Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu

Andrzej Twardowski
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza
w Poznaniu

Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu
rozwoju dzieci niepełnosprawnych

Wprowadzenie

Rodzina jest pierwszym i najwaŜniejszym środowiskiem rozwoju kaŜ-
dego dziecka, w tym równieŜ dziecka niepełnosprawnego. To w rodzinie,
w róŜnorodnych sytuacjach Ŝycia codziennego, dziecko opanowuje podsta-
wowe kompetencje ludzkie, takie jak: chodzenie, mówienie, czynności sa-
moobsługowe, posługiwanie się przedmiotami i narzędziami, wzory za-
chowania społecznego. To w rodzinie dziecko niepełnosprawne dochodzi
do zrozumienia posiadanych ograniczeń oraz uczy się z nimi Ŝyć i je poko-
nywać. Z kolei rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie, Ŝe
ich dziecko jest niepełnosprawne i mierzą się z konsekwencjami jego niepeł-
nosprawności. MoŜna zatem powiedzieć, Ŝe rodzice, domownicy, przyja-
ciele domu i sąsiedzi są pierwotnym, społecznym mikroświatem dziecka.
Zdobyte w nim doświadczenia dziecko wykorzystuje później w innych śro-
dowiskach.
W rodzinie tkwi ogromny potencjał rehabilitacyjny. Dlatego powinna
być głównym terenem ukierunkowanej profilaktyki i wczesnej interwencji.
Po pierwsze, dlatego, Ŝe w środowisku rodzinnym, a więc wśród osób uczu-
ciowo bliskich, rozwijają się pierwotne strategie adaptacyjne, które raz
ukształtowane, pozostają niezwykle trwałe (Obuchowska, 2005). Po drugie
dlatego, Ŝe wychowanie rodzinne, w przeciwieństwie do wychowania in-
stytucjonalnego, ma specyficzny klimat emocjonalny, który charakteryzują
trzy właściwości – spontaniczność, empatia i intymność.
UwaŜam, Ŝe proces wspomagania rozwoju dzieci niepełnosprawnych,
szczególnie we wczesnych stadiach ontogenezy, jeśli ma być skuteczny, to
powinien być prowadzony równieŜ, a moŜe przede wszystkim, w środowi-
sku rodzinnym. W procesie tym główna rola przypada rodzicom.

36 Andrzej Twardowski

Potrzeba wczesnego wspomagania rozwoju dziecka

Termin „wspomaganie rozwoju” jest obecnie bardzo popularny a jedno-
cześnie słabo określony. Dla celów prowadzonych rozwaŜań przyjmuję
definicję zaproponowaną przez Irenę Obuchowską (1997). Według Obu-
chowskiej wspomaganie rozwoju jest pojęciem interdyscyplinarnym oraz
zbiorczym, jest procesem profesjonalnego oddziaływania na osoby będące
w tzw. wieku rozwojowym w celu wzmocnienia lub rozbudzenia określonych
funkcji rozwoju psychicznego i społecznego. Istotą wspomagania rozwoju jest
„wzmacnianie pozytywnie wartościowanych właściwości psychicznych
dziecka, mechanizmów jego osobowości oraz wpływów środowiska” (Obu-
chowska, 1997, s. 36). Zdaniem autorki rolą wspomagania jest wzmacnianie,
czyli utrzymanie i utrwalenie tego, co juŜ występuje i co uznajemy za ko-
rzystne, a takŜe poszukiwanie nowych moŜliwości i włączanie ich w skład
juŜ istniejących. Natomiast dokonywanie zmian w Ŝyciu psychicznym typu
eliminowania i przekształcania naleŜy przede wszystkim do psychoterapii.
Obuchowska uwaŜa, Ŝe wspomaganie rozwoju nie odnosi się jedynie do
dzieci o zakłóconym rozwoju lub zagroŜonych zakłóceniem rozwoju, ale
moŜe mieć zastosowanie do kaŜdego dziecka, gdy jego rodzice lub ono samo
zwróci się o profesjonalną pomoc, a takŜe, gdy specjalista uzna profilaktycz-
ne wspomaganie za niezbędne lub choćby tylko poŜądane ze względu na
dobro dziecka (Obuchowska, 2003).
Za jak najwcześniejszym rozpoczęciem wspomagania rozwoju dziecka,
u którego zdiagnozowano niepełnosprawność lub zagroŜenie niepełno-
sprawnością przemawiają następujące argumenty:
1. Pierwsze lata Ŝycia są okresem bardzo intensywnego rozwoju fizycz-
nego, poznawczego, językowego, społecznego i emocjonalnego. Jeszcze
przed rozpoczęciem nauki szkolnej u dziecka rozwijają się elementarne
kompetencje niezbędne do uczestnictwa w kulturze, które później są juŜ
tylko rozwijane i doskonalone (Obuchowska, 2003). Tym samym, doświad-
czenia, jakie dziecko gromadzi we wczesnym dzieciństwie – tak pozytywne,
jak i negatywne – mają istotne znaczenie dla przebiegu rozwoju w później-
szych latach.
2. We wczesnym stadium rozwoju, szczególnie w dwóch pierwszych la-
tach Ŝycia, ośrodkowy układ nerwowy dziecka jest bardzo plastyczny.
W tym okresie działają neurotropowe hormony wzrostu, które sterują roz-
wojem wszystkich ośrodków oraz kanałów sensorycznych. Z tych powodów
rehabilitacja prowadzona we wczesnym dzieciństwie pozwala na najdalej
idącą kompensację deficytów i dysfunkcji, przy najmniejszym wysiłku
(Obuchowska, 2003).

Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu rozwoju dzieci niepełnosprawnych 37

3. Małe dzieci są bardziej podatne na oddziaływania terapeutyczne
i dzięki temu proces usprawniania przebiega u nich szybciej. Ponadto,
wcześnie podjęta terapia sprzyja szybszemu rozwojowi w przyszłości. Na
przykład, badania przeprowadzone w USA w latach 70-ych i 80-ych ubie-
głego wieku wykazały, Ŝe dzieci w wieku od 3 do 6 lat, objęte programem
Head Start później lepiej radziły sobie w szkole. W porównaniu z rówieśni-
kami nie objętymi programem osiągały lepsze wyniki w nauce, rzadziej po-
wtarzały klasę i rzadziej były kwalifikowane do kształcenia specjalnego
(Guralnick, Bennet, 1987).
4. Małe dzieci łatwiej moŜna nauczyć nowych zachowań. Po pierwsze
dlatego, Ŝe procesu terapii nie utrudniają nieprawidłowe nawyki, które dziecko
opanowało wcześniej. Po drugie, nawet, jeśli dziecko posiada nieprawidłowe
nawyki, to są nietrwałe i stosunkowo łatwo je wyeliminować lub przekształ-
cić. Po trzecie, zaległości w opanowaniu róŜnych wiadomości, umiejętności
i sposobów działania są nieznaczne i szybko moŜna je uzupełnić.
5. U dzieci z niewielkimi zaburzeniami lub dysharmoniami rozwojowy-
mi, wczesna pomoc moŜe je całkowicie wyeliminować. U dzieci z powaŜ-
niejszymi zaburzeniami rozwoju, wczesna pomoc sprzyja uruchomieniu
całego pozytywnego potencjału rozwojowego. Ponadto zapobiega pogar-
szaniu się stanu dziecka i utrwalaniu negatywnych skutków niepełno-
sprawności. Wiadomo bowiem, Ŝe zaburzenia nie skorygowane narastają
wraz z wiekiem dziecka i utrudniają terapię i edukację.
6. Wczesna pomoc pełni funkcje profilaktyczne. Zapobiega narastaniu
i utrwalaniu się niekorzystnych objawów niepełnosprawności oraz pojawia-
niu się zaburzeń wtórnych. Ponadto wydatnie ogranicza negatywne skutki
niepełnosprawności dla rozwoju dziecka – ruchowego, poznawczego, emo-
cjonalnego i społecznego. Wcześnie udzielona pomoc zapewnia bardziej
harmonijny rozwój dziecka w pierwszych latach Ŝycia i przygotowuje je do
rozpoczęcia nauki w integracji z pełnosprawnymi rówieśnikami. Natomiast
w dalszej perspektywie czasowej, zwiększa szanse na zdobycie zawodu oraz
pracy i na bardziej samodzielne Ŝycie w społeczeństwie.
Wczesna pomoc jest potrzebna nie tylko niepełnosprawnemu dziecku,
ale równieŜ członkom jego rodziny, a przede wszystkim – rodzicom. Kiedy
rodzice dowiadują się, Ŝe u dziecka zdiagnozowano niepełnosprawność,
przeŜywają głęboki szok. Pojawia się u nich lawina negatywnych uczuć:
zaprzeczania, gniewu agresji, cierpienia. Są one porównywalne z doświad-
czeniem nagłej śmierci bliskiej osoby. Irena Obuchowska zauwaŜa, Ŝe rodzi-
ce oscylują pomiędzy nastawieniem katastroficznym (symptom Kassandry)
i optymistycznym (symptom Pollyanny). Nadmierna chwiejność stanów
emocjonalnych rodziców powoduje, Ŝe więzi emocjonalne w rodzinie są
niestabilne. „Dziecko raz jest kochane, to znów odrzucane, i tak na prze-


