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O Impacto da DoençaO Impacto da Doença
Crônica na FamíliaCrônica na Família
Alcione Aparecida MessaAlcione Aparecida Messa
IntroduçãoIntrodução
 Condição de saúde => ausência deCondição de saúde => ausência de
doença + bem estar biopsicossocial;doença + bem estar biopsicossocial;
 Doença => perda da homeostase;Doença => perda da homeostase;
busca de novo equilíbrio (mudança Xbusca de novo equilíbrio (mudança X
adaptação);adaptação);
 Doença = evento inesperado =>Doença = evento inesperado =>
modifica padrões de funcionamentomodifica padrões de funcionamento
de forma repentina;de forma repentina;
Doença CrônicaDoença Crônica
 Incurável e permanente – exige ressignificação daIncurável e permanente – exige ressignificação da
existência e adaptação às limitações;existência e adaptação às limitações;
 Hereditário ou causas multifatoriais;Hereditário ou causas multifatoriais;
 Tecnologia => melhora na QV eTecnologia => melhora na QV e sobrevivência;sobrevivência;
 Tempo deteriora os cuidados;Tempo deteriora os cuidados;
 Inúmeras perdas;Inúmeras perdas;
 Pode gerar hospitalização durante seu curso;Pode gerar hospitalização durante seu curso;
““ A doença é vivida de maneira coletiva, peloA doença é vivida de maneira coletiva, pelo
grupo familiar, pois quando um membro adoece,grupo familiar, pois quando um membro adoece,
toda a sua rede de relações se altera”toda a sua rede de relações se altera”
FamíliaFamília
 Rede inicial de relações do indivíduo;Rede inicial de relações do indivíduo;
 Possuem diversas composições – pessoas com quemPossuem diversas composições – pessoas com quem
se pode contar no curso da doença;se pode contar no curso da doença;
““A família é considerada uma unidade primáriaA família é considerada uma unidade primária
de cuidado, pois ela é o espaço social ondede cuidado, pois ela é o espaço social onde
seus membros interagem, trocam informações,seus membros interagem, trocam informações,
apóiam-se mutuamente, buscam e mediamapóiam-se mutuamente, buscam e mediam
esforços para amenizar e solucionar problemas”esforços para amenizar e solucionar problemas”
Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças
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 Em situações de crise:Em situações de crise:
1) Mobilização para resgate do estado anterior;1) Mobilização para resgate do estado anterior;
2) Paralisação frente ao impacto da crise;2) Paralisação frente ao impacto da crise;
3) Identificação de benefícios com a crise;3) Identificação de benefícios com a crise;
““ Famílias que apresentam rigidez nasFamílias que apresentam rigidez nas
funções e nos papéis, com inabilidade parafunções e nos papéis, com inabilidade para
aceitar ajuda são incapazes de se adaptaraceitar ajuda são incapazes de se adaptar
às mudanças”às mudanças”
 Fase inicialFase inicial – flexibilidade familiar para atender às– flexibilidade familiar para atender às
necessidades imediatas do paciente;necessidades imediatas do paciente;
 Fase crônicaFase crônica – negociação dos papéis e funções– negociação dos papéis e funções
familiares;familiares;
 Fase terminalFase terminal – o paciente expressa suas– o paciente expressa suas
preocupações e desejos; família => discutir essaspreocupações e desejos; família => discutir essas
questões;questões;
““A doença atua como força centrípeta dentro daA doença atua como força centrípeta dentro da
família, fazendo com que os membros se voltemfamília, fazendo com que os membros se voltem
para as necessidades do paciente”para as necessidades do paciente”
Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças
FamiliaresFamiliares
 A reação e o sentimento despertado pelaA reação e o sentimento despertado pela
doença estão relacionados ao significadodoença estão relacionados ao significado
que lhe é atribuído:que lhe é atribuído:
Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças
FamiliaresFamiliares
- Culpa
- Desespero
- Raiva
- Frustração
- Inconformismo
- Incerteza
-Dúvida
- Medo
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- Impotência
- Desânimo
- Ameaça à integridade
Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças
FamiliaresFamiliares
““O aparecimento de uma doença geraO aparecimento de uma doença gera
mudanças nos papéis, nas funções emudanças nos papéis, nas funções e
em todo o funcionamento do sistemaem todo o funcionamento do sistema
que, em meio ao caos, busca formasque, em meio ao caos, busca formas
de adaptação. O sistema demandade adaptação. O sistema demanda
que todos , num esforço contínuo,que todos , num esforço contínuo,
auxiliem na adaptação para busca deauxiliem na adaptação para busca de
um novo funcionamento”um novo funcionamento”
Compreensão da FamíliaCompreensão da Família
através da Visão Sistêmicaatravés da Visão Sistêmica
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 A família é um sistema de intercomunicação queA família é um sistema de intercomunicação que
compreende subsistemas;compreende subsistemas;
 Os subsistemas são os próprios membros daOs subsistemas são os próprios membros da
família, ou díades ou grupos maiores dentro dofamília, ou díades ou grupos maiores dentro do
sistema familiar;sistema familiar;
 A estrutura familiar é entendida através dosA estrutura familiar é entendida através dos
papéis desempenhados por cada membro;papéis desempenhados por cada membro;
 A configuração dos papéis proporciona oA configuração dos papéis proporciona o
equilíbrio no funcionamento familiar.equilíbrio no funcionamento familiar.
