Bednet testimonial of a sick child, Belgian newspaper "Het Laatste Nieuws (HLN.be)", March 17th 2017 - That's why I am an ICT volunteer

1. 'BEDNET-KAMPIOEN' VOLGDE BIJNA HELE LAGERE SCHOOL LES
THUIS OF IN ZIEKENHUIS
"Geweend van geluk omdat ik elke dag naar school mag"
Je hoeft Yannis (11) niet te leren
genieten van de kleine dingen, zoals
een klasgenootje dat iets in je oor komt
fluisteren.
Met een koptelefoon en een laptop
stond Yannis live in verbinding met de
klas.
In meer dan duizend scholen zitten
kinderen vandaag in pyjama in de
klas. Ze doen dat uit solidariteit met
langdurig zieke kinderen. Yannis
Ghistelinck (11) uit Ronse kan voor
het eerst zélf in de klas meedoen
aan pyjamadag. "Vorig jaar lag ik
nog in het ziekenhuis, door een
tumor in mijn buik. Bijna mijn hele
lagere school volgde ik les vanop
afstand", zegt de 'Bednet-
kampioen'.
INGRID DE VOS
"Zonder Bednet was ik niet zo slim
geweest. Ik zou echt véél minder
weten dan nu", lacht Yannis, die
voor zijn leeftijd opvallend mondig
is. Hij somt op: "Het 1ste, 2de, 3de,
4de, 5de én het begin van het 6de
leerjaar volgde ik les vanop afstand
volgens een vast stramien. Eerst
een week vanuit het ziekenhuis,
vlak na de chemo. En dan twee
weken van thuis uit. De vierde en
de vijfde week kon ik naar school,
als mijn bloedwaarden oké waren.
Maar daarna moest ik weer naar
het ziekenhuis. Dan werd ik op
zondag altijd al verdrietig."
Gezwel weghalen
Jaren aan een stuk moest Yannis
deze behandelingscyclus volgen. Al
in de eerste kleuterklas was een
gezwel in zijn buik ontdekt - een
tumor die vanuit het zenuwstelsel
groeit. Op het beenmerg en de
botten zaten uitzaaiingen. "Ik ben
toen meer dan een jaar in het
ziekenhuis moeten blijven, zonder
één dagje naar huis te mogen",
herinnert Yannis zich. "Ze hebben
me geopereerd, maar ze konden
het gezwel niet helemaal weghalen
omdat mijn aorta erdoor loopt."
Er volgden bestralingen in
Rotterdam en een
beenmergtransplantatie. De
uitzaaiingen kreeg men weg, de
tumor niet helemaal. Dus moest
Yannis chemo blijven krijgen, acht
jaar lang. Tot hij de kuur niet langer
verdroeg en de chemo's hem zieker
dan ooit maakten. "Zo kunnen we
niet verder, had mijn mama
gezegd. Waarop tijdens een
operatie een stukje van mijn tumor
werd weggenomen om het te
onderzoeken. Papa en mama
moesten daarna naar het UZ Jette
voor een vergadering. Ik had
stress, ik dacht dat het weer
allemaal van voren af aan zou
beginnen", doet de jongen zelf zijn
medische geschiedenis. "Het was
10 november, de verjaardag van
mijn zorgjuf Leen. Vanuit Jette
belden mijn ouders de juf. Ze
hadden héél goed nieuws: de
tumor in mijn buik was niet meer
actief. Die chemo's waren niet meer
nodig. Ik heb geweend van
blijdschap, toen de juf dat vertelde.
Voortaan mocht ik álle dagen naar
school. Zoals alle andere kinderen."
Alle dagen naar school: dat was
voor Yannis geleden van in het
inloopklasje. "In het begin was het
wat moeilijk: 's morgens vroeg
opstaan en me direct aankleden.
Ondertussen ben ik dat goed
gewoon. Ik sta om 6.40 uur op, een
half uur later ben ik al op school. Ik
kom het liefst van al zo vroeg
mogelijk. Dan kan ik nog wat tijd
doorbrengen met mijn beste vriend,
Elias Verkest. Meestal voetballen
we een beetje, tot de schoolbel
gaat. Het maakt me blij dat ik nu
zoals iedereen in de klas kan zitten,
aan een lessenaar. Dat voelt toch
anders dan thuis aan je bureau.
