Luento Vaasa opistolla 13.10.2014.

1. Tervetuloa matkalle
Erityisyyteen!
Anne Salovaara-Kero:
Mamma Annorlunda &
Normaalivammainen

2. Luennon runko:
 Meidän perhe
 Miltä se tuntuu
 Perhe kriisissä
 Perheen eri roolit
 Sisarukset
 Yhteistyö

3. Matkamme Erityisyyteen
 29.07.2006, Anton syntyy
 Vastasyntyneen trombocytopenia:
0,1-0,2%
 Etsimme karttaa: tammikuu 2008 – toukokuu 2010 erilaisia tutkimuksia
 Puuttuva munuainen todetaa: 1/800
 Diagnooseja matkan varrelta: myöhästynyt motorinen kehitys,
 myöh puheen keh, Sotos syndrooma (väärä), kehitys-
 vammaisuus, vaikea ja hoitoa vaativa käytöshäiriö
 21.6.2010 tulee puhelinsoitto: kromosomipoikkeavuus,
 joka on ainutlaatuinen. Kartta jota etsimme ei ole vielä
 piirretty, me teemme sitä itse
 ADHD
http://www.youtube.com/watch?v=nBxxgyyKwhQ
Lottovoitto!

4. Tervetuloa Hollantiin!
https://www.youtube.com/watch?v=r15PuYoID94
"Millaista on kasvattaa vammaista lasta? Se on jotain tällaista:
Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia.
Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin
innostavaa. Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita
tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!
- Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni
olen unelmoinut pääseväni sinne.
Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä.
Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja
nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan. Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan
uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.
Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä
jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja,
Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.
Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi
sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska
unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.
Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin
erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."
Emily Pearl Kingsley

5. Kriisin vaiheet
 Shokkivaihe: ihminen ei kykene vielä käsittämään kriisin aiheuttanutta
tapahtumaa ja saattaa jopa kieltää sen
 Reaktiovaihe: ihminen alkaa vähän kerrallaan kohdata tapahtuman ja yrittää
muodostaa käsitystä tapahtuneesta ja sen merkityksestä
 Käsittelyvaihe: Kriisin käsittelyvaiheessa kriisin aiheuttanut tapahtuma aletaan
ymmärtää. Tapahtumaa ei enää kielletä, vaan sen käsitetään olevan
muutoksineen ja menetyksineen totta
 Uudelleen suunatutumisen vaihe: tapahtunut alkaa hiljalleen muuttua osaksi
elämää ja kokemusta omasta itsestä. Tapahtuneen kanssa pystyy elämään.
Aina välillä tuska voi kuitenkin nousta pintaan. Tapahtumasta tulee merkittävä
osa omaa elämäntarinaa, mutta se ei hallitse tunne- ja ajatusmaailmaa. Kriisin
kulku ei kuitenkaan ole suoraviivaista, esimerkiksi tapahtumasta muistuttavat
asiat saattavat tuoda mieleen raskaita tuntemuksia ja tuottaa ahdistusta ja
muita oireita. Monet todella vaikean kriisin kokeneet kertovat muuttuneensa: he
kertovat löytäneensä itsestään sellaisia voimavaroja, joita he eivät tienneet
olevan olemassakaan. Kriisin seurauksena elämä saattaa tuntua
haavoittuvaisemmalta, mutta myös vielä aiempaa merkityksellisemmältä.
(http://www.e-mielenterveys.fi/kriisit/traumaattiset-kriisit/traumaattisen-kriisin-vaiheet)

6. Kuinka pärjätä haastavan arjen keskellä?
 Fyysiset esteet…
 Lääkitys
 Omaishoidonvapaat,
kotiapu
 Omat harrastukset
 Puhua ja kirjoittaa
 Hyvä yhteistyö päiväkodin,
koulun, terapeuttien yms kanssa
 Oma terapia

7. Vanhempien suhtautumistapa (Riddarsporre 2003)
1. Idealisoiva:
 Hyväksyvät yhteistyön ja kokevat että tulevat
hyvin kohdatuiksi. Tämä vahvistaa heidän
vanhemmuuttaan. Positiiviset asiat
pääosassa. Joskus vanhemmat kokevat
olevansa erityisen ”valittuja”, ja sopivia
vanhemmaksi erityislapselle.

8. Vanhempien suhtautumistapa (Riddarsporre
2003)
2. Arkinen suhtautuminen
 Vanhemmat hyväksyvät kontaktin
asiantuntijoihin ja oheiskasvattajiin. He
hakevat arkeen ”normaaliutta”, se antaa
tunteen turvallisuudesta.
”Tavisvanhemmuus” stabiloi tunteita.

9. Vanhempien suhtautumistapa (Riddarsporre
2003)
3. Kamppaileva suhtautuminen
 Tunteet keskiössä. Vanhemmat kokevat
usein surua ja pettymystä lapsen vammaan
liittyen. Vanhemmuus koetaan haastavaksi ja
lapsen haavoittuvuus nostattaa vanhempien
aktivoitumista. Viha antaa voimaa toimia.
Vanhemmilla hyvä suhde lapseen mutta
usein vaikea ammattilaisiin.

