20190623 jalsa kanagawa annual meeting lecture
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日本ALS協会神奈川県支部 2019年次総会での講演 「最先端を目指す私のALS在宅療養」
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20190623 jalsa kanagawa annual meeting lecture
- 2. 自己紹介 • 髙野元（たかのはじめ） • 川崎市麻生区在住 • 54歳 • ITエンジニア→経営者 • 創発計画株式会社代表 • 日本ALS協会神奈川県 支部役員 • 川崎つながろ会発起人
- 3. ALS略歴 身体の異常に気づく （ALSを発症） ALSの告知を受ける 胃ろう造設 気管切開手術を受ける 講演活動を開始 2013.1 （47歳） 2014.9 （49歳） 2016.4 （51歳） 2017.5 （52歳） 2018.2 （52歳） 2011.7 （46歳） 創発計画株式会社を創業 現在の体の状態 • 頭脳◎ • 首△ • 口・嚥下×→△ • 肺・呼吸△→〇 • 腕・手× • 腰・腹△ • 脚△ • 足先×
- 4. ALSはなぜ過酷なのか？ • 肉体的な苦痛： 全身が動かなくなるのに治療法がないこと • 精神的な苦痛： あらゆる事柄に自己決定を求められること • 社会的な苦痛： 自分が決めないと他人の都合で物事が進んでいくこと
- 6. 本日の目標：療養生活のヒントになること • 一人ひとり症状も対処法も違います。 • いまお困りのことの処方箋ではありません。 • 療養の手法であまり知られていないこともあります。 • 自己決定の選択肢を増やすヒントになることを目指して います。 • できるだけ具体的なポインタを挙げるようにします。
- 7. 1. 発病と療養の経緯
- 8. 1-1. 発症から現在までの経緯 • 2013年 1月テニスのプレイ中に、理由なく転ぶ 10月 近所の病院で精密検査を開始 11月 神経難病の疑いで聖マリ医大へ転院 12月 検査入院の結果、ALSの可能性を提示 • 2014年 1月路上で転ぶようになる 3月顧客先のプレゼンで声が出なくなる 10月 再度の検査入院で、ALSの告知を受ける 11月 車椅子を使い始める • 2015年 2月家じゅうが手すりだらけになる 4月会話が困難になる 6月日本ALS協会神奈川県支部年次総会参加 7月バスタブが跨げなくなりバスリフトを導入 9月ラジカット開始。訪問看護開始。 10月 自分で着替えができなくなる。 12月 訪問入浴に切り替え • 2016年 1月自分で食事ができなくなる →居宅介護（介護）導入 4月食事に1時間以上かかる →胃ろう造設を決断 8月呼吸機能が徐々に低下し始める 12月 全曜日に居宅介護（障害）を導入 • 2017年 1月パソコン・スマホの操作が難しくなり始める 2月呼吸機能は、リハビリのおかげでほぼ回復。 4月パソコンに視線入力環境を自力で導入 5月気管切開＋誤嚥防止手術 7月重度訪問介護の時間支給開始 11月 障害補装具助成で、オリヒメアイを導入 11月 川崎つながろ会発足 • 2018年 2月 HeartyPresenterを開発 4月重度訪問介護支給時間改定 10月 車いす製作（障害補装具） 赤 医療制度 橙 介護制度 青 障害制度 緑 社会参加
- 9. 1-2. 告知後、最初にしたこと • 世界レベルの難問に取り組むことになったと覚悟した。 • ブログでALSの告知を受けたことを公開した。 – 友達に詳細を知らせないと、変な噂が広がる – 情報は、発信者に集まる • 関連書籍を片っ端から読み込んだ。 – 病気の概略を知り、 – 何をどのくらい知らないといけないか（世界観）を知る
- 10. 1-3. 参考図書
- 12. 2-1. 筋萎縮性側索硬化症とはどんな病気か？ • 運動神経が変性し、 筋肉が硬くなり痩せていく • 運動機能（運動、会話、嚥下、呼吸） が失われていく。 • 発症から3-5年で、呼吸筋が侵されて 死に至る。 • 原因は不明で、根治の治療法はない。 • 認可薬が二つある – リルテック、ラジカット – 数か月の進行抑制効果 • 厚生労働省指定の難病（特定疾患） • 国内に1万人の患者がいる。
