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장애아동 형제자매
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도담도담 팀
장애아동과 형제자매들이
도담도담 커나갈 수 있는 멋진 사회 만들기
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관심
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1. 국내외 실태 조사
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장애아동 부모님과의 인터뷰
1.국내외 실
태
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형제자매들끼리의 사이는 어떤가요?
나이가 어릴 때는 서로 수준이 맞다 보니 곧 잘 어울렸어요.
그런데 시간이 지나면서 언니(장애아동)가
어릴 때 행동을 계속하니까 애가 좀 싫어하는 경우가 많고
사춘기 나이가 되어서 그런가 잘 안 어울리려고 하죠.
장애아동이나 장애아동 형제자매를 위한 프로그램에
참여를 많이 하시나요?
음.. 하고는 싶은데 많이 못하죠 이런 프로그램이 있는지 잘 모
르고.
또 예술치료 같은걸 받으러 가고 싶어도
서울이나 큰 도시에 있는 경우가 대부분이기도 하고...
Q1 평소에 장애아동이 아닌 자식들에게는
어떻게 대하시나요?
지금 생각해보면 많이 못 챙겨주죠.
모든 정성을 장애를 가진 아이에게 쏟았으니.
그래서 많이 미안하고...
장애에 대한 정보를 어떻게 얻으셨나요?
인터넷에서 찾는 경우가 대부분이고 그 외에는
아는 지인들을 통해 물어 물어 알게 되는 경우가 대부분이
죠.
Q3
Q2
Q4
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1.국내외 실
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지원에 대한
관심 부족
구체적인
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필요성에 대한
인식 부재
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미래에 대한
불확실함
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부담
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1.국내외 실
태
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자신의 형제자매들의 장애를 인식하는 정도는 높지
만,
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10
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건양대 초등특수교육과
장애학생 형제지원프로그램 외 논문 다수
지체장애아동 형제의 회복탄력성 연구 외 다수
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"장애아동 부모를 위한 부모결연프로그램"외 다수
“ 장애에 대한 올바른 정보 전달하는 프로그램이 필요합니다. ”
“ 형제자매들에 대한 관심이 시급해요. ”
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장애아동 형제자매가 어려워하는 점들
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- 장애형제 돌보는 역할
- 일반적 형제관계와 차
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- 친구관계에서의 어려
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생활의
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어려움
- 왜 나만 이런 어려움을
…
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- 부모님에 대한 서운함
- 장애에 대한 두려움
- 미래에 대한 불안
목표
장애아동과 그 형제자매의 친목
도모, 서로의 유대감 및 이해도
강화
특징
자원봉사자들만으로 구성, 장애
아동 뿐만 아니라 가족과 함께
참여
목표
장애인 정책개발과 자립지원
특징
장애인 복지법에 의하여 종합적
인 장애인 복지를 실현
목표
장애인의 지역사회생활에 필요
한 종합적 재활서비스를 제공,
복지 증진 및 향상
특징
홍보, 재활산업, 장애인 제도개
선 등 다양한 분야에서 체계적인
활동
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정기적인 프로그램 부족
국내 기관 및 프로그램 실태
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13
해외 기관 및 프로그램 실태
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2 3
비장애 형제자매의 권익향상과 요구를
대표하는 영국 내 유일한 자선 단체
특화 프로그램
Sibling Group Program
영국
형제자매만을 위한 기관들 다수 존재
형제자매의 권익보호, 심리 치료 등 다양한 프로
그램
전문가 집단, 교육 서비스 연계
조직적, 정책적 수준에서의 권익 보호
특화 프로그램
Sibworks
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Sibs
The Sibling
Support Project
Siblings
비장애 아동 위주 워크숍, 커뮤니티 연결
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비장애 형제자매 네트워크 형성
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미국
14
도담도담팀은 미국 에 가서
The Sibling Support Project 를 만나고 오겠습니다!
해외 탐방 국가 선정
1.국내외 실
태
2 3
15
장애에 대한 편견이 적음
*ADA (Americans with Disabilities Act)
고용에서 차별을 받지 않고, 모든 공공서비스, 편의시설, 통신 및
교통시설 이용의 접근성 보장 등 장애인 권리를 보호하기 위해 제
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장애인 형제자매에 대한 지원 필요 인식이 다른 나라들보
다 높음
미국을 선택한 이유!
1.국내외 실
태
2 3
16
The Sibling Support Project를 선택한 이유!
