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Internet, Redes Sociales y SaludJosé Mª Cepeda Diez @ChemaCepeda www.SaludConectada.com

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¿Cuántos de los que estáis aquí tenéisuna cuenta en Facebook y la usáis? ¿Yen Twitter?

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Es curioso porque cuando le hablas a la gente deredes sociales y salud, enseguida piensan que lesvas a hablar de Facebook o de Twitter y de susactividades más lúdicas, como puede ser jugar alApalabrados o seguir a nuestros famosos.

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… y hoy vamos a hablar de Facebook y deTwitter, pero también de salud.Como por ejemplo los casos que se discuten enla página de Facebook de Med&Learn en los quetodos aprendemos.

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Si has levantado la mano eres parte activa de este gráfico,que nos muestra el número de usuarios en el mundo queusan redes sociales en su día a día.Más de 900 millones (1.000 en estos momentos) deusuarios de Facebook en todo el mundo y más de 300millones en Twitter.En España 16 millones en Facebook y 5 millones y medioen Twitter.

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Y si no tienes cuenta, es probable que lo hagaspronto, porque la tendencia sigue siendo decrecimiento.Fíjate que el año pasado el 91% de los internautasestaba dado de alta en al menos una red social.

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Durante los próximos minutos vamos a hacer un recorridopor Internet, las Redes Sociales y sus aplicaciones en salud,con el fin de motivarte lo suficiente como para que al menosles des una oportunidad.Seguro que alguna vez has oído hablar de la web 1.0, el 2.0pero realmente ¿qué es esto de las Redes sociales en salud?

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En realidad las Redes sociales han existido siempre.Las personas somos seres sociales por naturaleza ynecesitamos comunicarnos e intercambiarinformación y vivimos en comunidades.

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Internet no ha existido siempre, aunque si le preguntamos anuestros hijos seguro que piensan lo contrario.Lo que ha hecho Internet es dotar a las redes sociales deinmediatez y cercanía, permitiéndonos conectar con millonesde personas en todo el mundo con todo el potencial y lasposibilidades que ello implica.

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Cuando comenzó esto de Internet la información erafundamentalmente unidireccional, de manera que laspáginas web solo contenían información para ser consultada.Es lo que llamamos el 1.0 y era algo estático.En definitiva, páginas que servían información y gente que laconsultaba.

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Es en el año 2004 cuando se empieza hablar de la web 2.0,porque se produce un cambio en el enfoque de laspáginas web, que ahora se centran en el usuario y en suinteracción con otras personas.Es decir, se traslada a Internet lo que ya hacemos en la vidareal.

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Empezamos a hablar ya entonces de Redes sociales eInternet y de términos como: colaboración, intercambiode información, actitud 2.0, comunidades virtuales,herramientas sociales, etc.A partir de ese momento la web deja de ser unelemento estático y se transforma en algo dinámico, yes cuando la comunicación empieza a producirse deverdad.Hoy en día resulta muy difícil diferenciar el 1.0 del 2.0 yaque prácticamente todo Internet es 2.0, lo social está demoda.

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Y a veces socializamos tanto por internet queparece que no lo hacemos con los que nosrodean físicamente¿Dónde ponemos el límite?¿Se es un serinsociable por ser demasiado sociable?

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Las llamadas redes sociales son, según la Wikipedia,medios de comunicación social centrados en laconstrucción de redes sociales a través de internet,constituidas por personas que comparten algún tipode relación o intereses comunes.

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Hemos definido la e-Salud como la aplicación de cuidadossanitarios apoyados en el uso de las tecnologías de lainformación y la comunicación.Si cogemos los contenidos que hay en Internet sobre salud yles dotamos de las características de la web 2.0, lomezclamos y lo agitamos, tendremos como resultado laSalud 2.0, que no es otra cosa que Las redes socialesaplicadas a la salud.De esta forma pacientes, sus familiares, instituciones yprofesionales se empiezan a organizar en la red para hablarde salud.

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¿Y qué redes estamos usando en salud?Por un lado usamos Redes Generalistas que no secrearon como redes sociales de salud, pero que leestamos encontrando su aplicación.Las más conocidas son quizás Facebook, Twitter,LinkedIn y Youtube.

