2. Sílvia Bolillo Bonancía 4tC ESO
ÍNDEX
1. Definició
2. Tasca important
3. Durada del programa televisiu
4. Reacció envers els resultats.
5. Conclusió
6. Opinió personal
2
3. Sílvia Bolillo Bonancía 4tC ESO
1.1 Definició
La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la
Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la
investigació científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva.
1.2 Tasca que exerceix
Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de
sensibilització de la població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la
necessitat de potenciar la recerca científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La
Marató és tan important la recaptació de diners com la divulgació científica, la
conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica.
El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest
tipus de programa, amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països
europeus, es va plantejar com un repte per a la televisió autonòmica de Catalunya que, a
hores d'ara, ja està plenament consolidat.
1.3 Durada del programa televisiu
El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una
durada aproximada de 15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que,
com la resta de l'equip, fan una autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3
milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització
ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a
Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al
mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi.
3
4. Sílvia Bolillo Bonancía 4tC ESO
El marcador de l'edició 2008 .
El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant
l'emissió s'explica la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les
persones que les pateixen, de les seves famílies, dels metges i els científics que hi tenen
relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més avançades. Guiada pel rigor
científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la voluntat de ser
també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la
música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament
o que, com molts altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les
trucades de donacions en les seus telefòniques o en altres tasques de suport.
Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa
de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb
dos puntals culturals com són el Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els
artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural,
col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties
que tracta cada edició.
1.4 Reacció envers els resultats
Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de
convocatòria i cohesió de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d'aplegar-se
en un acte solidari. La reacció de la població és tan exitosa per la quantitat de diners
recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que es mobilitzen per la causa. Els
primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes en suport de
La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu
4
5. Sílvia Bolillo Bonancía 4tC ESO
treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total
dels fons recaptats es destini a sensibilització i recerca.
Sant Joan Despí (Barcelona). (EFA).- El programa "La Marató", de TV3, estarà dedicat
aquest any a les malalties minoritàries, que afecten a Catalunya a més de 400.000
persones, segons ha anunciat en roda de premsa Albert Sáez, president de la Corporació
Catalana de Mitjans Audiovisuals (CCMA). El programa, que se celebrarà el 13
desembre, serà el nombre 18 dels quals s'emeten per a recaptar fons i sensibilitzar a la
societat sobre determinades malalties, un aniversari que per a Sáez suposa "la majoria
d'edat d'un projecte que en aquest temps ha recaptat més de 82 milions d'euros que s'han
invertit en investigació i ciència". La novetat d'aquest any serà la implicació del grup
d'emissores de Catalunya Ràdio en el projecte i l'emissió d'un programa especial de cinc
hores de durada conduït per Neus Bonet, a més de la creació de la marca "Xarxa de
voluntaris de la Marató de TV3", amb la qual s'identificarà als més de 2.800 voluntaris
que s'espera que participin. La directora de la Fundació de la Marató de TV3, Carme
Vaig bastar, ha explicat que la campanya de sensibilització sobre les malalties rares i el
programa d'aquest any començarà dilluns que ve, 2 de novembre, amb el repartiment de
cartells, banderes i fullets, i amb la divulgació en centres educatius d'un vídeo en el qual
s'explica què és una malaltia rara. Les malalties rares o minoritàries són patologies
greus i poc freqüents que afecten a un nombre reduït de persones, que són bastant
desconegudes, fins i tot per als metges, el que provoca que els malalts i les seves
famílies s'asseuen perduts i molt sovint desesperats. S'estima que hi ha unes 7.000
malalties minoritàries de les quals els metges solament coneixen unes 2.000, segons ha
assenyalat el doctor Josep Torrent-Farnell, expert en aquestes patologies i que col·labora
amb l'organització del programa. Al voltant del 80% d'aquestes malalties, que
provoquen un alt risc de mortalitat, són fruit d'alteracions genètiques, i segons l'alteració
estigui en un o diversos gens apareix una o altra patologia. Torrent-Farnell ha recordat
que les malalties minoritàries poden afectar a qualsevol persona encara que té especial
incidència entre els nens, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida,
encara que també hi ha altres que apareixen en l'edat adulta. En l'actualitat, algunes
d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabólicos, poden
detectar-se amb proves neonatales. També ha assenyalat que a la desesperació inicial
enfront de l'absència de diagnòstic, que de vegades triga anys en fer-se, se suma la falta
de fàrmacs efectius i assequibles, i de recursos per a rebre l'assistència mèdica i
5
6. Sílvia Bolillo Bonancía 4tC ESO
sociosanitaria necessària, encara que en la majoria dels casos no hi ha un tractament
efectiu i només serveixen per a assolir una millora en la qualitat i l'esperança de vida. Al
presentar aquesta nova edició de "La Marató" de TV3 s'ha insistit que la investigació
biomèdica és imprescindible per a poder tractar aquestes patologies i que els estudis que
es facin en aquest camp són també útils per a tractar i prevenir malalties més comunes,
pel que és necessària una major conscienciació i coneixement de la societat d'aquesta
situació. El programa del 13 de desembre tindrà com símbol de cooperació,
col·laboració i solidaritat un trencaclosques, que serà visible en les més mil activitats
que es retransmetran per a entretenir, conscienciar i sensibilitzar als ciutadans.
1.5 Conclusió:
Segons aquest trebal, la Marató ens informa de les activitats que realitzen persones
voluntàries per tractar a les famílies de nens amb enfermetats minoritàries i els propis
nens, i així fer el posible per millorar la seva situació, tan sentimental com de qualsevol
altre índole.
1.6 Opinió personal:
Crec que és una idea molt encertada, i que realment és molt humanitari per part de les
persones que han promocionat aquesta idea, ja que si podem ajudar a les persones, per
qué no fer-ho? Crec que si tothom iniciés proyectes com aquests les coses serian
completament diferents.
6
