SlideShare a Scribd company logo
1 of 59
Download to read offline
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych w zdrowiu. 
Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
Rola organizacji pacjenckich w systemie 
•Organizacje pacjenckie = organizacje pozarządowe, trzeci sektor, NGO 
•Pomagamy czy zmieniamy system? 
•Grupa nacisku czy partner administracji publicznej? 
•Reprezentują interes pacjentów czy obywateli? 
•Interes wąskiej czy szerokiej grupy pacjentów? 
•Współpracują czy konkurują? 
•Cel wspieranie administracji publicznej w realizowaniu polityki wychodzącej naprzeciw potrzebom wszystkich grup pacjentów
Lekarze Izby Lekarskie Towarzystwa naukowe Związki zawodowe 
Aptekarze, 
Pielęgniarki, 
Producenci 
Izby aptekarskie 
Związki Zawodowe 
Stowarzyszenia przemysłu 
MZ, Władza ustawodawcza Konsultant krajowy AOTM URPL, GIS 
Władza 
wykonawcza 
NFZ 
Oddziały NFZ OP 
MEDIA 
Rzecznik PP 
Rzecznik PO 
Pełnomocnik 
ds. osób niepełnosprawn. 
Inni 
pacjenci, 
Organizacje 
pozarządowe 
Organizacje pacjenckie i ich otoczenie
Tworzenie prawa w ochronie zdrowia
Prawa pacjenta a prawa obywatela 
Prawa pacjenta 
Prawa obywatelskie
Arsenał dostępnych praw obywatelskich 
•Udział w wyborach 
•Udział pacjentów i obywateli w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia – lokalnych i centralnych 
•Udział pacjentów i obywateli w konsultacjach społecznych inicjatyw legislacyjnych w ochronie zdrowia 
•Inicjatywa legislacyjna 100.000 obywateli 
•Prawo dostępu do informacji publicznej
Narzędzia obywatelskiego wpływu 
•Wysłuchanie publiczne w parlamencie 
•E-petycja 
•Dyskusja społeczna on line 
•Blog ekspercki 
•List otwarty 
•Audyt społeczny 
•Kampanie społeczne 
•Skarga na opieszałość administracji 
•Wniosek o interwencję i postępowanie przed RPP, RPO 
•Zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa 
•Postępowanie karne przeciwko MZ lub Prezesowi NFZ
Partycypacja – co to jest? 
•„…proces, w trakcie którego przedstawiciele społeczeństwa uzyskują wpływ, a pośrednio i kontrolę, nad decyzjami władz publicznych, gdy te decyzje mają bezpośredni lub pośredni wpływ na ich własne interesy. Partycypację taką odróżnia się od tradycyjnego udziału w procesie wyborczym i jest ona organizowana innymi metodami”. 
•Wg Obywatele współdecydują. Przewodnik po partycypacji społecznej. K Wygnański, D. Długosz, Warszawa 2005
Nakaz konsultacji i współpracy 
•W roku 2004 weszła w życie ustawa o działalności pożytku publicznego, która ustanowiła w odniesieniu do wszystkich organów administracji publicznej obowiązek współpracy z organizacjami pozarządowymi, w dwóch ważnych dla partycypacji społecznej formach: 
•konsultacji projektów aktów prawnych 
•tworzeniu wspólnych, publiczno-społecznych ciał konsultacyjnych.
Co na to Unia Europejska? 
•The Council of Europe Recommendation No. R (2000) 5 on the development of structures for citizen and patient participation in the decision-making process affecting health care: 
•recommends the governments of Member States “to ensure that citizens’ participation should apply to all aspects of healthcare systems, at national, regional and local levels” and (…) 
•“create legal structures and policies that support the promotion of citizens’ participation 
•and patients' rights, if these do not already exist”.
Konsultacje społeczne 
•To nie tylko przywilej pacjentów czy obywateli 
•To obowiązek administracji publicznej 
•Konsultowania z obywatelami propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia 
•Organizowania dialogu społecznego w ochronie zdrowia 
•Tworzenia struktur dialogu społecznego 
•Uwzględniania w procesie decyzyjnym opinii i potrzeb pacjentów i obywateli 
•Wdrażania wskazanych przez pacjentów i obywateli kierunków działań
Partycypacja – kto? 
•Przedstawiciele pacjentów, organizacje i stowarzyszenia pacjenckie 
•Pacjenci 
•Obywatele 
•Władza – administracja publiczna wszystkich szczebli – centralna, lokalna 
•Inni interesariusze systemu – lekarze, pielęgniarki świadczeniodawcy, farmaceuci, producenci 
•Wzajemne wspieranie się władzy i obywateli we wspólnym podejmowaniu decyzji
Co daje władzy partycypacja? 
•Lepsze prawo 
•Łatwiejsze wdrażanie zmian 
•Lepszy system ochrony zdrowia 
•Mniejsze wydatki na zdrowie 
•Lepsze rządzenie 
•Lepsze wyniki sondaży przedwyborczych
Co daje partycypacja obywatelom? 
•Wpływ na podejmowane decyzje 
•Wpływ na kształt zmian systemowych 
•Wpływ na wydawanie publicznych pieniędzy 
•Zaspakajnie potrzeb grup społecznych 
•Rozwiązanie problemów środowiska pacjenckiego
Kto ma decydować w zdrowiu?
Czy minister może decydować samodzielnie? 
n=1000
Pacjenci w ciałach decyzyjnych
Partycypacja – jak to robić? 
•Sprawdzać 
•Informować 
•Badać, opiniować 
•Brać udział w konsultacjach społecznych 
•Ocena skutków regulacji OSR z perspektywy społecznej 
•Decydować w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia
Formy partycypacji społecznej 
•Informowanie. Jest to relacja jednokierunkowa — administracja informuje o decyzjach lub procedurach, które dotyczą obywateli. Informowanie może mieć formę bierną (dostęp do informacji) lub aktywną (promocja, ogłoszenia, spotkania etc.). 
•Konsultowanie. Relacja ma charakter dwustronny — administracja proponuje rozwiązania i zbiera opinie na ich temat. Proces jest rozłożony w czasie — najpierw jest informacja o proponowanych rozwiązaniach, potem następuje zbieranie opinii na ich temat. 
•Współdecydowanie. Chodzi tu nie tyle o uzyskanie opinii na temat propozycji administracji, ile o autentyczne partnerstwo w budowaniu rozwiązań. Strony wspólnie definiują problemy i szukają dobrych rozwiązań. Komunikacja ma charakter równoczesny — proces projektowania rozwiązań i ich konsultowania następują jednocześnie. Partycypacja oparta jest o uznanie zasady partnerstwa jako podstawy wzajemnych relacji administracji i obywateli.
Drabina partycypacji społecznej 
1)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, nie informując opinii publicznej; 
2)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale informują opinię o podjętych decyzjach po ich podjęciu; 
3)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale oprócz informowania opinii społecznej o podejmowanych decyzjach po ich podjęciu szeroko uzasadniają te decyzje, nakłaniając do ich akceptacji; 
4)przed podjęciem decyzji informują o swych planach i przyjmują do wiadomości pojawiające się opinie społeczne, wykorzystując je w mniejszym lub większym stopniu do zmiany treści decyzji; 
5)przed podjęciem decyzji zasięgają aktywnie opinii poszczególnych obywateli (wybranych liderów, ekspertów) czy też korzystają z wysłuchań publicznych, sondaży telefonicznych, badań opinii publicznej;
6)przed podjęciem decyzji aktywnie zasięgają opinii, przeprowadzając konsultacje społeczne z różnymi grupami społecznymi i ich reprezentacjami (organizacjami) na podstawie wymogów prawa lub politycznej woli; 
7)przed podjęciem decyzji zasięgają opinii w ramach ustawowo powołanych przez państwo publicznych instytucji konsultacyjnych i opiniodawczych, których wysłuchanie ma charakter obowiązkowy; 
8)przed podjęciem decyzji współpracują z partnerami społecznymi (negocjacje, wspólne planowanie, osiąganie konsensusu) i wspólnie z nimi podejmują kompromisową, wspólną decyzję na przykład w formie porozumienia lub wspólnego programu; 
9)przekazują podejmowanie decyzji grupom lub partnerom społecznym i akceptują te decyzje, kontrolując ewentualnie ich proceduralną legalność i poprawność oraz zgodność treści decyzji z obowiązującym porządkiem prawnym (na przykład referenda, układy zbiorowe pracy). 
