說。「我知道 我的名字不好記，但妳一定知道『阿里巴巴』吧？！就 叫我「阿里」好了！」語畢，又露出那招牌靦腆的微 笑。與阿里醫師認識近半年，每回見到醫師，他總是帶 著耿直憨厚地微笑主動招呼問候，「烏利小姐，妳好 嗎？」而後迫不及待地分享自己的近況。 阿里對顱顏外科手術的興趣，始於多年前還是住院 醫師的時候。阿里說外科手術中，特別對唇顎裂治療手 術感興趣。因為唇顎裂手術，約一個鐘頭時間，就可以 看見患者外觀明顯的變化。也立刻見證，患者自我認知 的正向改變。 阿里醫師相當興奮地說了幾個例子；但卻又突然 地皺起眉頭，「我們也遇到一些挑戰」，醫師認真地 分享了哈院所遇到的問題。哈院位於萬隆，印尼的第 三大城市。哈院因為是西爪哇省的主要轉診醫院，時 常接受來自各地的轉診病患。除了唇顎裂患者外，也 有顏面創傷、顱顏惡性腫瘤的患者。阿里說，患者類 型層出不窮，外科醫師需有專業的顱顏治療技術，才 能應付各類複雜的顱顏患者。說著說著，阿里的眉頭 皺得更深，「很可惜，我們的能力有限，太嚴重的顱 顏畸形個案，都必須轉到鄰近醫院。距離最近的醫院 在雅加達（Jakarta），與萬隆相距200公里，車程就 要3小時。貧窮的患者，連就診費都有困難了，更別提 這一趟車馬費！」 高大黝黑，穿戴嚴謹正式，手中捧著一袋厚厚的文件夾； 從頭上頂著這顆超短阿兵哥頭，看得出咱們種子醫師的有備而來！ 「初次見面您好，我叫阿里桑多羅 （Ali Sundoro）。」阿里醫師禮貌性地握手問候， 醫師柔軟厚實的手掌更襯托其開朗正直的性格。 國際種子醫師系列： 印尼 阿里桑多羅 醫師 國際 交流 文│國際合作組專員 金佳澤 「幸好有羅慧夫顱顏基金會的種子培訓計畫」，阿 里的臉，頓時張起大大地笑容。「我們醫院目前有五個 外科醫師；未來計畫建立專業的顱顏中心，有各科的 專業醫療人員。長庚醫院的顱顏中心無論在軟體或硬 體上，都是我們發展顱顏中心的典範。透過醫院主管 的推薦指導，我順利地通過基金會的獎學金申請。哈哈 哈！！」阿里醫師爽朗地大笑了幾聲，興奮之情，不在 言下。 「烏利小姐，妳知道嗎？」阿里瞪大著眼睛說， 「身為長庚顱顏中心的一員，我備感榮幸。顱顏中心的 一切，無論是治療技術、醫療制度或硬體方面的設備或 儀器，無一不讓我驚嘆。特別在醫病關係，醫師和患者 的關係是建構於信任的基礎之上。而且，顱顏中心的 夥伴，從上至下相當熱心地對待外籍培訓醫師，幫助 我們很快地融入台灣文化與學習環境，培訓過程相當愉 快。」阿里的表情，就像挖到寶一般地驚喜。 務實認真的阿里醫師，在台灣學習的過程中，也邊 思考如何將所學運用於哈院，並評估回去後會遇到的挑 戰。哈院當前有個跨部門合作顱顏治療團隊，但尚無正 式的顱顏治療中心。回國後，阿里將與各部門協調，重 新擬訂唇顎裂治療計畫，以建立專業顱顏治療中心為最 終目標。此外，對於哈院醫療團隊而言，長庚使用的是 全新的顱顏治療方法與技術。推廣、傳承長庚顱顏治療 知識與技術，並盡可能在近期內推派相關醫療人員來台 受訓，是阿里回國後的短期目標。另外，印尼不像台灣 有完善的健康保險制度。對於少數病患而言，就診看醫 是筆昂貴的開銷。然而，多數阿里的顱顏患者來自社會 經濟地位較低的家庭，這是醫療制度上需解決的問題。 完善的顱顏治療，醫療人員除了需具備卓越的手術知識 與技術外，精密的手術儀器設備也是一項重要因素。 「來台學習，只是個開始。」阿里醫師感嘆地說。 對於未來，阿里醫師滿是抱負。轉眼，阿里醫師在 台培訓時間已經過了一半。還記得與醫師第一次見面 時，醫師語帶激動地說，「烏利小姐，妳知道嗎？我期 待這天已經很久了。2008年，基金會和長庚團隊到印 尼義診，當我看到長庚醫師卓越的手術技術及成果後； 當下，我就夢想到台灣學習。現在，我真的做到了；對 我來說，就像美夢成真般地真實且美好。我一定要好好 把握這一年的時間！」這一年，已過了一大半。「時間 過得真快！我還有好多要學習的阿！」我再次受阿里醫 師的熱忱打動。 謝謝每位支持羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫的朋 友，因著你們，阿里醫師的夢想才有實踐的可能。 阿里醫師加油喔！ 阿里 桑多羅 小檔案 1.國籍：印尼 2.在臺停留時間：1年(2014年3月至2015年2月) 3家庭狀況：已婚，育有一位5歲女兒 4.座右銘：把每件事做到最好 5.最喜歡的臺灣食物：烤魚 6.印象最深刻的臺灣文化：很有紀律、謙卑 種子醫師阿里桑多羅（左一）參訪基金會。 種子醫師阿里桑多羅（右一）與其他長庚Fellow討論會議。 Dr.Ali Sundoro 阿里醫師與妻子、 女兒合影。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf6 7
- 9. 阿 里醫師來自印尼萬隆（Bandung, Indonesia） 哈森沙蒂齊一般大醫院（HasanSadikin General Hosptial，以下簡稱「哈院」）。醫師接受本會 種子醫師培訓計畫獎學金，今年三月初來台，將停留一 年時間。醫師將與長庚顱顏外科醫師學習，主要項目有 唇顎裂治療、正顎手術及小耳手術。 「叫我『阿里』就好了！」阿里醫師說。「我知道 我的名字不好記，但妳一定知道『阿里巴巴』吧？！就 叫我「阿里」好了！」語畢，又露出那招牌靦腆的微 笑。與阿里醫師認識近半年，每回見到醫師，他總是帶 著耿直憨厚地微笑主動招呼問候，「烏利小姐，妳好 嗎？」而後迫不及待地分享自己的近況。 阿里對顱顏外科手術的興趣，始於多年前還是住院 醫師的時候。阿里說外科手術中，特別對唇顎裂治療手 術感興趣。因為唇顎裂手術，約一個鐘頭時間，就可以 看見患者外觀明顯的變化。也立刻見證，患者自我認知 的正向改變。 阿里醫師相當興奮地說了幾個例子；但卻又突然 地皺起眉頭，「我們也遇到一些挑戰」，醫師認真地 分享了哈院所遇到的問題。哈院位於萬隆，印尼的第 三大城市。哈院因為是西爪哇省的主要轉診醫院，時 常接受來自各地的轉診病患。除了唇顎裂患者外，也 有顏面創傷、顱顏惡性腫瘤的患者。阿里說，患者類 型層出不窮，外科醫師需有專業的顱顏治療技術，才 能應付各類複雜的顱顏患者。說著說著，阿里的眉頭 皺得更深，「很可惜，我們的能力有限，太嚴重的顱 顏畸形個案，都必須轉到鄰近醫院。距離最近的醫院 在雅加達（Jakarta），與萬隆相距200公里，車程就 要3小時。貧窮的患者，連就診費都有困難了，更別提 這一趟車馬費！」 高大黝黑，穿戴嚴謹正式，手中捧著一袋厚厚的文件夾； 從頭上頂著這顆超短阿兵哥頭，看得出咱們種子醫師的有備而來！ 「初次見面您好，我叫阿里桑多羅 （Ali Sundoro）。」阿里醫師禮貌性地握手問候， 醫師柔軟厚實的手掌更襯托其開朗正直的性格。 國際種子醫師系列： 印尼 阿里桑多羅 醫師 國際 交流 文│國際合作組專員 金佳澤 「幸好有羅慧夫顱顏基金會的種子培訓計畫」，阿 里的臉，頓時張起大大地笑容。「我們醫院目前有五個 外科醫師；未來計畫建立專業的顱顏中心，有各科的 專業醫療人員。長庚醫院的顱顏中心無論在軟體或硬 體上，都是我們發展顱顏中心的典範。透過醫院主管 的推薦指導，我順利地通過基金會的獎學金申請。哈哈 哈！！」阿里醫師爽朗地大笑了幾聲，興奮之情，不在 言下。 「烏利小姐，妳知道嗎？」阿里瞪大著眼睛說， 「身為長庚顱顏中心的一員，我備感榮幸。顱顏中心的 一切，無論是治療技術、醫療制度或硬體方面的設備或 儀器，無一不讓我驚嘆。