Documento di approfondimento

1. 1
Sperimentazione di un modello di partnership interaziendale “ICT oriented”
per la gestione di un hospice per le cure palliative in ambito pediatrico.
Progetto TELPass
1. Descrizione della soluzione
1.1. Il contesto normativo e il modello organizzativo
I bambini con malattia inguaribile e/o terminale che necessitano di cure palliative pediatriche
(di seguito c.p.p.) devono essere inseriti in una rete assistenziale che garantisca una risposta ai
loro principali bisogni di salute attuali ed evolutivi e a quelli della loro famiglia.
La Basilicata, in attuazione della L.38/2010, con la DGR n.1900/2011, ha istituito la rete
regionale delle cure palliative nel quale rientra a pieno titolo la terapia del dolore e delle c.p.p.
già attivata in regione a seguito dell’adesione, con DGR n.1324/2008, al “Progetto bambino”
che prevede la presa in carico dei pazienti in età pediatrica affetti da malattia inguaribile nei
diversi setting assistenziali: domiciliare, residenziale ed ospedaliero. Nel 2017 la Giunta
regionale ha finanziato la realizzazione di una struttura residenziale (hospice) per i pazienti
pediatrici inguaribili nel P.O. “Beato Lentini” di Lauria (PZ).
L’hospice pediatrico, denominato “Il Sentiero delle Fiabe”, dotato di almeno 4 posti letto, è
stato realizzato e le procedure propedeutiche alla sua attivazione (autorizzazione,
accreditamento, definizione delle tariffe giornaliere, formazione degli operatori, ecc.) sono state
completate.
La struttura garantirà ricoveri residenziali e attività ambulatoriale in day hospice. Le
caratteristiche e i criteri di eleggibilità dei pazienti, i criteri per la gestione delle richieste di
accesso eventuali priorità di ammissione sono declinate nel protocollo per l’accesso e la
gestione delle liste di attesa.
“Il Sentiero delle Fiabe” è il sesto hospice pediatrico pubblico in Italia, il secondo nel Sud
Italia (Casa del Bambino dell’Ospedale di Padova, Ospedale Gaslini di Genova, Ospedale
Pediatrico Meyer di Firenze, Ospedale Regina Margherita di Torino, Azienda di Rilievo
Nazionale Pediatrica Santobono-Pausilipon (di seguito AORN) di Napoli.
Ed è proprio con l’AORN Santobono-Pausilipon che l’Azienda Sanitaria Locale di Potenza (di
seguito ASP) ha inteso sperimentare un modello di partnership innovativo nella gestione delle
cure palliative pediatriche, in un’ottica di integrazione organizzativa e funzionale delle
competenze, del know-how, delle risorse professionali e tecnologiche, per migliorare la qualità
delle prestazioni sanitarie in questo settore.
1.2 Il modello di partenariato interaziendale
L’AORN Pediatrica Santobono-Pausilipon di Napoli con i suoi 400 posti letto, distribuiti su 20
discipline specialistiche, è un polo di riferimento nell’assistenza pediatrica sul territorio

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nazionale nel quale, da oltre un decennio, è attiva la UO Interdipartimentale di “Servizio di
Terapia del dolore e Cure Palliative nell’ambito della quale opera l’hospice “Alma Mater”.
L’ASP e l’AORN, nell’agosto 2018, hanno sottoscritto un accordo-quadro di collaborazione che
prevede:
§ l’attivazione di una cabina di regia con funzione di programmazione e coordinamento
delle attività;
§ il supporto organizzativo-gestionale multiprofessionale nella fase di start up
dell’hospice, comprensivo di tutoraggio clinico-gestionale on site;
§ l’adozione di specifici accordi attuativi disciplinanti le modalità della collaborazione
(aspetti di natura tecnico-scientifica, organizzativa, gestionale, finanziaria);
§ la sperimentazione di una rete interegionale (Campania-Basilicata) di cure palliative
pediatriche (CPP) e terapia del dolore (TD) con inserimento dell’ASP quale nodo satellite
extraregionale nella piattaforma campana di teleconsulto per le CPP e la TD;
§ la condivisione di percorsi assistenziali integrati e multiprofessionali, di procedure e
protocolli condivisi, di metodologie per la valutazione multidimensionale (VMD) dei
bisogni terapeutici-riabilitativi ed assistenziali e per la formulazione dei progetti
assistenziali individuali (PAI);
§ la formazione specialistica degli operatori ASP e l’organizzazione di “training on the job”
da svolgere presso l’AORN.