Drabina partycypacji c.d.
Partycypacja po europejsku
Pacjenci współdecydują w UE 
•UK – Citizens Council 
•Decydują o protokołach badań klinicznych 
•Komórka pacjencka przy ECCO 
•Równoległe onkologiczne sesje dla pacjentów 
•Prawo głosu w decyzjach większości agencji HTA 
•Współdecydują w EMA w Scientific Advisory Group
To obywatele ustalają priorytety i wartości w ochronie zdrowia
Partycypacja po polsku
Biały Szczyt 2008 – główne postulaty 
•Docelowo odejście od kontraktacji – pieniądze idą za pacjentem 
•Współpłacenie pacjentów za usługi medyczne 
•Urealnienie koszyka świadczeń gwarantowanych 
•Dodatkowe ubezpieczenia zdrowotne 
•Rolnicy płacą składki na zasadach ogólnych 
•Powołanie Rzecznika Praw Pacjenta 
•Zwiększenie publicznych nakładów na ochronę zdrowia
Formy partycypacji dostępne polskim pacjentom 
•Konsultacje społeczne aktów prawnych MZ 
•Sejmowa lub Senacka Komisja Zdrowia 
•Dialog dla Zdrowia (?) 
•Rada Przejrzystości AOTM (?) 
•Lokalne ciała decyzyjne – rady społeczne szpitali, rady pożytku publicznego, rady potrzeb zdrowotnych
Rada NFZ 
•Nadzór społeczny nad 65 mld wydawanymi na zdrowie 
•10 osób powołanych przez Premiera 
•1x Rzecznik Praw Obywatelskich 
•2x Trójstronna Komisja ds. Społeczno-Gospodarczych 
•1x Komisja Wspólna Rządu i Samorządu Terytorialnego 
•1x MZ 
•1x MSWiA/MON/MS 
•1x Rada Pożytku Publicznego 
•1x MF
Rada NFZ, obecny skład 
•Renata Hayder Przewodnicząca Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołana na wniosek Ministra Finansów. 
•Rudolf Borusiewicz Zastępca Przewodniczącego Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołany na wniosek Komisji Wspólnej Rządu i Samorządu Terytorialnego. 
•Dominik Furman powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów. 
•Małgorzata Gałązka-Sobotka powołana na wniosek Trójstronnej Komisji do Spraw Społeczno-Gospodarczych. 
•Szymon Jajko powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów. 
•Artur Kołosowski powołany na wniosek Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji, Ministra Obrony Narodowej oraz Ministra Sprawiedliwości. 
•Ewelina Nojszewska powołana na wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich.
Rada NFZ w pakiecie kolejkowym 
•Bez przedstawiciela Rady Działalności Pożytku Publicznego 
•Ma wejść 1 przedstawiciel organizacji działających na rzecz praw pacjenta
Rada Przejrzystości AOTM 
•Decyzje jakościowe – co refundować lub nie 
•20 członków z prawem głosu w tym 2 członków powołanych na wniosek RPP 
•Mgr Marzanna Bieńkowska – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, Kierownik Zespołu Interwencyjno- Pomocniczego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta 
•Mgr Grzegorz Błażewicz – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, prawnik, Kierownik Zespołu do spraw Zdrowia Psychicznego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
Ciała konsultacyjno-doradcze w MZ 
•Rady 
•Zespoły 
•Komisje 
•Rady społeczne 
•Bardzo dużo różnych ciał 
•Często skład nieaktualny 
•Brak widocznych efektów działania 
•W składzie gł. urzędnicy, lekarze, eksperci, bardzo rzadko przedstawiciele organizacji pozarządowych
Komisja Ekonomiczna 
•pan dr Tomasz Bochenek - przedstawiciel ministra zdrowia, pracownik naukowy Instytutu Zdrowia Publicznego, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, 
•pan Jerzy Bójko - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia, 
•pani dr Melania Brzozowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik w Departamencie Gospodarki Lekami, Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, 
•pan dr Michał Czarnogórski - przedstawiciel ministra zdrowia, naczelnik Wydziału Oceny Dokumentacji Farmakologiczno-Toksykologicznej i Biorównoważności w Urzędzie Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, 
•pani Dorota Drobisz-Kopydłowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Departamencie Gospodarki Lekami Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, 
•pan Artur Fałek - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, 
•pan dr Wojciech Giermaziak - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Głównej Biblioteki Lekarskiej w Warszawie, 
•pan Jacek Stanisław Graliński - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora do spraw klinicznych w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, 
•pani prof. Karina Jahnz-Różyk - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Zakładu Immunologii i Alergologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, 
•pani Elżbieta Jazgarska - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia, 
•pan Krzysztof Kopeć - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Żywności Prozdrowotnej Głównego Inspektoratu Sanitarnego, 
•pani Grażyna Kozłowska-Plewa - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Gospodarki Narodowej w Ministerstwie Finansów, 
•pan Mirosław Markowski - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, 
•pan Sebastian Migdalski - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, 
•pan Hubert Szalak - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, kierownik w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, 
•pan prof. Mirosław Szeligowski - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Działu Farmacji Szpitalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, 
•pan Krzysztof Urban - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia.
Komisja Ekonomiczna 
•Ile z budżetu a ile z kieszeni pacjentów dopłacimy do leków 
•Pond 40 % współpłacenie pacjentów za leki 
•Najwięcej w UE 
•Braki leków w aptekach 
•Dopłaty do leków są coraz wyższe 
•Potrzebny nadzór społeczny nie tylko nad decyzjami co refundować (AOTM) ale ile z budżetu państwa a ile z kieszeni pacjenta (KE) 
•Brak pacjentów w tym gremium jest niesprawiedliwością społeczną
Zespoły w Ministerstwie Zdrowia 
•Rada ds. Osób Niesamodzielnych 
•brak przedstawicieli pacjentów 
•Rada ds. Zwalczania Chorób Nowotworowych 
•brak przedstawicieli pacjentów 
•Zespół do spraw wyboru ofert dotyczących badań publicznych zalecanych do realizacji organizacjom pozarządowym przez ministra właściwego do spraw zdrowia oraz realizujących je podmiotów 
•dwóch przedstawicieli reprezentujących organizacje pozarządowe
Zespoły w MZ, cd. 
•Zespół przygotowujący kierunek zmian w obrębie działań związanych z onkologią 
•brak przedstawicieli pacjentów 
•Zespół ds. chorób rzadkich 
•przedstawiciel środowisk lub organizacji pozarządowych zrzeszających osoby chore na choroby rzadkie, 
•przedstawiciel lub przedstawiciele Rzeczypospolitej Polskiej uczestniczący w grupach roboczych lub komitetach, działających przy organach lub instytucjach Unii Europejskiej, zajmujących się zagadnieniami chorób rzadkich oraz ich leczeniem, 
•etyk lub duchowny, którego wykształcenie z zakresu zagadnień etycznych, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu.
Zespoły w MZ, cd. 
•Zespół ds. przeciwdziałania oszustwom i korupcji w ochronie zdrowia 
•Brak przedstawicieli pacjenckich i lekarskich! 
•Rada Społeczna ds. Programu Informatyzacji ochrony Zdrowia 
•Sami urzędnicy! 
•Zespół Trójstronny ds. Ochrony Zdrowia (przy Ministrze Zdrowia), Trójstronnej Komisji ds. Społeczno Gospodarczych 
•MZ, pracodawcy, związki zawodowe, organizacje społeczne jako obserwatorzy
Nowe ciała decyzyjne w ochronie zdrowia – pakiet kolejkowy 
•Rada Taryfikacji – bez reprezentacji pacjentów 
•Zespoły ds. potrzeb zdrowotnych w województwach – bez reprezentacji pacjentów 
•Rady oddziałów wojewódzkich NFZ- bez reprezentacji pacjentów
Rzecznik Praw Pacjenta 

