1. Pagina 1 van 2
Persoonlijke indruk van de bestuursvergadering op 9 december 2008 als toehoorder namens de
WWE en de LedenRaad.
Aanwezig: Otto Bielars, Stefanie van Vliet, Anneke Dirckz, Els van ’t Hof, Louise van der Valk, Hendrik
Geerkens, Maarten Creemers en ondergetekende. Nynke de Monchy heeft genotuleerd.
En later van de LedenRaad: Christine van Houten, Francis de Kreek, Gerry Wijkhuizen, Harry
Boonstra, Joan van Haaften, Rob Stringer en Lex Vogelaar.
Nadat ik eerst hartelijk werd begroet door Stefanie, werd ik officieel door Otto welkom geheten.
Met de agenda werd er rekening mee gehouden, dat Joop Berger een communicatieplan zou komen
demonstreren en omdat daarna de LedenRaad zou vergaderen is er afgesproken die leden aan het einde
van de bestuursvergadering ook bij die demonstratie te betrekken.
Over de notulen van 23 oktober had ik alleen een paar vragen ‘als leek’. En over de notulen van de ALV
zouden de aan- en opmerkingen in de loop van de vergadering nog aan bod komen. Wel was het de vraag
of ‘vragen aan de MAR’ wel zo nuttig is. Verder heb ik wat correcties aangegeven over de weergave van mijn
lezing.
Vervolgens de brief over Mucuna Pruriens van Monique de Vijver. De vraag was of daar wel zoveel
aandacht aan besteed moet worden, omdat de werking van MP niet wetenschappelijk bewezen zou zijn.
Maar omdat er zoveel leden van de PV in geïnteresseerd zijn heb ook ik erop aangedrongen vanuit het
streven naar patiëntenparticipatie dat wel te doen.
Er was wel bezwaar tegen de hoge kosten van die dag en, in hoeverre Monique wellicht gesupport is door
de leverancier; Stefanie zou dat nagaan.
De Projectkalender of de Activiteitenkalender is bedoeld om alle belangstellenden te informeren over alle
mogelijke activiteiten om a.d.h. daarvan overlappingen te voorkomen, maar gezien de tijd zou daar in de
volgende vergadering 20 januari verder opin worden gegaan. Er moet nog wel worden nagegaan hoeveel
projectgroepen er nu feitelijk zijn en Louise zal zien hoe die kalender telkens actueel in de PaPaVer
afgedrukt kan worden.
Voor de beleidsgroep Wetenschap en Zorg zal het beleidsdocument het volgend jaar moeten worden
aangepast.
Het afscheid van Ruud Aalbersberg; wie volgt hem op? Stefanie dacht aan Ineke Zaal, die wel zo’n baan
schijnt te ambiëren. Ik vroeg mij nog af, of er geen nauwere samenwerking met de WWE mogelijk was. In
ieder geval heeft de PaZ een zeer actieve voorzitter nodig. Er werd voorgesteld om de opvolging eerst
maar bij de PaZ zelf neer te leggen. De PaZ zou meer bij de vereniging betrokken moeten worden en er
zouden wederzijds mensen van de WWE en de PaZ bij elkaars vergaderingen aanwezig moeten kunnen
zijn. Ofschoon de WWE meer intern gericht is en de PaZ meer extern.
De subsidieaanvragen V1-08 en V2-08 blijven nog even openstaan vanwege de hoge kosten en, er bleek
nog een V14 -08 te zijn!
2. Tenslotte werd stilgestaan bij het afscheid van Rob Stringer, die later in de vergadering van de
LedenRaad in een emotioneel dankwoord de Zilveren Meeuw kreeg opgespeld door Otto.
Op de ALV werd met tevredenheid teruggekeken; ik heb nog wel gezegd, dat ik in het vervolg toch liever
de leden er meer actief bij zou willen betrekken.
Voorgesteld wordt om de ALV voortaan standaard in November te houden i.v.m. de begroting en andere
belangrijke stukken en dat er in Mei een Vrijwillgersdag gepland moet worden, waarvan zonodig – binnen
het statutaire tijdsbestek – een ALV van gemaakt kan worden als dat nodig blijkt te zijn. Doorgaans is de
belangstelling voor zo’n vergadering niet groot en moet eerst de LedenRaad geraadpleegd zijn.
Pagina 1 van 2
Wat de financiën betreft kwam de ‘Oorlogskas’ aan de orde; een reserve waaruit nog een jaar de salarissen
betaald moeten kunnen worden. Er wordt bij het PBF nagegaan hoe dat precies is geregeld, want gezien de
Kredietcrisis moeten we overal rekening mee houden; ondermeer dat er minder contributie kan
binnenkomen, omdat niet iedereen zijn contributie kan aftrekken.
Ook de sponsors blijken steeds voorzichtiger te worden! Daarom zullen de 2 vacatures op kantoor eerst
voor maar één jaar vervuld worden en daarna kunnen we verder zien. Wel moeten we dit jaar nog de
nodige investeringen doen omdat wij daar anders het volgend jaar bij het PBF geen aanspraak meer op
kunnen maken; er mag namelijk niet opgepot worden.
En er moet er nog een potje gevonden worden om de nieuwe huisstijl te kunnen invoeren.
In plaats van het Zylab is er contact met een ander bureau van Duitse makelij, dat veel goedkoper is en
veel meer service biedt, zoals een voortraject, een helpdesk en het onderhoud. Daarbij kwam ook de
privacy aan de orde; er zal naar worden geïnformeerd hoeveel mensen geautoriseerd kunnen worden.
Verder is het de bedoeling de website zo op te zetten, dat de mensen zich er beter in herkennen. Ik vroeg
nog om de mening van het bestuur over het Electronisch Patiënten Dossier, daar bleek lang niet
iedereen zo’n voorstander van te zijn!
Tot zover en de vergadering werd beëindigd om Joop Berger zijn presentatie te laten geven; hij zou er
voor zorgen dat wij een hand-out van zijn voordracht krijgen. Joan van Haaften liet een ‘credietcard-achtig’
kaartje zien met de meest primaire informatie over Parkinson; dit zal onder neurologen, apothekers,
verpleegkundigen en andere betrokken hulpverleners verspreid worden. Op het kaartje staat nog
Parkinsonpatiënten verenging en dat werd verwarrend gevonden; op de PaPaVer is ‘patiënten’ al weggelaten.
Officieel moet dat nog door de notaris goedgekeurd worden.
Vervolgens is er nog kort met de LedenRaad vergaderd en heeft vooral Lex het woord gedaan over de
begroting en het beleidsplan. Er is afgesproken dat tot het volgende jaar uit te stellen.
Ik heb geen aantekeningen van deze vergadering gemaakt.
Er werd nog gewezen op de Kerstlunch in Arnhem; Otto gaf te kennen, dat hij in smoking zou komen en
de dames van het kantoor in het lang!
Tot zover mijn impressie van deze vergadering.