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Por otro lado Redes específicas como redes depacientes como Patients Like Me, por hablar deuna de las más conocidas en USA y en España porejemplo Redpacientes.Estas redes a su vez pueden estar promovidas porinstituciones, empresas privadas o comunidadesde iniciativa propia.

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Y redes profesionales como puede ser elcaso de Hermes Cloud o Spanamed.Y cada día aparecen redes nuevas…

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Y también redes informales que aparecen comoespacios puntuales de encuentro, como puedenser los blogs, wikis, foros y un universo deaplicaciones que están surgiendo a raíz de laaparición de elementos móviles como lastablets y smartphones.

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Un ejemplo de redes informales loconstituyen los blogs y los foros dediscusión…

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Los pacientes están usando las redes sociales eInternet para distintas funciones como pueden ser laFormación y Educación para la Salud, la gestión deinformación sobre su salud, dase apoyo mutuo y paracompartir experiencias y conocimientos

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Usos de Redes Sociales en Salud • Formación y Educación para la Salud • Gestión de información sobre salud • Apoyo mutuo entre pacientes •Compartir experiencias y conocimientos

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Lo que es cierto es que un nuevo tipo de sociedad trae consigoun nuevo tipo de pacientes, que cada vez están másinvolucrados.Hablamos ahora de ‘e-pacientes’, que son pacientes que buscaninformación en Internet, se relacionan con otros pacientes yprofesionales a través de las redes y empiezan a ser co-responsables, co-partícipes e incluso productores deinformación sobre salud.

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Nueva sociedadNuevos e-pacientes

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Destacar el siguiente dato que presenta el último informede este año sobre el uso de tecnologías y salud de Red.espara el ONTSI.Este informe señala que casi la tercera parte de losespañoles (29,9%) usa la red como fuente de informaciónsobre temas de salud, lo que supone prácticamente lamitad de los internautas (62% de la población esinternauta)

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Fuente: Los ciudadanos frente a la e-Sanidad. Red.es ontsi 2012

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Y si nos fijamos en el crecimiento a través del tiempo, espositivo.Lo que significa que cada vez más pacientes empiezan ya avenir a nuestras consultas con la búsqueda en Internet hechay en muchos casos son auténticos expertos en sus patologías.

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Debemos aceptar que por ejemplo un pacientediabético puede tener más conocimientos sobreaspectos de su enfermedad de los quepodemos tener nosotros

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Paciente experto miedos profesionales

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Y esto a los profesionales muchas veces nos generaansiedad y miedo de que un paciente informado nosponga contra las cuerdas, o pueda poner en entredichonuestra “autoridad sanitaria”.

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Se rompe así la relación clásica de tipo vertical, en laque el profesional estaba por encima del paciente,hacia una horizontal, en la que ambos están en elmismo plano y aportan conocimientos sobre la salud.

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Modelo Modelo ModeloPaternalista Autonomía Copartícipe

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¿Y dónde están nuestros pacientesen internet?

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La mayoría están preguntando al Sr Google sobre cuestionespuntuales de su enfermedad y accediendo a la información demanera más o menos informal.Esto es lo que nos sugiere google cuando ponemos las palabrasme duele, en función de las estadísticas de los términos másbuscados. ..

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Otros acceden a páginas institucionales yasociaciones o aulas de pacientes, como por ejemploel aula de pacientes de Castilla y León que ofrecerecursos interesantes para su consulta.

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Y otras iniciativas en las que se promueve la participación delos propios pacientes como educadores, como uno de losproyectos que está llevando a cabo la Escuela de Pacientesde Andalucía.

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Además consultan información en blogs de profesionalesy en distintos formatos, como pueden ser lo canales devideo en Youtube o los vídeoblogs como el de Rosa, quees una enfermera que graba vídeos sobre cuidados parapacientes y los difunde a través de Internet.

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O usan las redes sociales generales como es el caso deFacebook, para hacer consultas a profesionales.Y es que a veces nos empeñamos en crear redesexclusivas y pretendemos que por arte de magiaaparezcan allí nuestros pacientes a compartir suinformación y no nos damos cuenta de lo fácil que esllegar a los espacios en los que ya están como es elcaso de Facebook.