Konsultacje społeczne Dyrektywy transgranicznej – 7 dni
Konsultacje społeczne Dyrektywy transgranicznej
Ustawa koszykowa 2009 
•Trybunał Konstytucyjny nakazuje określenie koszyka świadczeń gwarantowanych - styczeń 2004 
•Powstaje Ustawa o świadczeniach - sierpień 2004, która określa koszyk negatywny ( in vitro, wątpliwości) 
•ustawa koszykowa – 2009/2010 zawiera zasady i kryteria tworzenia koszyka, ale nie określono koszyka de novo tylko przepisano zawartość zarządzeń Prezesa NFZ, nazywając to koszykiem świadczeń 
•Prezydent nie wetuje 
• zawartość koszyka była konsultowana społecznie przez tydzień w sierpniu 2009 roku 
•AOTM ocenił cały koszyk w jednostronicowej rekomendacji
Ustawa koszykowa rekomendacja AOTM 
Stanowisko RK AOTM nr 54/16/2009 z dnia 6 sierpnia 2009 r. w sprawie wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych 
Rekomendacja 
Po rozpatrzeniu wniosku zawartego w piśmie Dyrektora AOTM z dnia 28 lipca 2009 roku, znak: AOTM/SK/ŁA/596/1820/2009 w nawiązaniu do pisma Ministra Zdrowia z dnia 27 lipca 2009 roku, znak: MZ-UZ-OPK-0212-16313-1/MS/09 w sprawie zajęcia stanowiska dotyczącego wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych Rada Konsultacyjna przedstawia następujące stanowisko: 
Rada Konsultacyjna rekomenduje finansowanie ze środków publicznych świadczeń zawartych w wykazach świadczeń załączonych do projektów rozporządzeń w poszczególnych zakresach wymienionych w art. 15 ust. 2 pkt 1-13, pod warunkiem, że obejmują one wszystkie świadczenia obecnie finansowane w ochronie zdrowia ze środków publicznych. Świadczenia te należy uznać za gwarantowane. 
Uzasadnienie rekomendacji 
Świadczenia finansowane obecnie ze środków publicznych są usankcjonowane doświadczeniem i praktyką kliniczną. Należy sądzić, że zostały one umieszczone na listach świadczeń po zasięgnięciu opinii specjalistów oraz danych o istniejącej praktyce. Ocena poszczególnych świadczeń zawartych w wykazach będzie możliwa po wykonaniu analiz zgodnie z zasadami określonymi w ustawie.
Ustawa koszykowa – konsultacje społeczne – 7 dni
Ustawa koszykowa 
•http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q491& ms=382&ml=pl&mi=382&mx=0&mt=&my=131& ma=013611 
•W konsultacjach społecznych wzięły udział 2 organizacje pacjenckie - Pol Ilko i Amazonki
Ustawa refundacyjna 
•Cel ustawy – większa dostępność pacjentów do leków, sztywne ceny, turystyka apteczna, leki za 1 zł 
•Termin zgłaszania uwag 9.10.2010 roku - wersja przekazana na Radę Ministrów 13.10.2010 
•Nie uwzględniono opinii większości środowisk 
•1 nowelizacja 13.01.2012 wobec protestów lekarzy 
•Skutki regulacji w 2014 roku 
•Wzrost odpłatności pacjentów za leki do ponad 40% 
•Braki leków w aptekach, turystyka apteczna 
•Destabilizacja cen leków dla pacjentów, dwumiesięczna sztywność cen 
•Leki refundowane płatne 100% 
•Sprzeciw środowisk lekarskich – 50% lekarzy nie podpisało umów z NFZ na wystawianie recept refundowanych
Ustawa refundacyjna 2 nowelizacja - założenia 2013
Ustawa refundacyjna nowelizacje 2013 
•3 nowelizacja – inicjatywa grupy posłów 17.05.2013 (nie podlega konsultacjom społecznym), sejm przyjmuje nowelizację 25.05.2013 
•Konsultacje społeczne 2 nowelizacji 19 września – 19 października 2013 
•Stanowiska stron opublikowano dopiero w kwietniu 2014 – 8 organizacji pacjenckich 
•http://legislacja.rcl.gov.pl/lista/2/projekt/178080/katalog/178087
Konsultacje społeczne nowelizacji ustawy refundacyjnej w ramach projektu Pacjenci Decydują 
http://mypacjenci.org/zg-ustawa- refundacyjna.html
Sądy zamiast dialogu społecznego 
•Złożenie donosu do prokuratury na Ministra Zdrowia z powodu wieloletniego ignorowania opinii i postulatów grup pacjenckich walczących o poprawę dostępu do nowoczesnego leczenia wzw typu B. 
•Skargę złożyła organizacja pacjentów Gwiazda Nadziei, sprawa czeka na rozstrzygniecie w sądzie.
Zdrowie nie jest dla Polaków ważne, 
•Jest najważniejsze! 
•Diagnoza społeczna 2013 
•Podobnie jak we wszystkich poprzednich latach najczęściej jako wartość kardynalna wskazywane jest zdrowie (65 proc. respondentów), a w dalszej kolejności udane małżeństwo (niewielki spadek), dzieci (także spadek) i praca; najrzadziej wolność i swoboda, silny charakter, wykształcenie, życzliwość oraz szacunek otoczenia.
Paradoks partycypacji 
•Zdrowie jest najważniejszą wartością dla 65% Polaków (Diagnoza społeczna 2013) 
•Badania TNS Pentor – wg 80% respondentów przedstawiciele pacjentów powinni reprezentować obywateli w dialogu społecznym dotyczącym zdrowia 
ALE 
•Organizacje pacjenckie rzadko biorą udział w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia 
•Niski poziom kapitału społecznego w Polsce (14% działa w organizacjach i wspólnotach, 15% działa na rzecz społeczności lokalnych) 
DLATEGO 
•Potrzeba promocji idei partycypacji wśród pacjentów i obywateli!
Ewolucja postawy od „ja pacjent z …..” do „ja obywatel z ………”
Dobre strony partycypacji 
•Strona do konsultacji społecznych Min. Gospodarki 
http://konsultacje.gov.pl/ 
•Strona o partycypacji Stoczni http://partycypacjaobywatelska.pl/abc-partycypacji/ 
•Strona Komisji Trójstronnej dotycząca dialogu społecznego http://www.dialog.gov.pl/aktualnosci/art,417,konsultacje-spoleczne-dotyczace-wykonywanie-zawodu- psychologa.html
Dziękuję za uwagę! 
Zapraszamy do współpracy.