1.국내외 실
태
2 3
17
1990년에 설립, 20년 이상의 긴 역사로 축적된 자료와 노
하우
전세계적으로 많은 지부를 갖고 있는 대형 기관
형제자매에게 실질적으로 필요한 다양한 프로그램 제공
Sibshop, Sibnet, 다양한 주의 사람들이 모이는 워크샵 및 교육
2. 탐방 계획
- 국내 탐방
- 해외 탐방
- 탐방 후 활동
- 전체일정&예산
18
국내 탐방 계획 1
1 32. 탐방 계획
19
국내 탐방 계획 2
1 32. 탐방 계획
20
국내 탐방 계획 3
1 32. 탐방 계획
21
해외 탐방 계획 1
1 32. 탐방 계획
22
해외 탐방 계획 2
1 32. 탐방 계획
23
탐방 후 활동
1 32. 탐방 계획
24
형제자
매
일반인 부모님, 형제자
매
탐방 후 활동 – 프로그램 제안
1 32. 탐방 계획
25
Sibling Support Project에서 도입할 프로그
램
Sibshop
장애아동의 형제자매가 다른 지역에 살고 있
는
형제자매들을 만나 서로의 고민과 이슈를 나
누고,
레크리에이션을 통해 친목을 다지는 시간
→ 다른 지역 보다는 형제자매들이 거주하는
지역 중심으로 Sibshop과 같은 커뮤니티를
형성.
일회성 만남이 아닌 지속적 관계를
유지할 수 있도록 지원.
SIBS Connection
SNS를 통해
이를 사용하는 형제자매들끼리의 소통을 지
원ex)SibTeen, Sib20, Sibnet 등
→ 페이스북 그룹을 통해
서로 의사소통 할 수 있는 온라인 플랫폼 마
련.
주기적인 피드 업데이트를 통해
최신 정보와 관련 사이트 등을 알림.
오프라인 모임 지원.
탐방 후 활동 – 영상 제작
1 32. 탐방 계획
26
타겟 : SNS를 이용하는 일반 사람들
목적 : 형제자매들의 현황에 대해 관심을 가지게 하는 것
내용
 국내의 형제자매들 현황 촬영 후, 해외 형제자매들의 현황과 비교
 우리나라 사람들과 외국인들의 장애에 대한 인식 비교
 부모님들이 자신의 자녀에 대해 갖고 있는 인식 비교
 국내외 기관들을 방문하며 인터뷰한 내용 첨부
일반사람들의 인식 개선을 위한 영상
탐방 후 활동 – 강연 추진 1
1 32. 탐방 계획
27
타겟 : 부모님
목적 : 장애아동 형제자매의 삶의 질을 함께 개선해나가자는 세미나
내용
 와타 캠프와 연계하여, 부모들이 형제자매에게 얼마나 소홀했는지
영상으로 보여주면서 관심과 사랑의 필요성을 환기
 구체적인 관심과 사랑의 실천 방법 제시
 관련기관의 프로그램 정보 제시
형제자매들에 대한 이해를 돕기 위한 강연
탐방 후 활동 – 강연 추진 2
1 32. 탐방 계획
28
타겟 : 부모님,형제자매
목적 : 장애에 대한 정보제공을 위한 정기강연
내용
 부족했던 장애에 관한 정보를 알려주기 위해 여러 기관에
서
전문가를 초빙하여 세미나를 계획
 지역별로, 시기별로 정기적인 강연을 개최할 수 있도록
추진
장애에 대한 전문적인 정보 제공을 위한 강
연
전체 일정
1 32. 탐방 계획
29
30
31
예산
1 32. 탐방 계획
32
3. 기대 효과
33
사회적 인식 개선
국내 제도, 프로그램에 적용 및 개선
장애아동 형제자매 권익 향상
사회에 미칠 영향
1 2 3. 기대 효과
34
부모님들의 형제자매에 대한 이해도
증가
장애아동 형제자매의
삶의 질 향상
도담도담 팀의 글로벌 역량 발전
협력 및
의사소통리더십
분석 및
탐구능력 문제해결 언어능력
1 2 3. 기대 효과
35
진행 상황
협의 상황 인터뷰 및 조언
1 2 3. 기대 효과
36
출처
뉴스기사
잇따른 장애가족 동반자살, 부모들 ‘울화통’
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New
sCode=002220150313101555882014#z
장애형제 둔 청소년들, 돌봄 ‘짐’ 두렵다
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New
sCode=002220150313101555882014#
밝아 보이는 장애아 형제자매, 남다른 고민 아세요?