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Los pacientes ya se están organizando en Internet, sobretodo los crónicos jóvenes y están creando sus propiascomunidades o entrando en las distintas redes de pacientesque ya existen.Como es el caso de Tudiabetes.org, comunidad creada porun solo paciente que aglutina ya a más de 25.000 diabéticosde todo el mundo.

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Y a veces son iniciativas institucionales las que consiguenaglutinar a comunidades de salud, como es el caso deForumClínic, que da soporte a pacientes crónicos para queaumenten su grado de autonomía con respecto a su salud,promoviendo la participación de los pacientes a través dedistintos foros moderados por profesionales y que cuenta ya con12 comunidades activas.

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Y es que visto de una forma esquemática, la tendencia es quelos pacientes se están creando sus propios espacios de saluden Internet.En este esquema, el paciente obtiene información sobre susalud a través de múltiples fuentes, se asesora a través deotros pacientes y usa herramientas como el correo electrónicoo las redes sociales para apoyarse y relacionarse con otrospacientes y profesionales.

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Espacios Personales de Salud

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Si nuestros pacientes ya están ahí e incluso se estánorganizando…¿Cómo podemos nosotros como profesionales ayudarles?

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Así es como se siente el paciente que entra por primera vez enInternet a consultar algo sobre su salud.La cantidad de información sobre salud que existe en la red crececada día de forma exponencial. Cada vez existen más actores queaportan contenidos nuevos: instituciones, profesionales, empresasy los propios pacientes.Nos encontramos en una situación de serio peligro de‘infoxicación’, o intoxicación por exceso de información.

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HELP!.

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El 54,4% de los pacientes no sabe si la información que consultaes fiable y el 28,7% tiene problemas a la hora de interpretar lainformación.Como profesionales podemos ayudar a los pacientes a identificarcuáles son esas fuentes de información fiables y a entender lainformación que allí se les ofrece.

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54% desconoce si la 29% Tiene problemasinformación es fiable para interpretarla

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Porque a pesar de tener toda la información del mundo a un click,los pacientes siguen confiando en nosotros y nos señalan como lafuente de mayor confianza a la hora de difundir informaciónsobre salud a través de las redes sociales.

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Debemos aprovechar esta nueva forma de hacer las cosaspara mejorar la manera de hacer educación para la salud y asu vez, beneficiarnos de las experiencias de nuestrospacientes para mejorar nuestros propios conocimientos.Podemos ponerles en contacto con comunidades depacientes, con información útil para mejorar su autocuidado yde integrarnos como el referente profesional que le ayude adesenvolverse en estos espacios.

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Unir esfuerzos

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¿Y qué nos pueden aportar las Redes sociales a nosotroscomo profesionales?

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Pues por ejemplo pueden ayudarnos a mejorar nuestraformación y puesta al día profesional.

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Podemos usarlas por ejemplo para intercambiar informaciónrelevante con otros profesionales.Con motivo de la búsqueda de información para unapublicación, hice esta consulta en Twitter y en menos de 2horas había recibido 3 protocolos de actuación, 2 contactosdirectos de personas que trabajaban directamente con ellas eincluso el Gerente de un hospital me puso en contacto convarias personas de su centro que trabajaban en ese tema.Conseguí en dos horas lo que no se había conseguido ensemanas de trabajo.

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Y también podemos aprovecharnos de las ventajas delaprendizaje informal a través de comunidades de práctica.Existe una red que se llama Tekuidamos, que cada quince díasreúne a más de 60 personas alrededor de distintos temasrelacionados con el uso de las tecnologías en la salud.Te puedes conectar de forma gratuita y participar en directo, oproponer un tema, o si no tienes tiempo descargarlo para verlodesde tu ordenador o tu tablet.

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Además el elearning está llevando la formación a nuestracasa, a cualquier hora y desde cualquier lugar. La propiaformación que están impartiendo los Colegio de Enfermeríase está haciendo ya a través de una plataforma online

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Y también podemos usar las redes de forma muy positivacomo ayuda a nuestros proyectos de investigación

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Lo que además nos permiten las redes es dar un paso másallá y fortalecer nuestra identidad profesional.¿Has probado a buscarte por tu nombre en Google? ¿Quédice Google de ti?