More Related Content

Similar to Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich pacjenci_decyduja

Ubezpieczenia szpitalne PIU
Ubezpieczenia szpitalne PIUUbezpieczenia szpitalne PIU
Ubezpieczenia szpitalne PIUWojciech Boczoń
 
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...Agencja Kreatywna AQQ
 
Prezentacja pol zdr.odph2
Prezentacja  pol zdr.odph2Prezentacja  pol zdr.odph2
Prezentacja pol zdr.odph2Marjana90
 
Prezentacja pol zdr.odph2
Prezentacja  pol zdr.odph2Prezentacja  pol zdr.odph2
Prezentacja pol zdr.odph2Marjana90
 
Skuteczna organizacja pacjencka
Skuteczna organizacja pacjenckaSkuteczna organizacja pacjencka
Skuteczna organizacja pacjenckaturkiewiczj
 
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-Borek
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-BorekPlany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-Borek
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-BorekFundacja MY PACJENCI
 
Sprp demokracja bezpośrednia
Sprp   demokracja bezpośredniaSprp   demokracja bezpośrednia
Sprp demokracja bezpośredniap_andora
 
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów Medycznych
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów MedycznychSolski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów Medycznych
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów MedycznychSolski Burson-Marsteller
 
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...Fundacja MY PACJENCI
 
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_media
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_mediaWizerunek ochrony zdrowia_w_social_media
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_mediaSzymon Sikorski
 
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...Fundacja MY PACJENCI
 
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in Polen
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in PolenBehindertenrechtskonvention - Umsetzung in Polen
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in PolenVilla-Fohrde e.V.
 
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011IDMnet S.A.
 
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZE
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZEPBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZE
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZEPBSiR
 
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnik
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnikZlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnik
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnikStowarzyszenie Bona Fides
 

Similar to Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich pacjenci_decyduja (20)

Ubezpieczenia szpitalne PIU
Ubezpieczenia szpitalne PIUUbezpieczenia szpitalne PIU
Ubezpieczenia szpitalne PIU
 
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...
Lucyna Klich - Zakres współpracy Wydziału Organizacyjnego i Spraw Obywatelski...
 
Prezentacja pol zdr.odph2
Prezentacja  pol zdr.odph2Prezentacja  pol zdr.odph2
Prezentacja pol zdr.odph2
 
Prezentacja pol zdr.odph2
Prezentacja  pol zdr.odph2Prezentacja  pol zdr.odph2
Prezentacja pol zdr.odph2
 
Skuteczna organizacja pacjencka
Skuteczna organizacja pacjenckaSkuteczna organizacja pacjencka
Skuteczna organizacja pacjencka
 
2
22
2
 
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-Borek
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-BorekPlany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-Borek
Plany nowelizacji-ustawy-refundacyjnej-Ewa-Borek
 
Sprp demokracja bezpośrednia
Sprp   demokracja bezpośredniaSprp   demokracja bezpośrednia
Sprp demokracja bezpośrednia
 
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów Medycznych
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów MedycznychSolski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów Medycznych
Solski Burson-Marsteller - Pogromcy Mitów Medycznych
 
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...
Czy pacjent może być ekspertem od leków? - przykłady działań organizacji pacj...
 
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_media
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_mediaWizerunek ochrony zdrowia_w_social_media
Wizerunek ochrony zdrowia_w_social_media
 
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...
Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ...
 
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in Polen
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in PolenBehindertenrechtskonvention - Umsetzung in Polen
Behindertenrechtskonvention - Umsetzung in Polen
 
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011
sieć reklamowa ZdrowieNet 03.2011
 
System ochrony zdrowia w polsce ok. 1
System ochrony zdrowia w polsce ok. 1System ochrony zdrowia w polsce ok. 1
System ochrony zdrowia w polsce ok. 1
 
Strategia Rozwoju Związku Pracodwaców Ochorny Zdrowia Dolnego Śląska na lata ...
Strategia Rozwoju Związku Pracodwaców Ochorny Zdrowia Dolnego Śląska na lata ...Strategia Rozwoju Związku Pracodwaców Ochorny Zdrowia Dolnego Śląska na lata ...
Strategia Rozwoju Związku Pracodwaców Ochorny Zdrowia Dolnego Śląska na lata ...
 