1.3 La formazione degli operatori (frontale e a distanza)
La formazione e l’informazione rappresentano un momento fondamentale nell’attuazione del
progetto, propedeutiche ad ogni altra attività.
Pertanto, in attuazione dell’accordo quadro è stato condiviso con l’AORN e approvato il
protocollo attuativo per la realizzazione dei percorsi formativi, di affiancamento e consulenza
e sono stati programmati due specifici percorsi formativi per il personale medico e
infermieristico che opererà nell’hospice di Lauria:
§ un percorso di formazione frontale “in aula” rivolto al personale aziendale e non, a
operatori di altre Aziende Sanitarie e Ospedaliere della regione Basilicata, ed a
professionisti coinvolti nelle cure palliative pediatriche, attivato nell’ottobre 2018 a
conclusione del quale, il 14 gennaio 2019, l’ASP ha organizzato a Lauria il convegno ECM
dal titolo “Le cure palliative pediatriche. La rete della Basilicata e l’Hospice di Lauria" che
ha visto la partecipazione di circa 200 operatori sanitari.
§ un percorso di formazione a distanza (teleconsulto specialistico) basato su tecnologie
avanzate di telemedicina. Nel gennaio 2019, è stata progettata e approvata, la
soluzione ICT TELPASS: telemedicina e teleconsulto specialistico per cure palliative
pediatriche (dettagliata nella sezione 5). L’obiettivo finale della soluzione TelPASS è
quello di istituire e configurare servizi di telemedicina per rispondere al bisogno
assistenziale dei pazienti pediatrici della ASP, in cura presso l’Hospice Pediatrico, le Cure
Domiciliari (ADI) e gli ambulatori distrettuali, e delle loro famiglie.
Il servizio si articola su n.2 macro-attività di collaborazione:
1. Teleconsulto di second-opinion con condivisione di documentazione clinica in
ambiente protetto;

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2. Telepresenza per consulenza multi-specialistica.
Tutte le attività risultano tracciabili sia grazie alle soluzioni tecnologiche adottate sia alla
messa a punto, anche in parallelo, di registri di attività tenuti dagli operatori nelle
rispettive sedi.
1.4 L’attività di Informazione e Sensibilizzazione
Al fine di favorire l’emersione del problema, supportare la creazione di gruppi di auto-aiuto e di
associazioni di famiglie, individuare spazi e tempi per la comunicazione alle famiglie, dar voce
alle famiglie dei pazienti pediatrici, il progetto prevede un’attività di sensibilizzazione rivolta:
§ ai Pediatri di Libera Scelta e ai Medici di Medicina Generale;
§ alle associazioni di volontariato e dei malati;
§ alle famiglie dei pazienti;
§ alla popolazione.
2. Descrizione del team e delle proprie risorse e competenze
2.1 Soggetti della partnership: Azienda Sanitaria Locale di Potenza (ASP) - AORN Santobono-
Pausilipon (AORN), Consiglio Nazionale delle Ricerche - IC (CNR).