mian” (Obuchowska, 1993, s. 16). W konsekwencji, zakłóceniu ulega zaspo-
kojenie u dziecka potrzeby psychicznego bezpieczeństwa, bazującej na stało-
ści i powtarzalności zdarzeń. Rodzice potrzebują wsparcia emocjonalnego
i rzetelnych informacji na temat stanu dziecka i jego wychowania. Jak naj-
szybsze udzielenie pomocy psychologicznej jest niezbędne, poniewaŜ zapo-
biega powstawaniu u rodziców niekorzystnych mechanizmów obronnych,
które utrudniają realistyczny wgląd w sytuację oraz blokują prawidłowe
postępowanie wychowawcze i terapeutyczne z dzieckiem. Lekarze zazwy-
czaj nie widzą potrzeby otoczenia małego niepełnosprawnego dziecka po-
mocą inną niŜ medyczna a jednocześnie sami nie potrafią pomóc rodzicom
w pełnym zrozumieniu problemów rozwojowych dziecka
Dopiero po udzieleniu psychologicznego wsparcia moŜliwe jest włącze-
nie rodziców w proces rehabilitacji dziecka.

Wspomaganie rozwoju dzieci niepełnosprawnych
w środowisku rodzinnym

Początkowo dzieci niepełnosprawne otrzymywały wczesną pomoc na
terenie specjalistycznych instytucji – w szpitalach, ośrodkach zdrowia,
przedszkolach, ośrodkach dziennego pobytu, centrach rehabilitacyjnych.
Szybko jednak zauwaŜono, Ŝe skuteczność programów pomocy jest równie
wysoka, a często wyŜsza, jeśli są realizowane w naturalnym środowisku
rozwoju dziecka, jakim jest rodzina oraz, jeśli uczestniczą w nich rodzice
i inni domownicy. Za tezą, Ŝe skuteczne wspomaganie rozwoju dzieci nie-
pełnosprawnych, szczególnie we wczesnych stadiach ontogenezy, wymaga
udziału rodziców przemawiają następujące argumenty:
1. Rodzice pozostają z dzieckiem w stałym kontakcie. Tym samym mogą
wspomagać jego rozwój kaŜdego dnia, w róŜnych porach i sytuacjach. Dla-
tego oddziaływania terapeutyczne prowadzone w środowisku rodzinnym
są intensywniejsze, skuteczniejsze i tańsze od tradycyjnej terapii, prowadzo-
nej w specjalistycznych gabinetach.
2. Rodzice mogą podjąć oddziaływania wspomagające rozwój dziecka
bardzo wcześnie i mogą prowadzić je systematycznie. Nie muszą czekać na
terminy kolejnych wizyt i konsultacji i nie muszą tracić czasu w kolejkach do
specjalistycznych gabinetów1.
3. W prawidłowo funkcjonującej rodzinie dziecko moŜe ujawnić wszyst-
kie posiadane umiejętności. Wówczas rodzice mają do nich bezpośredni
_________________