- 13. 2-2. ALSの全臨床経過 http://alsjapan.org/how_to_cure-thesis の図をもとに加筆修正。 発症 呼吸筋障害・麻痺 四肢・嚥下・発声の障害 呼吸器装着 今までのALS観 新しいALS観 最小限の コミュニケーション 閉じ込め 状態 呼吸療養生活 コミュニケーション障害 胃ろう造設 栄養管理生活
- 14. • 原因 • 対策 2-3. ALSで死に至る原因と対策 飲込が難しくなる 誤嚥しやすくなる 栄養失調 呼吸が難しくなる 窒息進行が加速 胃ろう造設 誤嚥防止手術 呼吸リハビリ ※ 看護・介護の課題もあり、 ７割が装着しないと言われている。 人工呼吸器装着
- 15. SPO2 95%未満 CO2濃度上昇 夜間バイパップ（マスクで呼吸補助） カフアシスト導入 合うマスクに 交換して回復 LICトレーナー本格導入 【当初イメージ】 救急搬送で 知らないうちに 気管切開される？ 救急搬送の 前に計画的に 気管切開しよう 呼 吸 管 理 頭をクリアに しなければ 呼吸安定 頭スッキリ 2-4. 呼吸管理と栄養管理の経過 2015 2016 2017 2018 6 9 12 3 6 9 12 3 6 9 12 胃 ろ う 造 設 食事に 1時間 訪問看護師の説得 食事に 2時間 経管栄養＋ミキサー食併用 誤嚥する 【当初イメージ】 胃ろうを作ると 口から食べられ なくなる？ またビール 飲みたい そんなこと ありません！栄 養 管 理 ビール復活 （2年ぶり） ラーメン復活 （3年ぶり） 誤嚥防止 手術を知る 栄養安定 元気になる 夜間呼吸器装着 誤 嚥 防 止 ＋ 気 管 切 開 手 術
- 16. 2-5. 声門閉鎖術と気管切開 • 口から食べ続けるために、 誤嚥防止手術をしています。 • 左右の声帯を縫合する、 声門閉鎖術を選択しました。 – ほかに、咽頭分離術、咽頭摘 出術があります。 • 口から気管への通路をふさ ぐので、気管切開が必要で、 同時に手術しました。 http://jasanoko.or.jp/otorhinolaryngology/hei sajyutsu.html から引用
- 17. 2-6. 栄養管理 • 一日1600キロカロリー摂取が目標 朝食 昼食 晩食 200Kcal 200Kcal 500Kcal 300Kcal 400-600Kcal 以前はラコール200を 入れていたが、太りすぎ たので減らしている。
- 19. 2-8. 自動痰吸引機の利用 • 痰吸引を自動化するスグ レモノ • 痰吸引用のダブルサク ションカニューレを使う。 • 痰が固くなると詰まるの で、予防が必要。 – 痰を柔らかくする薬 – ネブライザー • それでも詰まったとき – エアフラッシュ – 生理食塩水の注入 http://www.tokso.net/iryo1.htm トクソー技研 アモレSU-1
- 22. 3-1. からだの維持について考えたこと • 動けなくなり、血行が低下する ⇒外から動かす • 呼吸が弱くなり、酸素が不足する ⇒無気肺を予防する • 食べられなくなり、栄養が不足する⇒栄養を十分取る 運動神経が 失われる 筋肉が萎縮 していく。？
- 23. 3-2. 毎日ストレッチ
- 24. 3-3. 立位をとる • 立位台やサイバーダインのHALに 乗った後は、痙性が収まることに気 づきました。 • 自宅にリフトが入ったタイミングで、 立位スリングを購入 • 訪問リハさんと立位を取る方法を開 発しました。 • 週に2回、10分間立っています。 • 肺の奥にも空気が入り、無気肺の予 防にもなります。
- 25. 3-4. 無気肺とは？ • 症状 – 肺に空気が入っていない状態 →酸素濃度低下 – 肺胞がガス交換できない状態 →二酸化炭素濃度上昇 • 原因 – 肺が膨らまない。 – 気管支に異物や痰が詰まる。 • 対策 – 咳をする →異物や痰を出す。 – 深呼吸する →肺の隅々に空気を入れる。 進行した ALS患者に は難しい
- 26. 3-5. 呼吸リハビリ ＬＩＣトレーナー • 呼吸筋の柔軟性をできるだけ 維持し、無気肺を予防する。 • 国立精神・神経医療研究セン ター病院で、方法と支援器具 が研究されてきた。 – 神経難病患者の、呼吸機能のリハビ リ手法は確立されていなかった。 – 2016年末に製品化。 • 自宅でも利用し、呼吸機能の 具体的な改善がみられている。