特別在醫病關係，醫師和患者 的關係是建構於信任的基礎之上。而且，顱顏中心的 夥伴，從上至下相當熱心地對待外籍培訓醫師，幫助 我們很快地融入台灣文化與學習環境，培訓過程相當愉 快。」阿里的表情，就像挖到寶一般地驚喜。 務實認真的阿里醫師，在台灣學習的過程中，也邊 思考如何將所學運用於哈院，並評估回去後會遇到的挑 戰。哈院當前有個跨部門合作顱顏治療團隊，但尚無正 式的顱顏治療中心。回國後，阿里將與各部門協調，重 新擬訂唇顎裂治療計畫，以建立專業顱顏治療中心為最 終目標。此外，對於哈院醫療團隊而言，長庚使用的是 全新的顱顏治療方法與技術。推廣、傳承長庚顱顏治療 知識與技術，並盡可能在近期內推派相關醫療人員來台 受訓，是阿里回國後的短期目標。另外，印尼不像台灣 有完善的健康保險制度。對於少數病患而言，就診看醫 是筆昂貴的開銷。然而，多數阿里的顱顏患者來自社會 經濟地位較低的家庭，這是醫療制度上需解決的問題。 完善的顱顏治療，醫療人員除了需具備卓越的手術知識 與技術外，精密的手術儀器設備也是一項重要因素。 「來台學習，只是個開始。」阿里醫師感嘆地說。 對於未來，阿里醫師滿是抱負。轉眼，阿里醫師在 台培訓時間已經過了一半。還記得與醫師第一次見面 時，醫師語帶激動地說，「烏利小姐，妳知道嗎？我期 待這天已經很久了。2008年，基金會和長庚團隊到印 尼義診，當我看到長庚醫師卓越的手術技術及成果後； 當下，我就夢想到台灣學習。現在，我真的做到了；對 我來說，就像美夢成真般地真實且美好。我一定要好好 把握這一年的時間！」這一年，已過了一大半。「時間 過得真快！我還有好多要學習的阿！」我再次受阿里醫 師的熱忱打動。 謝謝每位支持羅慧夫顱顏基金會國際園丁計畫的朋 友，因著你們，阿里醫師的夢想才有實踐的可能。 阿里醫師加油喔！ 阿里 桑多羅 小檔案 1.國籍：印尼 2.在臺停留時間：1年(2014年3月至2015年2月) 3家庭狀況：已婚，育有一位5歲女兒 4.座右銘：把每件事做到最好 5.最喜歡的臺灣食物：烤魚 6.印象最深刻的臺灣文化：很有紀律、謙卑 種子醫師阿里桑多羅（左一）參訪基金會。 種子醫師阿里桑多羅（右一）與其他長庚Fellow討論會議。 Dr.Ali Sundoro 阿里醫師與妻子、 女兒合影。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf6 7
- 10. 醫療 新訊 小耳症及耳道閉鎖 之聽力重建手術考量 文│林口長庚耳鼻喉部 耳科 詹凱傑 醫師 骨導式助聽器的運用 雙側小耳症患者，若兩邊均有外耳道閉鎖，則必 然會有傳音性聽力障礙。出生之後要先做骨導式聽性 腦幹檢查，並馬上配戴骨導式助聽器，提高患者的聽 覺能力。單單佩戴助聽器是不夠的，仍要在配戴助聽 器後，接受密集的聽語復健。聽語復健的目的在於教 導家長利用不同的策略、方法教導幼童使用增強的聽 覺能力，來促進語言的發展。助聽器選配由聽力師負 責，聽語復健則由語言治療師和聽力師共同教導。單 側小耳症患者，出生後要先確定外型正常之健耳聽力 是否正常，若健耳聽力沒有問題，患耳聽損輕微則可 持續追蹤聽力及語言，若患耳重聽造成音調辨識不足 而影響語言學習或發音，可考慮選配合適的骨導式助 聽器。而其耳廓之整形、外耳道之重建，可以在學齡 前5-6歲時再來討論是否要準備開刀介入。雙側小耳症 患者建議在學齡前5-6歲時，選擇聽力較好或中耳發育 較好的那邊來做重建手術，另一邊的手術通常要等到 一年以後，評估患者聽力恢復的狀況再作決定。單側 小耳症患者，如果健耳聽力正常或可用骨導式助聽器 矯正患耳聽力，並不需要急於馬上對患耳施行耳道重 建手術，甚至可於成年時再做。然而，病患有時會因 外耳道閉鎖不全及開口太小(小於4mm)，耳垢堆積而 形成外耳道膽脂瘤，這時會有惡臭分泌物或突然發生 顏面神經麻痺，此時可依病情提早手術。另外，在術 前通常需要安排顳骨高解析度電腦斷層攝影(HRCT)， 來研判中耳腔大小、乳突氣化程度，中耳聽小骨鏈是 否存在或變形，尤其是顏面神經走向是否異常、內耳 構造是否異常等解剖構造，來評估患者是否適合手 術、手術該採行何種術式及避免術中傷及顏面神經導 致永久性的顏面神經麻痺。 耳道重建手術的進行 耳道重建手術在全身麻痺下進行，將閉鎖外耳道 的骨板磨開，重建可移動的聽小骨鏈，再選擇由大 腿、上臂內側或頭皮的上皮，來移植重建外耳道及耳 膜，手術時間約需3-4小時，住院時間約為一週。手 術後併發症可能有耳道再度狹窄、慢性耳漏和面神經 麻痺等。一般術後的耳道及開口大小，必須等到術後 六個月才會穩定，有時會再度狹窄或密合。而所移植 上皮能否涵蓋新建耳道的所有範圍，其會影響有無肉 芽組織的形成，若有，則會造成術後慢性、持續性的 耳漏。家長在術前應先了解手術並非沒有危險性，在 嚴重中耳畸形的患童，術中可能傷及顏面神經，造成 眼睛閉合不全、嘴角歪斜等現象，其發生率約為百分 之一。然而，現有面神經偵測儀之使用，其作用有如 倒車雷達會提示顏面神經安全位置，大大減少顏面神 經損傷機會! 一般而言，術後長期追蹤之聽力改善的機 會約50%，視中耳及聽小骨畸形程度而定。若嚴重畸 形或不適合接受耳道重建患者，可考慮植入型骨導式 助聽器手術！ 目前，在台灣上市植入型骨導式助聽器包括 BAHA（巴哈）及 bonebridge（骨橋）。其適應症 在歐美皆已擴及至五歲以上，BAHA目前已上市三十 幾年，在全世界已成功植入數萬例。其原理為將耳後 部分的皮下組織取出、移除皮囊，將助聽器的「鈦金 屬」底座植入病患的頭顱骨，外露部分植入體與外掛 助聽器鑲嵌,患側聲音在經過外掛助聽器的擷取處理 後，能夠直接地傳遞聲音經由植入底座頭傳遞至頭顱 骨，再傳到內耳而感受到聲音。因其植入體部分曝露 於頭皮，需要長期照護，有美觀及皮膚感染之虞！ bonebridge骨橋，一款全新的皮下植入骨傳導聽 力重建系統。它由兩個部分組成：體內的植入體和體 外佩戴的聽覺處理器。植入體通過手術安全地埋植在 完好的頭皮下，術後護理手術部位簡易，不需長期照 護。體外的聽覺處理器僅十元硬幣大小，透過磁鐵與 植入體相互吸引，固定在頭上。聽覺處理器的佩戴美 觀舒適，使用操作簡單方便。 至於耳廓外形、耳道的重建或植入骨導式助聽器 手術之時間先後，需要整形外科和耳鼻喉科醫師依患 者情況共同決定。 小耳症 指的是單側或雙側耳廓未發 育或變小，通常伴有外耳道 閉鎖、狹窄或只有小小的開口（耳洞），由於外 觀醒目，常常一出生就會引起父母親的關心而前 來就醫。小耳症患者原有變形的耳廓部份，通常 由整型外科醫師負責重建手術。而耳道的重建，則 由耳鼻喉科醫師負責。耳道的重建，非想像的鑽 一個耳洞，好像很簡單的樣子，實際上必須包括 耳膜，中耳腔聽小骨鏈的重建、新形成耳道的上皮 植入，且要避免傷及顏面神經，造成永久性顏面麻 痺，因此手術相當複雜。一般觀念上以為沒有耳洞 （外耳道），小孩子就聽不到，實際上除非兩耳都 為小耳，且沒有耳道，聽力會變差（不是完全聽不 到）。大多數小耳症患者，都只有一隻耳朵有問 題，另外一耳的外形和聽力大都正常，能夠使用健 耳的聽力和病變耳的殘留聽力，就不至於嚴重地影 響病患語言發展及與人相處、溝通的能力。 依年齡選擇聽力檢查方法 來門診就醫的患者，耳鼻喉科醫師會先檢查並 記錄耳廓、外耳道發育情況，並建議做雙耳的聽力 檢查，較大的患者則需要評估語言發展的程度。另 外須考慮是否做耳部的電腦斷層攝影。單側、雙 側小耳症的處理原則有所不同。