Convention de Mécénat #MSDAvenir @MSDFrance et l'Université des #Patients @touretteturgis @upmc Le dossier de Presse

1. ©UPMC
signature du partenariat
entre la fondation de l’université Pierre et Marie Curie
et le fonds de dotation pour la recherche dans
les sciences du vivant MSDAVENIR
en faveur du développement de l’université des patients
◊ Mercredi 16 décembre 2015
www.upmc.fr
dossier de prESSE

3. MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et
Marie Curie signent une convention de mécénat pour
soutenir ensemble le développement de l’université
des patients
L’université des patients : travailler « avec des patients pour les patients »
L’université des patients, fondée en 2010 par Catherine Tourette-Turgis, professeur des universités en sciences de
l’éducation à l’UPMC, est un dispositif pédagogique innovant qui intègre dans des parcours universitaires diplômants
des personnes touchées par une maladie chronique.
L’université des patients a déjà formé et diplômé plus de 600 acteurs de santé dont 103 patients. 30 % de ces patients
ont trouvé du travail dans le domaine de la formation des adultes ou dans celui de l’éducation thérapeutique, d’autres
ont poursuivi leur cursus académique, créé des associations de patients ou développé des outils dans le champ du
« patient expert ». Chaque année, les patients diplômés par l’université des patients assurent plus de 60 heures
de cours dans les diplômes de l’UPMC et plus de 50 heures dans des organismes de formation. Ils co-animent des
ateliers en éducation thérapeutique dans plusieurs hôpitaux de l’AP-HP et en régions. Le concept a par ailleurs été
implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.
Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC poursuit plusieurs objectifs :
w Conduire une étude pour montrer comment une maladie chronique permet aux patients d’acquérir
des compétences.
Menée aux côtés du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), cette étude, unique au monde,
visera à montrer quelles compétences le patient acquiert en traitant sa maladie chronique. Il s’agit
d’ouvrir aux malades la porte du droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie et de démontrer
la nécessité de « penser l’emploi » des malades chroniques.
w Ouvrir de nouveaux cursus diplômants pour les patients dans les universités.
Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC a vocation à co-construire des formations avec les
malades qui désirent prendre une place dans les instances décisionnelles en santé. Il permettra, entre
autres, d’élaborer de nouveaux diplômes et de recruter une équipe pédagogique plus importante et des
patients étudiants. Ce partenariat vise aussi à multiplier ces initiatives et doit également permettre de
créer un service d’archives et documentation multimédia et accessible à tous.
« Une première étude conduite en 2013-2014 a démontré que le passage par l’université et la co-formation
avec des soignants a un impact fort sur l’estime de soi et contribue à la reprise de contrôle des patients sur
leur propre vie et sur leur santé. In fine, les malades chroniques participent au travail médical et sanitaire en
produisant un travail : le travail du maintien de soi en vie », souligne le professeur Tourette-Turgis.
« Le projet de l’université des patients s’inscrit pleinement dans l’ADN de MSDAVENIR : soutenir des projets de
recherche qui ont une forte valeur ajoutée sociétale. La recherche et l’innovation dans le domaine de la santé
sont décisives pour relever les défis à venir de notre société, ce nouveau partenariat de MSDAVENIR en est
l’illustration », affirme Cyril Schiever, président du conseil d’administration de MSDAVENIR.
Paris, le 16 décembre 2015. Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et
Marie Curie (UPMC) signent aujourd’hui une convention de mécénat afin de soutenir ensemble le développement
de l’université des patients. Aux termes de cette convention, MSDAVENIR soutient ce projet porté par le professeur
Catherine Tourette-Turgis à hauteur d’un million d’euros sur trois ans.
« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades, et plus largement celles des usagers, est un
véritable enjeu pour la santé publique. La création d’une université des patients est une première dans le
monde universitaire et ce partenariat permet à l’UPMC de confirmer sa position de leader en France et à
l’international sur cette thématique à fort impact sociétal », déclare Jean Chambaz, président de l’UPMC.

