1. NOTULEN 35 WWE-vergadering 5 maart 2008 Bunnik
Aanwezig:
WWE: Harry Boekholt, Maria Goedegebuur (voorzitter), Marina Holzenspies (notulist), Teus van der
Kolk, Willem Leedekerken, Joop Oele, Bert Poort, Piet Hein van Seggelen, Chris Struiksma.
WAT: Bert Beekman, Corrie van Kan, Ton Peters, Marlies Reijns-Kroes (dystonievereniging),
Monique van de Vijver, Jan Wannee (voorzitter),
Notulist-in-spe: Jan Frieling
1. OPENING
De voorzitter opent de vergadering om 11 uur.
2. VASTSTELLING DEFINITIEVE VERGADERINGagenda
Geen toevoeging vergaderonderwerpen.
3. MEDEDELINGEN
De voorzitter deelt mee:
-Op initiatief van de PPV-directeur woont de hr.Vrieling ter kennismaking de vergadering bij. Als de
WWE ervoor voelt, kan hij eventueel het notuleren overnemen van de huidige notulist die dit in
overweging neemt.
- Op uitnodiging van de WWE zal een aantal leden van de WAT deze vergadering bijwonen.
4. NOTULEN 23-1-2008
Goedgekeurd.
5. INGEKOMEN STUKKEN
5.1 Brief Rian Lechanteur
Rian schrijft aan de WWE dat zijom gezondheidsredenen heeft besloten zich definitief terug te trekken
uit de werkgroep.Ze heeft echter het (ter vergadering door de leden geaccoordeerde) aanbod van Maria
om gedurende een jaar wel de vergaderstukken te lezen om na die periode een definitieve beslissing tav
lidmaatschap te nemen.
5.2 Hersenbokaal
De Hersenstichting heeft de PPV benaderd i.v.m. een prijsvraag. De ‘Hersenbokaal’ zal worden
uitgereikt aan een werkgever die het mogelijk maakt mensen met een hersenaandoening goed te laten
functioneren binnen een werksituatie. Gevraagd wordt naar suggesties.

2. 5.3 Lezing
Aansluitend op de vergadering van 12 november zal dr.Winogrodzka een lezing houden n.a.v. haar
proefschrift over het adekwaat hanteren van gegevens over vroege diagnose en ziekteprogressie.
5.4 Proefpersonen
Er worden proefpersonen gevraagd voor een onderzoek naar.........................Dit zal bij de proefpersoon
thuis plaatsvinden.5.5 AanspreekpuntDe secretariaatsmedewerkster Bianca fungeert voortaan als
aanspreekpunt voor de WWE.
5.6 Webberichten
Maria vraagt Teus of hij berichten van de WWE kan doorsturen naar webmaster Pascal de Munnik. Er
ontstaat discussie met een open einde over berichten die daarvoor in aanmerking komen.
5.7 Aanschaf boek
Men stemt in met het voorstel van Maria om het boek ‘ Gezondheidszorgonderzoek’ aan te schaffen.
5.7 Notulist
Marina heeft per mail aan de WWE-leden de vraag voorgelegd of het wel juist is wanneer een notulist
zowel notuleert als discussieert. Harry heeft teruggemaild dat dat mogelijk is indien de notulist lid is
van de werkgroep.
Marina deelt aan het eind van de vergadering mee het wel een goed idee te vinden om de hr. Frieling
voortaan te laten notuleren zodat zij meer tijd voor andere bezigheden overhoudt. Een discussie op
initiatief van Piet Hein leidt tot de conclusie dat de werkgroep eraan hecht controle te houden over wat
er van het besprokene naar buiten komt. Om die reden vraagt men Marina te blijven notuleren en zij
stemt toe.
5.8 Reorganisatie PPV
Als gevolg van de reorganisatie zullen de WWE en de WAT tot een vorm van fusie moeten zien te
komen. Bespreking van dit punt volgt later in de vergadering in aanwezigheid van de WAT-leden.
5.8 Afhandeling advies aan Bestuur
Voor dit punt zal nog de nodige tijd moeten worden uitgetrokken. Maria krijgt assistentie bij het
opstellen van een tekst van Harry.
6. Kennismaking WWE/WAT
De voltallige WAT schuift aan en de leden van de beide werkgroepen stellen zich aan elkaar voor.
LUNCHPAUZE