依年紀的不同， 有不同的聽力檢查方法。其中包括行為觀察法、視 覺加強反應聽力檢查、聽性腦幹檢查和耳聲傳射檢 查（OAE）等。其中使用最多的為聽性腦幹檢查 （ABR），這是一種電生理檢查，並不需要小孩的 合作，只要讓小孩安靜或睡著即可施行，通常適用 2歲以下的嬰幼兒。 至於3-4歲以上孩子建議接受純 音聽測檢查決定聽閥，測出真正聽力損失的程度。 部分幼兒的配合度較差，對聽覺利激反應並不明 顯，有時一、二次聽力檢查仍無法完成，此時就必 須反覆的測試。 詹凱傑 醫師 Kai-Chieh Chan, MD 現職：林口長庚醫院 耳鼻喉部 耳科 助理教授級主治醫師 經歷：Polizer Society耳科醫學會會員 美國House Ear Institute 臨床訪問研究員 台灣耳鼻喉頭頸外科專科醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 總醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 住院醫師 主治專長： 耳外科:外耳手耳及耳道閉鎖重建手術 ， 中耳手術（鼓膜穿孔修補、膽脂瘤、 聽小骨重建及耳硬化鐙骨手術）， 面神經麻痺減壓手術, 顳骨腫瘤切除。 耳神經內科:聽力障礙，助聽器選配諮詢， 經鼓室藥物注射治療突發性耳聾及 梅尼爾氏症，耳鳴，眩暈。 耳道重建手術：術前。 耳道重建手術：術後。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf8 9
- 11. 醫療 新訊 小耳症及耳道閉鎖 之聽力重建手術考量 文│林口長庚耳鼻喉部 耳科 詹凱傑 醫師 骨導式助聽器的運用 雙側小耳症患者，若兩邊均有外耳道閉鎖，則必 然會有傳音性聽力障礙。出生之後要先做骨導式聽性 腦幹檢查，並馬上配戴骨導式助聽器，提高患者的聽 覺能力。單單佩戴助聽器是不夠的，仍要在配戴助聽 器後，接受密集的聽語復健。聽語復健的目的在於教 導家長利用不同的策略、方法教導幼童使用增強的聽 覺能力，來促進語言的發展。助聽器選配由聽力師負 責，聽語復健則由語言治療師和聽力師共同教導。單 側小耳症患者，出生後要先確定外型正常之健耳聽力 是否正常，若健耳聽力沒有問題，患耳聽損輕微則可 持續追蹤聽力及語言，若患耳重聽造成音調辨識不足 而影響語言學習或發音，可考慮選配合適的骨導式助 聽器。而其耳廓之整形、外耳道之重建，可以在學齡 前5-6歲時再來討論是否要準備開刀介入。雙側小耳症 患者建議在學齡前5-6歲時，選擇聽力較好或中耳發育 較好的那邊來做重建手術，另一邊的手術通常要等到 一年以後，評估患者聽力恢復的狀況再作決定。單側 小耳症患者，如果健耳聽力正常或可用骨導式助聽器 矯正患耳聽力，並不需要急於馬上對患耳施行耳道重 建手術，甚至可於成年時再做。然而，病患有時會因 外耳道閉鎖不全及開口太小(小於4mm)，耳垢堆積而 形成外耳道膽脂瘤，這時會有惡臭分泌物或突然發生 顏面神經麻痺，此時可依病情提早手術。另外，在術 前通常需要安排顳骨高解析度電腦斷層攝影(HRCT)， 來研判中耳腔大小、乳突氣化程度，中耳聽小骨鏈是 否存在或變形，尤其是顏面神經走向是否異常、內耳 構造是否異常等解剖構造，來評估患者是否適合手 術、手術該採行何種術式及避免術中傷及顏面神經導 致永久性的顏面神經麻痺。 耳道重建手術的進行 耳道重建手術在全身麻痺下進行，將閉鎖外耳道 的骨板磨開，重建可移動的聽小骨鏈，再選擇由大 腿、上臂內側或頭皮的上皮，來移植重建外耳道及耳 膜，手術時間約需3-4小時，住院時間約為一週。手 術後併發症可能有耳道再度狹窄、慢性耳漏和面神經 麻痺等。一般術後的耳道及開口大小，必須等到術後 六個月才會穩定，有時會再度狹窄或密合。而所移植 上皮能否涵蓋新建耳道的所有範圍，其會影響有無肉 芽組織的形成，若有，則會造成術後慢性、持續性的 耳漏。家長在術前應先了解手術並非沒有危險性，在 嚴重中耳畸形的患童，術中可能傷及顏面神經，造成 眼睛閉合不全、嘴角歪斜等現象，其發生率約為百分 之一。然而，現有面神經偵測儀之使用，其作用有如 倒車雷達會提示顏面神經安全位置，大大減少顏面神 經損傷機會! 一般而言，術後長期追蹤之聽力改善的機 會約50%，視中耳及聽小骨畸形程度而定。若嚴重畸 形或不適合接受耳道重建患者，可考慮植入型骨導式 助聽器手術！ 目前，在台灣上市植入型骨導式助聽器包括 BAHA（巴哈）及 bonebridge（骨橋）。其適應症 在歐美皆已擴及至五歲以上，BAHA目前已上市三十 幾年，在全世界已成功植入數萬例。其原理為將耳後 部分的皮下組織取出、移除皮囊，將助聽器的「鈦金 屬」底座植入病患的頭顱骨，外露部分植入體與外掛 助聽器鑲嵌,患側聲音在經過外掛助聽器的擷取處理 後，能夠直接地傳遞聲音經由植入底座頭傳遞至頭顱 骨，再傳到內耳而感受到聲音。因其植入體部分曝露 於頭皮，需要長期照護，有美觀及皮膚感染之虞！ bonebridge骨橋，一款全新的皮下植入骨傳導聽 力重建系統。它由兩個部分組成：體內的植入體和體 外佩戴的聽覺處理器。植入體通過手術安全地埋植在 完好的頭皮下，術後護理手術部位簡易，不需長期照 護。體外的聽覺處理器僅十元硬幣大小，透過磁鐵與 植入體相互吸引，固定在頭上。聽覺處理器的佩戴美 觀舒適，使用操作簡單方便。 至於耳廓外形、耳道的重建或植入骨導式助聽器 手術之時間先後，需要整形外科和耳鼻喉科醫師依患 者情況共同決定。 小耳症 指的是單側或雙側耳廓未發 育或變小，通常伴有外耳道 閉鎖、狹窄或只有小小的開口（耳洞），由於外 觀醒目，常常一出生就會引起父母親的關心而前 來就醫。小耳症患者原有變形的耳廓部份，通常 由整型外科醫師負責重建手術。而耳道的重建，則 由耳鼻喉科醫師負責。耳道的重建，非想像的鑽 一個耳洞，好像很簡單的樣子，實際上必須包括 耳膜，中耳腔聽小骨鏈的重建、新形成耳道的上皮 植入，且要避免傷及顏面神經，造成永久性顏面麻 痺，因此手術相當複雜。一般觀念上以為沒有耳洞 （外耳道），小孩子就聽不到，實際上除非兩耳都 為小耳，且沒有耳道，聽力會變差（不是完全聽不 到）。大多數小耳症患者，都只有一隻耳朵有問 題，另外一耳的外形和聽力大都正常，能夠使用健 耳的聽力和病變耳的殘留聽力，就不至於嚴重地影 響病患語言發展及與人相處、溝通的能力。 依年齡選擇聽力檢查方法 來門診就醫的患者，耳鼻喉科醫師會先檢查並 記錄耳廓、外耳道發育情況，並建議做雙耳的聽力 檢查，較大的患者則需要評估語言發展的程度。另 外須考慮是否做耳部的電腦斷層攝影。單側、雙 側小耳症的處理原則有所不同。依年紀的不同， 有不同的聽力檢查方法。其中包括行為觀察法、視 覺加強反應聽力檢查、聽性腦幹檢查和耳聲傳射檢 查（OAE）等。其中使用最多的為聽性腦幹檢查 （ABR），這是一種電生理檢查，並不需要小孩的 合作，只要讓小孩安靜或睡著即可施行，通常適用 2歲以下的嬰幼兒。 至於3-4歲以上孩子建議接受純 音聽測檢查決定聽閥，測出真正聽力損失的程度。 部分幼兒的配合度較差，對聽覺利激反應並不明 顯，有時一、二次聽力檢查仍無法完成，此時就必 須反覆的測試。 詹凱傑 醫師 Kai-Chieh Chan, MD 現職：林口長庚醫院 耳鼻喉部 耳科 助理教授級主治醫師 經歷：Polizer Society耳科醫學會會員 美國House Ear Institute 臨床訪問研究員 台灣耳鼻喉頭頸外科專科醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 總醫師 林口長庚醫院 耳鼻喉部 住院醫師 主治專長： 耳外科:外耳手耳及耳道閉鎖重建手術 ， 中耳手術（鼓膜穿孔修補、膽脂瘤、 聽小骨重建及耳硬化鐙骨手術）， 面神經麻痺減壓手術, 顳骨腫瘤切除。 耳神經內科:聽力障礙，助聽器選配諮詢， 經鼓室藥物注射治療突發性耳聾及 梅尼爾氏症，耳鳴，眩暈。 耳道重建手術：術前。 耳道重建手術：術後。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf8 9