- 27. 3-6. 私の自発肺活量(VC)・送気肺活量(LIC)の推移 LIC TRAINER購入 毎日5回練習 LICを継続使用 NPPV カフアシスト 外来で月1回、VCとLICを評価 他院にて導入 球麻痺強く継続的な使用困難 気管切開 夜間のみTPPV 他院にて実施 気 管 切 開 カフアシスト使用ない ml 2800ml 1200ml 4200ml 1600ml 3年間 国立精神神経医療センター病院 寄本先生提供
- 29. 3-8. LICトレーナー導入の手順・注意 • 良い手順 – 主治医または訪問医の同意を得て、指示書を書いてもらう。 – リハビリ職に使い方を調べてもらい、実施してもらう。 – 慣れたら、看護師、ヘルパー、家族に展開する。 • 勧めないが現実的な手順 – まず購入して、訪問リハビリさんに渡す。 – 協力して、使い方を研究しながら実施する。 – 慣れたら、看護師、ヘルパー、家族に展開する。 – カーターテクノロジー社のLICトレーナー紹介ページ http://carter-tech.jp/lic-trainer/ ※ 医療職の協力が得られないとき • まず、カフアシストの利用からはじめてください。 • 無気肺予防の効果はあります。
- 32. 3-11. 参考図書 • 難病と在宅ケア 2019年1月号 – 「人工呼吸療法 活動性を高めるための人工呼吸器設定と呼吸理 学療法」国立精神・神経医療研究センター 寄本恵輔 • 難病と在宅ケア 2017年８月号 – 「ALS 患者における発症初期のリハビリテーション」 国立精神・神経医療研究センター 有明陽佑 – 「ALS患者における医療依存度に応じたリハビリテーション」 国立精神・神経医療研究センター 寄本恵輔 ※こちらからバックナンバーを購入できます。 https://www.jpci.jp/file/nanback.html • 「神経難病リハビリテーション 第二版」 寄本恵輔 (著)
- 34. 4-1. コミュニケーション機器導入の経緯 2015 2016 2017 2018 3 6 9 12 3 6 9 12 3 6 9 12 3 6 9 人前で話せなくなる （大きな声が出せない） 身 体 機 能 機 器 導 入 一文が言えなくなる 単語が言えなくなる 唸り声になる 右手指で タイプできない 左手指 も✕ 発声不可 Macbook / iPhoneでテキスト入力し、音声読み上げ HeartyLadder/HeartyAIの導入 ✕透明文字盤の導入・利用 Orihime eye導入 押釦スイッチ ピエゾ スイッチ miyasukuEyecon モニター 誤 嚥 防 止 ＋ 気 管 切 開 手 術 ボタンが 押せない
- 35. 4-2. 透明文字盤の苦労 • おたがいの慣れが必要。 • 長い文はつづれない。 • 専門用語が通じない。 • 英字交じりが通じない。 • おたがい疲れる。
- 36. 4-3. 既存意思伝達装置への不満 • スキャン方式を見て、効 率の悪さに愕然とする。 • Macで利用するも、果て しない忍耐力が必要。 • そもそも、これじゃあ パワポ作れないよ。
- 38. 4-5. 視線入力ソフトウェア • 3つの機能を備える。 ① 視線マウス機能： 視線で動かせるカーソルとクリック ② 視線キーボード機能: 視線で打てるキーボードとクリック ③ 意思伝達機能: テキスト表示と音声合成での読み上げ
- 41. 4-6-3. 意思伝達機能HeartyLadder • 視線で文字入力する。 • 音声合成で読み上げで きる。 • フルスクリーン表示で、 ほかの作業ができなくな るのが欠点。
- 42. 4-7-1. orihime eye （株式会社オリィ研究所）
- 47. 4-9. 視線入力ソフトウェアのまとめ ユーザの要望に応えられるものを選択することが大切 名称 開発元 視線マウス （機能選択） 視線キーボード （位置決め） 意思伝達機能 特徴 HeartyAI 吉村隆樹さん クリック後/前 フロート HeartyLadderを 起動自由度が高いが設定が複雑 ユーザの声を積極的に取り入れる Orihime eye オリィ研究所 クリック前 透明文字盤 デジタル透明文字 盤 オリヒメ連携 （オプション） 視野の狭くなった重度患者に対応。 最近、大きなバージョンアップ。 東芝のコエステーションに対応予定。 Miyasuku EyeconSW ㈱ユニコーン クリック前 指定位置 メニューから 起動使いやすさのバランスに優れる ユーザの声を積極的に取り入れる