2.2 Team di progetto:
Analisi dei bisogni, progettazione modello organizzativo: Anna Maria Minicucci, Direttore
Generale AORN Santobono-Pausilipon; Giovanni B. Chiarelli, già Commissario con poteri di
Direttore Generale ASP, Direttore UOC Controllo di Gestione ASP; Lorenzo Bochicchio, Direttore
Generale ASP; Progettazione e implementazione del modello organizzativo, individuazione e
definizione delle soluzioni tecnologiche: Fabrizio Clemente, Ingegnere Clinico, Primo
Ricercatore CNR – Docente di Organizzazione sanitaria Università di Tor Vergata Roma ; Analisi
del contesto,
Analisi dei requisiti, individuazione e definizione delle soluzioni tecnologiche, implementazione
progetto: Eugenia Papaleo, Ingegnere clinico ASP; Giuliana Faiella, Ingegnere clinico AORN;
Erogazione del servizio: Rocco Orofino, Dirigente medico responsabile Hospice, Fabio
Borrometi, Dirigente Medico responsabile del Centro di Riferimento Regionale Terapia del
Dolore, Hospice e Cure Palliative Pediatriche, AORN; Maria Erennia Vitullo Responsabile UOSD
Assistenza intensiva al bambino con disabilità gravi, stati vegetativi e cure domiciliari
complesse, AORN Gianvito Corona, Dirigente medico Direttore UOC Cure domiciliari e Palliative
ASP; Definizione aspetti legali e protocolli di gestione del dato (ex reg.679/2016 GDPR):
Gianfranco Bruno, D.P.O. ASP; Aristide Reginelli, D.P.O. AORN.
2.3 Risorse e competenze impegnate nel progetto:
Medici (pediatri e anestesisti con specifica formazione ed esperienza in pediatria CP e TDD
Pediatrica), psicologi, OSS, infermieri, assistenti sociali, musicoterapisti, animatori, assistente
spirituale, volontari con esperienza e formazione in ambito pediatrico. In base alle specifiche
necessità del bambino e della sua famiglia, saranno attivate le altre consulenze e
professionalità necessarie.

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3. Descrizione dei bisogni che si intende soddisfare
La sfida dei sistemi sanitari dei prossimi anni è legata alla gestione efficace delle malattie
prevalenti e complesse con un miglior uso del sistema organizzativo mediante il supporto
dall’ICT. Nuove soluzioni introducono modelli organizzativi che orientano i decisori verso un
utilizzo appropriato delle risorse, riducendo i rischi legati a complicanze, il ricorso
all’ospedalizzazione e trasferimenti fuori regione.
Le cure palliative pediatriche prevedono un approccio integrato e possono giovarsi dello
sviluppo di strumenti specifici per trovare nuove risposte a problemi tradizionali per creare
nuove opportunità per il miglioramento del servizio sanitario mediante una maggiore
collaborazione tra i vari professionisti sanitari coinvolti e i pazienti.
La collaborazione tra le due Aziende in ambito di un hospice pediatrico tramite soluzioni ICT di
telemedicina e teleconsulto assicura il collegamento di strutture e professionisti coinvolti nel
processo di cura favorendo un approccio integrato di collaborazione tra di essi e migliora
l’efficacia, efficienza, appropriatezza dei processi. In particolare, nella realizzazione del
progetto, si è ritenuto di dover riservare un ruolo fondamentale ai servizi di telemedicina e
teleconsulto.
La soluzione progettuale qui proposta, poi, interviene su due criticità evidenziate nella
Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/2010 sulle cure palliative e la
terapia del dolore: (a) la presenza di un’offerta formativa ancora disomogenea per gli operatori
sanitari di cure palliative, (b) la forte carenza di reti di cure palliative sul territorio nazionale.
(a) Per gli operatori sanitari, offre:
• La formazione a distanza,
• la collaborazione e la comunicazione fra i diversi attori
• Il monitoraggio continuo del paziente,
• La condivisione della documentazione clinica in ambiente protetto,
• La consulenza multi-specialistica da remoto finalizzata alla scelta condivisa degli esami
clinici e alla migliore scelta diagnostica e di trattamento,
• La possibilità di chiedere una second-opinion a colleghi esperti.
(b) Per i pazienti pediatrici in cure palliative,
• Assicura il controllo del dolore e le cure palliative pediatriche mediante una soluzione
residenziale, di domiciliarizzazione protetta (hospice).
• Garantisce la continuità delle cure (domicilio-hospice-domicilio).