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZE
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZEPBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZE
PBSIR 1(1)2015 CO W NUMERZE
 
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnik
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnikZlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnik
Zlecamy pozytecznie wydajemy z pozytkiem_ poradnik
 
13
1313
13
 
Abc organizacji pozarządowej
Abc organizacji pozarządowejAbc organizacji pozarządowej
Abc organizacji pozarządowej
 

More from Fundacja MY PACJENCI

Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...
Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...
Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...Fundacja MY PACJENCI
 
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentów
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentówZmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentów
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentówFundacja MY PACJENCI
 
Prawa pacjenta w Polsce i Islandii
Prawa pacjenta w Polsce i IslandiiPrawa pacjenta w Polsce i Islandii
Prawa pacjenta w Polsce i IslandiiFundacja MY PACJENCI
 
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...Fundacja MY PACJENCI
 
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activities
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activitiesWE Patients Foundation - Presentation of the team and activities
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activitiesFundacja MY PACJENCI
 
Health Information System (HIS) at Landspitali University Hospital
Health Information System (HIS) at Landspitali University HospitalHealth Information System (HIS) at Landspitali University Hospital
Health Information System (HIS) at Landspitali University HospitalFundacja MY PACJENCI
 
Skrin. Program for Cervical in Iceland.
Skrin. Program for Cervical in Iceland.Skrin. Program for Cervical in Iceland.
Skrin. Program for Cervical in Iceland.Fundacja MY PACJENCI
 
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria Libura
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria LiburaPrewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria Libura
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria LiburaFundacja MY PACJENCI
 
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...Fundacja MY PACJENCI
 
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznej
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznejWyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznej
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznejFundacja MY PACJENCI
 
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...Fundacja MY PACJENCI
 
Proces tworzenia prawa – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...
Proces tworzenia prawa  – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...Proces tworzenia prawa  – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...
Proces tworzenia prawa – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...Fundacja MY PACJENCI
 
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa Borek
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa BorekKolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa Borek
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa BorekFundacja MY PACJENCI
 
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY PacjenciPakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY PacjenciFundacja MY PACJENCI
 
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria Libura
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria LiburaOpieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria Libura
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria LiburaFundacja MY PACJENCI
 

More from Fundacja MY PACJENCI (20)

Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...
Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...
Fundusz Współpracy Dwustronnej i inne możliwości współpracy międzynarodowej w...
 
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentów
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentówZmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentów
Zmiany w regulacjach prawnych ważny dla pacjentów
 
Prawa pacjenta w Polsce i Islandii
Prawa pacjenta w Polsce i IslandiiPrawa pacjenta w Polsce i Islandii
Prawa pacjenta w Polsce i Islandii
 
Rejestr nowotworów w Islandii
Rejestr nowotworów w IslandiiRejestr nowotworów w Islandii
Rejestr nowotworów w Islandii
 
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...
Rejestr nowotworów jako skuteczne narzędzie profilaktyki oraz terapii onkolog...
 
Successful screening
Successful screening Successful screening
Successful screening
 
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activities
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activitiesWE Patients Foundation - Presentation of the team and activities
WE Patients Foundation - Presentation of the team and activities
 
The Pediatric School of Health
The Pediatric School of Health The Pediatric School of Health
The Pediatric School of Health
 
Health Information System (HIS) at Landspitali University Hospital
Health Information System (HIS) at Landspitali University HospitalHealth Information System (HIS) at Landspitali University Hospital
Health Information System (HIS) at Landspitali University Hospital
 
The Icelandic Cancer Registry ICR
The Icelandic Cancer Registry ICRThe Icelandic Cancer Registry ICR
The Icelandic Cancer Registry ICR
 
Skrin. Program for Cervical in Iceland.
Skrin. Program for Cervical in Iceland.Skrin. Program for Cervical in Iceland.
Skrin. Program for Cervical in Iceland.
 
Icelandic Heart Association
Icelandic Heart AssociationIcelandic Heart Association
Icelandic Heart Association
 
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria Libura
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria LiburaPrewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria Libura
Prewencja i leczenie otyłości; doświadczenia zagraniczne, Maria Libura
 
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...
Czy opieka dietetyka jest potrzebna naszym najmłodszym? Joanna Neuhoff-Muraws...
 
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznej
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznejWyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznej
Wyniki analizy organizacji i finansowania opieki profilaktycznej
 
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...
Wyniki badania opinii rodziców na temat jakości i dostępności opieki profilak...
 
Proces tworzenia prawa – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...
Proces tworzenia prawa  – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...Proces tworzenia prawa  – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...
Proces tworzenia prawa – miejsce na konsultacje społeczne. Przykłady skutecz...
 
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa Borek
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa BorekKolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa Borek
Kolejki do lekarzy specjalistów i wydatki na leczenie prywatne. Ewa Borek
 
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY PacjenciPakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
Pakiet kolejkowy ministra Arlukowicza. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
 
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria Libura
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria LiburaOpieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria Libura
Opieka pediatryczna z perspektywy opiekuna dziecka Maria Libura
 

Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych ypacjiorganizacjipacjenckich pacjenci_decyduja