- 12. 案例三： 一名成年的小耳症患者滿臉愁容地進 入診間，無助地向醫師懇求：「醫師，不 好意思，我知道手術很難排，可是如果不 趕快開刀，我就不能結婚了，可以幫我插 隊嗎？一切都拜託你了！」……。 儲存信心 儲存愛 類似 的 場 景 每 週 都 在 診 間 不 斷 重 覆 出 現，是否要進行外耳重建手術的背 後往往隱藏許多複雜的因素，有來自親朋好友的期 待，有社會價值觀的壓力，還有家庭的經濟狀況等因 素，這些都左右小耳症患者的想法。 做決定的過程很難完全來自於自己，如果患者的 年齡又比較小，在不確定自身真實想法的情況下，很 自然就會把決定權交給家人，只是一旦疼痛的感覺超 乎預期，或是術後的結果與期待產生落差，難免不會 對親子關係造成衝擊，造成兩敗俱傷的局面。因此， 部分家庭採取順其自然的方式，被動等待孩子提出需 求再做安排，並且為了避免造成孩子額外的壓力，會 刻意避免談及此事，只是這也造成一定程度的風險， 孩子可能會在不想增加家人經濟負擔的情況下不敢表 達需求，或是覺得家人不夠關心自己而感到失望，又 或者有很多其他的解讀……，但因為親子間缺乏溝通 並核對彼此的想法，以致於產生不必要的誤會導致隔 閡的發生，儘管我們強調小耳的孩子和其他孩子並無 明顯不同，鼓勵不要有差別對待，但不可否認的是， 他們還是會因為外觀的缺陷及聽力的限制面臨不同程 度的適應困難，若能瞭解孩子的需求並給予適時協 助，親子間將有機會更容易相互理解並達成對手術與 否的共識。 為了達到這個目標，我們建議可以採取以下幾 種做法： 1、觀察孩子對環境的適應情形：包括在校的學 習狀況與人際互動關係，這部份的觀察除了來自於孩 子的反應之外，與老師保持聯繫也有助於掌握實際狀 況，若孩子對自己與他人外貌的差異十分敏感，便需 提早評估是否有安排手術的必要性。 2、定期門診追蹤孩子的聽力狀況及顱顏發展情 形：聽力檢查的目的在於確保優耳聽力的維持，而小 耳門診的追蹤一方面可獲得最新的醫療資訊，另一方 面也能透過觀察他人術前術後的改變，思考手術對自 身（或孩子）的意義與必要性。 3、鼓勵參加基金會的活動，與其他小耳家庭互 動：基金會每年都會舉辦各種活動，例如：年會、一 日遊、兒童夏令營、青少年挑戰營及得福獎助學金 等，藉由這些活動的參與，不但可以讓家長與孩子知 道自己不是孤單的，也可透過與其他人的經驗交流， 讓自己的想法可以更有彈性。 「別人都想與眾不同，而我們卻想與眾相同」， 這句話也許反應出許多小耳症患者的心聲，但不可諱 言的是，如果他們已經接納自己的與眾不同，各位家 長及社會大眾們，是否也能認同並給予支持，有賴大 家的共同努力。 文│北部總會社工督導 張靜萍 案例一： 父母帶著板著臉的小女孩一進入診間便連忙問：「醫師，最快可以什麼時候開刀啊？來得及在 上國中之前做嗎？」只見小女孩迅速地用手摀住小耳並別過頭去，堅決地說:「我不要。」父母著急 地說:「妳不是說同學會笑妳的小耳朵嗎?怎麼還不趕快排手術，不然再拖下去要等很久耶！而且等 妳上國中後，功課一忙就更沒時間了。」小女孩依然不動如山，甚至不讓醫師看她的小耳，這時父 母急了，忍不住責備：「你這孩子是怎麼搞的，我們從南部上來，今天要是沒排到手術，不就白來 了?」小女孩的臉色逐漸漲紅，豆大的淚珠就像斷線的珍珠不斷滑落，醫師見狀，連忙緩頰說道： 「沒關係，不急不急，你們可以先討論一下再做決定」……。 手術要不要？ 小耳症患者的抉擇 案例二： 父母帶著頭部纏滿厚厚紗布的小男孩進入診間準備拆線，小男孩一看到穿著白袍的醫師立刻嚎啕 大哭，說什麼也不肯躺上病床乖乖拆線，父母拿出手機及平板電腦企圖轉移他的注意力，但小男孩絲 毫不為所動，哭聲依然響徹雲霄，醫師嘆了口氣，說道:「沒辦法就只好進開刀房拆線了。」……。 小耳醫療講座 外耳重建術前準備班-醫療講座 青少年挑戰營 顱顏家庭一日遊 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf10 11
- 13. 案例三： 一名成年的小耳症患者滿臉愁容地進 入診間，無助地向醫師懇求：「醫師，不 好意思，我知道手術很難排，可是如果不 趕快開刀，我就不能結婚了，可以幫我插 隊嗎？一切都拜託你了！」……。 儲存信心 儲存愛 類似 的 場 景 每 週 都 在 診 間 不 斷 重 覆 出 現，是否要進行外耳重建手術的背 後往往隱藏許多複雜的因素，有來自親朋好友的期 待，有社會價值觀的壓力，還有家庭的經濟狀況等因 素，這些都左右小耳症患者的想法。 做決定的過程很難完全來自於自己，如果患者的 年齡又比較小，在不確定自身真實想法的情況下，很 自然就會把決定權交給家人，只是一旦疼痛的感覺超 乎預期，或是術後的結果與期待產生落差，難免不會 對親子關係造成衝擊，造成兩敗俱傷的局面。因此， 部分家庭採取順其自然的方式，被動等待孩子提出需 求再做安排，並且為了避免造成孩子額外的壓力，會 刻意避免談及此事，只是這也造成一定程度的風險， 孩子可能會在不想增加家人經濟負擔的情況下不敢表 達需求，或是覺得家人不夠關心自己而感到失望，又 或者有很多其他的解讀……，但因為親子間缺乏溝通 並核對彼此的想法，以致於產生不必要的誤會導致隔 閡的發生，儘管我們強調小耳的孩子和其他孩子並無 明顯不同，鼓勵不要有差別對待，但不可否認的是， 他們還是會因為外觀的缺陷及聽力的限制面臨不同程 度的適應困難，若能瞭解孩子的需求並給予適時協 助，親子間將有機會更容易相互理解並達成對手術與 否的共識。 為了達到這個目標，我們建議可以採取以下幾 種做法： 1、觀察孩子對環境的適應情形：包括在校的學 習狀況與人際互動關係，這部份的觀察除了來自於孩 子的反應之外，與老師保持聯繫也有助於掌握實際狀 況，若孩子對自己與他人外貌的差異十分敏感，便需 提早評估是否有安排手術的必要性。 2、定期門診追蹤孩子的聽力狀況及顱顏發展情 形：聽力檢查的目的在於確保優耳聽力的維持，而小 耳門診的追蹤一方面可獲得最新的醫療資訊，另一方 面也能透過觀察他人術前術後的改變，思考手術對自 身（或孩子）的意義與必要性。 3、鼓勵參加基金會的活動，與其他小耳家庭互 動：基金會每年都會舉辦各種活動，例如：年會、一 日遊、兒童夏令營、青少年挑戰營及得福獎助學金 等，藉由這些活動的參與，不但可以讓家長與孩子知 道自己不是孤單的，也可透過與其他人的經驗交流， 讓自己的想法可以更有彈性。 「別人都想與眾不同，而我們卻想與眾相同」， 這句話也許反應出許多小耳症患者的心聲，但不可諱 言的是，如果他們已經接納自己的與眾不同，各位家 長及社會大眾們，是否也能認同並給予支持，有賴大 家的共同努力。 文│北部總會社工督導 張靜萍 案例一： 父母帶著板著臉的小女孩一進入診間便連忙問：「醫師，最快可以什麼時候開刀啊？