3. 6.1 Samenwerking WWE/WAT
Er volgt een gedachtenwisseling over de toekomstige samenwerking. De voorzitter van de WAT licht
toe hoe de leden van deze werkgroep dat zien. Er wordt voorzichtig gedacht aan een constructie
waarbij de WAT verder zal gaan als zelfstandig onderdeel van de WWE met wisselende
projectgroepen.
Bestuur
||
WWE================WAT==
x
project mucuna pruriens---------------- WAT------------------project acupuncLtuur
|
|
project ??????
Verdere communicatie is noodzakelijk. Er wordt een begin gemaakt door af te spreken dat elke
werkgroepvergadering zal worden bijgewoond door een lid van de andere werkgroep. De WAT stelt
voor de keuze voor zo’n afgevaardigde af te laten hangen van betrokkenheid bij een lopend
projectonderwerp. Zoals ‘mucuna pruriens’. Joop geeft aan mee te willen doen aan dit project.
Tenminste 1 x per jaar zullen WWE en WAT gezamenlijk vergaderen.
6.2 Vraag aan WAT
Welke vragen komen er bij jullie binnen?
Antwoord: bijv. een vraag van een Wetenschapswinkel naar het gebruik van alternatieve behandelingen
door Parkinsonpatienten. Acupunctuur bleek het meest populair te zijn. Dat motiveerde de WAT om
een te komen tot een projectgroep acupunctuur.
6.3 Mucuna pruriens
De WAT betreurt het dat de aanvraag voor subsidie van een survey betreffende mucuna pruriens is
afgewezen. Erkend wordt dat eerder overleg misschien tot een andere uitkomst had geleid. Niet
iedereen van de WWE beaamt dit. Een of meer leden zijn van mening dat in deze fase eerst een
klinisch onderzoek noodzakelijk is omdat de uitkomsten van eerder onderzoek, m.n. dubbelblind
uitgevoerde trials nog te weinig data opleveren.
Monique (WAT) zou ook graag zien dat dergelijk onderzoek van de grond komt en vertelt dat de
werkgroep o.a. contact heeft gehad met de Engelse prof. Lees die van plan is vervolgonderzoek te doen

4. met grotere aantallen patienten dan in zijn eerste trial. Overigens wil Monique nog steeds ervoor
ijveren dat hienaast ook een survey wordt uitgevoerd, omdat dit een schat aan informatie kan
opleveren. Dit kan met name belangrijk zijn voor Nederlandse patienten die het middel willen
gebruiken maar met een aantal vragen zitten. In Nederland gebruiken nog maar enkele patienten HP200
(leverancier Surya), een mp-preparaat met alle bestanddelen van de boon.
Enkele genoemde feiten over mucuna pruriens:
-Artikel over mp in Papaver oktober 2005.
-Artikel over mp in EPDA magazine 1997
-In de USA is mucuna pruriens door de FDA erkend als onderzoeksmedicijn. Dit is mogelijk geworden
doordat niet langer geeist werd dat alle bestanddelen afzonderlijk geregistreerd worden. De boon is dus
in zijn geheel geregistreerd. ( ong. 3 jaar geleden)
-Gestreefd wordt naar de ontwikkeling van een ‘prescription drug’, die gepatenteerd kan worden.
6.4.Dystonie
De vergaderingen van de WAT worden bijgewoond door een afgevaardigde van de dystonievereniging.
Deze vrouw is nu ook aanwezig, vertelt iets over deze enigszins aan Parkinson verwante aandoening en
deelt wat infomateriaal uit.
7.Uitgevoerde actiepunten
-Maria heeft de PAZ uitgenodigd een vergadering bij te wonen.
-Maria en Willem hebben een congres bijgewoond over de veranderende rollen van arts en patient.
-Joop en Willem hebben een congres bezocht waar de invloed van hersenen op beweging en
omgekeerd aan de orde kwam. Beiden hebben een verslag geschreven.
- Bert werkt nog aan zijn artikel voor Papaver over logopedie.
-Alle WWE-leden hebben iets op schrift gezet over zichzelf en een foto bijgeleverd. Teus heeft hiervan
een boekje gemaakt dat hij tijdens deze vergadering uitdeelde.
7. RONDVRAAG
Er komen nog een aantal onderwerpen naar voren waar niet voldoende tijd meer voor kan
worden uitgetrokken.
Wel spreekt men af dat de door Joop geintroduceerde mailinglist gebruikt gaat worden als
discussieplatform voor zaken die niet direct iets met lopende WWE-acties te maken hebben.
8. SLUITING

5. De leden van de WAT en hr. Frieling zijn al eerder vertrokken.
De voorzitter sluit om 15.30 de vergadering voor de WWE-leden.
ACTIELIJST
WWE
-Maria en Harry buigen zich over ‘ criteria voor subsidie-aanvragen ‘ en gaan werken aan een concept.
-Maria en Chris: gesprek met Laura A’Campo
-Maria en Piet Hein: Supportbeurs, Utrecht, 16-19 april 2008
-Piet Hein: Anna Reijnvaanlezing
- Bert: kopij Papaver inleveren (logopedie)
-Willem: kopij voor Papaver inleveren (dierproeven)
-Joop en Bert: Congres Dresden (cognitieve aspecten bij Parkinson) oktober 2008: aanvragen bij
penningmeester
-Marina neemt contact op met Hans Bogers en doet een search naar ‘gestoorde impulscontrole’
a.g.v.Parkinsonmedicatie.
WWE/WAT
-afgevaardigde van de ene werkgroep neemt deel aan vergadering van andere werkgroep.
-Joop Oele: afgevaardigde tijdens mucuna pruriens-project.
-teminste 1x per jaar samen vergaderen.