4. Créée en 2010, à Paris, par le professeur Catherine
Tourette-Turgis, elle est accueillie par la faculté de
médecine de l’UPMC, sur le site de la Pitié-Salpêtrière.
« Grâce à cette université, le patient n’est plus un simple
bénéficiaire du soin mais devient un opérateur parmi d’autres
dans l’organisation et la division du travail de soin », analyse
Catherine Tourette-Turgis. Les malades ont fait la preuve de
leurs capacités à améliorer l’organisation du système de soins
dans le VIH/Sida, dans l’hémophilie et dans les maladies rares…
L’amélioration de l’organisation du système de santé
ne peut donc être conduite sans leur participation.
L’université des patients développe des valeurs à caractère
social et solidaire au service de l’innovation citoyenne avec
une ambition affirmée : co-construire l’expertise collective au
bénéfice de tous.
Depuis 2009, 91 personnes ont été diplômées par un diplôme
universitaire (DU) ou un master. 20% des patients qui sont en
DU complètent leur formation par un master et 4% poursuivent
en doctorat.
Au-delà des objectifs de formation, l’université des patients
vise aussi à rompre l’isolement social des malades, améliorer
leur confiance en eux et leur faire redécouvrir le plaisir
d’apprendre et d’étudier. Ces cursus sont aussi une source
d’épanouissement et d’accomplissement personnel.
En s’ouvrant aux personnes touchées par une maladie
chronique, l’université des patients agit selon les principes de
l’intelligence collective et collaborative : elle « enseigne » mais
elle « s’inspire et apprend » aussi des personnes auxquelles elle
apporte son enseignement.
« Il faut partir du terrain pour nourrir la réflexion théorique,»
analyse Catherine Tourette-Turgis.
La maladie est une situation mobilisatrice d’auto-apprentissages,
au sens où une personne malade apprend à vivre avec une
maladie, mais elle enseigne aussi à la société et donc à nous tous,
ce qu’on pourrait faire et mieux faire, alors apprenons d’eux ! »
Soutenue dès sa création par l’UPMC et sa fondation,
l’université des patients poursuit sa croissance. Le concept
a été implanté et développé par deux autres structures :
la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.
Le cursus universitaire
w DU en éducation thérapeutique du patient
w Master éducation thérapeutique du patient
w Formation d’éducation thérapeutique en e-learning
w DU démocratie en santé pour devenir représentant des
usagers
w DU en construction sur devenir coordonnateur du parcours
de soin dans le cancer.
L’université des patients
L’université des patients est un dispositif pédagogique innovant
qui intègre dans des parcours universitaires diplômants des
personnes touchées par une maladie chronique.
Après des études de philosophie, sociologie et
psychologie, Catherine Tourette-Turgis obtient son
doctorat en sciences de l’éducation en 1981 et son
premier poste de maître assistante en sciences de
l’éducation en 1984.
Elle s’engage alors dans la lutte contre le Sida en
tant que psychosociologue et implante, en France,
les premiers modèles de counseling et d’accompa-
gnement des malades.
En 1996, elle déménage à San Francisco qui est alors
un des épicentres de l’épidémie de Sida. Elle est
alors, entre autres, professeur invitée à l’université
de Berkeley. Elle apprend, aux États-Unis, à conduire
des essais cliniques et en profite pour mettre au
point son modèle d’intervention sur l’observance
thérapeutique.
Elle entreprend en 2006 de transposer, les acquis
exemplaires de la lutte contre le Sida dans les mala-
dies chroniques, notamment au sein du service de
néphrologie de la Pitié-Salpêtrière.
En 2009, elle est recrutée par l’UPMC pour créer et
diriger le master en éducation thérapeutique et elle
y fonde l’université des patients. Elle entre au centre
de recherche sur la formation du Conservatoire
national des arts et métiers.
Catherine
Tourette-Turgis

5. ©Pourl’UPMC/BenedictoPacifio
L’UPMC est l’héritière directe de la faculté des sciences de la Sorbonne.
Elle est leader en France en sciences et en médecine et couvre un large éventail
de disciplines (chimie, électronique, informatique, mathématiques, mécanique,
physique, sciences de la Terre et de l’environnement, sciences de la vie
et médecine).
La recherche à l’UPMC s’étend du fondamental à l’appliqué et mobilise tous
les domaines de la connaissance. L’UPMC explore les enjeux majeurs du
développement durable dans les domaines de la santé, du changement
climatique, de l’eau, de la biodiversité, de l’énergie et des communications.
Acteur clé du développement de la connaissance et de l’innovation, elle
soutient les résultats de la recherche avec la SATT Lutech, Agoranov
(incubation de starts-up) et Quadrivium (capital risque).
Elle dispose d‘instituts exceptionnels en vision, neurosciences, maladies
dégénératives, maladies cardiaques liées au métabolisme, immunologie
et maladies infectieuses, cancer et santé publique.
Enfin, l’UPMC déploie des partenariats stratégiques et privilégiés à travers
le monde, en Europe, Afrique du Sud, Amérique du Nord, Brésil, Chine…
Elle fait partie de Sorbonne Universités avec ses partenaires que sont le Muséum
national d’histoire naturelle, Paris-Sorbonne (Paris 4), l’Insead, l’UTC (Université
de technologie de Compiègne), le CNRS, l’Inserm et l’IRD.
université pierre et marie curie - upmc
Chiffres clés
• 34 145 étudiants dont 6 414 étrangers
• 10 800 personnels, dont 8 200 dans
des organismes de recherche (CNRS,
Inserm, IRD, Inra, etc.)
• 100 laboratoires de recherche
• 6 principaux centres hospitaliers
universitaires (CHU)
• 8 506 publications en 2014
• 7e
université européenne au classement
de Shanghai
Prix et distinctions :
• Prix Nobel de physique 1997 et 2012
• Prix Henri Poincaré 2012
• Médaille Fields 1994 et 2010
• Médailles d’or CNRS 1996, 1998, 2009,
et de nombreuses médailles d’argent
• Grand Prix Inserm 2007
• Prix Irène Joliot-Curie 2007 et 2011
• 16 ERC 2008-2013
• Plus d’un quart des membres de
l’Académie des sciences sont UPMC