來得及在 上國中之前做嗎？」只見小女孩迅速地用手摀住小耳並別過頭去，堅決地說:「我不要。」父母著急 地說:「妳不是說同學會笑妳的小耳朵嗎?怎麼還不趕快排手術，不然再拖下去要等很久耶！而且等 妳上國中後，功課一忙就更沒時間了。」小女孩依然不動如山，甚至不讓醫師看她的小耳，這時父 母急了，忍不住責備：「你這孩子是怎麼搞的，我們從南部上來，今天要是沒排到手術，不就白來 了?」小女孩的臉色逐漸漲紅，豆大的淚珠就像斷線的珍珠不斷滑落，醫師見狀，連忙緩頰說道： 「沒關係，不急不急，你們可以先討論一下再做決定」……。 手術要不要？ 小耳症患者的抉擇 案例二： 父母帶著頭部纏滿厚厚紗布的小男孩進入診間準備拆線，小男孩一看到穿著白袍的醫師立刻嚎啕 大哭，說什麼也不肯躺上病床乖乖拆線，父母拿出手機及平板電腦企圖轉移他的注意力，但小男孩絲 毫不為所動，哭聲依然響徹雲霄，醫師嘆了口氣，說道:「沒辦法就只好進開刀房拆線了。」……。 小耳醫療講座 外耳重建術前準備班-醫療講座 青少年挑戰營 顱顏家庭一日遊 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf10 11
- 14. 為什麼才一個眼神，情緒就會波動。 套用「理情行為治療法中的人格A B C」解析， 會發現別人的關注不是根源所在，而是自己怎麼解讀 對方的眼神，眼光並不會引起情緒和行為反應，只有 自己如何看待才會帶出情緒。因此，當有人看向你和 顱顏孩子時，你的信念是：對方覺得我的孩子很可愛 喔、他在看別的地方，只是剛好是我們這個方向等； 還是，被發現孩子是唇顎裂或小耳症、他一定要說是 懷孕時動到胎神或拿剪刀等。只有持正向信念，所表 現出來的情緒或行為就會是樂觀積極，進而接納顱顏 為生命的一部份，反之，會認為顱顏病症是不好的記 號，隨處都會引起異樣的眼光。 但，信念是如何產生的呢？信念的形成不是一蹴 可成，是從家庭教育、父母的想法、個人成長背景及 生活經歷等，一點一滴累積而成。因為信念是經過無 數事件及時間的堆疊，所以，很難察覺信念及自動化 思考的存在。然而，我們深信，正向信念的家長能成 為自己的支持，也能成為顱顏孩子心中最堅強的那股 力量。所以，如果想了解自己的信念及自動化思考為 何，但不知道要如何做，就請參考下面的方法，讓我 們一起和顱顏孩子走出屬於自己的路，接納唇顎裂或 小耳症的事實，正向看待身體的一部分。方法如下： 1、多參加基金會的活動：讓正面能量時時跟著 你。每個階段的年齡層，都有不同的方案活動，與大 家一起向前邁進。活動有：自助團體、零~兩歲有新 手父母團體、一歲半~三歲是贏在起跑點—語言教養 團體、四~六歲親子互動遊戲團體、七~十二歲「ㄞ ˋplay，ㄞˋ不累」親職系列活動、小學階段有植骨 術前班及外耳重建準備班等。 2、多與自己對話：在事件發生後，想一想為什 麼會出現這樣的情緒和行為反應？當時，腦海中閃過 什麼？這個情境對你有什麼意義？一個一個步驟去釐 清，就會發現自己的信念及自動化思考。 3、找專業人員協助： 沒有人可以決定生下來的樣子，自己可以決定的 是：用什麼樣的態度面對生命。家長怎麼看待顱顏的 事實，行為及情緒就會表現出來，顱顏孩子就會用什 麼樣的態度看待顱顏。這就是「信念決定情緒或行為 反應，家長的信念影響小孩如何看待自己。」因此接 納顱顏與否，取決於家長對於顱顏的信念為何，絕對 不會是來自於別人怎麼看待，別人只是在用你看待 自己的眼光，看待你。畢竟，能改變和掌握的只有自 己，他人的想法是無法控制。 所以，到底是誰在看我呢？是你、是他，還是我 自己。 後，自動地在腦海裡浮現特定的想法，並且因此有情 緒及行為反應。而這個過程是很快速產生，如果沒有 停下來問問自己，是很難察覺。所以，當靜下來並且 與自己對話，問問自己為什麼聽見這句話或看見這個 畫面，就會有負面情緒及行為，這時候，就會驚覺： 「原來事件本身並不是影響情緒及行為的重要因素， 而是自己怎麼想，也就是所謂的『信念』」。而信念 就是「自己主觀對一事件的看法、解釋和評價。」是 自己對事件有了主觀的看法，才會引發對事件有情緒 和做出行為。因此，可以清楚知道，事件本身是中性 的，有影響力的是：人怎麼想這件事，所以，信念， 你怎麼想，才是情緒與行為背後的推手。這正是認 知行為理論中「理情行為治療法REBT中的人格A B C」，A表示是「事件」，B為「信念」，C是「情緒 和行為結果」。 下面為情緒ABC理情療法簡圖： 實務工作上，顱顏家庭除了詢問醫療資訊外，常 會提到：帶孩子外出時，遇到有人一直看著孩子，心 情是難過又生氣。不過，有些家長會忍下來，掉頭就 走；或問對方在看什麼或也看向對方；也有的是根本 對這眼神沒感覺。光是一個看的眼神，就至少有四種 回應行為，但，不論是任何一種都沒有對錯，重要的 是去思考：既然期待孩子正向勇敢的面對外界眼光， 你 在看我嗎？可以再靠近一點，再靠近一 點。」這幽默又有自信的廣告詞，曾經掀 起一陣旋風。但，卻不是每個人說起這句話，都是輕 鬆自在。為什麼呢？因為每個人對於「被看」的這個 動作，都有主觀的解釋，由於所持的想法不同，表現 出來的情緒、行為就大不同，但到底是誰影響誰呢？ 就一起進一步來認識想法、情緒及行為的三角關係。 多數的顱顏患者或家長都有「好像被陌生人注視」 的共同類似經驗，但真的是「被看」亦或是「自己看自 己」。就讓我們用一段短片來討論這個問題。基金會南 部分會於新手父母團體中播放「盲人實驗」短片，短片 內容為：一位不眨眼的男子朝隔壁桌的方向望過去，這 其間分別有兩男一女輪流坐在這位置，面對不眨眼男子 的注視，各有不同反應。這影片內容正是顱顏家庭在實 際生活中很常見的情境，所以，藉由短片與家長們一起 解析：造成我們情緒的緣由為何？因為，只有當了解 自己情緒及行為反應的原因來自哪裡，才能與顱顏孩 子接納顱顏是自己身體的一部分，並正向看待顱顏事 實。所以，在看完後，邀請每位成員思考：如果自己 在情境中，是會有什麼情緒及行為反應。以下為，六 個唇顎裂家庭，分別是四位爸爸、四位媽媽和一位祖 母，共九個人的情緒及行為反應： 發現了嗎？一樣的情境，不同的顱顏家長有不同 情緒和行為反應，就算是有相同情緒，但行為反應卻 是大不同。到底是什麼造成這樣的不一樣，真的是事 件讓人感到疑惑、生氣、平靜等情緒，還是，有其他 的呢？在回答這問題前，要先了解到，一般人接收到 任何訊息，都是直接有某些特定反應，根本不清楚 自己為何有這樣的情緒或行為，這是所謂的「自動化 思考」。具體來說，自動化思考是指：接受到訊息 儲存信心 儲存愛 文│南部分會 社工師 陳思恩 誰在看我？ 是你、是他，還是我自己 疑惑 疑惑、不安、 平靜 焦慮、疑惑 疑惑、不自在 生氣 無行為反應，因為對方是在看對面的花平靜 先環顧四方，再檢視自己驚訝 行為反應 1.離開。 2.走到對方前面，與他對看，確認對方是 否為視障人士。 3.先看看自己，如果臉上沒髒物、衣服沒 穿反等，再轉頭環顧四周，一切都沒問題 後，會與對方打招呼。 看看四周，接著告訴自己：對方一定有原 因。接著，繼續做自己的事。 檢視自己 看他在看什麼 因為彼此眼神有對焦 情緒 A（促發事件）← B（信念）→ C（情緒和行為結果） ↑ D（駁斥處理）→E（效果）→F（新的感覺） 因為顱顏寶貝，所以爸爸媽媽相聚在一起。 新手爸爸媽媽一起來。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf12 13