http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=201407
23.22019191802
장애인 동생의 눈물
http://www.segye.com/content/html/2015/01/27/20150127004264.html?OutUrl=
naver
지적장애언니 보살피던 20대 여성 목숨 끊어
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New
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복지위, 정신장애인복지법 제정 ‘물음표’
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0044&New
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알맹이’ 빠진 국회 장애인특위 공청회
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New
sCode=7985
1 2 3. 기대 효과
37
참고논문
한국장애인개발원 - 비장애 형제자매 실태 조사 및 지원방안 연구
케이트 스트롬 - 장애아의 형제자매
전혜인 - 장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구
엄진명, 전혜인 - 장애아동의 손아래 형제자매가 지닌 장애인 관에 대한 질적 연구
전혜인 - 장애아동의 형제를 위한 형제 지원 프로그램의 효과
전혜인 - 장애아동의 비장애 형제를 위한 형제지원프로그램이 비장애 형제의 장애
형제를 대하는 행동과 자아개념에 미치는 영향
참고사이트
세계 예술 치료 협회 (WATA)
http://www.wata.or.kr/
중앙 장애 아동/발달 장애인 지원 센터
http://www.broso.or.kr/index.jsp
한국 장애인 복지관 협회
http://hinet.or.kr/main/main.aspx
Sibs
http://www.sibs.org.uk/
Sibling Australia
http://siblingsaustralia.org.au/
Sibling Support Project
https://www.siblingsupport.org/
에이블 뉴스
www.ablenews.co.kr
사진자료
http://nimage.newsway.kr/photo/2010
/04/17/201004170930500080605.jpg
http://www.123rf.com/photo_9626476
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  • 5. 이 아이들이 행복하게 웃을 수 있 는 세상을 만들고자 합니다. 세상을 바꿀 생각의 시작 5
  • 6. 1. 국내외 실태 조사 - 국내 실태 - 해외 기관 현황 - 탐방 국가 선정 6
  • 7. 장애아동 부모님과의 인터뷰 1.국내외 실 태 2 3 7 형제자매들끼리의 사이는 어떤가요? 나이가 어릴 때는 서로 수준이 맞다 보니 곧 잘 어울렸어요. 그런데 시간이 지나면서 언니(장애아동)가 어릴 때 행동을 계속하니까 애가 좀 싫어하는 경우가 많고 사춘기 나이가 되어서 그런가 잘 안 어울리려고 하죠. 장애아동이나 장애아동 형제자매를 위한 프로그램에 참여를 많이 하시나요? 음.. 하고는 싶은데 많이 못하죠 이런 프로그램이 있는지 잘 모 르고. 또 예술치료 같은걸 받으러 가고 싶어도 서울이나 큰 도시에 있는 경우가 대부분이기도 하고... Q1 평소에 장애아동이 아닌 자식들에게는 어떻게 대하시나요? 지금 생각해보면 많이 못 챙겨주죠. 모든 정성을 장애를 가진 아이에게 쏟았으니. 그래서 많이 미안하고... 장애에 대한 정보를 어떻게 얻으셨나요? 인터넷에서 찾는 경우가 대부분이고 그 외에는 아는 지인들을 통해 물어 물어 알게 되는 경우가 대부분이 죠. Q3 Q2 Q4
  • 8. 국내의 장애아동 형제자매 실태 1 1.국내외 실 태 2 3 지원에 대한 관심 부족 구체적인 법률 미비 필요성에 대한 인식 부재 8
  • 9. 국내의 장애아동 형제자매 실태 2 미래에 대한 불확실함 육체적, 정신적 부담 1.국내외 실 태 2 3 9
  • 10. 국내의 장애아동 형제자매 실태 3 1.국내외 실 태 2 3 자신의 형제자매들의 장애를 인식하는 정도는 높지 만, 대부분 비공식적이고 불확실한 정보 10