6. la Fondation partenariale upmc
Une fondation
pour l’avenir
de l’université
Créée en août 2009, la fondation
partenariale UPMC s’est dotée de statuts
adaptés à ses objectifs. Personnalité
morale, elle peut recevoir des dons,
donations et legs, provenant de
particuliers, d’entreprises ou d’autres
fondations françaises ou internationales.
Ses donateurs peuvent bénéficier de
l’ensemble des avantages fiscaux liés
au mécénat.
La fondation à la capacité de créer des
comptes individualisés, dédiés à une
thématique précise, garantissant aux
mécènes le fléchage et la transparence
de la gestion de leurs dons.
La fondation souhaite rendre possible :
√ la mobilisation de la communauté
de l’UPMC, de ses diplômés et de toute
personne ayant un lien avec l’établissement
√ la constitution d’un fonds capitalisé
(Endowment) lui garantissant des
ressources pérennes
√ le financement de grands projets d’avenir
de l’UPMC
Des projets ambitieux
et innovants
Chaires d’excellence
dans les domaines cibles pour l’UPMC :
informatique, robotique, médecine,
mathématiques, environnement, etc.
Bourses
destinées à aider des jeunes issus
de zones défavorisées, à attirer
de nouveaux publics vers des études
scientifiques exemple les femmes
en sciences de l’ingénieur ou encore
à promouvoir la mobilité académique.
Des programmes Convergences
pour fédérer les forces de l’UPMC,
avec une approche pluridisciplinaire,
autour de thématiques stratégiques.
©Pourl’UPMC/LaurentArdhuin

7. MSDAVENIR :
Fonds de soutien à la recherche
dans les sciences du vivant
A travers la conclusion de partenariats, ce fonds a pour
mission de faire progresser la recherche tant sur des
sujets scientifiques que dans des domaines sociétaux liés
à la recherche, l’éducation ou la santé.
Les deux objectifs de MSDAVENIR
w Soutenir la recherche en France
Des projets de recherche fondamentale et translationnelle,
des études en vie réelle.
Des initiatives sociétales, avec comme priorités le soutien
aux patients et à leurs aidants, ainsi que l’éducation.
w Favoriser les partenariats public-privé dans le domaine
de la santé
MSDAVENIR entend également contribuer au renforcement
des partenariats public-privé, dont les perspectives de
développement dans le domaine de la santé sont fortes
en France.
Les trois principes d’action du fonds
de soutien
w Ouverture : MSDAVENIR a la ferme volonté de développer
des partenariats avec toutes ses parties prenantes
(communauté scientifique, professionnels de santé,
associations de patients et d’aidants, etc.).
w Transversalité : MSDAVENIR peut contribuer à tous
les champs de la recherche, dans tous les domaines
thérapeutiques - mais sans lien avec les médicaments en
développement de l’entreprise - afin de faire avancer la
recherche et la santé là où les besoins médicaux ne sont
pas satisfaits.
w Efficacité : deux instances complémentaires assurent
la gouvernance de MSDAVENIR (un conseil d’administration
et un conseil scientifique).
MSDAVENIR s’appuie sur une organisation transparente
pour assurer une gestion optimale. Deux instances
complémentaires encadrent ses activités : un conseil
d’administration et un conseil scientifique.
Cyril Schiever
Cyril Schiever est président du conseil d’administration
de MSDAVENIR depuis janvier 2015.
Il est également président de MSD France depuis janvier
2013 et représente l’ensemble des activités du Groupe MSD
en France : santé humaine, santé animale,
six sites (R&D et production), environ 2 500 salariés. Depuis
décembre 2014, Cyril Schiever est membre du Bureau du
Leem (Les Entreprises du Médicament), association dans
laquelle il préside la commission juridique et fiscale. Il est
également secrétaire du Bureau de l’Agipharm, association
regroupant les laboratoires pharmaceutiques américains
implantés en France. Avant d’être nommé à la tête de MSD
France, Cyril Schiever a dirigé plusieurs filiales clés du
Groupe au Canada, en Grèce, en Europe de l’est (République
Tchèque, Slovaquie) et dans les Pays du Golfe.
Docteur Dominique Blazy
Le docteur Dominique Blazy est président du conseil
scientifique de MSDAVENIR depuis janvier 2015.
Il est également directeur médical de MSD France depuis
juin 2009.
Médecin endocrinologue, Dominique Blazy rejoint l’industrie
pharmaceutique en 1987 en tant que directeur médical du
laboratoire Lilly, fonction qu’il a occupée ensuite chez BMS
pour la zone regroupant la France, la Russie, la Turquie,
le Moyen-Orient et l’Afrique, de 2003 à 2005.
De 2005 à 2009, il a été directeur médical chez Amgen France.
MSDAVENIR est un fonds de soutien à la recherche
dans les sciences du vivant, créé en mars 2015 et doté
de 75 millions d’euros sur 3 ans.

8. UPMC
Claire de Thoisy-Méchin
01 44 27 23 34 - 06 74 03 40 19
claire.de_thoisy-mechin@upmc.fr
MDSAVENIR
Stéphanie Martel
06 16 34 39 44
stephanie.martel@merck.com
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