  • 1. Obraz partycypacji organizacji pacjenckich w procesie podejmowania decyzji w ochronie zdrowia. Potrzeba zorganizowania platformy dla konsultacji społecznych w zdrowiu. Ewa Borek, Fundacja MY Pacjenci
  • 2. Rola organizacji pacjenckich w systemie •Organizacje pacjenckie = organizacje pozarządowe, trzeci sektor, NGO •Pomagamy czy zmieniamy system? •Grupa nacisku czy partner administracji publicznej? •Reprezentują interes pacjentów czy obywateli? •Interes wąskiej czy szerokiej grupy pacjentów? •Współpracują czy konkurują? •Cel wspieranie administracji publicznej w realizowaniu polityki wychodzącej naprzeciw potrzebom wszystkich grup pacjentów
  • 3. Lekarze Izby Lekarskie Towarzystwa naukowe Związki zawodowe Aptekarze, Pielęgniarki, Producenci Izby aptekarskie Związki Zawodowe Stowarzyszenia przemysłu MZ, Władza ustawodawcza Konsultant krajowy AOTM URPL, GIS Władza wykonawcza NFZ Oddziały NFZ OP MEDIA Rzecznik PP Rzecznik PO Pełnomocnik ds. osób niepełnosprawn. Inni pacjenci, Organizacje pozarządowe Organizacje pacjenckie i ich otoczenie
  • 4. Tworzenie prawa w ochronie zdrowia
  • 5. Prawa pacjenta a prawa obywatela Prawa pacjenta Prawa obywatelskie
  • 6. Arsenał dostępnych praw obywatelskich •Udział w wyborach •Udział pacjentów i obywateli w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia – lokalnych i centralnych •Udział pacjentów i obywateli w konsultacjach społecznych inicjatyw legislacyjnych w ochronie zdrowia •Inicjatywa legislacyjna 100.000 obywateli •Prawo dostępu do informacji publicznej
  • 7. Narzędzia obywatelskiego wpływu •Wysłuchanie publiczne w parlamencie •E-petycja •Dyskusja społeczna on line •Blog ekspercki •List otwarty •Audyt społeczny •Kampanie społeczne •Skarga na opieszałość administracji •Wniosek o interwencję i postępowanie przed RPP, RPO •Zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa •Postępowanie karne przeciwko MZ lub Prezesowi NFZ
  • 8. Partycypacja – co to jest? •„…proces, w trakcie którego przedstawiciele społeczeństwa uzyskują wpływ, a pośrednio i kontrolę, nad decyzjami władz publicznych, gdy te decyzje mają bezpośredni lub pośredni wpływ na ich własne interesy. Partycypację taką odróżnia się od tradycyjnego udziału w procesie wyborczym i jest ona organizowana innymi metodami”. •Wg Obywatele współdecydują. Przewodnik po partycypacji społecznej. K Wygnański, D. Długosz, Warszawa 2005
  • 9. Nakaz konsultacji i współpracy •W roku 2004 weszła w życie ustawa o działalności pożytku publicznego, która ustanowiła w odniesieniu do wszystkich organów administracji publicznej obowiązek współpracy z organizacjami pozarządowymi, w dwóch ważnych dla partycypacji społecznej formach: •konsultacji projektów aktów prawnych •tworzeniu wspólnych, publiczno-społecznych ciał konsultacyjnych.
  • 10. Co na to Unia Europejska? •The Council of Europe Recommendation No. R (2000) 5 on the development of structures for citizen and patient participation in the decision-making process affecting health care: •recommends the governments of Member States “to ensure that citizens’ participation should apply to all aspects of healthcare systems, at national, regional and local levels” and (…) •“create legal structures and policies that support the promotion of citizens’ participation •and patients' rights, if these do not already exist”.
  • 11. Konsultacje społeczne •To nie tylko przywilej pacjentów czy obywateli •To obowiązek administracji publicznej •Konsultowania z obywatelami propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia •Organizowania dialogu społecznego w ochronie zdrowia •Tworzenia struktur dialogu społecznego •Uwzględniania w procesie decyzyjnym opinii i potrzeb pacjentów i obywateli •Wdrażania wskazanych przez pacjentów i obywateli kierunków działań
  • 12. Partycypacja – kto? •Przedstawiciele pacjentów, organizacje i stowarzyszenia pacjenckie •Pacjenci •Obywatele •Władza – administracja publiczna wszystkich szczebli – centralna, lokalna •Inni interesariusze systemu – lekarze, pielęgniarki świadczeniodawcy, farmaceuci, producenci •Wzajemne wspieranie się władzy i obywateli we wspólnym podejmowaniu decyzji
  • 13. Co daje władzy partycypacja? •Lepsze prawo •Łatwiejsze wdrażanie zmian •Lepszy system ochrony zdrowia •Mniejsze wydatki na zdrowie •Lepsze rządzenie •Lepsze wyniki sondaży przedwyborczych
  • 14. Co daje partycypacja obywatelom? •Wpływ na podejmowane decyzje •Wpływ na kształt zmian systemowych •Wpływ na wydawanie publicznych pieniędzy •Zaspakajnie potrzeb grup społecznych •Rozwiązanie problemów środowiska pacjenckiego
  • 15. Kto ma decydować w zdrowiu?
  • 16. Czy minister może decydować samodzielnie? n=1000
  • 17. Pacjenci w ciałach decyzyjnych
  • 18. Partycypacja – jak to robić? •Sprawdzać •Informować •Badać, opiniować •Brać udział w konsultacjach społecznych •Ocena skutków regulacji OSR z perspektywy społecznej •Decydować w ciałach decyzyjnych w ochronie zdrowia
  • 19. Formy partycypacji społecznej •Informowanie. Jest to relacja jednokierunkowa — administracja informuje o decyzjach lub procedurach, które dotyczą obywateli. Informowanie może mieć formę bierną (dostęp do informacji) lub aktywną (promocja, ogłoszenia, spotkania etc.). •Konsultowanie. Relacja ma charakter dwustronny — administracja proponuje rozwiązania i zbiera opinie na ich temat. Proces jest rozłożony w czasie — najpierw jest informacja o proponowanych rozwiązaniach, potem następuje zbieranie opinii na ich temat. •Współdecydowanie. Chodzi tu nie tyle o uzyskanie opinii na temat propozycji administracji, ile o autentyczne partnerstwo w budowaniu rozwiązań. Strony wspólnie definiują problemy i szukają dobrych rozwiązań. Komunikacja ma charakter równoczesny — proces projektowania rozwiązań i ich konsultowania następują jednocześnie. Partycypacja oparta jest o uznanie zasady partnerstwa jako podstawy wzajemnych relacji administracji i obywateli.
  • 20. Drabina partycypacji społecznej 1)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, nie informując opinii publicznej; 2)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale informują opinię o podjętych decyzjach po ich podjęciu; 3)decydują całkowicie jednostronnie i samodzielnie, ale oprócz informowania opinii społecznej o podejmowanych decyzjach po ich podjęciu szeroko uzasadniają te decyzje, nakłaniając do ich akceptacji; 4)przed podjęciem decyzji informują o swych planach i przyjmują do wiadomości pojawiające się opinie społeczne, wykorzystując je w mniejszym lub większym stopniu do zmiany treści decyzji; 5)przed podjęciem decyzji zasięgają aktywnie opinii poszczególnych obywateli (wybranych liderów, ekspertów) czy też korzystają z wysłuchań publicznych, sondaży telefonicznych, badań opinii publicznej;