- 48. 4-10. スイッチの変遷 • 押しボタンスイッチ ↓ • PPSスイッチ ＋ピエゾセンサ ↓ • Cyberdyne Cyin 生体電位センサ
- 49. 4-11. 参考図書 • 島根大学伊藤先生のブログ「ポランの広場」 – 講演まとめ「これからはじめる視線入力」 https://www.poran.net/ito/download/korekarano_shisen_20181024 – ここでおさらい「視線入力環境の導入フロー」 https://www.poran.net/ito/archives/8112 • 「視線でラクラクコミュニケーション」 日本肢体不自由児協会編 – https://www.space96.com/php/user/item_detail.p hp?store_id=space96&item_cd=s19031202 ※ Amazonでは購入できません。
- 50. 4-12. 連絡先 • HeartyLadder/HeartyAI – http://heartyladder.net/xoops/ • Orihime eye – https://orihime.orylab.com/eye/ • miyasukuEyeconSW – https://www.miyasuku.com/ • ダブル技研 – 視線入力ソフトウェアを始めとする福祉機器の販売をしています – http://www.j-d.co.jp/welfare/fukushi_top.html • リハビリセンター（自治体の障害福祉課にお問い合わせください） – 横浜市総合リハビリセンター http://www.yokohama-rf.jp/ – 川崎市北部リハビリセンター http://www.hokuriha-kawasaki.org/ – 川崎市中部リハビリセンター http://www.city.kawasaki.jp/350/page/0000079350.html
- 52. 5-1. 患者の生存を支える公的支援制度 • 難病と認定されると、医療費負担が1割、月の上限が2万円となる。 • 重篤な患者（川崎市は障害者手帳2級以上）は、2万円も市が負担。 難病法＋自治体の支援制度 • 40歳以上の難病患者は、生活支援（福祉用具、ヘルパー）を受けられる。 • 最重度の【要介護5】で、月約33万円まで補助される（自己負担1割）。 介護保険法 • 障害者が社会生活を送るために、自治体は合理的な支援を提供する 義務がある。 • 24時間介護が必要な重度障害者にとって、重度訪問介護ヘルパー利用 の時間数支給が生活の質を決める。 障害者総合支援法 医療 介護 障害
- 53. 5-2. 公的支援導入の経緯 2015 2016 2017 2018 3 6 9 12 3 6 9 12 3 6 9 12 3 6 9 医 療 制 度 障 害 制 度 難病認定 ラジカット（在宅実施） 家中手すりだらけ 訪問看護（週5日） 介 護 制 度 訪問医師・看護導入 要介護3 要介護5 住宅改修 スカラモービル 訪問リハ・マッサージ 介護ベッド 部屋リフト 住宅改修 手帳3級 手帳1級・ 障害区分4 障害区分6 ヘルパー（居宅介護、移動支援） 重度訪問介護ヘルパー Orihime eye 専用車椅子 住宅改修 障害補装具導入 告知から2年以上、 障害者支援の枠組みを 利用できることを 知らなかった。 車椅子 車椅子タイプに変更 乗り換え 訪問入浴（週3回） 居宅介護ヘルパー 誤 嚥 防 止 ＋ 気 管 切 開 手 術
- 54. 5-3. 家族介護の限界（我が家の例） • 告知時に長男が高3、次男が中2 • 妻が介護負担で腰を悪くし、ストレスマックス。 • 長男は何故か介護がうまく、便利に使っていたら留年。 • 次男のサッカーの試合応援に、中2の秋からいけなくなる。 • 気管切開後に重度訪問介護ヘルパーを利用することで、 家族の負担を軽くできました。 – 妻は、時間を気にせず買い物ができるようになりました。 時々、鍼やコンサートに行けるようになりました。 – 長男は無事進級して、就職活動中です。 – 次男の試合は、高３でようやく見に行けるようになりました。 今は大学の体育会でプレイしています。