10. Arvostava kohtaaminen (Pupita-Mattila 2007)
 Tapahtuu vain ihmisten välityksellä
 Suoritukset on unohdettava, samoin yleispätevät ohjeet
 Suorittamisen tilalle olemista, neuvonnan tilalle jakamista,
ymmärtämisen tilalle välittämistä
Aito arvokas kohtaaminen syntyy:
 Aidon kosketuspinnan kautta
 Ei ymmärtämisen kautta, vaan vakavasti ottamisen,
läsnäolon ja jakamisen kautta
 Kun otetaan vakavasti arvostetaan toisen
persoonallisuutta

11. Äiti vai terapeutti?
 Kiitos kaikista ohjeista, ne tarkoittavat
hyvää
 Mutta saanhan ensisijaisesti olla äiti?

12. Sisarukset
Erityisasemassa myös…
(Kirjat Litet syskon, Annorlunda syskon)

13. Avustaja / muu henkilökunta?
 Avustajan rooli suhteessa muuhun
henkilökuntaan?
 Tukiviittomat, kuvat jne kaikkien lasten
tueksi, myös muut kuin avustajat hyvä osata
käyttää
 Lapsesta ”avustajavammautunut”? Tue lasta
omatoimisuuteen

14. Yhteistyöstä
 Kohtaa meidät tasaveroisina
 Ymmärrä väsymystä, joskus kiukkuakin
 Luota vanhemmuuteemme
 Usko inkluusioon!
 Kerro millainen päivä oli
 Kehu lasta!
 Lapsen haastavan käytöksen taustalla on aina jokin syy, esim
ettei tule ymmärretyksi
 Nollatoleranssi kiusaamiselle
 Verkostoyhteistyö
 Vahvista positiivisia asioita!

15. Miksi tarvitsemme apua ja tukea?
 Arjessa jaksamiseen
 Psyykkisen hyvinvoinnin tueksi
 Jotta jaksamme nähdä
kaiken kauniin

16. 28.7.2011: Jag vill leva en dag längre än mitt
barn
Det är en önskan som många, kanske de flesta, föräldrar till utvecklingsstörda barn har. Det låter
bisarrt, grymt och det strider mot naturen. Barnen ska ju leva längre än föräldrarna... Men det är
sanningen för många av oss. Det är en inneboende önskan vi har. Vi är rädda för att världen inte
tar hand om våra barn efter oss.
Jag kommer ihåg mina tårar och ångesten som kom då jag för första gången kom på tanken: jag
vill leva längre än Anton. Jag minns hur jag i min mans famn snyftade och grät av bara tanken. Det
var en ofattbar sorg som vällde fram. Hur kan jag önska något så sjukt? Men jag fann tröst i den
bästa av famnar - vi kunde dela på känslan. För han hade precis samma ångest som jag...
Det är ganska tabubelagt att yttra ord som dessa. Ända vet jag att många har dessa tankar, och
därför vill jag dela med mig av dem. Kanske någon annan får tröst och behöver inte känna sig
skuldbelagd eller udda på grund av tankarna. Därför var det väldigt befriande att läsa hur även
ordförande Pinomaa, (Kehitysvammaisten tukiliitto) uttalade orden: "Kaikkien kehitysvammaisten
vanhempian yhteinen toive varmasti on, että eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni”.
Ord som jag så gruvat för att säga högt sade han högt i intervjun. Jag har talat om detta med
andra föräldrar till utvecklingsstörda barn, och vi delar på känslan. Men att yppa dem till
"normalstörda" har jag inte vågat. Kanske rädd för att bli stämplad som lite småknäpp? Men nu är
det sagt: Jag önskar jag kunde leva längre än mitt barn. Småknäpp eller inte men så känner jag.

17. Jag vill leva en dag längre än mitt barn…
Men hypotetiskt: Hur skulle jag tillbringa min sista dag här, utan Anton?
Jag skulle luta mig tillbaka i gungstolen, lägga en filt över knäna och sluta
ögonen. I gungstolen bedvid skulle min man sitta och vi skulle ömt
hålla varandra i händerna. Vi skulle båda vara djupt medvetna om den
unika upplevelsen vi delat på i vår familj. Jag skulle se Antons
underbara leende framför mig och känna en saknad utan like. Jag
hoppas att jag skulle känna en inre frid, att jag skulle känna att hans liv
blev bra. Jag skulle hoppas att han har präglat också andras liv än
bara familjens - att han tillfört glädje och värme till mänskligheten. Jag
skulle vara tacksam för alla de nya människor vi träffat under våra liv,
människor vi utan handikappet aldrig annars skulle ha mött. Jag skulle
sända en tacksam, kärleksfull tanke till mina andra barn och eventuella
barnbarn. Jag skulle känna en oerhört djup kärlek till alla i min familj -
tillsammans var vi med på resan i landet Annorlunda. Ett land som är
vackrare än något annat med alla regnbågens nyanser.

18. Antonin terveiset
 Rakastan kaikkia!!!
 Anton – Pikakuvake.lnk