• Garantisce l’equità di accesso all’assistenza sanitaria con un’assistenza sanitaria
qualificata extra-regionale specialistica per patologie complesse e terminali con l’uso di
tecnologie ICT.
• Diminuisce gli spostamenti dei pazienti e delle famiglie.
• Garantisce cure umanizzate.

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4. Descrizione dei destinatari della misura
Secondo lo schema innovativo in uso nella definizione dei servizi ICT per la salute, i destinatari
della misura si possono differenziare in utilizzatori e beneficiari.
Gli utilizzatori della soluzione sono i professionisti ASP coinvolti, ovvero i medici del Centro di
Riferimento Regionale (Hospice) e l’equipe assistenziale domiciliare (Medico Palliativista
Territoriale, Infermiere Palliativista Territoriale, Fisioterapista, Psicologo, Pediatra di Famiglia,
ecc.).
I beneficiari della misura sono i pazienti pediatrici affetti da: patologie onco-ematologiche;
patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma per le quali cure appropriate possono
prolungare ed assicurare una buona qualità della vita; patologie progressive per i quali il
trattamento è quasi esclusivamente palliativo; cerebrolesioni acquisite (CLA).
In Italia almeno 11.000 bambini (da 7.500 a 15.000) sono affetti da malattia inguaribile e/o
terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica) ed hanno necessità di Cure Palliative Pediatriche
e devono essere seguiti da una rete assistenziale comprendente un team di CPP di terzo livello,
dai servizi territoriali ed ospedalieri più vicini al luogo di vita. Un dato numerico probabilmente
sottostimato e che, secondo alcune studi anglosassoni, potrebbe attestarsi più realisticamente
sui 30.0001
. In Basilicata, le equipe pediatriche aziendali operano sul territorio regionale sin dal
2006; Nella provincia di Potenza, nel corso dell’anno 2017, sono stati seguiti 47 pazienti tra
lattanti, bambini e adolescenti con patologie complesse, pluriproblematiche ed inguaribili. L’età
varia da pochi mesi fino ai 18 anni. Le patologie prevalentemente riscontrate tra i piccoli
pazienti assistiti a domicilio sono riferibili alle malattie rare, oncologiche, agli esiti di parti
prematuri e alle cardiopatie.
5. Descrizione della tecnologia adottata
v “Teleformazione” (Stato: attivato)
Attività: L’attività prevede un collegamento audio-video web-based tra ASP e AORN che è
funzionale ad instaurare un confronto diretto per la discussione di casi complessi di second-
opinion e per erogare formazione a distanza.
Soluzione Tecnologica: In seguito ad un’analisi di diverse soluzioni di video-conferenza, la
soluzione adottata è l’uso di Skype che, oltre a essere di semplice utilizzo, consente video-
chiamate 1:1 e multiutente, la condivisione dello schermo, la condivisione di documenti e
l’utilizzo di una chat.
Questa soluzione non prevede costi di attivazione. I collegamenti tra i due partner sono
tracciati mediante un registro di attività. Da un punto di vista operativo è stato sufficiente
dotare le due Aziende di un PC con webcam e microfono direzionale e creare idonei account
Skype per i clinici.
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Rapporti ISTISAN 17/6

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v “Teleconsulto per second-opinion” (Stato: attivato)
Attività: L’attività prevede la creazione di un sistema che abiliti la collaborazione a distanza di
gruppi di professionisti per consentire ai clinici dell’ASP di richiedere un consulto di second
opinion ai colleghi del Santobono con condivisione di informazioni cliniche.
Poiché tali informazioni devono essere condivise nel rispetto dei requisiti di sicurezza previsti
dal Regolamento EU n. 2016/679 (GDPR) e devono essere (i) accessibili anche in mobilità e (ii)
protette, si è optato per una soluzione cloud più pratica ed economica di altri strumenti
informatici (hardware e software).