  • 21. 6)przed podjęciem decyzji aktywnie zasięgają opinii, przeprowadzając konsultacje społeczne z różnymi grupami społecznymi i ich reprezentacjami (organizacjami) na podstawie wymogów prawa lub politycznej woli; 7)przed podjęciem decyzji zasięgają opinii w ramach ustawowo powołanych przez państwo publicznych instytucji konsultacyjnych i opiniodawczych, których wysłuchanie ma charakter obowiązkowy; 8)przed podjęciem decyzji współpracują z partnerami społecznymi (negocjacje, wspólne planowanie, osiąganie konsensusu) i wspólnie z nimi podejmują kompromisową, wspólną decyzję na przykład w formie porozumienia lub wspólnego programu; 9)przekazują podejmowanie decyzji grupom lub partnerom społecznym i akceptują te decyzje, kontrolując ewentualnie ich proceduralną legalność i poprawność oraz zgodność treści decyzji z obowiązującym porządkiem prawnym (na przykład referenda, układy zbiorowe pracy). Drabina partycypacji c.d.
  • 23. Pacjenci współdecydują w UE •UK – Citizens Council •Decydują o protokołach badań klinicznych •Komórka pacjencka przy ECCO •Równoległe onkologiczne sesje dla pacjentów •Prawo głosu w decyzjach większości agencji HTA •Współdecydują w EMA w Scientific Advisory Group
  • 24.
  • 25.
  • 26.
  • 27. To obywatele ustalają priorytety i wartości w ochronie zdrowia
  • 28.
  • 30. Biały Szczyt 2008 – główne postulaty •Docelowo odejście od kontraktacji – pieniądze idą za pacjentem •Współpłacenie pacjentów za usługi medyczne •Urealnienie koszyka świadczeń gwarantowanych •Dodatkowe ubezpieczenia zdrowotne •Rolnicy płacą składki na zasadach ogólnych •Powołanie Rzecznika Praw Pacjenta •Zwiększenie publicznych nakładów na ochronę zdrowia
  • 31. Formy partycypacji dostępne polskim pacjentom •Konsultacje społeczne aktów prawnych MZ •Sejmowa lub Senacka Komisja Zdrowia •Dialog dla Zdrowia (?) •Rada Przejrzystości AOTM (?) •Lokalne ciała decyzyjne – rady społeczne szpitali, rady pożytku publicznego, rady potrzeb zdrowotnych
  • 32. Rada NFZ •Nadzór społeczny nad 65 mld wydawanymi na zdrowie •10 osób powołanych przez Premiera •1x Rzecznik Praw Obywatelskich •2x Trójstronna Komisja ds. Społeczno-Gospodarczych •1x Komisja Wspólna Rządu i Samorządu Terytorialnego •1x MZ •1x MSWiA/MON/MS •1x Rada Pożytku Publicznego •1x MF
  • 33. Rada NFZ, obecny skład •Renata Hayder Przewodnicząca Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołana na wniosek Ministra Finansów. •Rudolf Borusiewicz Zastępca Przewodniczącego Rady Narodowego Funduszu Zdrowia powołany na wniosek Komisji Wspólnej Rządu i Samorządu Terytorialnego. •Dominik Furman powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów. •Małgorzata Gałązka-Sobotka powołana na wniosek Trójstronnej Komisji do Spraw Społeczno-Gospodarczych. •Szymon Jajko powołany na wniosek Prezesa Rady Ministrów. •Artur Kołosowski powołany na wniosek Ministra Spraw Wewnętrznych i Administracji, Ministra Obrony Narodowej oraz Ministra Sprawiedliwości. •Ewelina Nojszewska powołana na wniosek Rzecznika Praw Obywatelskich.
  • 34. Rada NFZ w pakiecie kolejkowym •Bez przedstawiciela Rady Działalności Pożytku Publicznego •Ma wejść 1 przedstawiciel organizacji działających na rzecz praw pacjenta
  • 35. Rada Przejrzystości AOTM •Decyzje jakościowe – co refundować lub nie •20 członków z prawem głosu w tym 2 członków powołanych na wniosek RPP •Mgr Marzanna Bieńkowska – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, Kierownik Zespołu Interwencyjno- Pomocniczego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta •Mgr Grzegorz Błażewicz – przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta, prawnik, Kierownik Zespołu do spraw Zdrowia Psychicznego, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
  • 36. Ciała konsultacyjno-doradcze w MZ •Rady •Zespoły •Komisje •Rady społeczne •Bardzo dużo różnych ciał •Często skład nieaktualny •Brak widocznych efektów działania •W składzie gł. urzędnicy, lekarze, eksperci, bardzo rzadko przedstawiciele organizacji pozarządowych
  • 37. Komisja Ekonomiczna •pan dr Tomasz Bochenek - przedstawiciel ministra zdrowia, pracownik naukowy Instytutu Zdrowia Publicznego, Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, •pan Jerzy Bójko - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia, •pani dr Melania Brzozowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik w Departamencie Gospodarki Lekami, Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, •pan dr Michał Czarnogórski - przedstawiciel ministra zdrowia, naczelnik Wydziału Oceny Dokumentacji Farmakologiczno-Toksykologicznej i Biorównoważności w Urzędzie Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, •pani Dorota Drobisz-Kopydłowska - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Departamencie Gospodarki Lekami Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia, •pan Artur Fałek - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, •pan dr Wojciech Giermaziak - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Głównej Biblioteki Lekarskiej w Warszawie, •pan Jacek Stanisław Graliński - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora do spraw klinicznych w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, •pani prof. Karina Jahnz-Różyk - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Zakładu Immunologii i Alergologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, •pani Elżbieta Jazgarska - przedstawiciel ministra zdrowia, dyrektor Departamentu Budżetu, Finansów i Inwestycji w Ministerstwie Zdrowia, •pan Krzysztof Kopeć - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Żywności Prozdrowotnej Głównego Inspektoratu Sanitarnego, •pani Grażyna Kozłowska-Plewa - przedstawiciel ministra zdrowia, zastępca dyrektora Departamentu Gospodarki Narodowej w Ministerstwie Finansów, •pan Mirosław Markowski - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, •pan Sebastian Migdalski - przedstawiciel ministra zdrowia, główny specjalista w Departamencie Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, •pan Hubert Szalak - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, kierownik w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia, •pan prof. Mirosław Szeligowski - przedstawiciel ministra zdrowia, kierownik Działu Farmacji Szpitalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, •pan Krzysztof Urban - przedstawiciel prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, główny specjalista w Wydziale Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia.
  • 38. Komisja Ekonomiczna •Ile z budżetu a ile z kieszeni pacjentów dopłacimy do leków •Pond 40 % współpłacenie pacjentów za leki •Najwięcej w UE •Braki leków w aptekach •Dopłaty do leków są coraz wyższe •Potrzebny nadzór społeczny nie tylko nad decyzjami co refundować (AOTM) ale ile z budżetu państwa a ile z kieszeni pacjenta (KE) •Brak pacjentów w tym gremium jest niesprawiedliwością społeczną
