2. Casus van Lina
Een prematuur met
stofwisselingsziekte.
Haar prognose zag er zeer slecht uit.
Naast de ouders waren er op de
achtergrond meer familieleden bij
betrokken.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
3. Wat gebeurt er achter de schermen?
• Hij was van mening dat afzien
van een medische behandeling
niet thuishoort in de islam.
• Daardoor verliep het
slechtnieuwsgesprek moeizaam.
Oom van Lina
Refereeravond omgaan met grote onbekende
4. Het arts ouders gesprek
Refereeravond omgaan met grote onbekende
5. Het gesprek met de geestelijk verzorger
• Ouders: wat zegt de islam precies
over het afzien van een medische
behandeling?
• GV: Wilt u een eerlijk antwoord?
• Ouders: graag, want we worden
echt gek gemaakt
• Er is geen islamitische instantie
die ons uit brand kan helpen.
• GV: afzien van een medische
behandeling of doorbehandelen
is geen theologische vraag, maar
meer een medische vraag.
• Vanuit de islam kunnen we
alleen naar de uitvoering kijken
en de reden waarom de medici
dit besluit hebben genomen.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
6. De oom belde met de geestelijk verzorger
• GV zei:
• Staat dan in de Koran dat
doorbehandelen wel moet?
Omgaan met grote onbekende
.
7. Wat zit er in deze onzichtbare rugzakken?
• 1e: psychologische druk
• 2e: sociale druk
• 3e: communicatie problematiek
Refereeravond omgaan met grote onbekende
8. Wat zit er in deze
onzichtbare rugzak aan
psychische druk?
Onverwerkt verdriet en verlies
Onzekerheid
Schaamte
Angst voor verwijten
Angst voor schuldgevoel
Trauma’s uit het verleden
Refereeravond omgaan met grote onbekende
9. Wat zit er in deze onzichtbare rugzak aan
sociale druk?
Ongevraagd advies
Vergroten van wantrouwen in de zorg
Propaganda voor alternatieve genezing
Een vader zei: ik begrijp de dokter heel goed en ik
weet dat ik mijn zoon niet meer naar huis kan
meenemen, maar wat ga ik zeggen tegen mensen
in mijn omgeving?
Een moeder zei: we kunnen nergens met onze
vragen heen. Rondom ons heen zijn er mensen
die ons alleen maar gek maken!
• Ni droite, ni gauche , mais toujours tout droit.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
10. Alternatieve genezing propaganda
• Ouders van de prematuur zijn in
contact gekomen met een
alternatieve genezer.
• Kaouthar, een 4 maanden oude baby
met een ernstige vorm van epilepsie
aanvallen.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
.
11. Wat zit er in de onzichtbare rugzak van een
dokter aan communicatie problematiek?
• Dokters spreken een andere taal.
• Palliatieve zorg
• Sedatie
• Afzien van de behandeling
• Lijden
• Prognose
• Diagnose
• Medisch besluit
• Vanzelfsprekendheid van dokters
• Ongelukkige woorden gebruiken:
b.v. de stekker eruit trekken.
• Invloed van eigen verdriet en
onzekerheden.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
12. Omgaan met de grote onbekende.
• Hoe ga je om met de grote
onbekende?
• Verschillende culturen en
levensbeschouwingen!
• Dilemma’s van ouders!
• Verwachtingen van ouders versus de
gezondheid van kind!
• Mensen die het heel moeilijk vinden
om met het levenseinde om te gaan.
Refereeravond omgaan met grote onbekende
13. Hoe breng je het slechte nieuws uit?
Niets aan de waarheid veranderen, iedereen
is daarover eens.
Maar de vraag is: hoe doe je dat?
Sommigen zijn van mening dat
het belangrijk is om meteen met de deur in
huis te vallen en de nare feiten direct op
tafel te leggen. De vraag is:
Kan je deze methode bij iedereen
toepassen?
• Als je de chauffeur van deze lange
bus bent, hoe zorg je dat je de bocht
goed neemt?
Refereeravond Omgaan met grote onbekende
14. Ruimte creëren voor trage vragen en voor
rouw.
• Ruimte laten voor rouw zal een hoop
onnodige frustraties besparen.
• Alert zijn voor de macht van
vanzelfsprekendheid.
• Soms is het gebruik van bepaalde
woorden alleen al van grote betekenis
voor ouders, zoals:
• (We doen alles wat we kunnen en de
rest laten we aan God over).
Refereeravond omgaan met grote onbekende