Soluzione Tecnologica: La valutazione delle differenti soluzioni di cloud provider sicuri
disponibili in commercio (es. Boxcryptor, Tresorit) si è conclusa con la decisione di impiegare
DropBox Basic con uno spazio cloud dedicato al servizio e includendo specifici accorgimenti di
sicurezza, quali: credenziali di accesso personali, limitazione del numero degli accessi,
pseudonimizzazione, crittografia di nomi (dei pazienti e delle cartelle) e password, tenuta di un
registro di accessi e di operazioni eseguite nel cloud.
Dropbox prevede misure di sicurezza in fase di trasmissione e conservazione dei dati. Uno dei
punti di attenzione è sicuramente la fase di trasmissione dei dati tra un client Dropbox (al
momento desktop, mobile, API o web) e i server front-end di Dropbox; in questo caso, il rischio
di sniffing è sempre alto in una rete pubblica. Dropbox ha implementato idonee misure di
protezione per contrastare questa possibile minaccia adottando la tecnologia Secure Sockets
Layer (SSL)/Transport Layer Security (TLS) che permette la protezione dei dati durante il
transito tra Dropbox e i server. Inoltre, è previsto che i dati transitino in un “tunnel” protetto
nel quale i dati sono crittografati con algoritmo Advanced Encryption Standard (AES) a 128 bit.
I file caricati dagli utenti vengono archiviati nei server di archiviazione di Dropbox in blocchi di
file discreti criptati con Advanced Encryption Standard (AES) a 256 bit. I server di archiviazione
si trovano negli USA e DropBox è conforme alle normative dello Scudo EU-USA, in grado perciò
di garantire un adeguato livello di protezione dei dati tale da consentire il lecito trasferimento
dei dati dall’Europa verso gli Stati Uniti2
.
Come anticipato, qualsiasi documento condiviso (relazioni cliniche, referti diagnostici, quesiti) è
anonimizzato e protetto con password. Le password alfanumeriche sono sempre differenti e
generate con una regola variabile di volta in volta, resa nota solo ai membri del team. Sono
previste due cifrature: per i singoli documenti e per le cartelle che li contengono che sono
caricate nel cloud.
Al fine di rendere efficace la soluzione tecnologica adottata, sono stati individuati i responsabili
delle diverse fasi della procedura ed è stato redatto un manuale operativo in cui a ciascun
responsabile vengono fornite istruzioni dettagliate sulle operazioni da compiere.
v “Telepresenza e Televisita - Consulenza multi-specialistica da remoto” (Stato:
valutazione tecnologica pre-acquisizione)
Attività: L’attività ha l’obiettivo di abilitare visite da remoto (visite ambulatoriali previste nel
piano di cura, visite in regime di ricovero e di follow-up post-ricovero) da parte di specialisti del
Santobono per i pazienti che fruiscono di cure palliative da parte dell’ASP.
2
https://www.dropbox.com/security/GDPR

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Le soluzioni di presenza remota permettono di collegare virtualmente i medici con i pazienti,
assicurando la disponibilità tempestiva di uno specialista. A livello internazionale la presenza
remota gode di grande attenzione per i comprovati benefici clinici (riduzione della mortalità e
delle complicanze) ed economici (riduzione delle giornate di degenza, di trasferimenti
inappropriati, del costo dello staff) delle sue applicazioni in ambito ospedaliero/assistenziale.
Soluzioni tecnologiche: Pertanto, si è deciso di impiegare soluzioni tecnologiche innovative,
dispositivi medici certificati che consentono la condivisione di immagini diagnostiche ad alta
risoluzione, totale copertura medico-legale, stabilità di connessione e la sicurezza del dato
condiviso. La condivisione delle immagini durante la televisita avviene mediante il
collegamento del dispositivo individuato alle apparecchiature elettromedicali che generano
immagini diagnostiche (ecografi, ecocardiografi, otoscopi, dermatoscopi, etc.). In tal modo, è
possibile, ad esempio, eseguire un’ecografia “in diretta”, dare all’operatore istruzioni sul
posizionamento della sonda e fornire una diagnosi immediata per l’identificazione di patologie
neonatali e pediatriche e l’inizio tempestivo della relativa terapia. Infine, la soluzione
tecnologica adottata è trasportabile e consente televisite anche al domicilio dei pazienti in cure
palliative.
