1. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
刊首语 Ｆｏｒｅｗｏｒｄ
恭喜你成为草根
邓 小平曾经 悄 悄 地以一名普 通公民，一 那一定缺乏活力，难以健康发展。公益慈善回
名普 通 共 产党员的身 份捐 款 给 希望工程，他 归民间，也是国际通行的标准。
老人家有这么高的权力，这么高的威信，为什 因此，在祝贺各位草根组织从ＮＰＩ孵化出
么没有发公文推动捐款？因为他深知慈善公益 壳时，南都 公益基金 会副 秘书长程 玉饱含 深
的本质，慈善公益是个人的行为，是自己内心 情地说了一句，谢谢你们成为草根。
的需要，只有回到民间才有活力。 正 是因由草根 的力量，我们 才 能够 告别
推动民间公益的先行者中，自然也包括当 盲目捐 赠 或 被 捐 赠，让每 位 捐 赠人 的尊严得
年发起创办“希望工程”的徐永光。 到尊重，让每位受益人能够参与，让每一分钱
６月２１日， 永光出门前认真 考虑着“穿
徐 的使用都变得公开透明。
什么”的问题，这一 天，在出席王振 耀由“司 本期，怀着一种敬畏的心情，我们集结了
长”转身“院 长”的就 职 报告 会前，这位在公 “透明”这个封面专题， “透明”
因为 对公益组
益领域 驰 骋了２０ 年的领军人物特别关注了自 织而言就是命根子。
己的着装。 但 是，这个 说起 来容易的“透明” 业内
，
临行的时候，徐永光脱下了西服，摘下了 却花费了漫长的２０年的努力和等待，黑发变成
领 带，他要以一 个“草根”形象出现在会 场。 了白发，其中的艰辛，参 与者觉得 甚至比“入
这副草根装扮，全场掌声雷动，经久不息的掌 世 ”还 难 。直 到 今 天，当已 经 有 如 此多 的 公
声同样是给予回归民间的王振耀。 众、企 业开始 选择 透明的公益 慈善组 织的时
这位 前民 政部司长 的“民间 情 怀”感动 候，我 们 依 然 看 到 还 是 有 机构 可以不 靠“透
了许多人，大家给王振耀封了个无冕头衔—— 明”生存。
“民间社会秘书长”。 透明，不仅仅需要勇气、坚持，还需要技
改革开放以 来，新的激 励 机制把创造 财 术和能力。最初级的透明是公示捐款数目，第
富的权利和动力从“官” 放到了基层民间，
位 二级是公示用款的情况，第三级是项目、管理
当每一个个人都成为财富创造的引擎的时候， 流程 的全 透明， 建 立在 对 每个人 的尊重基
是
我们整个社会的经济建设发生了翻天覆地的 础上的透明。
变化。 当然，最后，我们需要将美国基金会中心
同样，社会建设也需要这样的下放，需要 总裁Ｂｒａｄｆｏｒｄ Ｋ． Ｓｍｉｔｈ的话谨记于心。什么
回归到民间草根的层次，每个人的层次，只有 是 透明的宗旨？Ｓｍｉｔｈ说，还有很多人没有依
这样，我们社会问题才有希望解决。 靠、没有工作， 康状况非常差，
健 在贫困线 上
中国公益 慈善 要向民间靠，在民 政部司 挣扎，所以，我们必须要加紧我们的工作，这
长 位 置 上，王振 耀 就多次表 示慈善活 动就 应 恰 恰是我们 提高行业 透明度的最 终 宗旨，就
该是民间的技术、民间的理念、民间的创新， 是要及时的为这些需要帮助的人提供帮助。
如果一 个社会所有的进步完全靠 政 府推动， 透明之后，我们才能走向智慧公益。
２０１０／０７ ００１
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

2. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
P28 P32
P30 P34
P9 P38 P40 P42
目 录 2010年第7期 总第30期
００１ 刊首语 ０４９ ［个案］ 卧云村里的公开票选
００５ 读者留言 ０５２ ［个案］ 李连杰：大家为什么信任“壹基金”
００６ 声音 ０５３ ［个案］ 格桑花：公信力打造募捐神话
０５５ ［个案］ 冯仑：在阿拉善ＳＥＥ，规则比人大
封面人物 ０５６ ［个案］ 三个自律平台
００７ ［焦点］ 王振耀：从司长到院长 ０５８ ［后记］ “基金会中心”试用报告新鲜出炉
０１６ ［新锐］ 韩杰荣：拯救民勤不是一时感动
创业学院
创新项目 ０６１ [媒体策略·吴昊亮] 怎么说，媒体才能听？
０２０ ［＠公益］ 瓷娃娃：建所罕见病网络医院 ０６４ ［领导力］ 谁是社会创业家
０２２ ［就业］ 快乐实习生：实习“人生初体验” ０６６ [管理之道·袁岳] 向妈妈学管理
０２４ ［环保］ Ｂｅｌｕ：有道德的水品牌
特别报道
封面专题 透明为王 ０６７ ［社会创新发现之旅］ 社会创新的４个要素
０２８ ［引领者］ ８位透明主帅
０４５ ［Ｑ＋Ａ］ “玻璃口袋”怎么做 企业公民
０４７ ［个案］ 全透明的＂真爱梦想＂ ０６９ ［趋势］ ＣＳＲ信息披露，你准备好了么？
００２ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

3. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
P48
编辑委员会主任： 商玉生
编辑委员会： 邓国胜 丁元竹 冯 哲 甘东宇
顾 远 何道峰 胡 泳 李 凡
李 方 李小云 吕 朝 徐永光
杨 团 袁 岳 张 强 赵黎青
郑远长 朱传一 朱健刚 （以拼音为序）
出品人兼总编： 吕 朝
执行主编： 陈迎炜
策划： 王晓磊 王开源
顾问： 李 媛 丁 立 宋 波 黄文峰
P16 特约主笔： 杨子云 卢 昱
编辑部： 周丹薇 张 菁 华婉伶
发行： 苏仙黄
美编（志愿者）： 王 胤 陈 伟
插画（志愿者）： 佟佳熹 胖兔子粥粥 王 亮
主办： ＮＰＩ公益组织发展中心
０７０ ［好主意］ ６个成功运用社会媒体的企业 地址： 北京市朝阳区朝外北街
公益活动 吉庆里９－１０号蓝筹名座
Ｅ座２区５０２号（北京项目办）
视觉 邮编： １０００２０
０７３ ［音像店］ 我想对你说 电话： ０１０－８２５７３８７０ ８２５７３３６５
０７４ ［纪实］ 我们出壳了！ 传真： ０１０－８２５７３８５０
Ｅ－ｍａｉｌ： ｓｅ＠ｎｐｉ．ｏｒｇ．ｃｎ
网址： ｗｗｗ．ｎｐｉ．ｏｒｇ．ｃｎ
资助导航
０７６ ［连线］ 我和盖茨基金会的最大挑战
本刊（原《ＮＰＯ纵横》）部分文图摘录于相
关媒体、网站（文后专有标注出处），在此一
观察
并鸣谢！并欢迎与编辑部联系。
０７８ ［冯永锋专栏］ 不是造血，而是变性
特别感谢福特基金会资助本刊出版
０８０ 时讯 合作、来稿与反馈请发：ｓｅ＠ｎｐｉ．ｏｒｇ．ｃｎ
联系人：周丹薇
出版日期：２０１０年７月２０日
２０１０／０７ ００３
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

4. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
P56
P49
P73
CONTENTS 2010年第7期 总第30期
００１ Ｆｏｒｅｗｏｒｄ ０５８ ［Ｐｏｓｔ Ｓｃｒｉｐｔ］ Ａ Ｎｅｗ Ｔｒｙ－ｏｎ Ｒｅｐｏｒｔ ｏｆ
００５ Ｍｅｓｓａｇｅｓ ｆｒｏｍ Ｒｅａｄｅｒｓ Ｆｏｕｎｄａｔｉｏｎ Ｃｅｎｔｅｒ
００６ Ｖｏｉｃｅｓ Ｅｎｔｒｅｐｒｅｎｅｕｒｓｈｉｐ Ｃｏｌｌｅｇｅ
Ｃｏｖｅｒ Ｓｔｏｒｙ ０６１ [Media Tactics·Wu Haoliang] How to Speak
００７ ［Ｆｏｃｕｓ］： Ｗａｎｇ Ｚｈｅｎｙａｏ： Ｆｒｏｍ ａ Ｓｕｂ－Ｓｅｃｒｅｔａｒｙ Ｌｏｕｄｌｙ ｔｏ Ｍａｋｅ Ｍｅｄｉａ Ｈｅａｒｄ？
ｔｏ ａ Ｃｏｌｌｅｇｅ Ｐｒｉｓｉｄｅｎｔ ０ ６ ４ ［ Ｌ ｅ ａ ｄ ｉ ｎ ｇ Ａ ｂ ｉ ｌ ｉ ｔ ｙ ］ Ｗ ｈ ｏ ｉ ｓ ｔ ｈ ｅ Ｓ ｏ ｃ ｉ ａ ｌ
０１６ ［Ｕｐ－ａｎｄ－ｃｏｍｉｎｇｓ］： Ｈａｎ Ｊｉｅｒｏｎｇ： Ｓａｖｉｎｇ Ｍｉｎｑｉｎ Ｅｎｔｒｅｐｒｅｎｅｕｒｓ？
ｉｓ ｎｏｔ ｏｕｔ ｏｆ Ｓｅｎｓａｔｉｏｎ ｉｎ ａ Ｍｉｎｕｔｅ ０６６ [Mamagement·Yuan Yue] Learning Management
Ｉｎｎｏｖａｔｉｖｅ Ｐｒｏｊｅｃｔ ｆｒｏｍ ｔｈｅ Ｍｏｔｈｅｒ
０２０ ［Ｓｏｃｉａｌ Ｕｓｉｎｇ］ Ｐｏｒｃｅｌａｉｎ Ｄｏｌｌ： Ｂｕｉｌｄｉｎｇ ａｎ Ｓｐｅｃｉａｌ Ｒｅｐｏｒｔ
ｅ－ｈｏｓｐｉｔａｌ ｆｏｒ ＴｒｅａｔｉｎｇＯｒｐｈａｎ ｄｉｓｅａｓｅｓ ０６７ ［Ｔｈｅ Ｔｒｉｐ ｏｆ Ｆｉｎｄｉｎｇ Ｓｏｃｉａｌ Ｉｎｎｏｖａｔｉｏｎ］ ４
０２２ ［Ｅｍｐｌｏｙｍｅｎｔ］ Ｈａｐｐｙ Ｉｎｔｅｒｎｓ：Ｔｈｅ Ｆｉｒｓｔ Ｌｉｆｅ Ｆａｃｔｏｒｓ ｏｆ Ｓｏｃｉａｌ Ｉｎｎｏｖａｔｉｏｎ
Ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅ ｆｒｏｍ Ｐｒａｃｔｉｃｅ Ｃｏｒｐｏｒａｔｅ Ｃｉｔｉｚｅｎ
０２４ ［Ｅｎｖｉｒｏｎｍｅｎｔ Ｐｒｏｔｅｃｔｉｏｎ］ Ｂｅｌｕ： Ａ Ｗａｔｅｒ Ｂｒａｎｄ ０６９ ［Ｔｅｎｄｅｎｃｙ］ Ａｒｅ ｙｏｕ Ｒｅａｄｙ ｆｏｒ Ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ
ｏｆ Ｍｏｒａｌｉｔｙ Ｐｕｂｌｉｃｉｔｙ ｏｆ ＣＳＲ？
Ｃｏｖｅｒ Ｔｏｐｉｃ Ｔｒａｎｓｐａｒｅｎｃｙ ｉｓ ｔｈｅ Ｋｉｎｇ ０７０ ［Ｇｏｏｄ Ｉｄｅａｓ］ Ｓｉｘ Ｓｏｃｉａｌｌｙ Ｕｓｅｆｕｌ Ａｃｔｉｖｉｔｉｅｓ
０２８ ［ｌｅａｄｅｒｓ］ Ｅｉｇｈｔ Ｔｒａｎｓｐａｒｅｎｔ Ｃｈｉｅｆ Ｃｏｍｍａｎｄｅｒｓ Ｓ ｕ ｃ ｃ ｅ ｓ ｓ ｆ ｕ ｌ ｌ ｙ Ｈ ｅ ｌ ｄ ｂ ｙ Ｅ ｎ ｔ ｅ ｒ ｐ ｒ ｉ ｓ ｅ ｓ Ｕ ｓ ｉ ｎ ｇ
０４５ ［Ｑ＋Ａ］ Ｈｏｗ ｔｏ Ｍａｋｅ ａ Ｇｌａｓｓ Ｐｏｃｋｅｔ Ｓｏｃｉａｌ Ｍｅｄｉａ
０４７ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｃｌｅａｒｌｙ Ｔｒａｎｓｐａｒｅｎｔ Ｓｈａｎｇｈａｉ Ｃｈｅｒｉｓｈｅｄ Ｖｉｓｉｏｎ
Ｄｒｅａｍ Ｃｈａｒｉｔｙ Ｆｏｕｎｄａｔｉｏｎ ０７３ ［Ｖｉｄｅｏ ＆ Ａｕｄｉｏ Ｓｔｏｒｅ］ Ｉ Ｗａｎｔ ｔｏ Ｓａｙ．．．
０４９ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｅｌｅｃｔｉｏｎ ｉｎ Ｗｏｙｕｎ Ｖｉｌｌａｇｅ ０７４ ［Ｒｅｃｏｒｄ］ Ｗｅ ｗｅｒｅ ｏｕｔ ｆｒｏｍ Ｓｈｅｌｌｓ！
０５２ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｊｅｔ Ｌｉ： Ｗｈｙ ｄｏ Ｐｅｏｐｌｅ Ｔｒｕｓｔ Ｏｎｅ Ｄｉｒｅｃｔｉｏｎ ｆｏｒ Ｃｈａｒｉｔｙ
Ｆｏｕｎｄａｔｉｏｎ ０７６ ［Ｏｎ Ｌｉｎｅ］ Ｔｈｅ Ｂｉｇｇｅｓｔ Ｃｈａｌｌｅｎｇｅ Ｂｉｌｌ ＆ Ｍｅｌｉｎｄａ
０５３ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｇｅｓａｎｇｈｕａ： Ａ Ｒａｉｓｉｎｇ Ｍｙｔｈ Ｃｒｅａｔｅｄ ｂｙ Ｇａｔｅｓ Ｆｏｕｎｄａｔｉｏｎ ａｎｄ Ｉ Ｆａｃｉｎｇ
Ｃｒｅｄｉｂｉｌｉｔｙ Ｏｂｅｒｖａｔｉｏｎ
０５５ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｆｅｎｇ Ｌｕｎ： Ｒｕｌｅｓ ａｒｅ Ｓｔｒｏｎｇｅｒ ｔｈａｎ ０７８ ［Ｆｅｎｇ Ｙｏｎｇｆｅｎｇ ｃｏｌｕｍｎ］ Ｎｏｔ Ｐｒｏｄｕｃｅ Ｂｌｏｏｄ， ｂｕｔ
Ｐｅｏｐｌｅ ｉｎ Ｓｏｃｉｅｔｙ ｏｆ Ｅｎｔｒｅｐｒｅｎｅｕｒｓ ＆ Ｅｃｏｌｏｇｙ Ｃｈａｎｇｅ ｔｈｅ Ｎａｔｕｒｅ
０５６ ［Ｃａｓｅｓ］ Ｔｈｒｅｅ Ｓｅｌｆ－ｄｉｓｃｉｐｌｉｎｅｄ Ｐｌａｔｆｏｒｍｓ ０８０ ｌａｔｅｌｙ Ｉｎｆｏ
００４ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

5. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
读者留言 Ｆｒｏｍ ｒｅａｄｅｒ
非洲创新启示
四月号杂志＠公益栏目中详细介绍了 上建立基础设施。
Ｕｓｈａｈｉｄｉ这个基于手机平台在海地赈灾上的应 现在有很多年轻的非洲人，他们就在物
用，让我对非洲充满敬意。 资非常匮乏的情况下发明了很多对当地非常实
在非洲，那里有很多地方没有完善的基 用的工具和软件，甚至像ｕｓｈａｈｉｄｉ那样，将软
础设施，甚至于连用电也很难保障。为什么一 件的源代码公开，让全世界都可以享用，真实
个物质条件远远比不上中国的地方，为何能产 的印证了“创新源于局限”的观点。
生出如此优异的创新？假如我们只是讲技术， 在中国，我们不乏优秀的程序员，我们
也许硅谷确实是最佳的朝圣之地。但是，假如 更不乏热心公益的用户，我们缺乏的是一种贴
讲到技术与民生之结合，非洲让世界刮目。 近生活的眼光以及锁定一个很小的关注点去创
最近，我读到Ｅｔｈａｎ Ｚｕｃｋｅｒｍａｎ写的“创新 新的能力。
源于局限”（Ｉｎｎｏｖａｔｉｏｎ ｆｒｏｍ ｃｏｎｓｔｒａｉｎｔｓ）的 手机也能给农民带来增收，给农村妇女带
理论，对非洲的创新恍然大悟。 来识字课程，甚至可以成为远程医疗、远程工
“创新源于局限”这一理论有七大法 作等系列创新的平台。所有这一切，都已经发
则：１、创新常常来源于局限；２、切勿与本 生在非洲这块土地上了。借用Ｗｏｒｌｄｃｈａｎｇｉｎｇ．
土文化相对抗；３、聆听和拥抱市场机制；４、 ｃｏｍ网站发起人Ａｌｅｘ Ｓｔｅｆｆｅｎ的话来说，他们借
在现有的平台和框架基础上进行创新；５、从 助手机，实现了“蛙跳式”的发展。
远处看问题是难以抓住要害的；６、你拥有的 那我们还等什么？
比你缺乏的更重要；７、在现有的基础设施之 ——广州读者叶富华
有为才有机会
读６月号封面专题，颇有些感触。 记的草根ＮＧＯ挡在了外面，在这种艰难的情
政府购买服务秉承新公共管理的理念， 境下，成功获得政府购买服务项目的草根
引起全世界政府公共服务改革的热潮。如 ＮＧＯ的经验告诉我们：有为才能有机会。
今，政府购买服务也受到中国地方政府的青 政府购买服务的理想状态是政府根据社
睐，政府购买服务的实践在各个领域如火如 会组织的竞标结果选择有资质的组织来承担
荼的进行着，并已逐渐形成了“政府扶持、 服务，由于中国目前社会组织的发展还处于
非政府组织运作、社会参与”的各种地方模 初级阶段，符合资质的组织少之又少。这个
式。在取得经验、发现问题的同时，政府购 现实加上政府购买服务的潜在风险使得政府
买服务已经不是什么新鲜事物。 一方就会格外谨慎。
政府购买服务的大规模进行对于活跃于 我们从更广泛的领域、更大规模的购
各个服务领域的社会组织，尤其是草根ＮＧＯ 买行动中，看到了作为购买方的政府的巨大
来说，仿佛看到了发展的春天，因为参与政 转变，这种转变就代表着政府在推动购买服
府购买给草根ＮＧＯ带来的直接影响就是：一 务过程中的积极态度。所以对于草根ＮＧＯ而
是摆脱资金困境；二是更易于活动的开展。 言，要想获取政府的青睐，有所作为远胜于
但是我们在现实中看到的却是草根ＮＧＯ们的 无奈的呼吁。
无奈。草根ＮＧＯ参与政府购买服务，面临着 此外，我们也希望有更多合作案例分享。
重重障碍。身份的不合法首先将这些工商登 ——北京读者卢未青
２０１０／０７ ００５
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

6. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
声 音 Ｖｏｉｃｅ
四川省 委 匿 名 人 士 ： “ 四 川 人 用 彩 款”的遭遇：直接从工资扣除、月入千元
铃感恩，表面上看是一种形式，然而 “贡献”３００元、发文“责任到人”甚至
实际上是八千万四川人感恩的一种具 学生也要“人头２０元”。
体 行 动 ， 无 须 社 会 发 杂 音 ， 更 无 须 无关 “可以直接拒绝”是理想状态，有
者指责。” 上级指示就有下级摊派。这种饮鸩止渴的
—— 近 日 ， 多 家 主 流 媒 体 报 道 ， 四 “行政索捐”，将极大损害慈善热情，这
川将全面推广５首抗震救灾歌曲以弘扬抗 种成功，不可复制。
震救灾精神和四川人民对援建的感恩之
情。按照四川省委统一部署，四川所有 李慕松：“谈到社会责任，过去常
手机、座机、大灵通和小灵通用户的彩 有一种提法，认为是做慈善，我本人不太
铃和炫铃音将陆续更换为指定的抗震救 赞成这个提法。我认为慈善是一种居高临
灾歌曲。 下的，但社会责任是中国人知恩图报，因
尽管四川省委出来辟了谣：用户还 为社会大众抚育了我们、国家抚育了我
可以将彩铃更换回来，但是这种统一部署 们，这是我们应该做的。”
的做法依然招来一片“我的地盘谁做主” ——６月３０日，菲尼克斯电气中国公
的“社会杂音”。“无关者”称：多么幸 司总裁李慕松教授在人民网谈怎样看待企
运四川不产“呜呜祖拉”。 业社会责任。
企业社会责任不仅是慈善，也关乎
周飙：“如果我们放眼纵观世界， 到企业的生存。履行企业社会责任应该列
不需要多少洞察力，便可发现，那些吸 入企业的战略发展规划和管理中，成为
引了最多慈善家目光的地区，和那些源 “企业文化”的核心部分。
源不断产生慈善家的地区，最显著的区
别，就是制度；若不改变制度，不建立 张小济：“这完全是作秀，千万不
起码的市场环境，再多的慈善捐助都无 能认真，西方国家经常有这样的事情出
法消除那些制度每时每刻在制造的贫困、 现，没有任何的参考价值。美国的国情和
苦难和不公。” 中国的不同，他们已经完成了资本积累，
——７月９日，《２１世纪经济报道》 而中国是发展中国家，现在最需要做的就
发表周飙文章《慈善亦有“道”：从巴菲 是资本累积，提高长期生产的能力，这是
特说起》。 企业的第一责任，做公益慈善是道德上的
目前大多慈善组织只将视线集中在 责任，但不是第一责任。捐助能帮助更多
做好某个项目或某个领域，而这些倾向性 的人，但把更多的钱用于扩大再生产，才
资助有可能会大幅改变资源配置，使得处 能让更多的人致富。我们国家现在最需要
于盲区的领域条件恶化。推动整个市场制 的是解决长期发展问题。”
度的建设，这对慈善组织和慈善家提出了 —— 近 日 ， 国 务 院 发 展 研 究 中 心 对
更高层次的要求。 外经济研究部部长接受《公益时报》采访
时，称比尔·盖茨和巴菲特共同发动的
广东慈善总会工作人员：“根据广 “财富捐赠誓言”是作秀。
东省委办、省府办的联合发文，献爱心要 张老师的观点显然有些偏颇。比
充分尊重捐款人的意愿，不可能‘如此摊 尔·盖茨和巴菲特倡导的是慈善观念和新
派’，所以如遇逼捐情况，捐款人完全可 财富观，并不是一种单纯劝募。而且，社
以直接拒绝。” 会发展与公益慈善并不矛盾，我们希望更
——７月２日《成都晚报》称，６月３０ 多社会企业家和慈善家的出现，更好的利
日是第一个“广东扶贫济困日”，网上对 用财富，促进社会良性发展。
此骂声一片，网友纷纷晒出自己“被捐 主持人 ｜ 周丹薇 来源：公益时报
００６ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

7. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 大家看
大家看：从司长到院长
也是部长或者省长了，但他对中国公民社会的贡献并不
比他当省长部长小。
我想，振耀先生的回归一定会对社会与更大的贡
献。有一次他对我说，你这几年出了不少的书，我说没
有官，不忙只能乱写了。按照他的水平，他在以后的新
的工作中一定不会像我这样乱写的。
中国农业大学人文与发展学院·李小云
一个想要有所创新的官员的命运
振耀先生的辞职与我们国家日益明显的国家开放，
进取学习精神的下降有着明显的关系。当一个政府的官
僚结构日趋固化，这种固化的官僚结构又缺乏来自上或
者下的干预从而被制约和平衡时，一个想要有所创新的
官员在官僚体制内部的处境就可想而知了。改革开放之 《南方周末》·谭翊飞
时，对外开放和创新学习作为党的具体政策首先打破了
辞职了，我不奇怪
官僚化的政府机构在用人方面的固化性障碍， 这种政策
体现在干部的知识化， 年轻化。今天许多中央的领导 在阿拉善的年会上见到过王司长，请教他对于村民
人大都是那个时期被提拔起来的。现在很强调干部的德 自治的看法，谈到农村社区建设，没想到他的评价非常直
行， 这主要是这么多年干部的腐败的教训。但是问题 率。我的第一印象是，这个人不是个官，说话完全没有官
是强调德行却没能有效的减少腐败，反倒让一些有能力 气。没有官气的人的人当不了官，这大概是官僚体制的淘
的干部的提升出现了问题。 因为官是稀缺的资源也是中 汰机制，所以听到他辞职的消息我一点也不奇怪。
国官本位思想影响下的社会地位的象征，很多人事实都
追求升官，而现行的官场明规则是所谓的内部考评，公
示，当一个敢于想敢于说真话的官员遇到这些“民主程
序”时，就会遇到“群众意见大”而被淘汰。
我不能说振耀先生的辞职和这种官场明规则有关。
但以我对他的有限了解看，他的曝光率太高，很少说那
些不疼不痒的官话，说的问题太多，自己的观点太多等
等都有关系。
王振耀是官员中少见的一直保持着批评精神的学 四海孔子书院·冯哲
者，这是他的特点，现在他做了院长，回归到了他原本
心忧天下的人
的自我，一个人能够选择自己的职业，而且有很多人能
为这种选择提供支持，不仅是道义的而且是实际的，这 我与王司长没什么交往，只记得有一次在龙泉寺
是我们这个社会最应值得称道的进步，就这点来说，振 透过屏幕听过他对社会公益机构的讲座，感觉他人有正
耀先生给了我们提供了一个很好的实际的案例。 气，心忧天下，有极强的社会责任感，对中国社会公益
实际上，还要很多的官员也都选择了同样的道路。 现状有深刻的体认，对公益机构非常关心。是个值得交
永光先生曾作为团中央的组织部长，按理说到现在至少 往的人。
２０１０／０７ ００７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

8. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 大家看
没有例行公事与套语老话，非常自然朴素。他不仅对我们
这样有点交往的朋友如此，对于一般的公益朋友也如此。
这与很多当官的典型可是一种异数，以我自己在机关里的
观察，这样的官员并不是多数，这也是为何他也只能官至
如此的一个原因吧。其实看振耀的样子，你大概就能看出
他的出身与背景，他就是很好地保持着本色，但是他所做
的很多事情，又反映出他超越一般官员的努力。
零点集团·袁岳
这是一个好消息
几周前与民政部救济司的司长王振耀先生一同在美
国中华医学基金会的董事会上见面，听他用英语介绍中
国的公益组织的发展，最近则听到他辞去官职就任北京
师范大学公益研究院院长的消息。
对我来说这是一个好消息。
因为振耀是一位亲切而又博达的学友，我可以期待 南都公益基金会·徐永光
未来有更多的机会与他在各类公益场面见面与交流，我 为闪亮转身干杯
也应邀担任研究院的咨询委员会成员，期待有更多的就
近请教的机会。 首先祝贺王振耀司长闪亮转身。为王振耀的转身，
对他来说也是一个好消息。 我们曾开了一个很小的聚会，我喝了三大杯。当时朋友
因为虽然振耀过去在体制内也算高官，而且在我看 说王振耀下台了，但是又说不对，王振耀上岸了。在出
来他是不多的对于公益、公民社会、非政府组织发展有知 席壹基金公益研究院成立大会前，我认真地考虑应该穿
识、有热情、有担当、有推进行动的官员，但在体制内他 什么？最后临行的时候，我脱下了西服，摘下了领带，
这样的草根官员的上升空间大概也就到顶了，而且作为司 我要穿一个草根的形象。我们由衷希望王振耀领导的公
长基本上看起来有个官衔，但却是决定不了啥大事情的夹 益研究院能够认真研究，拿出符合中国国情的办法、方
心饼干的角色，做到现在要想成就点事情，也许体制外还 案和建议，能够拿出让庙堂点头，让江湖鼓掌的好的东
可以多点空间，至少到这年龄，就奋力一试吧。 西。希望公益研究院要做一件事情，让民间公益慈善保
对于很多其他的公益界人士来说也是一个好消息。 持民间的本色，给民间公益留一方净土。
有这么一位来自体制内而对体制外充满同情的行动
型学者，我们可以期待他带领的团队能演绎出更多的有
可行性也有高度的方案与设想出来，何况这个研究院还
有壹基金支持的背景。
要说遗憾，就是在体制内少了那么一位很熟悉公益
而且充满使命感的高级官员，多少觉得有点可惜。
官员做学者，振耀不是开创者，像吴建民大使退任
后做外交学院院长、像国务院发展研究中心主任兼任清华
大学公共管理学院院长，中央部委现任高官辞职去做生意 青艾工程·李扁
的也不在少数，但是辞任做学者的高官却非常少。这至少 经历曲折，人格完整
说明，振耀是位有自己明确热爱的专业人士，也说明他是
位不基于物欲而是基于自己的心念寻求方向的人物。 在哪里积累，就会在哪里成功。这位三十年前的民
我认识振耀大约１２年，他也是我在哈佛梅森项目中 办教师，如今跑到大学里去当教授，我是很看好的。他
的大师兄，在这些年，我们有机会参与讨论问题、共同讲 的经历比那些单纯从教师到教授的要丰富、扭曲得多。
演、以官方和民间的不同身份参与国际交流、以校友的身 我同意这种观点：官学商，都经历过，并且都成功的
份在一起分享，处处感受到振耀的谦虚姿态、亲和风格、 人，一定比单纯从事某一项而成功的人，人生更精彩，
热情心境、专业洞察，而且他从来没有摆个官样与谱儿， 人格更健全，人性更丰富。
００８ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

9. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 故 事
辞职司长王振耀
文 ｜ 特约撰稿 何忠洲（《南方周末》）
曾在民政部任过三任司长的前民政部社会公益与慈善事业司司长的王振
耀，６月２１日正式出任北师大壹基金公益研究院院长。距离他退休还有好几年
时间。
新的民政部部长也在此时走马上任，而经过几年的努力，社会慈善公益事业
已经风生水起，还没到退休年纪的王振耀的这一选择，引起了社会的极大关注。
王之前一直是中国政府中开明官员的代表，在大众面前一直拥有很高的出
镜率，有着甚为良好的名声，这些都构成了王任期内由仕致学的最大看点。
２０１０／０７ ００９
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

10. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 故 事
王振耀其人 想与抱负。
３０多年前，王振耀还是一名乡村民
王振耀今年５６岁，在民政部２０年， 办教师时，他对教授就极为仰视。
司长都已三任做了十多年了。 仰视是因为相信知识，１９７７年，王
他拥有着来自各方面的好名声：被 振耀抓住了恢复高考的机会，２４岁时考
称为“学者型官员”，他拥有北京大学法 入天津南开大学历史系，学习世界历史。
学博士学位，关于村民自治、救灾慈善、 后来又到武汉华中师范大学政治学系学习
民主改革等方面一系列专业领域的研究论 社会主义理论与实践。
述，遍布于网络；他还被称为“平民官 １９８６年，硕士毕业，他先是到中共
员”，小到村民自治选举的投票程序、慈 中央农村政策研究室发展研究所。
善救灾款项的发放、老年和孤儿津贴的救 这是那个时代最为牵动国人视线的部
助，他都有散布于民间的忙碌身影。 门，农业的一举一动影响着整个国家的兴
体制内他也甚为安稳：三任司长，是 衰起伏，当时的研究室主任是被称为“农
“中共中央国务院、中央军委抗震救灾模 村改革之父”的杜润生，研究所所长就是
范”、“中国改革开放３０年社会人物”。 现今国务院副总理王岐山。
拥有这样的荣誉，对于出身农家者 这是人生中的一次大锤炼。多年
言，已经够了。 后，他在向记者回忆时说，“那个时候重
何况早就是厅局级待遇，每个月上 视实验对我影响挺大。”把自然科学中的
万的收入，有中国享受特殊医疗照顾的蓝 实证理论引入到社会科学，是改革开放打
卡，退休后还可以拿到让绝大多数中国人 开国门后一批知识分子对上世纪二三十年
都拿不到的退休金。 代实证研究的重拾。
纵使不再往上走，至多再过四年， 一年后，王振耀成了该所的非经济
他就可以光荣退休，颐养天年。这在社会 室副主任。
矛盾迭出、官民矛盾仍然紧张的情势下， 促使他更加重视实践的是后来，在
当属明智之举，可谓功成身退。 政策研究部门一年后，他进入了实际操作
王振耀视察雪灾灾情 但是，他却选择了辞去司长职位。 部门，这便是民政部生涯的开始。
在民政部的这段历史，王振耀推动村
辞职选择 民自治选举；推动建立了城市居民最低生
活保障制度、农村特困户救助制度和国家
辞职首先是一种个人的选择。 自然灾害救助四级响应体系；首倡并大力
民政部办公厅新闻办工作人员向记 推广“平民慈善”、“以善治促慈善”等
王振耀亲切看望晚晴托老
部老人 者核实，王振耀的辞职完全是一次正常的 理念，广泛号召全社会的共同参与……
工作调动。 尽管推动中国的慈善事业步入了良
据称，部领导曾对王进行了挽留， 性发展的轨道，但王振耀很快发现自己所
王也曾犹豫许久，不过最终，挂印而去。 仰视的教授们所提供的知识，和实际需要
王对记者说，自己觉得有更大的空间 之间，有着巨大的差距。汶川大地震是一
需要自己去做。 个例子。
王振耀为孤残儿童代表穿 他出任院长的北师大壹基金研究院， 对于这样一个巨大事件，他告诉记
上爱心毛衣
属于北师大和李连杰壹基金共同合作， 者，整个中国最后形成系统的研究报告，
壹基金为此投入启动资金２０００万。号称是 只有两份。知识提供的不足与隔靴搔痒，
“中国第一所汇聚公益、教育、政府、及企 使得最初对灾情的评估都显得困难重重。
业各届的力量，联合建成的致力于服务社 他将这归咎于知识界，认为知识分
会大众、企业、公益组织的公益研究院”， 子没有为社会提供可操作的方案和设计。
要打造中国公益研究的“黄埔军校”。 反思之后，他的结论是：中国传统
王振耀在儿童福利院询问
孩子学习情况 而进入知识界，则有着王更多的梦 的知识生产方式急需要改变。
０１０ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

11. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
“任何国家的发展与转型，知识分子都应该起着先 重要的一点是厕所没有卫生纸问题。他甚至笑言这个应
导作用。”６月，面对记者，他毫不掩饰对中国知识界 该列入国家的“９８５计划”。“缺乏人文关怀的教育，
的不满与担忧，而在两个月前，他所在的北师大社会发 培养出的学生必然难知百姓疾苦。”“在笑话中，民众
展与公共政策研究所推出“２００９年度中国社会政策十大 的认识就改变了。”
创新”的时候，他就曾公开批评，中国的知识分子“当 身为救灾司司长的王振耀，还曾经为了一笔５００元的
前的认知与研究水平都相当不够”。 个人捐款办理个人所得税免除，而通过多个部门办理足足
改变传统知识分子思维方式的第一步就是从“我” １０道手续，历时两个月就为了拿回５０元的个税免除。
做起。 这一举动虽然暗地里遭到指责，但后来却推动整个
王振耀觉得自己看到一个更为广大的空间需要自己 北京的个人免税。
去开拓。 从自己做起推动每一点滴的现实改进，这些，王振
于是，他干脆自己当了教授。 耀认为才是中国真正需要的。也是他在当了院长之后所
要大力引导推广的。
细节癖 与细节相对应的，是数字管理。
在中国的行政官员里面，民政部官员王振耀往往比
身在官场，而将矛头对准了知识界，王振耀将其上 统计局、财政局官员都更爱说数字。采访他的记者无一
升到反思中国科举文化、权力文化基因的高度。这种文 不会发现，每次论证，王振耀都是通过一系列的数字计
化基因的毛病是，批判重于建设，空谈多于脚踏实地。 算来的，虽然枯燥，却让人不会再有疑问。
王振耀说，“老谈一些空泛的政策。没有脚踏实
地的研究，知识界不能提供可操作的建设性的方案与设 仕而优则学
计，政府官员就是想推也推不动。”
在他看来，中国的发展与转型，首先是从社会开始的， ６月２５日，全国人大常委会决定免去李学举的民政
与其更多的批判政府，还不如多着力于民间社会的建设。 部部长职务，任命李立国为民政部部长。李学举，一直
民间社会建设的主张背后，有着一个更为强大的 是王振耀的上司，王振耀任民政部基层政权司农村处处
逻辑。 长时，李学举是司长，王振耀任司长时，李则是民政部
“中国人传统的思维模式里总有彻底改造的因子， 部长。
总有一个大结局的冲动。要么不动，要么就大动。”学 而王振耀的年纪也被屡屡提及，临近退休，官场
世界历史的王振耀对此充满忧虑，“问题在于就算有个 上升空间已经不大。同时，也传出王振耀在官场“另
大结局，最后还是要走建设这一条路的。” 类”、心生倦意的说法。
这成了王振耀选择辞职走向民间的第一推动力。 在接受记者采访时，王振耀否认了心生倦意的说
不求最终解决方案的王振耀，目光定在了一点一滴 法，也没有更多的从待遇上考虑问题。
的改进上——而这，被视为是知识分子形成自己社会担 调到北师大后，虽然以人才引进被授予“二级教
当的前提，这使得王振耀养成了近乎苛刻的细节癖。 授”，明面上王振耀所拿到的工资每年要比民政部司长
直接的刺激来自于哈佛的学习经历。 任上高出一万多元，但是王振耀却要退了蓝卡——可以
１９９９年，王振耀到美国哈佛大学肯尼迪政府学院学 享受特殊照顾的公费医疗照顾卡，而且退休金也要少很
习行政管理。结果，课堂上，一本正经所提出来讨论的 多，甚至还包括对未来的预期，毕竟公务员旱涝保收，
问题是，给几页纸订书钉，应该钉在哪里？ 研究院却要创收。
“我们哪里会把这些当作学问呀？”王振耀在二十 “静态的说，我的收入是降低了。”王振耀对记者
年后还在发出当时的惊呼，“我们都习惯于关注定义、 解释。这还不包括一般人意识中官场地位等等因素。
历史地位等大话题。” 熟悉王振耀的朋友解释说，王是一个“不基于物欲
对细节、对实用可操作性的癖好贯穿了王振耀的始 而是基于自己的心念追求”的人，对理想的追求，使得
终。他的学生与同事们向记者详尽的描述了他对一个表 王振耀的脚步从来未曾稍有停息。
格的挑剔，不过，让他们心服口服的是，他们在王振耀 他表示，“我敢说，２２年的民政系统生涯，我为公
的电脑上发现，他将每一张名片都细细的分类，然后扫 共服务的时候我没有偷懒，还是为老百姓真正的做了一
描到电脑中，一目了然。 些事情。”
他甚至以一个司长的身份极力鼓吹，大学里面最为 王振耀是一个喜欢宣讲自己主张的人。
２０１０／０７ ０１１
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

12. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 故 事
汶川地震后，他曾先后就“政府慈
采访手记
善”、“巨额股权捐赠”、“慈善基金免
税”、“善款流入财政”等个案事件做
过公开表态。而在官员中，这是非常罕见 我印象中的王振耀
的。
文 ｜ 何忠洲
同样，在当院长的第一天，他同样
发出了一个“一石激起千层浪”的倡议：
亿万富翁每年捐１００万元应该成为一个责 中国官员在当下的声名并不特别好，王振耀是个例外。
任底线。 他的谦和、诚恳与透明经常会让我这样的时政记者心生疑惑：是民
不过，王振耀的解释是，中国富人 政部有什么特别容人之处？还是王本人背景了得、以致无所顾忌？
应该对比尔·盖茨捐出自己财产一半的做 体制内的中国官员都是框架中人，所以像王振耀这样开放到手机公
法作出回应，一百万只是一个表示，捐赠 开、什么人什么时候想起什么事都可以随便给他打的程度，还是让我一直
虽然属于富人自愿的事，但是应该形成富 颇为诧异。
人捐赠的社会压力。“这话我在当司长时 我曾亲见他在一个极为高端的论坛上，利用提问的机会，与讨论话
不敢说，容易被误会为政府的意见，现在 题毫不相关的提出中国对老人和儿童关照的缺乏，逼问“我觉得大家是否
不在政府中了，就说了出来。” 都忘了自己将来都会老？”以致各学者和官员不得不岔开话题稍作响应。
在媒体眼中，王振耀简直就是一个 我也亲见他首先响应媒体的质疑，对慈善得炙手可热的陈发树发难、对慈
“宠儿”，只要在管理范围内，有事，只 善捐款绝大部分流进财政曝光并表示不满，对大国崛起中中国很多福利不
要拨通他的电话即可。他也会毫不吝惜对 及发展中国家的批评与痛心……
记者的赞誉。 但是，作为主管社会福利与慈善事业的司长，这毕竟是其份内之
记者曾经报道他对中国老年人高龄 事，至多，可以说他为了民众利益或自己部门利益而不惜对其他部门的
津贴的呼吁，再次见面，他一把抓住记者 工作表示质疑——在中国的体制框架下，这当然是极为不符合潜规则的
的手，“你真是救了全中国的老年人一 事——但也并不是完全不可理解，在中国的官场，为自己部门利益呼吁与
把。”他说。 一搏的情形也屡有得见，何况像民政这样本来就一直比较弱势的部门。
他也曾将这种高度的赞扬毫不吝惜 我的惊诧在于：他孜孜不倦于为中国最底层、最为大众者谋求一点
的给中国孤儿院的院长，称他们“是全世 一滴的改变与福利。
界最伟大的院长”。 甚至提到他时我们在很大程度上都不得不提的：让“海选”成为９亿
理想使得王振耀从来没有稍作停 农民共识的村民自治、城市居民最低生活保障制度、农村特困户救助制
息，尽管他明白，当中国的环境下，当司 度、国家自然灾害救助四级响应体系和平民慈善等。
长完全可以不作为，也会有很多种理由。 这些，或为他所推动，或为他直接提出，都在中国产生或者正在产
“可是那样有什么意思呢？”他反 生巨大而深远的影响。或正如他所说，从未偷懒，有点空间就希望能够做
问。 更多的事。
所以，“为救灾我求人，为孤儿我 中国传统儒家的兼济抱负在他的身上则有着一种现代化的气息，从
也求人”。 自身做起、从一点一滴做起。不陷入抱怨，而从反省自身做起。而实际
李连杰后来解释他游说王振耀的原 上，王本人不过来自于河南鲁山的一个小山村。
因时说，“他经常不顾实际的困难，也要 在当前的环境下，我愿意把我的尊敬献给这样一个体制内的理想主
费力弄出政策或建议。” 义者。他让我们对中国的改革还心存希望！
在李连杰游说王振耀出任北师大壹 王的辞职使得他面临着诸多体制内好处的丧失或者减少，譬如退休
基金公益研究院院长一职的时候，王振耀 金、养老保险、医疗等等。而且，毕竟距离退休还有好几年，越到后面会
一度有过犹豫，但是随后念及自己所面临 有更大的机会。
的更大空间，欣然接手，那个时候，连待 更大的风险我已经见到过，当年温州市副市长，在仕途正盛的时
遇都还未曾谈好。 候，不知哪根筋出了问题，硬是要出官场进商场，结果，几年后，记者的
不满足的王振耀，这一次，就在临 报道题目是：吴敏一求职记。其间的尴尬与辛酸可想而知！
退休的前几年，终于还是给自己又找了另 大环境如此，夫何言之！愿走入民间的王振耀，能够真正找到自己
外一条极具挑战的活儿。 的空间并打出属于自己真正的天下！
０１２ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

13. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 现 场
最为重要的基本问题就是，当代的中
国，究竟有多少的慈善公益空间？
我们来看一下三组数据。
第一，中国慈善２００９年已经达到５０９
亿，占当年三十多万亿ＧＤＰ的０．１７％，与
中国财政收入６ ８０ ０ 亿的比例，不到５ ％，
比较一下，美国２００８年的捐款三千亿美
元，他们占当年１４万亿美元ＧＤＰ的２％左
右。因为当年美国财政收入三万亿美元是
１０％，要达到美国的水平，中国年度捐赠
额应该是六千亿。
第二，中国慈善组织的数量。２００９
年，中国的基金会为１８４３个，美国的慈
善组织超过一百万，英国比较活跃的慈善
组织超过十六万，加拿大慈善组织也有
八万家以上，中国慈善组织的数量还很不
好，跟发达国家比较。
第三，中国基金会的人员，２００９年
不到两万，美国慈善组织的从业人员则超
过九百万，而英国则有六十万从业人员。
中国慈善公益发展的空间究竟有多
大，未来五年中国的捐款数额年度能否达
到五千亿元，慈善组织能否达到五十万
个，就业人员能够达到五百万人，借鉴中
王振耀就职演说 国经济发展的经验，我国社会也应该建立
发展公益慈善事业的明确目标，这样的具
体目标的确定，在经济具备了初步的条件
以后，已经不是一个不可思议的风险了，
我刚刚接过研究院院长的聘书，绝不 关键是要达成基本的社会共识，然后才会
仅仅标志着我在全国公益领域的一个新使 落实为重大的社会行动。
命的开始，更为重要的意义是意味着一个 因此公益研究院的基本战略定位，
有公益界鼎立支持的，理论与实践密切结 就是要在拓展公益事业发展空间方面，发
合型的研究机构的产生，标志着中国公益 挥社会推进器的作用。
事业的发展发生了重大的结构性的变化。 这样一种战略定位，来自于我们对
公益界的同仁，终于有了一个向公 于社会发展阶段的基本认识，众所周知中
益事业提供综合性研究服务的新型学术支 国社会已经到了一个十分关键的发展阶
持机构，如果更通俗一些说，就是大家有 段，中国的财富量积聚增长，２００９年的
了一个共同的学术研究的秘书处。 ＧＤＰ已经达到３３．５万亿元，而人均ＧＤＰ达
公益研究院的战略定位，是研究院 到了２５１８８元。
的安身立命之本，公益研究院制订战略的
基础，是对于公益现状，特别是慈善事业 如果没有极大意外，中国将要超过人
发展现状的基本认识。 均ＧＤＰ四千美元，提前四十年实现邓
２０１０／０７ ０１３
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

14. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ ｜ 现 场
王振耀（右）与南都基金会徐永光副理事长。（人民网记者常红摄）
小平先生所确定的２０５０年发展目标。 进行以下三个方面的清晰定位。
第一，需要推进研究对象，研究内容的转型。社
而根据国际发展的一般经验，未来十年，中国的人均 会大众的公益需求，应该成为研究院的基本研究对象，
ＧＤＰ完全有可能达到一万美元，而达到发达国家的门槛。经 这种需求既包括贫困人口，当然也包括妇女人口，还自
济发展的速度完全能够大大提前实现“三步走战略”。 然包括各类企业和社会组织。作为基本研究对象，社会
经济的发展，一方面带来整个社会结构的深刻变 大众日常的主要公益需求是什么？大众的需求会发生什
化，工业化，城镇化，信息化，全球化迅速地叠加发 么样的变化，各个不同社会群体之间的主要差异是什么
展。对于社会管理提出了根本性的挑战，另一方面财富 等等。如何研究这些需求，如何传播大众意见，是社会
量的大规模快速增长，要求习惯于低水平生活的社会大 大众的需求，与公益慈善界建立起有机的联系，应该成
众，对于财富的管理，作出新的较为艰难的社会选择。 为研究院的重要职责。我们之所以强调对于不同人的需
从而使贫富之间，能够建立兄弟情谊，并和睦相处。 求，给予更多的关注，努力发现不同人的需求，其立足
应该看到，经济的急速发展，客观上一定是到了教 点就是发现包括我们自身在内的社会大众的一般需求，
育的发展期，主要是因为社会矛盾到了一个突发期，传统 并找出有效的解决办法，是中国知识界的一大难题。我
的安全管理对象发生了变化，政治性的管理正在大踏步地 最近两年呼吁的名牌大学普通学生卫生间没有卫生纸的
转向社会管理，社会管理的基础，就是一定要有一个十分 现象，就是突出的案例，让我们的改进从关注和尊重包
有活力的公民社会，而公民对于公益事业的全面投入，是 括我们自己在内的社会大众的不同公益需求开始。
社会健康发展的基本标志。中国社会的平稳转型，依赖于 第二，推进公益学习的转型。公益研究院的学习
公益慈善事业的快速发展。还要特别看到，社会的转型， 和培训，将立足于中国的实际，特别是北师大的独特教
一定要从中国知识学习方式和生产方式的全面转型。听话 育优势。因为哈佛大学、宾州大学密切合作，努力建立
式的学习方式所产生的社会后果，显然只能是在高速公路 新型的学习和培训体制。我们对于传统的人才观并不赞
上要求用老黄牛拉奔驰汽车的滑稽途径。 成，他把学历，而不是把社会贡献和社会成果放在首
在经济、技术和生产条件的急剧改变过程中，社会 位，结果专家人员往往遭到排斥。公益事业的杰出人
的认知方式在发生根本性的变化，传统理念在发生极大 物，应该是公益研究院的导师，公益研究院的目标之
的冲击。如何引导社会结构的转型？中国知识界具有不 一，应该是用更为有效的学习和培训方式，培养更多公
可替代的作用。 益事业的杰出人才。
第三，推进研究方式的转型。我们的研究不是封闭
中国知识界的转型方式，转型速度，往往直接或 式的，我们要搭建服务平台，不提倡进行平面的研究竞
间接地决定着整个社会的转型，同样慈善公益事 赛，而是要进行互补性的联合研究。中国公益知识生产
业的研究方式也要转型，这种转型也要直接或间 方式的转型，首先需要一种结构性布局的自觉性，我们
接地给予公益慈善事业以较大的影响。 需要在案例研究，标准化研究，公益理念传播方式的研
究等方面，与国际和国内的同行增进共识，形成合作与
我们认为，对于公益研究院的研究工作而言，应该 基层的优势，生产各项具有影响力的产品，从而使公益
０１４ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

15. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
知识真正具有强大的社会力量。我们将按照现在的团队 在国际公益慈善界早已成为范例，而我们还很陌生，我
精神建设新的精神，以推进中国公益社会建设，作为各 们恳请各位资深委员的密切指导。我们深深地知道，要
项活动的落脚点。公益研究的平台，应该具有综合性， 发展公益慈善事业，必须形成较强的公益慈善的社会压
通过建设各种服务平台和项目，向所有公益领域开放， 力，这是一种社会道德的压力，这样的压力，必须发自
提供主动服务。 于社会，才能形成社会影响力。当然这种压力不能作为
我们的工作重心将更多集中于公益政策研究，公益 负面的谴责，更为重要的是正面的弘扬。在香港的公益
项目服务，公益人才培养，这样几个领域。 日，就是要买旗做公益，当满城都买旗做公益标志的时
我们认为尽管存在着较大的不平衡，但中国的本土 候，少数人就会觉得很尴尬。
毕竟已经产生了众多的公益人物和公益经验，而在台湾，
在香港和澳门，则更具有相当多的现代公益发展方向。 目前中国已经有８７．５万个千万富翁，大家清楚知
道，我国社会的贫富差距在不断地加大，当前一
为了使研究院一开始就深深地植根于中国慈善公 个时期，我们一定要广泛地宣传一个道理，那就
益的落脚点，我们将研究院的开幕之举定位为发 是在贫富差距日益拉大的社会发展格局里，遭受
现之旅，我们将在各个公益组织的影响下，进行 最大损害的将是富人，而不是穷人。
深度的探索。
而采取何种方式，以化解社会矛盾，从而使富人与
其基本的内容包括： 穷人之间和睦相处的主动权在富人手里。
＞ 我们将系统发现中国年度捐赠亿元的慈善者，同时 一百多年前，福特汽车公司为了使自身的汽车能够
发现年度捐赠千万元，百万元的慈善者。在国际慈善界， 有销售市场，从而主动地为工人大幅度地涨工资。而卡耐
对于富人从事慈善的基本道德标准，就是他们捐款数量的 基则是在致富之路上想到自己的社会责任，从而开始了社
多少。我们将依据捐款数量，深入研究中国著名慈善家的 会慈善的壮举。最近社会在热议盖茨和巴菲特倡导的富人
理念，努力促成不同类别慈善家建立更多的交流平台，同 在生前将财富的一半捐献给社会公益的活动。现在是中国
时总结案例，使其列为国际社会公益教学的参照内容。 社会作出响应的时候了，是中国的比尔·盖茨，中国的巴
＞ 我们将系统发现中国最有影响力的慈善项目，我 菲特站出来的时候，尽管中国社会有着众多的一万捐赠的
们将依据项目的规模和质量，探索制订标准，来发现有 慈善家，但发展的格局还很不平衡。为了推动社会公益事
重大社会影响力的项目，研究其内容的构成和成功的经 业的发展，我们倡议５．５万个亿万富豪，应该把每年的捐
验，形成一定的案例示范，在媒体进行传播。 款定为一百万，这应该成为一种基本的公益慈善道德体
＞ 我们将系统发现中国公益组织，最有影响力的领 系，作为一种基本的社会责任底线，也应该成为一种广泛
导人物，中国众多的公益组织中有许多杰出的领导人， 的社会活动。如果亿万富翁年度捐款达到百万，千万富翁
他们在领导公益组织和拓展项目等方面，充分展示了高 年度捐款达到十万，整个国家的公益事业，将会很快达到
超的领导能力和艺术，这种公益领导能力，应该成为社 年度捐款越过千亿，甚至向两千亿元迈进，这样中国公益
会的宝贵财富，需要学术界依据一定的标准进行发现， 事业就会真正有实力迈向更加广阔的发展远景。公益研究
使他们进入课堂和教材，向社会大众进行展示。 院将利用多种形式，推动类似的公益活动。
＞ 我们将系统发现中国公益事业的研究机构和研究 在过去２２年民政部的行政管理工作中，我从多个
人物，中国的知识界，每年向慈善界贡献了什么样的思 方面得到社会各界的积极支持。你们的关心，你们的建
想、理念和技术，每年的著作是什么，有什么有影响力 议，你们的批评，你们的合作，一直是政府行政管理改
的文章，这需要不断地向社会大众进行展示。 进的源泉。现在，我卸任了司长的职务，回到了民间，
＞ 我们将发现最有影响力的媒体，公益事业的发 受任于北师大和壹基金公益研究院，并开始了为社会服
展，需要媒体的密切参与，有哪些媒体在传播公益理念 务的生涯。作为公益大家庭的一员，我们毅然本着为公
方面最有影响，同样需要去发现，去评价，去推广，同 众服务的精神，来为大家服务。
样需要进入课堂，进入国际社会，展现中国公益传播项 我知道我的直接领导换成了在座各位，换成了学
目的创新平台。 校和理事会，公益慈善领域的服务标准更高，公益研究
这样一些发现，需要相当广泛的社会参与，这实 院的工作将更有挑战性，我和我的团队将接受大家的检
际是要形成一套比较系统的社会评价特质，建立起一种 验，努力与大家一道为建设一个更为发达的现代公民社
较为公正的社会与研究结合的评价机制，这样的机制， 会而努力。
２０１０／０７ ０１５
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

16. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ
韩杰荣：拯救民勤不是一时感动
文 ｜ 郜璐莉
民勤协会创始人负责人韩杰荣
回到民勤 不再逃离 过多个网站、博客、微博、ＢＢＳ、ＳＮＳ平台
以及数十个ＱＱ群等，将发生在身边的这场
４月２４日晚７时，甘肃民勤，一道恐 灾害传播了出去。网站最高网站访问量达
怖的黑幕自西向东扑过来，不到１０分钟 到５０００ＩＰ，在搜狐３小时后就上了头条。
天就完全黑透，空气中弥漫着呛鼻的沙 拯救民勤网（ｗｗｗ．ｍｉｎｑｉｎ．ｃｎ）创办于
土。街上的护栏、高耸的烟囱被风刮倒， ２００４年４月，是全国第一个也是最专业的
户外广告牌几乎全部掀翻。在农业种植 民勤环境主题网站。６年前，还在读大学
区，近２万个塑料大棚被摧毁，地膜刮得 的韩杰荣发起这个网站时就迫切地感到，
到处都是。接近零度的夜晚，棚内作物存 民勤的沙漠化治理不是减缓环境压力的问
活艰难。农网电线也被大风刮断，引发了 题，而是生死存续的命题！而这些，需要
１３起火灾。 得到更多人的关注和参与，于是网络和信
这一天，发生了民勤县有气象记录 息技术成为他所找到的最好手段。
以来最强的一次特强沙尘暴，造成全县各 民勤就是那个著名的“苏武牧羊”
类直接经济损失约２．５亿元。 故事发源地，它位于甘肃河西走廊东北
“拯救民勤网”志愿者第一时间通 部。过去这里盛产黄河蜜瓜、甘草，也曾
０１６ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

17. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
２０１０年４月２４日，民勤特大沙尘暴 用塑料网拉成小方格，防止沙漠中的沙子流动 ２０１０年３月，沙尘暴中的毛驴车
经是重要商品粮基地，而现在，它成了中国四大沙尘暴 而马俊河，自２００３年起就在外地打工之余，用手中的
策源地之一。多年前温家宝总理曾经批示，“决不能让 笔和照相机，以个人博客“天下民勤网”真实记录民勤的环
民勤成为第二个罗布泊”，此后每年都会在各种场合多 境变化和荒漠化治理的进程。加入“拯救民勤”后，他又发
次强调了这个问题，但如今，民勤因缺水和人为因素导 表了大量关于民勤生态治理的文字和环境现实的图片。
致的荒漠化日趋严重。 “拯救民勤”直击民勤现状，关注着民勤的生
韩杰荣就是民勤人，就住在青土湖边。最初，他也 态、环境、经济、新闻，展示民勤历史人文、文化教
像很多当地人一样，听父母的话，努力读书，考出去， 育、旅游景点、农副特产等内容，向外界全面展示了一
离开民勤。他做到了，工作后辞职，考上了兰州大学的 个真实的民勤。它是第一个也是最专业的民勤环境主题
计算机专业。但有一天他发现，其实自己无法离开这个 网站，网站经过４年多的不断努力，已经发布相关文章２
生他养他的土地。 万多篇，浏览量突破１００万次。办网站的经费，每年有上
２００４年４月１１日，那天，中央电视台新闻调查栏目 千元，一直由韩杰荣、张永祥、马俊河等几个人分担。
播出的节目叫《无水的绿洲》，整整四十分钟的节目就 接下来，他们又在此基础上打造了拯救民勤论坛
说了一件事——民勤的干旱与沙漠化。看完节目，２７岁 （ｂｂｓ．ｍｉｎｑｉｎ．ｃｎ）。六年来，韩杰荣欣慰地发现，可供利
的韩杰荣像一个懵懂的人被谁打了一拳，突然发现，家 用的信息手段越来越丰富，他们拿出自己大量的业余时
乡已不是原来的家乡。虽然一直都有风沙，虽然总是要 间，通过网站、博客、微博、ＢＢＳ、ＱＱ群、ＳＮＳ平台等
走好几公里去打水，但习以为常的生活让人感觉迟钝， ＷＥＢ２．０的方式对民勤进行全方位宣传。
因为变化总是缓慢地发生。那是他第一次从外人的眼中 拯救民勤网自创办以来，收集、转载、创作民勤
看到了民勤的真实面貌。那一晚，他睡不着了，故乡像 相关环境资料２万余份，渐渐地，注册会员数量不断增
母亲一样养育了他们，现在她危在旦夕，为什么大家都 多，文章信息量、访问量也逐渐增大，截止２０１０年３月
选择逃离而不是拯救？ ３１ 日，网站来访ＩＰ总数为４７２万，也就是说６年间至少
“为了民勤的未来，我决心做这个关于民勤的网 有４７０万人次访问过拯救民勤网站集群。目前，拯救民
站”，那就是“拯救民勤”（ｗｗｗ．ｍｉｎｑｉｎｇ．ｎｅｔ），他 勤网已经得到了大众的广泛认同，＂拯救民勤＂的提法和
在首页写下：“拯救民勤，保护家园，关注民勤，守土 概念也被广泛引用。
有责”，“如果我们爱她，让我们拯救她……”。
虽然，那天晚上韩杰荣只来得及做一个页面，但他 让当地人留在当地
没想到两个月后，这个不见经传的小网站留言板上已经
有了１３００多条留言，散落在世界各地的民勤人在这里倾 “拯救民勤”不只是一句口号，韩杰荣当初做网站
吐思乡之情和对家乡的担忧，也有很多人表示要为改变 的目的，一是希望搭建连接民勤人和民勤的纽带，改变
家乡而努力，其中坐“沙发”的“一梦如是”，就是后 “逃离”的观念；二是试图恢复民勤的植被。韩杰荣深
来成为工作伙伴的马俊河，他帮助韩杰荣把网上世界与 知，时至今日，网站还只是一个信息汇集点，需要更多
现实相连。当时的马俊河２３岁，在昆明打工，刚学会上 地落实到行动上，“我们希望民勤人，以及更多人能参
网，也刚学会搜索，下班没事去网吧，搜“民勤”，正 与到治沙里，只有行动才能改变。”
好看到开通刚两天的“拯救民勤”……后来他与韩杰荣 ２００５年，依托网站集群形成的资源，韩杰荣和马俊
在现实中的相识，是第二年的正月初四，一帮出外打工 河等成立了拯救民勤志愿者协会，这是民勤第一个环保
的老乡一次小型家庭聚会上。 公益组织。每年他们通过“拯救民勤”集群招募志愿者
韩杰荣第一次如此强烈地感受到网络的力量。最 到民勤植树，还开展了大学生支教、环保教育、农业生
初，韩杰荣只有一个朦胧的想法，就是要去做，通过自己 态调查等活动。
的行动，尽可能让更多人了解和关注民勤，那以后，他开 协会成立后他们组织和参与了很多活动，渐渐的
始下决心利用互联网来完成自己的梦想，他要在网上让人 他们发现，往往是喊得热闹的，热点一过就没人关注。
们看到真实的民勤，让同胞改变逃离家乡的观念。 ２００６年６月１７日，世界防治沙漠化和干旱日，协会作为
２０１０／０７ ０１７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

18. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
封面人物 Ｆｅａｔｕｒｅ
众多参与方之一加入“沙漠盾牌拯救民勤 对民勤的荒漠化治理有着一般人难以企及
全球行动”，一些书法绘画名家在现场创 的理解。他知道，怎么才能让梭梭成活率
作义卖，现场募捐到８０几万，但活动过 高，在荒地种植一亩梭梭不同地段的成本
后，没有人知道钱是否拿去种了梭梭。韩 不同……这些，只有亲身实践才能了解。
杰荣们发现，民勤需要的是持续的关注，
而不是一时的感动。他们认为：离开或者 一个对接现实的虚拟植树平台
生态移民，会让更多土地加速沙化，只有
让当地人留在当地，才能改变当地环境。 在国栋志愿者生态林项目的执行过
自２００７年初起，他们选择夹河乡国 程中，协会在民勤开展了相关调查，发现
栋村，也就是马俊河家所在的村子，创立 上世纪８０年代起，民勤在林场、柴湾、
生态林基地，目的在于恢复原国栋林场被 沙窝子等原始植被上大量开荒，２０００年以
开垦后撂荒的６００亩沙地。 来由于地下水位下降，这些新开地又被大
国栋村原地名蒿子滩，从名字就可以 量撂荒，民勤每个村庄周围，都有逐渐沙
看出，它原先应该是水草丰美的地方。国 化的土地，总面积达１０万多亩。
栋村林场系三北防护林的一部分，上世纪 而县政府目前的重心在几个风沙口和
９０年代初，毁于当时近乎全民行为的开荒 青土湖等重要位置的治理工作，短时间内无
种地，后来土地耕作成本提高、地下水位 法开展针对于村庄周边生态的治理活动。
下降、农副产品价格下跌，土地因此被闲 ２００９年搞志愿者植树活动时，韩杰
置撂荒。现在，大部分土地已全部沙化。 荣和马俊河就意识到，每年搞一个大活
拯救民勤志愿者组织与国栋村委会 动，把一个村子花团锦绣的，其他村子怎
经过商讨，将其中已经沙化的沙地承包， 么办？那些撂荒的土地很容易变成沙砾戈
建立生态林基地，同时也作为志愿活动 壁。韩杰荣和马俊河开始思考如何在全县
地，所有活动经费由志愿者分摊。梭梭苗 推广国栋思路的方法？
由县林业局提供，秋天树苗成活后就把工 经过３年来的实践，他们发现在活动
钱支付给村民。 结束后，很多捐助者、志愿者都非常想更
３年来，已种植梭梭５００多亩，成活 清晰、直观地了解树木的成长状况和实际
率在９０％以上，直接受益人群为３０００人。 的治理效果，目前已有的互联网植树项目
种植梭梭采用了两种办法，但都是通过互 没有一个是与现实相结合的，这是一个短
联网组织的，一是在全国各地招募志愿 板，将直接影响人们参与互联网植树活动
者实地种植，已有２００多人参与了植树活 的积极性。
动；另一种是网络冠名捐助，当地居民种 于是有网友提议，限于距民勤太
植，种植后由当地居民进行看护。为了治 远，能不能通过构建网络植树的方式参与
沙，政府实行关井压田，当地人的收入变 到民勤的环保推广中。另一个方面，为了
少了。现在种国栋生态林，村民一天能种 募集更多的资金，加快村落小生态治理进
五亩，一亩８０－１００元，两三天就有不错 度，也迫切需要一个更完善的网络平台带
收入，积极性很高。 动更多的公众捐助和参与到植树活动中
韩杰荣在兰州负责网络信息，马俊河 来。原先的网站平台上只有简单的情况介
在家乡组织种树。在志愿者参与的种树活 绍，召集页面，支付页面等，功能单一，
动中，马俊河还采用了生态旅游的形式， 吸引力不够强。
沿途参观雷台公园、白马寺、文庙、红崖 正是那一年，绿化基金推出ｅ－ｔｒｅｅ，通
山水库、瑞安堡、镇国塔等名胜古迹，并 过网络植树活动筹集了１３亿人民币，并要在
配合当地环境的解说，寓教于乐，给参与 甘肃通渭县种沙棘，这对韩杰荣触动很大，
者留下深刻的印象。２０１０年的活动，报名 “我们可以有这样的平台，让大家能直观看
人数已突破２００人，是前三年的总和。 到当地情况，能够有更多人参与。”
民勤协会创始人马俊河 三年多植树造林的实践，使马俊河 大家讨论后决定开发一个更具有趣
０１８ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

19. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
2007年五·一植树 ２０１０年种植活动中的志愿者
味性、参与性、互动性的互联网现实植树平台。 得踏实。在外面打工晃悠了差不多大半年中国，却没有归
很快，在ＭＩＴ（麻省理工学院）、中国科技大学、 属感，只有回到民勤，才能有自己心里想要的东西。
福特基金会、奥美、中山大学、自然之友的支持下， “拯救民勤”至今没一个专职的机构专职的工作人
拯救民勤志愿者协会开始进行“我们的村庄我们的家乡 员，因为缺乏资金，因为主创人员需要另一份工作来维持
互联网现实植树平台”项目的探索。 生存。他们不缺想法，不缺动力和激情，缺的是支持。今
通过互联网与现实结合的模式开展村落小生态的治 年他们有个很大的感触，突然觉得能跟很多人对话了，似
理，目的是通过搭建一个完善的互联网平台，在Ｗｅｂ ＧＩＳ网 乎因为今年沙尘暴厉害了，关注的人也开始多了。
络地理信息地图上标注需要治理的村庄并结合ＦＬＡＳＨ虚拟地 对于未来，他们是这样憧憬的：
图真实再现当地环境现状，以寓教于乐的游戏、ＳＮＳ等交互 结合ＧＰＳ定位，通过区域虚拟地图，根据实际情况
方式吸引公众参与沙漠化地区的生态保护治理，并通过网 划出一个植树区域，春秋两季拍照上传，人们通过链接
络捐助、短信捐助等方式筹集治理资金。 可以查看到这个区域的真实动态的照片，在网站地图
平台最低开发成本差不多要９万，韩杰荣和马俊河 上，每个植树位置与真实一致。系统有完善的种植行为
坦言，“现在发现规划得有点太大了，４０００亩，至少要 操作和积分体系。网民每种植一颗虚拟树，企业可以认
募到１２０万”，算完后他们自己也吓了一跳，“但只有 领种植一颗实体树，以彰显其企业社会责任；父母可以
做到这个水平才有足够多的影响力。” 在网上给孩子种植一片自己孩子的亲子林，有能力的家
这是“拯救民勤”要应对的一个很大挑战。 长还可以捐助实际的林地，然后可以带孩子去实地植
树。还可以做纪念林，友谊林，冠名林等多种活动。
未来的憧憬 此外，还可以把树种成汉字字型、图案等，在地图上
生成点阵，在相应的位置植树就可以形成一种互联网人文
２００９年春，马俊河辞去了在兰州的工作，回到民勤国 景观；网植过程中还可以随机弹出一些精心选择的环保、
栋村种树，他打算通过“互联网现实植树平台”，将这种 节能、自然、地理常识，寓教于乐，起到科普教育的目
治理民勤模式以纯民间方式向周围各个村庄推荐。他给家 的；当然，还可以号召村民上网讲述他们自己的故事……
里拉了网线，想通过网络扩大“拯救民勤”的影响力，期 平台计划于２０１０年底开发完成，通过ＷＥＢ ２．０的推
望以此凝聚起更多的志愿者，合力拯救民勤。同时，他也 广、互联网筹资、组织公众参与的方式，加快村落小生
不得不做一点小买卖维持生计。对于父母家人的不解，马 态冶理的进度。实现每年２０个村庄，４０００亩募资种植任
俊河“装作没听见”。没有工作，身旁也没有亲人，这一 务的预期冶理目标。这个项目如果成功实施，将直接影
年来，他过着大多数同龄人难以理解的孤独生活，但他觉 响和改善民勤县３１万人的生活环境。
“我们的村庄，我们的家乡，互联网现实植树平台”项目
获奖类别：“芯世界”公益创新先锋奖
获奖机构：拯救民勤志愿者协会
项目简介：通过互联网与现实结合的模式开展村落小生态的治理，目的是通过搭
建一个完善的互联网平台，吸引公众参与沙漠化地区的生态保护治理，并通过网
络捐助、短信捐助等方式筹集治理资金。
２０１０／０７ ０１９
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/

20. zycnzj.com/ www.zycnzj.com
瓷娃娃：搭建一所罕见病网络医院
文 ｜ 刘少峰
罕见病群体的网络通途 信网络医院的建立能够减轻他们的痛楚并
感知到希望。对于一个骨折过上百次的人
如果说罕见病网络医院必须有一位 来说，哪怕仅仅只是让他们少辗转奔波一
守护天使的话，这位天使就是王奕鸥。今 次，对他们来说也是莫大的帮助。”
年２８岁的她，一头卷发，一双明眸，娇 瓷娃娃关怀协会在２００８年５月正式成
小而恬静，她本身是一名成骨不全症患 立至今的两年时间里，服务并保持联系的
者，从小到大，骨折过六次，大学毕业后 成骨不全症患者一千余人次。这些患者通
做过一段时间的律师，随后毅然辞职，创 过网络搜索、媒体报道、以及相互之间的
办瓷娃娃关怀协会，对成骨不全症患者群 口口相传找到瓷娃娃关怀协会寻求帮助。
体做一些关怀服务工作。 最初的瓷娃娃关怀协会只有王奕鸥
还在大学期间，王奕鸥就利用自己 和黄如方两人，他们购买了一部小灵通作
的专业特长开始创建一个叫“玻璃之城” 为热线，接受患者家属的咨询。接着尝试
的网站，想要给患有同样病症的人提供一 发行期刊《瓷娃娃》，免费邮寄给各地的
个交流的平台。短短一个多月间，网站的 患者。王奕鸥说，最初印制期刊的费用来
注册量就达到一百多人。他们在上面讨论 自几个善良的患者家属。
成骨不全的诊断、治疗方法，交流生活的 热线的开通和期刊的寄递使得咨询
“芯世界”先锋奖案
办法和细节。 的患者成倍增加，他们大多询问的是有
例：瓷娃娃罕见病网
从那时起，在王奕鸥心中，就开始 关治疗的问题，这让医疗转介服务变得
络医院
瓷娃娃罕见病网络 有了一个梦想： 急迫。
医院项目，将依靠瓷娃娃 在中国，罕见病患者被估计有千万 “目前，国内仅有北京、山东、天
关怀协会多年来服务于成 之众。如果有一个网络虚拟医院，不仅能 津的几家医院能够对成骨不全症患者进行
骨不全症患者所积累的丰 分门别类找到这些不同类型的罕见病病 有效的手术治疗。我们能做的就是尽量帮
富经验和医疗、患者资 人，还能将极为稀少但非常重要的医生资 助患者安排医院和医生，帮他们挂号，做
源，通过建立网络医院， 源聚集于此，像现实中的医院一样，将他 一些病人的心理疏导工作，为此，协会还
为罕见病患者和医生建立 们分为不同的科室，患者在自己的科室完 在山东和天津的相关医院设立了瓷娃娃关
一座畅通无阻的桥梁，促 成初步的诊断和一些医疗上的问询，然 爱之家。”
进医生和患者、患者和患 后，再到现实医院最终诊治…… 为了减少病人来回奔波之苦，瓷娃
者之间的沟通交流。 利用“社会性网络服务”（ＳＮＳ）建 娃关怀协会在患者和医生搭建好桥梁之
立罕见病网络医院，尽管在国内并没有可 后，医生往往要求协会能够帮助提供患者
以模仿的对象和成熟的经验，但王奕鸥充 的Ｘ光片或是一些化验结果，再斟酌是否需
满信心。 要病人亲自来一趟，是否可以进行手术治
这份自信来源于她对罕见病群体需 疗。这期间，协会需要跟病人通过电话、
求的精准把握，长期的关怀服务经验以及 电子邮件多次沟通以确保信息的完整度。
对社会政策的熟知。王奕鸥说： 更为棘手的是，这种循环往复的沟
“我了解罕见病病人，深知他们的 通，对患者来说也极为不便。很多患者不
苦痛和需求，因为我是其中的一员。我相 知道自己提前要准备什么东西，而在电子
０２０ ２０１０／０７
zycnzj.com/http://www.zycnzj.com/