 É importante haver flexibilidade para garantir queÉ importante haver flexibilidade para garantir que
os membros desempenhem seus papéis eos membros desempenhem seus papéis e
assumam outros, momentaneamente, para lidarassumam outros, momentaneamente, para lidar
com as mudanças geradas por fatoscom as mudanças geradas por fatos
inesperados;inesperados;
 Flexibilidade familiar – é a capacidade doFlexibilidade familiar – é a capacidade do
sistema em permitir a oscilação de papéis comosistema em permitir a oscilação de papéis como
forma de manter o equilíbrio da família e nãoforma de manter o equilíbrio da família e não
sobrecarregar seus membros;sobrecarregar seus membros;
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ConclusãoConclusão
 As mudanças implicam no estabelecimentoAs mudanças implicam no estabelecimento
de uma nova rotina para o sistema familiar;de uma nova rotina para o sistema familiar;
 O equilíbrio do sistema pode ser resgatadoO equilíbrio do sistema pode ser resgatado
desde que se mobilize os recursosdesde que se mobilize os recursos
necessários;necessários;
 Sugestão de trabalho com grupos deSugestão de trabalho com grupos de
doentes crônicos e familiares destes.doentes crônicos e familiares destes.
““ Os participantes se identificam com asOs participantes se identificam com as
vivências que são compartilhadas e podemvivências que são compartilhadas e podem
juntos buscar formas de enfrentamentojuntos buscar formas de enfrentamento
mais adequadas”mais adequadas”

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  • 1. O Impacto da DoençaO Impacto da Doença Crônica na FamíliaCrônica na Família Alcione Aparecida MessaAlcione Aparecida Messa
  • 2. IntroduçãoIntrodução  Condição de saúde => ausência deCondição de saúde => ausência de doença + bem estar biopsicossocial;doença + bem estar biopsicossocial;  Doença => perda da homeostase;Doença => perda da homeostase; busca de novo equilíbrio (mudança Xbusca de novo equilíbrio (mudança X adaptação);adaptação);  Doença = evento inesperado =>Doença = evento inesperado => modifica padrões de funcionamentomodifica padrões de funcionamento de forma repentina;de forma repentina;
  • 3. Doença CrônicaDoença Crônica  Incurável e permanente – exige ressignificação daIncurável e permanente – exige ressignificação da existência e adaptação às limitações;existência e adaptação às limitações;  Hereditário ou causas multifatoriais;Hereditário ou causas multifatoriais;  Tecnologia => melhora na QV eTecnologia => melhora na QV e sobrevivência;sobrevivência;  Tempo deteriora os cuidados;Tempo deteriora os cuidados;  Inúmeras perdas;Inúmeras perdas;  Pode gerar hospitalização durante seu curso;Pode gerar hospitalização durante seu curso; ““ A doença é vivida de maneira coletiva, peloA doença é vivida de maneira coletiva, pelo grupo familiar, pois quando um membro adoece,grupo familiar, pois quando um membro adoece, toda a sua rede de relações se altera”toda a sua rede de relações se altera”
  • 4. FamíliaFamília  Rede inicial de relações do indivíduo;Rede inicial de relações do indivíduo;  Possuem diversas composições – pessoas com quemPossuem diversas composições – pessoas com quem se pode contar no curso da doença;se pode contar no curso da doença; ““A família é considerada uma unidade primáriaA família é considerada uma unidade primária de cuidado, pois ela é o espaço social ondede cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam informações,seus membros interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediamapóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços para amenizar e solucionar problemas”esforços para amenizar e solucionar problemas”
  • 5. Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças FamiliaresFamiliares  Em situações de crise:Em situações de crise: 1) Mobilização para resgate do estado anterior;1) Mobilização para resgate do estado anterior; 2) Paralisação frente ao impacto da crise;2) Paralisação frente ao impacto da crise; 3) Identificação de benefícios com a crise;3) Identificação de benefícios com a crise; ““ Famílias que apresentam rigidez nasFamílias que apresentam rigidez nas funções e nos papéis, com inabilidade parafunções e nos papéis, com inabilidade para aceitar ajuda são incapazes de se adaptaraceitar ajuda são incapazes de se adaptar às mudanças”às mudanças”