  • 11. 전혜인 교수 건양대 초등특수교육과 장애학생 형제지원프로그램 외 논문 다수 지체장애아동 형제의 회복탄력성 연구 외 다수 한국장애인개발원 오픈 세미나 "장애아동 부모를 위한 부모결연프로그램"외 다수 “ 장애에 대한 올바른 정보 전달하는 프로그램이 필요합니다. ” “ 형제자매들에 대한 관심이 시급해요. ” 국내 전문가에게 자문한 국내 현황 1.국내외 실 태 2 3 11
  • 12. 장애아동 형제자매가 어려워하는 점들 1.국내외 실 태 2 3 12 - 장애형제 돌보는 역할 - 일반적 형제관계와 차 이 - 친구관계에서의 어려 움 - 장애에 대한 낮은 이해 도 생활의 어려움 심리적 어려움 - 왜 나만 이런 어려움을 … - 혼란스러움, 우울함 - 부모님에 대한 서운함 - 장애에 대한 두려움 - 미래에 대한 불안
  • 13. 목표 장애아동과 그 형제자매의 친목 도모, 서로의 유대감 및 이해도 강화 특징 자원봉사자들만으로 구성, 장애 아동 뿐만 아니라 가족과 함께 참여 목표 장애인 정책개발과 자립지원 특징 장애인 복지법에 의하여 종합적 인 장애인 복지를 실현 목표 장애인의 지역사회생활에 필요 한 종합적 재활서비스를 제공, 복지 증진 및 향상 특징 홍보, 재활산업, 장애인 제도개 선 등 다양한 분야에서 체계적인 활동 형제자매만을 위한 전문적인 기관 부재 정기적인 프로그램 부족 국내 기관 및 프로그램 실태 1.국내외 실 태 2 3 13
  • 14. 해외 기관 및 프로그램 실태 1.국내외 실 태 2 3 비장애 형제자매의 권익향상과 요구를 대표하는 영국 내 유일한 자선 단체 특화 프로그램 Sibling Group Program 영국 형제자매만을 위한 기관들 다수 존재 형제자매의 권익보호, 심리 치료 등 다양한 프로 그램 전문가 집단, 교육 서비스 연계 조직적, 정책적 수준에서의 권익 보호 특화 프로그램 Sibworks 호주 Sibs The Sibling Support Project Siblings 비장애 아동 위주 워크숍, 커뮤니티 연결 등 비장애 형제자매 네트워크 형성 특화 프로그램 Sibshops Program 미국 14
  • 15. 도담도담팀은 미국 에 가서 The Sibling Support Project 를 만나고 오겠습니다! 해외 탐방 국가 선정 1.국내외 실 태 2 3 15
  • 16. 장애에 대한 편견이 적음 *ADA (Americans with Disabilities Act) 고용에서 차별을 받지 않고, 모든 공공서비스, 편의시설, 통신 및 교통시설 이용의 접근성 보장 등 장애인 권리를 보호하기 위해 제 정된 법 *ADA법 아래의 다양한 복지제도와 지원 장애인 형제자매에 대한 지원 필요 인식이 다른 나라들보 다 높음 미국을 선택한 이유! 1.국내외 실 태 2 3 16
  • 17. The Sibling Support Project를 선택한 이유! 1.국내외 실 태 2 3 17 1990년에 설립, 20년 이상의 긴 역사로 축적된 자료와 노 하우 전세계적으로 많은 지부를 갖고 있는 대형 기관 형제자매에게 실질적으로 필요한 다양한 프로그램 제공 Sibshop, Sibnet, 다양한 주의 사람들이 모이는 워크샵 및 교육
  • 18. 2. 탐방 계획 - 국내 탐방 - 해외 탐방 - 탐방 후 활동 - 전체일정&예산 18
  • 19. 국내 탐방 계획 1 1 32. 탐방 계획 19
  • 20. 국내 탐방 계획 2 1 32. 탐방 계획 20
  • 21. 국내 탐방 계획 3 1 32. 탐방 계획 21
  • 22. 해외 탐방 계획 1 1 32. 탐방 계획 22
  • 23. 해외 탐방 계획 2 1 32. 탐방 계획 23
  • 24. 탐방 후 활동 1 32. 탐방 계획 24 형제자 매 일반인 부모님, 형제자 매
  • 25. 탐방 후 활동 – 프로그램 제안 1 32. 탐방 계획 25 Sibling Support Project에서 도입할 프로그 램 Sibshop 장애아동의 형제자매가 다른 지역에 살고 있 는 형제자매들을 만나 서로의 고민과 이슈를 나 누고, 레크리에이션을 통해 친목을 다지는 시간 → 다른 지역 보다는 형제자매들이 거주하는 지역 중심으로 Sibshop과 같은 커뮤니티를 형성. 일회성 만남이 아닌 지속적 관계를 유지할 수 있도록 지원. SIBS Connection SNS를 통해 이를 사용하는 형제자매들끼리의 소통을 지 원ex)SibTeen, Sib20, Sibnet 등 → 페이스북 그룹을 통해 서로 의사소통 할 수 있는 온라인 플랫폼 마 련. 주기적인 피드 업데이트를 통해 최신 정보와 관련 사이트 등을 알림. 오프라인 모임 지원.