1 Znam rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy czekali na diagnozę i podjęcie terapii

w gabinecie logopedycznym od roku do dwóch lat oraz takich, którzy czekali kilka miesięcy
na rozpoczęcie rehabilitacji ortopedycznej.


dostęp i mogą je rozwijać w poŜądanym kierunku oraz wzbogacać o nowe
elementy.
4. Wcześnie podjęte oddziaływania terapeutyczne sprzyjają wytworze-
niu się takiego wzorca relacji między członkami rodziny, który sprzyja aktu-
alnemu i przyszłemu rozwojowi dziecka.
5. Rodzice małych dzieci mają więcej siły do zmagania się z przeszko-
dami oraz zapału, entuzjazmu i nadziei. Dlatego bardziej angaŜują się we
współpracę ze specjalistami i chętniej uczestniczą w terapii dziecka.
6. Umiejętności nabyte w środowisku rodzinnym częściej pozostają
w repertuarze zachowań dziecka i chętniej są uŜywane. Łatwiej teŜ ulegają
przeniesieniu na nowe czynności, osoby i przedmioty. Dzieje się tak, ponie-
waŜ sytuacje, w których dziecko nabywa nowe umiejętności są podobne do
sytuacji, w których później je uŜywa.
7. Wczesna interwencja prowadzona w środowisku rodzinnym przynosi
korzyści nie tylko dziecku, ale takŜe rodzicom. Rodzice mogą dobrze poznać
moŜliwości dziecka i urealnić swoje oczekiwania wobec niego. Ponadto,
udział we wspomaganiu rozwoju dziecka ma terapeutyczny wpływ na ro-
dziców: umacnia ich wiarę we własne moŜliwości, uniezaleŜnia od specjali-
stów, zachęca do podejmowania samodzielnych decyzji, obniŜa poziom ne-
gatywnych emocji, takich jak: lęk, poczucie winy lub poczucie krzywdy.
Wspomaganie rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne powinno
być podejmowane jak najwcześniej i polegać na dostarczaniu kompleksowej,
systematycznej i fachowej pomocy medycznej, psychologicznej i pedago-
gicznej. SłuŜą temu programy wczesnej interwencji realizowane z udziałem
rodziców pod kontrolą specjalistów. Programy opierają się na załoŜeniu, Ŝe
dzieciom najlepiej pomaga się poprzez ich rodziców. Rodzice uczą się od
terapeutów, jak pracować z dzieckiem. Z kolei terapeuci mogą wiele na-
uczyć się od rodziców, którzy znają dziecko najlepiej (Pisula, 2005). Rodzice
mają moŜliwość obserwować dziecko całą dobę, w róŜnorodnych sytuacjach.
Dzięki ich wraŜliwości i spostrzegawczości moŜna zidentyfikować istotne
objawy diagnostyczne i podjąć wczesne środki zaradcze.
Celem programów wczesnej interwencji jest jak najwcześniejsze zdia-
gnozowanie i wyeliminowanie lub skorygowanie zaburzeń występujących
u dziecka, a takŜe zapobieganie tym zaburzeniom, które mogą wystąpić
w przyszłości. Programy wczesnej interwencji obejmują stymulację rozwoju
ruchowego i poznawczego, rozwijanie umiejętności samoobsługowych,
usprawnianie społeczne, kształcenie umiejętności porozumiewania się oraz
umiejętności niezbędnych do podjęcia nauki w szkole. DuŜą wagę przywią-
zuje się do budowania prawidłowych relacji między rodzicami a dzieckiem
oraz terapii poprzez zabawę. Jednym z pierwszych programów wczesnej
interwencji był Portage Project zapoczątkowany w roku 1969 w USA na te-