  • 6.  Fase inicialFase inicial – flexibilidade familiar para atender às– flexibilidade familiar para atender às necessidades imediatas do paciente;necessidades imediatas do paciente;  Fase crônicaFase crônica – negociação dos papéis e funções– negociação dos papéis e funções familiares;familiares;  Fase terminalFase terminal – o paciente expressa suas– o paciente expressa suas preocupações e desejos; família => discutir essaspreocupações e desejos; família => discutir essas questões;questões; ““A doença atua como força centrípeta dentro daA doença atua como força centrípeta dentro da família, fazendo com que os membros se voltemfamília, fazendo com que os membros se voltem para as necessidades do paciente”para as necessidades do paciente” Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças FamiliaresFamiliares
  • 7.  A reação e o sentimento despertado pelaA reação e o sentimento despertado pela doença estão relacionados ao significadodoença estão relacionados ao significado que lhe é atribuído:que lhe é atribuído: Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças FamiliaresFamiliares - Culpa - Desespero - Raiva - Frustração - Inconformismo - Incerteza -Dúvida - Medo - Negação - Impotência - Desânimo - Ameaça à integridade
  • 8. Doença Crônica X MudançasDoença Crônica X Mudanças FamiliaresFamiliares ““O aparecimento de uma doença geraO aparecimento de uma doença gera mudanças nos papéis, nas funções emudanças nos papéis, nas funções e em todo o funcionamento do sistemaem todo o funcionamento do sistema que, em meio ao caos, busca formasque, em meio ao caos, busca formas de adaptação. O sistema demandade adaptação. O sistema demanda que todos , num esforço contínuo,que todos , num esforço contínuo, auxiliem na adaptação para busca deauxiliem na adaptação para busca de um novo funcionamento”um novo funcionamento”
  • 9. Compreensão da FamíliaCompreensão da Família através da Visão Sistêmicaatravés da Visão Sistêmica EstruturalEstrutural  A família é um sistema de intercomunicação queA família é um sistema de intercomunicação que compreende subsistemas;compreende subsistemas;  Os subsistemas são os próprios membros daOs subsistemas são os próprios membros da família, ou díades ou grupos maiores dentro dofamília, ou díades ou grupos maiores dentro do sistema familiar;sistema familiar;  A estrutura familiar é entendida através dosA estrutura familiar é entendida através dos papéis desempenhados por cada membro;papéis desempenhados por cada membro;  A configuração dos papéis proporciona oA configuração dos papéis proporciona o equilíbrio no funcionamento familiar.equilíbrio no funcionamento familiar.
  • 10.  É importante haver flexibilidade para garantir queÉ importante haver flexibilidade para garantir que os membros desempenhem seus papéis eos membros desempenhem seus papéis e assumam outros, momentaneamente, para lidarassumam outros, momentaneamente, para lidar com as mudanças geradas por fatoscom as mudanças geradas por fatos inesperados;inesperados;  Flexibilidade familiar – é a capacidade doFlexibilidade familiar – é a capacidade do sistema em permitir a oscilação de papéis comosistema em permitir a oscilação de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e nãoforma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar seus membros;sobrecarregar seus membros; Compreensão da FamíliaCompreensão da Família através da Visão Sistêmicaatravés da Visão Sistêmica EstruturalEstrutural
  • 11. ConclusãoConclusão  As mudanças implicam no estabelecimentoAs mudanças implicam no estabelecimento de uma nova rotina para o sistema familiar;de uma nova rotina para o sistema familiar;  O equilíbrio do sistema pode ser resgatadoO equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os recursosdesde que se mobilize os recursos necessários;necessários;  Sugestão de trabalho com grupos deSugestão de trabalho com grupos de doentes crônicos e familiares destes.doentes crônicos e familiares destes. ““ Os participantes se identificam com asOs participantes se identificam com as vivências que são compartilhadas e podemvivências que são compartilhadas e podem juntos buscar formas de enfrentamentojuntos buscar formas de enfrentamento mais adequadas”mais adequadas”