Los viajes de Gulliver. Adaptación a pictogramas del ARASAAC
Ponencia IN-TIC
1. Me han pedido que venga aquí a contaros que ha siginificado para mí entrar en el mundo de internet. No tengo muy claro si este es mi sitio pues poco relación puede tener con la presentación de estos nuevos módulos del INTIC, yo creo que se han equivocado de Cuca da Silva (eso puede ser, con el lío de información que hay en la red…) pero aquí estoy y en menos de 10 min os voy a contar mi experiencia…<br /> 1Cuando llevábamos dos años creyendo que habíamos viajado a Italia un penoso día descubres que en realidad estás en …2Holanda, tu mente y todo tu ser se revela, te dices una y otra vez ¡No puede ser! 3<br />4 De pronto necesitas reaprender todo, necesitas mucha información, información que no encuentras a tu alrededor, ni en pediatras ni en neurólogos... Mientras esperas 8 largos meses para que te lo diagnostiquen te sientas ante tu ordenador y pasas horas y horas buscando respuestas. No todas las respuestas son válidas, hay incluso respuestas contrarias, ves vídeos, lees documentos, descargas libros enteros… Me da escalofríos pensar cuántas noches pasé en blanco así.<br /> 5 Pero cuando ya tienes el diagnóstico hecho por profesionales y comienzas a trabajar en serio descubres que internet te ofrece otras posibilidades que también ayudan a que tu hijo quiera interactuar y comunicarse…Descubres juegos y aplicaciones con las que él se entusiasma…<br />6 Por simple casualidad de una invitación del administrador del Zacbrowser en España, asistí a una reunión de Tadega. Creo que ese día de poco me enteré de lo que allí se hablaba pero me sentí a gusto y decidí que yo también podía formar parte de eso que se llama TADEGA. 7-8Ese mismo día conocí a dos mamis blogueras muy especiales, dos mamis que aún hoy significan mucho en mi vida.<br />9 A través de los blogs de Arturo y Iago fui conociendo a otras mamis blogueras, cada una con un estilo propio, cada blog con unos objetivos distintos. 2 meses después de esa reunión de TADEGA nacería un nuevo blog,nuestro blog…<br />10 La comprensión y expresión de Alberto mejoraba día a día siguiendo las directrices de BATA y usando los PICTOGRAMAS como apoyo a la comunicación con él. <br />11 Participé en un proyecto maravilloso con TADEGA, adaptando un cuento para que fuese accesible para todos los niños con y sin diversidad. Alberto aún hoy juega con Xandre<br />12 En internet también consigo información muy útil sobre los Congresos las jornadas y los cursos que me interesan… y si puedo allá me voy. Mi marido no me regala flores, ni joyas me regala viajes para ir a congresos o jornadas…<br />13 Pero cuando comencé a sentirme más segura y viendo los progresos de mi niño, decidí que nosotros también teníamos mucho que aportar…Comenzamos así un nuevo viaje, maravilloso viaje donde conoceríamos muchas nuevas personas y emprenderíamos una nueva fase de reivindicación y lucha. Jamás pensé que tendríamos la repercusión que tuvimos…14<br />15-16 Conocí también el FVI y pasé a ser una activista más, aprendí mucho de ellos y comencé a comprender que la defensa de los derechos no era una utopía y que si alguien podía hacer algo esas éramos las mamis, pues nuestra energía se recarga día a día con el cariño de nuestros hijos y nuestra lucha seguirá mientras vivamos pues las madres siempre velamos por nuestros hijos.<br />17 Con las mamis blogueras he participado y participo en proyectos y acciones muy significativas, muchas cabecitas juntas dan para mucho!!!!<br /> 18 En tanto en mi comarca había nacido una nueva asociación Por Dereito, cuyos objetivos principales eran defender el derecho a la inclusión social, laboral y educativa de las personas con TEA, al tiempo que daba visibilidad y concienciaba a la sociedad… Poco después de entrar en ella fui nombrada presidenta con todos los votos a favor y solo uno en contra (el mío).<br />19 Conocí a varias asociaciones que me aportaron mucho pero hay una que es muy especial, al igual que sus integrantes. No tienen servicios, reclaman el derecho a tenerlos en el sistema ordinario de educación y en el sistema sanitario.<br />20 Son muchas las acciones que todos los años promovemos para dar visibilidad y concienciar en la red, pero no sólo son virtuales sino que también nos las llevamos a nuestra realidad.<br />21 Desde nuestras casas y ante nuestros ordenadores hemos recibido auténticas subidas de adrenalina, nuestros correos electrónicos reciben hasta contestaciones de gabinetes de ministros, políticos de primera línea, integrantes de la ONU, medios de comunicación y personalidades del mundo del autismo y de la discapacidad, todos nos contestan, unos para apaciguarnos y otros para encendernos…<br />También hay días que tragamos bilis, mucha bilis, cuando recibimos gritos de auxilio desesperados de mamis anónimas que sufren por las injusticias que viven sus hijos…<br />22 De esos gritos del silencio nació primero la Plataforma España Inclusión y junto a ella El libro Rojo de la educación española, el libro de la vergüenza, una recopilación de casos reales de vulneración de derechos de niños con diversidad, muchos de ellos relatados del puño y letra de sus padres y otros recogidos de la prensa.<br />23 Pero no nos conformamos con e-mails, con recopilar firmas, decidimos ir a Madrid a decirles en persona a nuestros políticos que nuestros hijos existen y tienen derechos. La idea inicial era que se recogiese un punto sobre la educación inclusiva en el fracasado Pacto Educativo, el punto apareció redactado de nuestra mano pero el Pacto no fue adelante. Pese a todo se aprobó una PNL por unanimidad que recogía parte de nuestras demandas. Nos lo hicieron saber inmediatamente mediante un correo electrónico…<br />24 Sabíamos que debido a la transferencia de competencias en materia de educación debíamos trasladar la lucha a nuestras comunidades, ya hay dos plataformas a nivel regional, una malagueña y otra gallega. En Galicia se ha aprobado prácticamente la misma PNL que en Madrid promovida por nosotras. Tenemos mucho que hacer todavía y os puedo asegurar que será difícil callarnos ya que lo que pedimos y exigimos no es más que lo que nuestras leyes reflejan…<br />25 Como veis no es poco lo que se puede encontrar en internet. A nosotros el diágnostico de Alberto nos ha modificado la visión de la vida pero la red, el correo electrónico, los blogs,… ha modificado totalmente nuestra existencia, me siento orgullosa de ser la madre de Alberto pero también de ser (como nos llaman algunos) una madrefiera.<br />26 Solo soy una simple mami, profesora de AL y ama de casa, idealista, optimista y muy, muy cabezota … el apoyo de muchos y las lágrimas de otros me han puesto en primera línea de fuego, pero cada vez somos más las que dejamos la retaguardia y nos pasamos a la primera línea y los frutos comienzan a vislumbrarse. Los cambios no se producen por que sí sino porque hay personas que encabezan esos cambios aunque sea por casualidad como es mi caso.<br />Gracias por escucharme!!!!!!<br />