- 55. 5-4. 重度訪問介護とは？ • サービス内容 – 常時の介護を必要とする、重度の肢体不自由者に対して、比較的長時間に わたり、次のサービスを総合的・継続的に提供します。 • 居宅におけるサービス内容 – 身体介護 / 家事援助 / 生活等に関する相談及び助言 – その他の生活全般にわたる援助（喀痰吸引・胃ろう・見守り） • 外出時におけるサービス内容 – 移動中の介護 • 対象者 – 身体障害 知的障害 精神障害 難病患者等で、障害支援区分４以上 – 二肢以上に麻痺等がある – 「歩行」「移乗」「排尿」「排便」のいずれも何らかの支援が必要 • ヘルパー資格 – 2日程度の研修で、医療ケア（喀痰吸引、胃ろう）含む資格取得が可能。 家族が 離れられます 外出＝社会参加 できます
- 56. 5-5. 重度訪問介護ヘルパーを活用するには • 時間単位でスケジュールを書いて、要望を明確にする。 Step1: 過ごしたい生活を具体的にイメージする • 自治体により支給の方針が異なるので、その傾向を知る。 • 支援者を見つける（ケアマネ、保健師、介護事業者など）。 Step2: 自治体の障がい福祉課で時間支給を交渉する • （方法1）事業所を探して派遣してもらう • （方法2）自分で見つける→事業所に登録する（自薦ヘルパー） Step3: ヘルパーさんを見つける • 自分のありたい生活を理解してもらう。 • そのために必要な生活の技術を覚えてもらう。 Step4: 育成する
- 57. 5-6. 参考情報 • 重度訪問介護制度に関する書籍はありません。利用経験のある患者・ 家族、または事業所に聞くのがよいです。 • 制度に関する情報は下記にありますが、介護事業者向けで難解です。 – 全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（略称：全国広域協会） http://www.kaigoseido.net/ko_iki/ – 障害福祉情報サービスかながわ http://www.rakuraku.or.jp/shienhi/ • 自薦ヘルパーについては、 「ALS/MNDサポートセンターさくら会」作成の 「自薦ヘルパー（PA）の育て方」が わかりやすいです。
- 59. 6-1. 私が心がけていること • 恥ずかしいと思わない。 • うまくいかないのが当たり前。 • できることを大事にする。できないことに執着しない。 • 定期的に生存を発信して、やりたいことは口に出す。 • 支援者は対等なパートナー。長所を大事にする。
- 61. 6-３.おわりに • 「治らない、家族が過酷な介護に追い込まれる、かわい そうな病気」という世間のイメージに、取り込まれては いけない。 • 動かなくてなお、ありたい生活を追求して、自分らしい 生活を送ろう。 • そのために、 人とつながり、できるだけ情報を集め、自分で決定して、 最先端患者を目指そう。
- 62. 6-4. Facebookをやってください • 全国の患者と関係者とつながりましょう。 • より詳しい情報が下記グループでやり取りされています。 – ALS（筋萎縮性側索硬化症） https://www.facebook.com/groups/619471868102841/ – 広域自薦（ALSと在宅生活） https://www.facebook.com/groups/270237523332556/ • 使ったことのない方は、下記を読んでみてください。 – アカウントの作り方 https://www.facebook.com/groups/270237523332556/ – グループへの参加と交流 https://www.facebook.com/help/1210322209008185/? helpref=hc_fnav
- 63. 6-5. みなさん友達になりましょう！ • 神奈川県支部患者家族相談会 毎月第一土曜日 • 自治体ごとの活動も活発に行なっています。 – 川崎市 – 藤沢市 – 横須賀市 – 平塚市 – 小田原市 – などなど • 詳しくは神奈川県支部ホームページを御覧ください http://als-kanagawa.org/ ※今日の資料も、後日掲載します。