renie stanu Wisconsin. Był on adresowany do wiejskich rodzin wychowują-
cych dzieci niepełnosprawne intelektualnie w wieku przedszkolnym.
Dotychczas opracowano wiele programów terapii małych dzieci prze-
znaczonych do realizacji w środowisku rodzinnym. Ich wspólną cechą jest
to, Ŝe korzystają z dorobku teorii uczenia się, ale interwencję terapeutyczną
„osadzają” w naturalnym kontekście rozwoju dziecka. Twórcy programów
odeszli od klasycznego paradygmatu „bodziec – reakcja – wzmocnienie”.
W zamian proponują rodzicom postępowanie zgodne z następującym sche-
matem: (1) organizowanie środowiska, w którym prowadzona jest terapia,
(2) zachęcanie dziecka do podejmowania róŜnych działań oraz (3) dbanie,
aby podjęte działania miały pozytywne następstwa. Najpierw rodzice po-
winni tak zorganizować warunki, w których prowadzona jest terapia, aby
dziecko mogło podejmować działania, zgodne ze swymi zainteresowaniami
i moŜliwościami rozwojowymi. Chodzi głównie o to, aby zaaranŜowane
warunki były dla dziecka wysoce stymulujące i aby stwarzały mu okazje do
podejmowania róŜnych form aktywności. Drugi krok to zachęcanie dziecka
do działania i stawianie go w roli aktywnego podmiotu sytuacji, które po-
przez swe zachowania moŜe skutecznie wpływać na otaczającą rzeczywi-
stość. Trzeci krok polega na zapewnieniu dziecku pozytywnych następstw
podjętych działań, tzn. osiągnięcie tych celów, których realizacji słuŜyły.
W tym celu rodzice obserwują czynności dziecka oraz – jeśli to konieczne –
pomagają mu poprawnie je wykonać.
W opisany wyŜej sposób postępują rodzice uczestniczący w programach
wczesnego wspomagania rozwoju mowy, takich jak: „Środowiskowy Pro-
gram Terapii Mowy” McDonalda, „Program Hanna”, „Program Wczesnej
Terapii Mowy w Środowisku” B. Bochnera, „Program Wspierania Porozu-
miewania się Matki z Niemowlęciem” D. Kleina lub „Program Modyfiko-
wania Relacji Rodzice – Dziecko” G. Mahoneya i A. Powella2. W pracach
polskich autorów moŜna znaleźć propozycje metod przydatnych przy opra-
cowywaniu programów wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niepełno-
sprawnych. Opisy metod wraz z przykładami ich zastosowania moŜna zna-
leźć w ksiąŜkach: Marty Bogdanowicz (1985), Barbary Kaji (1997, 2001),
Hanny Olechnowicz (1988), Edyty Gruszczyk-Kolczyńskiej (1994), Ewy Pi-
suli (2005), Janiny Wyczesany (1995). NaleŜy pamiętać, Ŝe kaŜdy program
wczesnego wspomagania powinien stwarzać moŜliwość indywidualizacji
prowadzonych oddziaływań. Nie moŜna bowiem stworzyć programu uni-
wersalnego, skutecznego w odniesieniu do całej populacji ryzyka. Podzie-
_________________

2 Szczegółowe informacji na temat tych programów znajdują się w ksiąŜce: Twardowski A.

(2002), Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełnosprawnych intelektual-
nie. Kalisz – Poznań, Wyd. IP-A UAM.


