Orphan Café, 4 april 2013 Presentation by Johan Hanstede (DutchCC)

2. Orphan cafes worden mede mogelijk
gemaakt door de steun van:

3. Activiteiten
27 juni Orphan Café met als centraal thema “klinisch
onderzoek bij Zeldzame Ziekten”
Gastsprekers zullen zijn: Prof.dr. Gert-Jan van Ommen en
iemand vanuit de CCMO tbc.
21 juni Studiedag weesgeneesmiddelen.
Deel 1; Het traject vóór marketing authorization.
NOTE: De komende weken wordt u hierover nader geinformeerd

4. Programma Orphan Cafe
• Mignon van der Westerlaken, voorzitter werkgroep
Orphan Drugs geeft een update over het Adviespunt
Zeldzame Ziekten en weesgeneesmiddelen
• Martijn Sanders spreekt over het dure
geneesmiddelen- en weesgeneesmiddelenbeleid
vanuit het perspectief van het Ministerie van VWS.
• Erik Tambuyzer plaatst de waarde van de
therapeutische behandeling in een breder
perspectief.