- 15. 為什麼才一個眼神，情緒就會波動。 套用「理情行為治療法中的人格A B C」解析， 會發現別人的關注不是根源所在，而是自己怎麼解讀 對方的眼神，眼光並不會引起情緒和行為反應，只有 自己如何看待才會帶出情緒。因此，當有人看向你和 顱顏孩子時，你的信念是：對方覺得我的孩子很可愛 喔、他在看別的地方，只是剛好是我們這個方向等； 還是，被發現孩子是唇顎裂或小耳症、他一定要說是 懷孕時動到胎神或拿剪刀等。只有持正向信念，所表 現出來的情緒或行為就會是樂觀積極，進而接納顱顏 為生命的一部份，反之，會認為顱顏病症是不好的記 號，隨處都會引起異樣的眼光。 但，信念是如何產生的呢？信念的形成不是一蹴 可成，是從家庭教育、父母的想法、個人成長背景及 生活經歷等，一點一滴累積而成。因為信念是經過無 數事件及時間的堆疊，所以，很難察覺信念及自動化 思考的存在。然而，我們深信，正向信念的家長能成 為自己的支持，也能成為顱顏孩子心中最堅強的那股 力量。所以，如果想了解自己的信念及自動化思考為 何，但不知道要如何做，就請參考下面的方法，讓我 們一起和顱顏孩子走出屬於自己的路，接納唇顎裂或 小耳症的事實，正向看待身體的一部分。方法如下： 1、多參加基金會的活動：讓正面能量時時跟著 你。每個階段的年齡層，都有不同的方案活動，與大 家一起向前邁進。活動有：自助團體、零~兩歲有新 手父母團體、一歲半~三歲是贏在起跑點—語言教養 團體、四~六歲親子互動遊戲團體、七~十二歲「ㄞ ˋplay，ㄞˋ不累」親職系列活動、小學階段有植骨 術前班及外耳重建準備班等。 2、多與自己對話：在事件發生後，想一想為什 麼會出現這樣的情緒和行為反應？當時，腦海中閃過 什麼？這個情境對你有什麼意義？一個一個步驟去釐 清，就會發現自己的信念及自動化思考。 3、找專業人員協助： 沒有人可以決定生下來的樣子，自己可以決定的 是：用什麼樣的態度面對生命。家長怎麼看待顱顏的 事實，行為及情緒就會表現出來，顱顏孩子就會用什 麼樣的態度看待顱顏。這就是「信念決定情緒或行為 反應，家長的信念影響小孩如何看待自己。」因此接 納顱顏與否，取決於家長對於顱顏的信念為何，絕對 不會是來自於別人怎麼看待，別人只是在用你看待 自己的眼光，看待你。畢竟，能改變和掌握的只有自 己，他人的想法是無法控制。 所以，到底是誰在看我呢？是你、是他，還是我 自己。 後，自動地在腦海裡浮現特定的想法，並且因此有情 緒及行為反應。而這個過程是很快速產生，如果沒有 停下來問問自己，是很難察覺。所以，當靜下來並且 與自己對話，問問自己為什麼聽見這句話或看見這個 畫面，就會有負面情緒及行為，這時候，就會驚覺： 「原來事件本身並不是影響情緒及行為的重要因素， 而是自己怎麼想，也就是所謂的『信念』」。而信念 就是「自己主觀對一事件的看法、解釋和評價。」是 自己對事件有了主觀的看法，才會引發對事件有情緒 和做出行為。因此，可以清楚知道，事件本身是中性 的，有影響力的是：人怎麼想這件事，所以，信念， 你怎麼想，才是情緒與行為背後的推手。這正是認 知行為理論中「理情行為治療法REBT中的人格A B C」，A表示是「事件」，B為「信念」，C是「情緒 和行為結果」。 下面為情緒ABC理情療法簡圖： 實務工作上，顱顏家庭除了詢問醫療資訊外，常 會提到：帶孩子外出時，遇到有人一直看著孩子，心 情是難過又生氣。不過，有些家長會忍下來，掉頭就 走；或問對方在看什麼或也看向對方；也有的是根本 對這眼神沒感覺。光是一個看的眼神，就至少有四種 回應行為，但，不論是任何一種都沒有對錯，重要的 是去思考：既然期待孩子正向勇敢的面對外界眼光， 你 在看我嗎？可以再靠近一點，再靠近一 點。」這幽默又有自信的廣告詞，曾經掀 起一陣旋風。但，卻不是每個人說起這句話，都是輕 鬆自在。為什麼呢？因為每個人對於「被看」的這個 動作，都有主觀的解釋，由於所持的想法不同，表現 出來的情緒、行為就大不同，但到底是誰影響誰呢？ 就一起進一步來認識想法、情緒及行為的三角關係。 多數的顱顏患者或家長都有「好像被陌生人注視」 的共同類似經驗，但真的是「被看」亦或是「自己看自 己」。就讓我們用一段短片來討論這個問題。基金會南 部分會於新手父母團體中播放「盲人實驗」短片，短片 內容為：一位不眨眼的男子朝隔壁桌的方向望過去，這 其間分別有兩男一女輪流坐在這位置，面對不眨眼男子 的注視，各有不同反應。這影片內容正是顱顏家庭在實 際生活中很常見的情境，所以，藉由短片與家長們一起 解析：造成我們情緒的緣由為何？因為，只有當了解 自己情緒及行為反應的原因來自哪裡，才能與顱顏孩 子接納顱顏是自己身體的一部分，並正向看待顱顏事 實。所以，在看完後，邀請每位成員思考：如果自己 在情境中，是會有什麼情緒及行為反應。以下為，六 個唇顎裂家庭，分別是四位爸爸、四位媽媽和一位祖 母，共九個人的情緒及行為反應： 發現了嗎？一樣的情境，不同的顱顏家長有不同 情緒和行為反應，就算是有相同情緒，但行為反應卻 是大不同。到底是什麼造成這樣的不一樣，真的是事 件讓人感到疑惑、生氣、平靜等情緒，還是，有其他 的呢？在回答這問題前，要先了解到，一般人接收到 任何訊息，都是直接有某些特定反應，根本不清楚 自己為何有這樣的情緒或行為，這是所謂的「自動化 思考」。具體來說，自動化思考是指：接受到訊息 儲存信心 儲存愛 文│南部分會 社工師 陳思恩 誰在看我？ 是你、是他，還是我自己 疑惑 疑惑、不安、 平靜 焦慮、疑惑 疑惑、不自在 生氣 無行為反應，因為對方是在看對面的花平靜 先環顧四方，再檢視自己驚訝 行為反應 1.離開。 2.走到對方前面，與他對看，確認對方是 否為視障人士。 3.先看看自己，如果臉上沒髒物、衣服沒 穿反等，再轉頭環顧四周，一切都沒問題 後，會與對方打招呼。 看看四周，接著告訴自己：對方一定有原 因。接著，繼續做自己的事。 檢視自己 看他在看什麼 因為彼此眼神有對焦 情緒 A（促發事件）← B（信念）→ C（情緒和行為結果） ↑ D（駁斥處理）→E（效果）→F（新的感覺） 因為顱顏寶貝，所以爸爸媽媽相聚在一起。 新手爸爸媽媽一起來。 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf12 13
- 16. 媽媽在電話那頭盡情大哭後，還一直跟社工道歉說對 不起；而備受爸爸寵愛的小瑞在一夕間突然被要求長 大，社工除包容媽媽照顧兩個年幼孩子、維持生計的 辛苦外，也真誠提出小瑞雖是大哥哥，但年僅4歲的 他仍然需要媽媽的呵護與照顧，建議媽媽除了餵養弟 弟所需外，也分出一些單獨的時間陪伴小瑞，而社工 與案家就在這「哭泣」、「對不起」、「包容」跟 「建議」中，建立完全的信任託付關係。所以後續小 瑞不管是就醫、就學、教養的問題、生活的困擾等， 社工都是媽媽安心諮詢的好對象。 另類接觸——小瑞家陪同採訪 機構服務唇顎裂、小耳的顱顏寶貝，也需要對社 會大眾「說服務」，除讓更多有需求的顱顏家庭知道 基金會並取得服務外，讓社會大眾了解基金會的服務 內容及推廣的理念，經由了解顱顏病症進而接納患 者，為顱顏天使心理社會的適應路做更好的鋪陳。 而每個人都喜歡聽故事，經由媒體對社會大眾 「說故事」，則是讓更多人知道基金會的重要管道之 一，所以個案動人的生命故事在媒體訴說及呈現，就 變成機構知名度重要的推廣方式。