  • 39. Zespoły w Ministerstwie Zdrowia •Rada ds. Osób Niesamodzielnych •brak przedstawicieli pacjentów •Rada ds. Zwalczania Chorób Nowotworowych •brak przedstawicieli pacjentów •Zespół do spraw wyboru ofert dotyczących badań publicznych zalecanych do realizacji organizacjom pozarządowym przez ministra właściwego do spraw zdrowia oraz realizujących je podmiotów •dwóch przedstawicieli reprezentujących organizacje pozarządowe
  • 40. Zespoły w MZ, cd. •Zespół przygotowujący kierunek zmian w obrębie działań związanych z onkologią •brak przedstawicieli pacjentów •Zespół ds. chorób rzadkich •przedstawiciel środowisk lub organizacji pozarządowych zrzeszających osoby chore na choroby rzadkie, •przedstawiciel lub przedstawiciele Rzeczypospolitej Polskiej uczestniczący w grupach roboczych lub komitetach, działających przy organach lub instytucjach Unii Europejskiej, zajmujących się zagadnieniami chorób rzadkich oraz ich leczeniem, •etyk lub duchowny, którego wykształcenie z zakresu zagadnień etycznych, doświadczenie i dorobek zawodowy będą przydatne w pracach Zespołu.
  • 41. Zespoły w MZ, cd. •Zespół ds. przeciwdziałania oszustwom i korupcji w ochronie zdrowia •Brak przedstawicieli pacjenckich i lekarskich! •Rada Społeczna ds. Programu Informatyzacji ochrony Zdrowia •Sami urzędnicy! •Zespół Trójstronny ds. Ochrony Zdrowia (przy Ministrze Zdrowia), Trójstronnej Komisji ds. Społeczno Gospodarczych •MZ, pracodawcy, związki zawodowe, organizacje społeczne jako obserwatorzy
  • 42. Nowe ciała decyzyjne w ochronie zdrowia – pakiet kolejkowy •Rada Taryfikacji – bez reprezentacji pacjentów •Zespoły ds. potrzeb zdrowotnych w województwach – bez reprezentacji pacjentów •Rady oddziałów wojewódzkich NFZ- bez reprezentacji pacjentów
  • 44. Konsultacje społeczne Dyrektywy transgranicznej – 7 dni
  • 46. Ustawa koszykowa 2009 •Trybunał Konstytucyjny nakazuje określenie koszyka świadczeń gwarantowanych - styczeń 2004 •Powstaje Ustawa o świadczeniach - sierpień 2004, która określa koszyk negatywny ( in vitro, wątpliwości) •ustawa koszykowa – 2009/2010 zawiera zasady i kryteria tworzenia koszyka, ale nie określono koszyka de novo tylko przepisano zawartość zarządzeń Prezesa NFZ, nazywając to koszykiem świadczeń •Prezydent nie wetuje • zawartość koszyka była konsultowana społecznie przez tydzień w sierpniu 2009 roku •AOTM ocenił cały koszyk w jednostronicowej rekomendacji
  • 47. Ustawa koszykowa rekomendacja AOTM Stanowisko RK AOTM nr 54/16/2009 z dnia 6 sierpnia 2009 r. w sprawie wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych Rekomendacja Po rozpatrzeniu wniosku zawartego w piśmie Dyrektora AOTM z dnia 28 lipca 2009 roku, znak: AOTM/SK/ŁA/596/1820/2009 w nawiązaniu do pisma Ministra Zdrowia z dnia 27 lipca 2009 roku, znak: MZ-UZ-OPK-0212-16313-1/MS/09 w sprawie zajęcia stanowiska dotyczącego wykazów świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanych do finansowania ze środków publicznych Rada Konsultacyjna przedstawia następujące stanowisko: Rada Konsultacyjna rekomenduje finansowanie ze środków publicznych świadczeń zawartych w wykazach świadczeń załączonych do projektów rozporządzeń w poszczególnych zakresach wymienionych w art. 15 ust. 2 pkt 1-13, pod warunkiem, że obejmują one wszystkie świadczenia obecnie finansowane w ochronie zdrowia ze środków publicznych. Świadczenia te należy uznać za gwarantowane. Uzasadnienie rekomendacji Świadczenia finansowane obecnie ze środków publicznych są usankcjonowane doświadczeniem i praktyką kliniczną. Należy sądzić, że zostały one umieszczone na listach świadczeń po zasięgnięciu opinii specjalistów oraz danych o istniejącej praktyce. Ocena poszczególnych świadczeń zawartych w wykazach będzie możliwa po wykonaniu analiz zgodnie z zasadami określonymi w ustawie.
  • 48. Ustawa koszykowa – konsultacje społeczne – 7 dni
  • 49. Ustawa koszykowa •http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q491& ms=382&ml=pl&mi=382&mx=0&mt=&my=131& ma=013611 •W konsultacjach społecznych wzięły udział 2 organizacje pacjenckie - Pol Ilko i Amazonki
  • 50. Ustawa refundacyjna •Cel ustawy – większa dostępność pacjentów do leków, sztywne ceny, turystyka apteczna, leki za 1 zł •Termin zgłaszania uwag 9.10.2010 roku - wersja przekazana na Radę Ministrów 13.10.2010 •Nie uwzględniono opinii większości środowisk •1 nowelizacja 13.01.2012 wobec protestów lekarzy •Skutki regulacji w 2014 roku •Wzrost odpłatności pacjentów za leki do ponad 40% •Braki leków w aptekach, turystyka apteczna •Destabilizacja cen leków dla pacjentów, dwumiesięczna sztywność cen •Leki refundowane płatne 100% •Sprzeciw środowisk lekarskich – 50% lekarzy nie podpisało umów z NFZ na wystawianie recept refundowanych
  • 51. Ustawa refundacyjna 2 nowelizacja - założenia 2013
  • 52. Ustawa refundacyjna nowelizacje 2013 •3 nowelizacja – inicjatywa grupy posłów 17.05.2013 (nie podlega konsultacjom społecznym), sejm przyjmuje nowelizację 25.05.2013 •Konsultacje społeczne 2 nowelizacji 19 września – 19 października 2013 •Stanowiska stron opublikowano dopiero w kwietniu 2014 – 8 organizacji pacjenckich •http://legislacja.rcl.gov.pl/lista/2/projekt/178080/katalog/178087
  • 53. Konsultacje społeczne nowelizacji ustawy refundacyjnej w ramach projektu Pacjenci Decydują http://mypacjenci.org/zg-ustawa- refundacyjna.html
  • 54. Sądy zamiast dialogu społecznego •Złożenie donosu do prokuratury na Ministra Zdrowia z powodu wieloletniego ignorowania opinii i postulatów grup pacjenckich walczących o poprawę dostępu do nowoczesnego leczenia wzw typu B. •Skargę złożyła organizacja pacjentów Gwiazda Nadziei, sprawa czeka na rozstrzygniecie w sądzie.
  • 55. Zdrowie nie jest dla Polaków ważne, •Jest najważniejsze! •Diagnoza społeczna 2013 •Podobnie jak we wszystkich poprzednich latach najczęściej jako wartość kardynalna wskazywane jest zdrowie (65 proc. respondentów), a w dalszej kolejności udane małżeństwo (niewielki spadek), dzieci (także spadek) i praca; najrzadziej wolność i swoboda, silny charakter, wykształcenie, życzliwość oraz szacunek otoczenia.
  • 56. Paradoks partycypacji •Zdrowie jest najważniejszą wartością dla 65% Polaków (Diagnoza społeczna 2013) •Badania TNS Pentor – wg 80% respondentów przedstawiciele pacjentów powinni reprezentować obywateli w dialogu społecznym dotyczącym zdrowia ALE •Organizacje pacjenckie rzadko biorą udział w podejmowaniu decyzji w ochronie zdrowia •Niski poziom kapitału społecznego w Polsce (14% działa w organizacjach i wspólnotach, 15% działa na rzecz społeczności lokalnych) DLATEGO •Potrzeba promocji idei partycypacji wśród pacjentów i obywateli!
  • 57. Ewolucja postawy od „ja pacjent z …..” do „ja obywatel z ………”
  • 58. Dobre strony partycypacji •Strona do konsultacji społecznych Min. Gospodarki http://konsultacje.gov.pl/ •Strona o partycypacji Stoczni http://partycypacjaobywatelska.pl/abc-partycypacji/ •Strona Komisji Trójstronnej dotycząca dialogu społecznego http://www.dialog.gov.pl/aktualnosci/art,417,konsultacje-spoleczne-dotyczace-wykonywanie-zawodu- psychologa.html
  • 59. Dziękuję za uwagę! Zapraszamy do współpracy.