  • 26. 탐방 후 활동 – 영상 제작 1 32. 탐방 계획 26 타겟 : SNS를 이용하는 일반 사람들 목적 : 형제자매들의 현황에 대해 관심을 가지게 하는 것 내용  국내의 형제자매들 현황 촬영 후, 해외 형제자매들의 현황과 비교  우리나라 사람들과 외국인들의 장애에 대한 인식 비교  부모님들이 자신의 자녀에 대해 갖고 있는 인식 비교  국내외 기관들을 방문하며 인터뷰한 내용 첨부 일반사람들의 인식 개선을 위한 영상
  • 27. 탐방 후 활동 – 강연 추진 1 1 32. 탐방 계획 27 타겟 : 부모님 목적 : 장애아동 형제자매의 삶의 질을 함께 개선해나가자는 세미나 내용  와타 캠프와 연계하여, 부모들이 형제자매에게 얼마나 소홀했는지 영상으로 보여주면서 관심과 사랑의 필요성을 환기  구체적인 관심과 사랑의 실천 방법 제시  관련기관의 프로그램 정보 제시 형제자매들에 대한 이해를 돕기 위한 강연
  • 28. 탐방 후 활동 – 강연 추진 2 1 32. 탐방 계획 28 타겟 : 부모님,형제자매 목적 : 장애에 대한 정보제공을 위한 정기강연 내용  부족했던 장애에 관한 정보를 알려주기 위해 여러 기관에 서 전문가를 초빙하여 세미나를 계획  지역별로, 시기별로 정기적인 강연을 개최할 수 있도록 추진 장애에 대한 전문적인 정보 제공을 위한 강 연
  • 29. 전체 일정 1 32. 탐방 계획 29
  • 30. 30
  • 31. 31
  • 32. 예산 1 32. 탐방 계획 32
  • 34. 사회적 인식 개선 국내 제도, 프로그램에 적용 및 개선 장애아동 형제자매 권익 향상 사회에 미칠 영향 1 2 3. 기대 효과 34 부모님들의 형제자매에 대한 이해도 증가 장애아동 형제자매의 삶의 질 향상
  • 35. 도담도담 팀의 글로벌 역량 발전 협력 및 의사소통리더십 분석 및 탐구능력 문제해결 언어능력 1 2 3. 기대 효과 35
  • 36. 진행 상황 협의 상황 인터뷰 및 조언 1 2 3. 기대 효과 36
  • 37. 출처 뉴스기사 잇따른 장애가족 동반자살, 부모들 ‘울화통’ http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New sCode=002220150313101555882014#z 장애형제 둔 청소년들, 돌봄 ‘짐’ 두렵다 http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New sCode=002220150313101555882014# 밝아 보이는 장애아 형제자매, 남다른 고민 아세요? http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=201407 23.22019191802 장애인 동생의 눈물 http://www.segye.com/content/html/2015/01/27/20150127004264.html?OutUrl= naver 지적장애언니 보살피던 20대 여성 목숨 끊어 http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New sCode=001420150126171948326954#z 복지위, 정신장애인복지법 제정 ‘물음표’ http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0044&New sCode=004420151030161359073650#z 알맹이’ 빠진 국회 장애인특위 공청회 http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New sCode=7985 1 2 3. 기대 효과 37 참고논문 한국장애인개발원 - 비장애 형제자매 실태 조사 및 지원방안 연구 케이트 스트롬 - 장애아의 형제자매 전혜인 - 장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구 엄진명, 전혜인 - 장애아동의 손아래 형제자매가 지닌 장애인 관에 대한 질적 연구 전혜인 - 장애아동의 형제를 위한 형제 지원 프로그램의 효과 전혜인 - 장애아동의 비장애 형제를 위한 형제지원프로그램이 비장애 형제의 장애 형제를 대하는 행동과 자아개념에 미치는 영향 참고사이트 세계 예술 치료 협회 (WATA) http://www.wata.or.kr/ 중앙 장애 아동/발달 장애인 지원 센터 http://www.broso.or.kr/index.jsp 한국 장애인 복지관 협회 http://hinet.or.kr/main/main.aspx Sibs http://www.sibs.org.uk/ Sibling Australia http://siblingsaustralia.org.au/ Sibling Support Project https://www.siblingsupport.org/ 에이블 뉴스 www.ablenews.co.kr 사진자료 http://nimage.newsway.kr/photo/2010 /04/17/201004170930500080605.jpg http://www.123rf.com/photo_9626476 _boy-is-jealous-parents-of-younger- sister.html
  • 38. Q&A