而台灣彩券是基金 會重要的捐款者之一，希望基金會的服務及努力奮鬥 激勵人心的故事被看見，因為小瑞的進步及媽媽的堅 強，讓媒體想採訪報導進而鼓勵更多人，但是接受媒 體採訪，將容貌及相關資訊在大眾前曝光，是需要勇 氣的。 初邀約時小瑞媽媽有些擔心猶豫，但社工說明媒 體報導的目的後，媽媽爽快答應，因為相信社工，所 以怎麼安排怎麼配合。除了這完全放心的回答讓社工 感動外，害羞的媽媽願意站出來代言基金會服務的勇 氣，實在忍不住讓人幫她按讚。而這從陌生到完全信 任的服務歷程，也應驗羅慧夫醫師的話——改變一個 人的容顏，修補的不只是那個傷口，還有他們整個生 命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，以後會是 更懂愛的人，把愛再傳下去。 多一點接觸——基金會點線面完整的服務資源 除了以上的服務外，基金會在個案的經濟補助還 有課後安親補助、醫療費補助、青年獎學金等「點」 的個案服務；還有符合各階段需求的方案服務，有 新手父母、語言治療、植骨術前班、夏令營、挑戰 營、親子互動班等，提供個案與家長「線」的方案服 務；並發展說故事服務、兒童劇校園演出、兒童文學 獎等，教育大眾接納預防性「面」的服務，希望藉由 點、線、面完整服務網的提供，讓顱顏患者及家庭在 醫療及社會心理各層面得到「全人」照顧。 第四類接觸—— 看到需求、提供服務：幼稚園 學費補助 因為夫妻忙麵店生意，忙碌的用餐時間，愛孩子 的爸媽也必須將小瑞一個人放在樓上；也因為缺乏環 境刺激，所以小瑞2歲多時表達辭彙少，口語不清楚， 社工與爸媽說明語言環境互動的重要性，督促趕快讓 小瑞上學與同年齡孩子互動，增加語言刺激，並主動 提供基金會幼稚園學費補助的資訊，減輕爸媽經濟的 壓力，不讓先天唇顎裂的生理弱勢，讓寶貝說話發展 輸在起跑點上。 第五類接觸—— 生命的幽谷讓我陪你走過：心 理陪伴支持 當小吃店生意逐漸穩定、小瑞持續上學進步，弟弟 也快一歲了，生活就像是一幅幸福的畫作一樣，滿心期 盼著爸爸清明回對岸掃墓回台後，可以一家人團圓快樂 慶生。但，一通意外的電話卻告知爸爸突然染病入院治 療，還未及了解入院前因後果，竟於隔天下午就收到爸 爸不幸過世的消息，小瑞媽媽驚嚇震驚地飛奔至對岸處 理爸爸身後事宜，而這一切發生得太快，讓小瑞一家根 本來不及悲傷，只能先撐著過日子。 媽媽一個人帶著2個年幼的孩子，早上要採買煮 食，用餐時間跟助手忙得像打仗一樣，可是在孩子生 病就醫需要一個人面對問題時、或突然空閒下來時， 先生意外去世所造成的巨大哀傷空洞，令媽媽茫然覺 得生命無以為繼。在一次追蹤服務的過程裡，跟社工 講著電話的媽媽忽然呆立痛哭，社工心疼之餘鼓勵媽 媽放心盡情哭泣，不要把悲傷壓抑著，而可愛善良的 接觸前—— 「我 的小孩檢查出來有兔唇，想問什麼是 唇顎裂？以後要怎麼辦？」一通諮詢 電話開啟基金會服務小瑞的歷程。小瑞媽媽帶有客家 的特殊口音，讓工作人員以為是新住民配偶，實際生 活中卻是小瑞媽媽與大陸籍先生結婚，因為樸實的媽 媽想要有人陪伴，迎來新住民的先生在台灣生活。社 工用四年時間陪伴小瑞與媽媽，並譜寫一段從陌生到 信任的服務故事。 第一類接觸—— 關係破冰：基金會醫療諮詢的 提供 媽媽懷孕時就發現孩子唇顎裂狀況，在猶豫擔心 時，爸爸堅持生下孩子的決定，讓媽媽打了第一通求 助電話，社工給予唇顎裂醫療資訊、術後成果說明、 中耳積水處理等資訊，「破冰接觸」最主要希望安定 爸媽焦急不知道該怎麼辦的心情，幫他們儲備多一點 信心及勇氣面對未來及未知，這時社工是支持及資訊 給予者。 第二類接觸——馬上送服務：新生兒家庭訪 視、就醫安排 對南部上來的媽媽與新住民爸爸，小瑞北上就醫 就如同前往陌生國度，因此，社工與志工一起到府訪 視時，除確認餵食是否順利外，還詳細地說明就醫流 程、內容及交通並協助掛號等清楚資訊，希望協助爸 媽在面對陌生、擔心時，多一點了解就多一點安心！ 訪視及說明讓唇顎裂的新手爸媽在尋求醫療資訊及照 護時，不再孤單。 第三類接觸——生活的關心：連結可用資源 小瑞一家在巷弄內租老舊房子而居，樓上住宿， 樓下經營的小麵店為家中經濟來源，夫妻倆除照顧孩 子就醫手術，也努力經營小吃店，生活雖勞累，精神 卻愉快，因為一家人相聚一起為未來一起打拼努力。 這時間，社工除了不定時的關心照顧狀況外，轉贈其 他單位贈送的尿布或其他民生物資，持續傳遞關心及 連結，也因為這份持續，社工與小瑞家的信賴線慢慢 建立起來。 儲存信心 儲存愛 從陌生到信任託付 從個案故事說基金會的個案服務 小瑞媽媽經營小吃店，食材準備中。 努力經營小吃店， 生活雖勞累，精神卻愉快。 文│中部分會副主任 古秋容 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf14 15
- 17. 媽媽在電話那頭盡情大哭後，還一直跟社工道歉說對 不起；而備受爸爸寵愛的小瑞在一夕間突然被要求長 大，社工除包容媽媽照顧兩個年幼孩子、維持生計的 辛苦外，也真誠提出小瑞雖是大哥哥，但年僅4歲的 他仍然需要媽媽的呵護與照顧，建議媽媽除了餵養弟 弟所需外，也分出一些單獨的時間陪伴小瑞，而社工 與案家就在這「哭泣」、「對不起」、「包容」跟 「建議」中，建立完全的信任託付關係。所以後續小 瑞不管是就醫、就學、教養的問題、生活的困擾等， 社工都是媽媽安心諮詢的好對象。 另類接觸——小瑞家陪同採訪 機構服務唇顎裂、小耳的顱顏寶貝，也需要對社 會大眾「說服務」，除讓更多有需求的顱顏家庭知道 基金會並取得服務外，讓社會大眾了解基金會的服務 內容及推廣的理念，經由了解顱顏病症進而接納患 者，為顱顏天使心理社會的適應路做更好的鋪陳。 而每個人都喜歡聽故事，經由媒體對社會大眾 「說故事」，則是讓更多人知道基金會的重要管道之 一，所以個案動人的生命故事在媒體訴說及呈現，就 變成機構知名度重要的推廣方式。而台灣彩券是基金 會重要的捐款者之一，希望基金會的服務及努力奮鬥 激勵人心的故事被看見，因為小瑞的進步及媽媽的堅 強，讓媒體想採訪報導進而鼓勵更多人，但是接受媒 體採訪，將容貌及相關資訊在大眾前曝光，是需要勇 氣的。 初邀約時小瑞媽媽有些擔心猶豫，但社工說明媒 體報導的目的後，媽媽爽快答應，因為相信社工，所 以怎麼安排怎麼配合。除了這完全放心的回答讓社工 感動外，害羞的媽媽願意站出來代言基金會服務的勇 氣，實在忍不住讓人幫她按讚。而這從陌生到完全信 任的服務歷程，也應驗羅慧夫醫師的話——改變一個 人的容顏，修補的不只是那個傷口，還有他們整個生 命，讓他們對自己有信心、對社會有感恩，以後會是 更懂愛的人，把愛再傳下去。 多一點接觸——基金會點線面完整的服務資源 除了以上的服務外，基金會在個案的經濟補助還 有課後安親補助、醫療費補助、青年獎學金等「點」 的個案服務；還有符合各階段需求的方案服務，有 新手父母、語言治療、植骨術前班、夏令營、挑戰 營、親子互動班等，提供個案與家長「線」的方案服 務；並發展說故事服務、兒童劇校園演出、兒童文學 獎等，教育大眾接納預防性「面」的服務，希望藉由 點、線、面完整服務網的提供，讓顱顏患者及家庭在 醫療及社會心理各層面得到「全人」照顧。 第四類接觸—— 看到需求、提供服務：幼稚園 學費補助 因為夫妻忙麵店生意，忙碌的用餐時間，愛孩子 的爸媽也必須將小瑞一個人放在樓上；也因為缺乏環 境刺激，所以小瑞2歲多時表達辭彙少，口語不清楚， 社工與爸媽說明語言環境互動的重要性，督促趕快讓 小瑞上學與同年齡孩子互動，增加語言刺激，並主動 提供基金會幼稚園學費補助的資訊，減輕爸媽經濟的 壓力，不讓先天唇顎裂的生理弱勢，讓寶貝說話發展 輸在起跑點上。 