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¿Y si diéramos otro paso más y nos atreviésemos a producirnuestros propios contenidos?El que los profesionales tengamos presencia activa en Internet yseamos capaces de generar contenido de calidad sobre salud,nos hace más visibles en la comunidad profesional y fortalece laconfianza que depositan los pacientes en nosotros, porque nosven como profesionales implicados en su salud.

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Y hoy en día es muy sencillo elaborar un blog para difundirnuestros conocimientos, o participar en redes sociales depacientes o producir vídeos para hacer educación para la salud.

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Basta un móvil con cámara y abrirse una cuenta en Youtube.No hace falta ser un profesional del cine para grabar vídeos, alcontrario, la gente quiere contenidos cercanos de personas deconfianza.Aprovechemos estos nuevos canales de comunicación quetenemos.

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Hablemos ahora de los peros, aquello que hace quetodavía muchos pacientes y profesionales no usemosInternet y las Redes Sociales

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Parece que la brecha digital todavía es muy grande, tanto depersonas que no tienen acceso al uso de ordenadores o Internet,como aquellas que se nos manejamos a nivel básico, como puedeser el uso del correo electrónico o la consulta puntual de páginasweb, pero no acabamos de integrar las herramientas en usosrelacionados con la salud o la profesión.Y no olvidemos tampoco que muchos pacientes todavía noquieren asumir responsabilidades en el mantenimiento de susalud. Aunque cada día serán menos…

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Los principales motivos que damos los profesionales para no usarInternet y Redes sociales son: Principalmente la falta de tiempo.Bastante hacemos ya como para ’perder el tiempo en redes’.También la sensación de falta de seguridad y confidencialidad y lafalta de formación específicaY yo añadiría otros dos…

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Barreras para el cambio• Falta de tiempo• Seguridad y confidencialidad• Falta formación específica

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El desconocimiento que tenemos de los beneficios y el potencialque tienen estas herramientas. Los profesionales no palpamos lautilidad real.

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Y por otro lado en muchos casos no tenemos todavía acceso aInternet en nuestros puestos de trabajo.Quizás tengamos que explicar mejor a nuestros gestores quetener Internet en nuestro trabajo sirve para mejorarprofesionalmente.

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Fuera prejuiciosAngry Birds vs Med&Learn

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Y ahora que conocemos los beneficios y las barreras ¿estamospreparados para dar el salto?

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¿Por donde empiezo?

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No se trata de tirarse a la piscina sin saber nadar…

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Quizás sea más oportuno empezar por lo fácil e irdescubriendo e incorporando nuevas herramientasprogresivamente

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Y si no sabemos muy bien cómo empezar en esto de lastecnologías, siempre podemos recurrir a la ayuda de unexperto.Nuestros hijos son auténticos nativos digitales: han nacido enla era de la información y no entienden de brechas.Lo importante es perder el miedo y atrevernos a utilizar estetipo de herramientas.

73.
Brecha,¿qué brecha?

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Podemos empezar por ejemplo entrando en Wikisanidadpara tener una visión general de todos los recursos sobresalud y profesionales que existen en Internet

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O si queremos recomendar información de calidad a nuestrospacientes y no sabemos cómo empezar, podemos entrar enSalupedia, que es una página que aglutina gran cantidad derecursos sobre cuestiones de salud

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O abrirnos una cuenta en Twitter o en Facebook y empezara participar de la conversación generada sobre temas desalud

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Al fin y al cabo innovar en nuestro trabajo no es algo exclusivode unos pocos. Simplemente es aplicar distintos recursos paramejorar nuestro desempeño profesional.

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Reinvéntate

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“Dale a un enfermero un rollo de esparadrapo ysabrás lo que es la innovación”

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Porque quizás el uso de Internet y las Redes Socialesno sea tanto una cuestión de aptitud con ‘p’, sino deactitud con ‘c’.Y con actitud y ganas todo se puede conseguir

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“La actitud favorece el cambio”