lam pogląd Małgorzaty Kościelskiej, Ŝe „zakres trudności rodziców, obszar
ich niewiedzy i niekompetencji, typ problemów emocjonalnych jest bardzo
zróŜnicowany i – aczkolwiek moŜna ustalić najczęściej powtarzające się
wzory problemów i trudności – to jednak program musi być indywidualnie
dostosowany” (Kościelska, 1995, s. 203).
Niewątpliwie, małe, niepełnosprawne dziecko potrzebuje partnera ak-
ceptującego, przyjaźnie nastawionego, zorientowanego na jego potrzeby
i moŜliwości. Taki partner nie narzuca dziecku form aktywności, lecz zachę-
ca je do aktywnego eksplorowania otoczenia. DąŜy do ujmowania rzeczywi-
stości z punktu widzenia dziecka, jest wraŜliwy na płynące od niego sygnały
i komunikaty, potrafi je prawidłowo zinterpretować i właściwie na nie za-
reagować.
UwaŜam, Ŝe wymienione warunki mogą spełnić odpowiednio przygo-
towani rodzice. A zatem, przed włączenie rodziców do programu wczesne-
go wspomagania rozwoju dziecka naleŜy poddać ich specjalnemu szkoleniu
(Twardowski, 2002). Zajęcia mają charakter indywidualny lub, obecnie coraz
częściej, zespołowy. Przedstawię w ogólnym zarysie ich przebieg. Na wstę-
pie specjalista prowadzący szkolenie przedstawia program i wyjaśnia jego
cele. Następnie, najczęściej, stosowana jest procedura modelowania. Specja-
lista demonstruje rodzicom, jak powinni zachowywać się wobec dziecka,
a oni powtarzają zaobserwowane wzorce grając role lub prowadząc realne
zajęcia z dzieckiem. W trakcie wykonywania ćwiczeń rodzice otrzymują
informacje na temat poprawności swego postępowania. Po zakończeniu
szkolenia rodzice stosują nabyte umiejętności w codziennych relacjach
z dzieckiem i, jeśli jest taka potrzeba, konsultują ze specjalistami napotkane
problemy. Bardzo pomocne jest filmowanie zajęć z dzieckiem, poniewaŜ
analiza taśm video pozwala kontrolować stopień, w jakim rodzice opano-
wali określone umiejętności i korygować popełniane przez nich błędy. Re-
alizatorzy szkolenia zaopatrują rodziców w poradniki i podręczniki zawie-
rające informacje o programie, kwestionariusze obserwacji i arkusze do
oceny zmian w zachowaniu i umiejętnościach dzieci, a takŜe w filmy instru-
ujące, jak postępować z dzieckiem. Po zakończeniu szkolenia specjaliści
„towarzyszą” rodzicom. Regularnie, na przykład, raz na dwa tygodnie,
spotykają się z rodzicami, omawiają postępy w pracy z dzieckiem oraz
udzielają porad i wskazówek. Często spotkania konsultacyjne odbywają się
w domu dziecka. Wówczas specjaliści obserwują przebieg zajęć, wysłuchują
opinii rodziców, oceniają stopień zaawansowania programu, proponują
zmiany i uzupełnienia w prowadzonych działaniach. Jeśli to konieczne, or-
ganizują dodatkowe sesje szkoleniowe. Ponadto organizują wymianę do-
świadczeń między rodzicami a takŜe, w razie konieczności, dostarczają im
emocjonalnego wsparcia i psychologicznej pomocy.


Prawne i organizacyjne aspekty
wczesnego wspomagania rozwoju dzieci

Warunki organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci od
chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole określa
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 4 kwietnia
2005 roku3. Rozporządzenie określa kwalifikacje wymagane od osób prowa-
dzących wczesne wspomaganie a takŜe formy współpracy z rodziną dziecka.
Wczesne wspomaganie rozwoju moŜe być organizowane w przedszkolach
i szkołach podstawowych (równieŜ specjalnych), w ośrodkach wychowaw-
czych oraz w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych
i specjalistycznych – jeśli jednostki te posiadają odpowiednią kadrę i wyposa-
Ŝenie. Realizatorem wczesnego wspomagania rozwoju jest zespół specjali-
stów posiadających przygotowanie do pracy z małymi dziećmi o zaburzonym
rozwoju psychoruchowym. W skład zespołu wchodzą: pedagog posiadający
kwalifikacje odpowiednie do rodzaju niepełnosprawności dziecka, psycho-
log, logopeda oraz inni specjaliści, w zaleŜności od potrzeb dziecka i jego
rodziny. Do zadań zespołu naleŜą między innymi: (a) ustalanie kierunków
i harmonogramu działań w zakresie wczesnego wspomagania i wsparcia
rodziny dziecka, (b) opracowanie i realizowanie z dzieckiem i jego rodziną
indywidualnego programu wczesnego wspomagania, (c) koordynowanie
działań specjalistów prowadzących zajęcia z dzieckiem, (d) ocenianie postę-
pów dziecka (e) wprowadzanie zmian w indywidualnym programie wcze-
snego wspomagania, stosownie do potrzeb dziecka i jego rodziny oraz
(f) planowanie dalszych działań. Zespół współpracuje z rodziną dziecka:
(a) udziela pomocy w zakresie kształtowania postaw i zachowań poŜąda-
nych w kontaktach z dzieckiem, (b) udziela instrukcji i porad oraz prowadzi
konsultacje w zakresie pracy z dzieckiem oraz (c) pomaga w przystosowa-
niu warunków w środowisku domowym do potrzeb dziecka oraz w pozy-
skaniu środków dydaktycznych i odpowiedniego sprzętu. Wymiar zajęć
w ramach wczesnego wspomagania wynosi od 4 do 8 godzin w ciągu mie-
siąca. Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania są prowadzone indywi-
dualnie z dzieckiem i jego rodziną. Natomiast zajęcia z dziećmi, które ukoń-
czyły 3 rok Ŝycia mogą być prowadzone w grupach liczących 2 lub 3 dzieci,
równieŜ z udziałem ich rodzin. Bardzo waŜnym fragmentem omawianego
zarządzenia jest punkt 1 paragrafu 5, który stanowi, Ŝe „zajęcia w ramach
wczesnego wspomagania, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły
3 roku Ŝycia, mogą być prowadzone takŜe w domu rodzinnym”.
_________________