第五類接觸—— 生命的幽谷讓我陪你走過：心 理陪伴支持 當小吃店生意逐漸穩定、小瑞持續上學進步，弟弟 也快一歲了，生活就像是一幅幸福的畫作一樣，滿心期 盼著爸爸清明回對岸掃墓回台後，可以一家人團圓快樂 慶生。但，一通意外的電話卻告知爸爸突然染病入院治 療，還未及了解入院前因後果，竟於隔天下午就收到爸 爸不幸過世的消息，小瑞媽媽驚嚇震驚地飛奔至對岸處 理爸爸身後事宜，而這一切發生得太快，讓小瑞一家根 本來不及悲傷，只能先撐著過日子。 媽媽一個人帶著2個年幼的孩子，早上要採買煮 食，用餐時間跟助手忙得像打仗一樣，可是在孩子生 病就醫需要一個人面對問題時、或突然空閒下來時， 先生意外去世所造成的巨大哀傷空洞，令媽媽茫然覺 得生命無以為繼。在一次追蹤服務的過程裡，跟社工 講著電話的媽媽忽然呆立痛哭，社工心疼之餘鼓勵媽 媽放心盡情哭泣，不要把悲傷壓抑著，而可愛善良的 接觸前—— 「我 的小孩檢查出來有兔唇，想問什麼是 唇顎裂？以後要怎麼辦？」一通諮詢 電話開啟基金會服務小瑞的歷程。小瑞媽媽帶有客家 的特殊口音，讓工作人員以為是新住民配偶，實際生 活中卻是小瑞媽媽與大陸籍先生結婚，因為樸實的媽 媽想要有人陪伴，迎來新住民的先生在台灣生活。社 工用四年時間陪伴小瑞與媽媽，並譜寫一段從陌生到 信任的服務故事。 第一類接觸—— 關係破冰：基金會醫療諮詢的 提供 媽媽懷孕時就發現孩子唇顎裂狀況，在猶豫擔心 時，爸爸堅持生下孩子的決定，讓媽媽打了第一通求 助電話，社工給予唇顎裂醫療資訊、術後成果說明、 中耳積水處理等資訊，「破冰接觸」最主要希望安定 爸媽焦急不知道該怎麼辦的心情，幫他們儲備多一點 信心及勇氣面對未來及未知，這時社工是支持及資訊 給予者。 第二類接觸——馬上送服務：新生兒家庭訪 視、就醫安排 對南部上來的媽媽與新住民爸爸，小瑞北上就醫 就如同前往陌生國度，因此，社工與志工一起到府訪 視時，除確認餵食是否順利外，還詳細地說明就醫流 程、內容及交通並協助掛號等清楚資訊，希望協助爸 媽在面對陌生、擔心時，多一點了解就多一點安心！ 訪視及說明讓唇顎裂的新手爸媽在尋求醫療資訊及照 護時，不再孤單。 第三類接觸——生活的關心：連結可用資源 小瑞一家在巷弄內租老舊房子而居，樓上住宿， 樓下經營的小麵店為家中經濟來源，夫妻倆除照顧孩 子就醫手術，也努力經營小吃店，生活雖勞累，精神 卻愉快，因為一家人相聚一起為未來一起打拼努力。 這時間，社工除了不定時的關心照顧狀況外，轉贈其 他單位贈送的尿布或其他民生物資，持續傳遞關心及 連結，也因為這份持續，社工與小瑞家的信賴線慢慢 建立起來。 儲存信心 儲存愛 從陌生到信任託付 從個案故事說基金會的個案服務 小瑞媽媽經營小吃店，食材準備中。 努力經營小吃店， 生活雖勞累，精神卻愉快。 文│中部分會副主任 古秋容 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf14 15
- 18. 用 孩子的語言，和孩子說話，我們深信，從 孩子的角度說故事，更能貼近他們的心 聲。「用愛彌補」兒童文學獎邁入17年，每年5月向 國小3年級到國小6年級學童徵件，並且以話劇、晨 間說故事等活潑生動的方式推廣每一屆得獎繪本， 巡走不同校園推廣理念，每一位話劇及說故事志工 努力不懈讓社會大眾了解顱顏孩子及家長的勇敢， 期待營造更友善接納的環境。去年有84位故事志工 到127所國小說了3,163次故事，共計84,758人次 參與；兒童劇演出16場次，共計8,905人次參與。 我們共同的目標是希望承襲基金會創辦人羅慧夫醫 師的大愛，將「尊重不同生命」的觀念傳下去。 第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎不設定主 題，讓參賽學童不設限盡情發揮創意！雖然無主 題，但仍希望創作不脫離「喜歡自己也尊重不一樣 的生命」的核心概念，這也是我們推動此活動的本 意。在本次參賽的84件作品中，探討議題多樣性， 例如：新移民融入新文化的適應問題、亞斯伯格症 與生俱來的孤獨性格、老人失智的照護、罕見疾病 進入新團體時產生的排擠問題、關懷流浪動物反棄 養等，每個參賽作品都值得細細品嘗。 五位評審委員：兒童文學作家方素珍、兒童文 學美術作家曹俊彥、發現者藝術工作室油畫家盧劭 暐、國語日報編輯部總編輯鄭淑華、羅慧夫顱顏基 金會執行長王金英，經由各自評分及共同討論後， 產出入圍、佳作、銀獎、金獎。評審標準分別從故 事流暢度和完整性、原創性、故事變化層次、圖像 造型與表情、圖畫色彩運用等等衡量評分。 評審老師雖各具不同專業與觀點，但都秉持公 平公正選出好作品。有些作品繪圖用心，但文字不 夠流暢；有些故事溫馨，但圖畫用色不夠細緻；有 些圖文都不錯，但整體結構不夠完整。本屆金獎 《不大叔公》及銀獎《美髮師 咪歐》原創性高，圖 文契合，人物造型皆具創意，每個角色的動作及表 情都細膩傳神！ 2014/12/7將於集思台大會議中心蘇格拉底廳 舉辦第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎頒獎典禮， 金、銀得獎作品將以戲劇表演方式呈現創作故事， 而佳作、入圍作品則以投影圖片方式說故事，歡迎 免費蒞臨參觀，為所有得獎人歡呼喝采。 孩子們 教會我們的事 文│資源開發組行銷專員 李美寶 儲存信心 儲存愛 金獎故事《不大叔公》 我的叔公有個小名叫：不大。因為叔公的智能停 留在7歲，一直不大不大，快樂生活。叔公小時候因 為沒有特殊教育班，讀到小學二年級就休學了，從小 就幫農，沒上過自然課的他，卻知道如何用報紙摺紙 袋，套在未成熟的瓠瓜上。但收成太好了，我們連續 吃了一個月的瓠瓜，大家都變成瓠瓜臉。 保有赤子之心的叔公，擁有大家的愛，上天關了 叔公智能門，但開了叔公另一扇窗。 銀獎故事《美髮師 咪歐》 咪歐懷疑美髮工作太簡單，村民們不 再光顧，預計休店出門旅行並且思考換 什麼工作。幾天過去了，松鼠媽媽、白 羊先生、馬老師來到咪歐髮廊，七嘴八 舌討論咪歐發生什麼事，怎麼這麼久都 沒開店。咪歐回來後發現，松鼠媽媽要 燙髮、白羊先生要剪髮、馬老師要設計 造型，原來照顧每位村民的頭髮是件幸 福的事！ 第十七屆「用愛彌補」兒童文學獎 得獎名單 獎項：金獎 作品名稱：不大叔公 得獎人：林亞璇 學校：塗城國小四年級 評語：作者的畫面表現出濃濃的幽 默感，令閱者莞爾！畫面多元仍井然 有序，色彩具「拙趣」，常用加深的線 條、陰影，甚至降低或提高彩度來凸顯 主題；看出畫者在「實際觀察」實物的 用心，且做到圖中有圖、畫中有畫的趣 味，因而空間佈局看似隨意實為精心。 獎項：銀獎 作品名稱：美髮師咪歐 得獎人：徐宜廷 學校：蓬萊國小六年級 評語：以動物擬人化，塑造故事中 的每一個角色也都能注意到保留動物原有 造型特色，而不是只做到人身動物頭的併 接。所有角色的個性鮮明，想法與技法都 接近成熟，是相當精彩的一件作品。 獎項：佳作 作品名稱：旋轉男孩與胖貓阿達 得獎人：黃子賓 學校：海星國小五年級 評語：以關懷亞斯伯格症為主題，處理不落俗 套，從貓的視角看人類，點出人的偏見，創作觀點新 鮮有趣，又鮮活融入生活經驗，有說服力。繪圖技巧 多元，表現真摯自然不做作，留白適當，文圖相得益 彰，說故事力強。 金獎故事《不大叔公》 ncf 用愛彌補顱顏會訊 用愛彌補顱顏會訊 ncf16 17