Dat ik nu bij álles kan zijn: dat geeft
me het fijnste gevoel."
Inzoomen
In het secretariaat van zijn school,
Sancta-Maria uit Ronse, staat zijn
Bednet-koffer klaar om opgehaald
te worden. Yannis haalt zijn
computer en koptelefoon nog eens
boven. "Het systeem is wel
makkelijk. Ik kon met mijn camera
inzoomen om het bord te lezen. De
juf of meester droeg een
microfoontje, zodat ik alles goed
kon verstaan. Soms werd ik
aangeduid om een vraag te
beantwoorden - zo konden ze zien
of ik wel goed aan het opletten
was. Wou ik naar toilet, dan moest
ik toestemming vragen. Om mijn
hand op te steken, moest ik op een
knop drukken. Het scherm in de
klas begon dan te knipperen."
Hilarisch
Die verbinding tussen de klas en
thuis zorgde soms voor hilarische
situaties. "Thuis volgde ik eerst
© Het Laatste Nieuws vrijdag 17 maart 2017 Pagina 3 (1)

2. vanuit de living les. Maar ik had
een kleine zus gekregen, Yliana die
nu bijna 4 is. Toen zij begon te
kraaien, werd de klas te vaak
afgeleid. Bednet verhuist naar je
kamer, besliste mama toen."
Gelukkig hoefde Yannis zich niet
eenzaam te voelen op zijn
kamertje. "Tijdens de speeltijd
mochten meestal twee kinderen in
de klas blijven om met mij te
babbelen. Ook voor groepswerk
mochten mijn klasgenoten een
koptelefoon met microfoon op. Zo
kon ik met hen praten, alsof ik bij
mijn groepje in de klas zat."
Wat hij het vervelendst vond? "De
oefeningen die ik moest maken,
hadden ze in de klas altijd al achter
de rug. Ik was altijd maar bezig met
inhalen." Om de moeilijkste leerstof
onder de knie te krijgen, kwam
zorgjuf Leen elke week enkele uren
thuis lesgeven.
Ondanks al z'n inzet zal Yannis
volgend jaar niet mee de overstap
maken naar het middelbaar. "Hij
heeft in de loop der jaren te veel
gemist om dat aan te kunnen. Het
is beter dat hij zijn zesde leerjaar
nog eens overdoet. Nu is de stap
nog te groot", zegt papa Amaury.
Trainer of verpleger
Yannis zelf laat dat niet aan zijn
hart komen. "Ik kan het soms zelf
nog niet goed geloven, wat ik nu
allemaal mag beleven. In de
krokusvakantie mocht ik voor het
eerst gaan zwemmen. Die geur van
het zwembad: dat alleen al maakte
me blij. Binnenkort mag ik zelfs
mee op sneeuwklassen- ík, die
zoveel jaren zo weinig heb mogen
doen. Ik mocht zelfs geen
americain of druiven eten, uit vrees
voor infecties. Ik was er onlangs
met mijn papa over aan het praten:
hoe mensen soms direct de moed
opgeven als ze horen dat ze kanker
hebben. Dat snap ik niet. Ook al is
het soms lastig, zo rap moet je je
leven niet weggeven. Thuis hebben
wij jarenlang met Nieuwjaar
geweend. Weer een jaar dat je hebt
overleefd, zegden mijn ouders. Dit
jaar hebben we ook gehuild, maar
dat waren tranen van geluk."
Je krijgt er kippenvel van, van de
levenslessen die de kleine man al
kan geven. Als hij het over zijn
ziekteparcours heeft, lijkt hij een
halve dokter. Wat hij later wil
worden? "Voetbaltrainer, want al
die jaren ben ik blijven voetballen.
Mijn papa coachte me. En als dat
niet lukt: verpleger. Ik weet nu toch
al zoveel over het ziekenhuis. En ik
heb fijne herinneringen aan één
verpleger, Willem. Hij was ook
Anderlechtsupporter. Als hij tijdens
een avondmatch moest werken,
keken we samen naar het voetbal."
Wie het Yannis zelf wil horen
uitleggen: www.hln.be/bednet
© Het Laatste Nieuws vrijdag 17 maart 2017 Pagina 3 (2)