6. Indicazione dei valori economici in gioco (costi, risparmi ipotizzati,
investimenti necessari).
6.1 Fonti di Finanziamento: 1. P.O. FESR Basilicata 2007-2013-Asse VI-Linea di Intervento
VI.1.1.A - Finanziamento P.O.I.S. di opere infrastrutturali “Potenziamento e specializzazione dei
servizi sanitari e socio-sanitari” Progetto Allegato B: Realizzazione casa della Salute e Casa del
Bambino Inguaribile a Lauria. 2. Piano regionale investimenti in conto capitale per
l’ammodernamento tecnologico dell’ASP - anno 2016; 3. F.S.N., quota risorse vincolate
assegnate all’ASP ai sensi dell’art.1, comma 34 e 34 bis della L.n.662/1996 (Linea progettuale
3.2 Sviluppo delle cure palliative e della terapia del dolore in are pediatrica).
6.2 Costi e Investimenti:
Struttura Hospice: Progettazione, lavori e impianti, direzione lavori e collaudo struttura:
700.000 €; Arredi 67.000 €; Apparecchiature elettromedicali e dispositivi medici: 143.000 €;
Soluzione Tecnologica in ICT: Acquisizione della tecnologia per il progetto TELPASS (noleggio e
manutenzione sistema): 120.000 €/anno;
Campagne/eventi di informazione e sensibilizzazione: 100.000 €;
Costi consulenze da remoto pediatri/anestesisti AORN Santobono-P.: 24.000 €/anno (60€/ora
x 400 ore/anno).
Costo del personale ASP: Fase transitoria: 751.707 €/anno. A regime: 1.003.730 €/anno.
Nella prima fase di avvio delle attività, si è ritenuto opportuno, sul piano organizzativo e
conveniente sul piano dei costi richiedere alla Coop. Auxilium, che già gestisce l’A.D.I. sul
territorio dell’ASP, di fornire il personale necessario per l’attivazione dell’hospice pediatrico
(infermieri, OSS, assistenti sociali, educatori, animatori) nel limite di un monte ore
settimanali/annue stabilito per ogni professionalità. La soluzione prescelta per la fase
transitoria consente all’ASP di verificare volumi e tipologia della domanda di servizi residenziali

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per c.p.p., evita il ricorso all’assunzione diretta di personale da parte dell’ASP e semplifica la
rete di presa in carico domicilio-hospice-domicilio garantendo una maggiore garanzia di
continuità assistenziale mediante l’utilizzo, ove possibile, del personale che già segue a
domicilio i piccoli pazienti.
7. Tempi di progetto e trasferibilità della soluzione adottata
Agosto 2018 Sottoscrizione Accordo-Quadro ASP/AORN
Ottobre 2018
Sottoscrizione Protocollo attuativo interaziendale per la
realizzazione dei percorsi formativi, di affiancamento e
consulenza
Ottobre-Dicembre 2018 Attività di formazione frontale
14 Gennaio 2019
Convegno ECM: “Le cure palliative pediatriche. La rete
della Basilicata e l’Hospice di Lauria"
Dicembre 2018-Gennaio 2019
Progettazione della soluzione ICT TELPASS; Sottoscrizione
Protocollo attuativo interaziendale per l’attivazione di un
servizio di telemedicina e teleconsulto (TelPASS).
Gennaio - Ottobre 2019
Individuazione, implementazione e test delle soluzioni
tecnologiche
Novembre 2019 Avvio delle attività di ricovero in hospice
Il progetto risulta facilmente trasferibile in altre realtà cliniche. L’AORN ha già sottoscritto un
accordo quadro con l’Azienda Sanitaria Regionale del Molise nell’ambito del quale si possono
esportare le soluzioni qui adottate.