Format  malattia sociale
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Format  malattia sociale Format malattia sociale Presentation Transcript

  • www.sclerosistemica.info Sclerosi Sistemica, malattia sociale
  • LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA I MEDICI DIBASE ED ANCHE TRA I MEDICI SPECIALISTI.www.sclerosistemica.infoLA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DAMANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE: MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD), ULCERE DELLE DITA ACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLEMANI, DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI, REFLUSSO ESOFAGEO, STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE, INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA. Il ritardo della diagnosi favorisce la velocità di progressione della malattia.
  • I segni riconoscibili del voltowww.sclerosistemica.info La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’. La pelle della fronte è tesa a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il formarsi di solchi tutto intorno. L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangectasie» (puntini rossi).La possibilità di diagnosticare la malattia in faseprecoce permette un intervento tempestivo e puòcambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.
  • Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivowww.sclerosistemica.info
  • Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivowww.sclerosistemica.info I pazienti con Sclerosi Sistemica affrontano con grande coraggio e dignità le conseguenze di una malattia grave ed invalidante. La perdita di attività lavorativa, la sensazione di handicap, la perdita di fiducia in se stessi può generare depressione.
  • Sclerosi Sistemica: l’impatto emotivowww.sclerosistemica.info
  • La multidisciplinarietà www.sclerosistemica.infoLa SCLEROSI Non esistono reparti in strutture ospedaliere in grado di accogliere ilSISTEMICA malato di Sclerosi Sistemica e curarne la malattia nella totalità delle sueè una grave malattia manifestazioni.che coinvolge più Spesso curare singoli e diversi aspettiorgani. della malattia presso i vari centri specialistici è disagevole.Diversi specialisti sonochiamati a curare le varie A volte é improponibile per i pazienti chemanifestazioni della spesso hanno ridotta capacità motoria omalattia. che non hanno assistenza famigliare adeguata.
  • www.sclerosistemica.infoDI CHE COSA NECESSITA UN PAZIENTEAFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICAPROGRESSIVA?E’ EVIDENTE CHE I PAZIENTI AFFETTI DA UNA PATOLOGICA CRONICA ,INVALIDANTE E MULTISISTEMICA NECESSITANO, OLTRE ALLA TERAPIA‘FARMACOLOGICA’, L’ATTIVAZIONE DI UNA SERIE DI SERVIZI ETERAPIE DI SOSTEGNO CHE SIANO EROGABILI ANCHE AL DOMICILIO. Curare un paziente «sclerosistemico»
  • Terapia clinicawww.sclerosistemica.info  Farmaci  Cura delle ulcere digitali sclerodermiche  Podologia e in chirurgia vascolare  Iperbarica, ossigenoterapia  Cura del dolore cronico
  • Terapia riabilitativawww.sclerosistemica.info  Esercizio fisico ( palestra, ad esempio )  Chiroterapia  Fisioterapia  Massaggio  Naturopatia  Osteopatia  Agopuntura
  • Terapia psicologicawww.sclerosistemica.info  Sostegno psicologico al paziente  Gruppi di auto aiuto condotti da facilitatori  Accompagnamento psicologico ai famigliari e care-giver
  • Presidi ed ausiliwww.sclerosistemica.info  Ausili e presidi come sedie a rotelle, stampelle, girelli, scarpe ortopediche, ortesi e protesi  Bende, pomate e creme
  • Assistenza socialewww.sclerosistemica.info  Assistenza domiciliare successiva ad un intervento chirurgico e per la cura delle ulcere digitali sclerodermiche  Servizi di trasporto ( taxi, autobus, ad esempio )  Servizio di pulizia domestica  Servizi di assistenza per la cura personale  Servizi per aiutare a preparare i pasti
  • Educazionewww.sclerosistemica.info  Educazione alimentare/ nutrizionista  Vitamine ed altri integratori  Insegnamento delle tecniche di camouflage