3 Dziennik Ustaw z 2005 r. Nr 68, poz. 587.


Szacuje się, Ŝe obecnie w Polsce funkcjonuje nie więcej niŜ 120 placówek
prowadzących wczesne wspomaganie rozwoju dzieci niepełnosprawnych.
Niestety, brakuje danych statystycznych o liczbie dzieci w grupie wiekowej
od 0 do ukończenia 7 roku Ŝycia, objętych tego typu działaniami. Nie wia-
domo równieŜ, jak często wczesne wspomaganie rozwoju prowadzone jest
w środowisku rodzinnym dziecka. MoŜna powiedzieć, Ŝe w naszym kraju
nie stosuje się powszechnie programów wspomagania rozwoju małych
dzieci z niepełnosprawnością. A przecieŜ nakłady na wczesną pomoc mogą
znacznie ograniczyć wydatki na leczenie, edukację, opiekę i świadczenia
socjalne dla osób niepełnosprawnych w przyszłości. Ale chodzi nie tylko
o aspekt ekonomiczny. Dla nikogo w społeczeństwie nie powinno być obo-
jętne, czy niepełnosprawny człowiek przez całe Ŝycie będzie uzaleŜniony od
innych osób i skazany na korzystanie z pomocy placówek opiekuńczych
i zabezpieczenia socjalnego, czy teŜ stworzy mu się moŜliwości rozwinięcia
potencjału rozwojowego i nabycia róŜnorodnych kompetencji, aby mógł stać
się samodzielnym i niezaleŜnym, takŜe finansowo, członkiem społeczeń-
stwa.
Podane wyŜej argumenty legły u podstaw przedstawionego we wrześniu
2004 roku rządowego programu, zatytułowanego „Wczesna, wielospecjalistycz-
na, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagroŜonemu niepełno-
sprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”. Program powstał pod
auspicjami Rzecznika Praw Obywatelskich, w wyniku współpracy resortów:
zdrowia, polityki społecznej i edukacji oraz niektórych organizacji pozarzą-
dowych. Po raz pierwszy kompleksowo przeanalizowano problem w ujęciu
międzyresortowym, w oparciu o wiedzę profesjonalistów, z uwzględnieniem
postulatów i doświadczeń organizacji reprezentujących potencjalnych benefi-
cjentów programu. Zdefiniowano potrzeby rodzin wychowujących dzieci
niepełnosprawne a następnie sformułowano cele, załoŜenia i koncepcję pro-
gramu pilotaŜowego. Realizację programu pilotaŜowego przewidziano na
okres od 1.01.2005 do 31.12.2007 roku. Przyjęto, Ŝe po zakończeniu pilotaŜu,
jeśli jego wyniki będą pozytywne, zostanie opracowany Narodowy Program
Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zaburzeniami w Rozwoju. Program opiera się
na załoŜeniu, Ŝe postępowanie wobec dziecka jest połączone (skoordynowa-
ne) z programem dla rodziny.
Według autorów rządowego programu dziecko, u którego zdiagnozo-
wano zagroŜenie niepełnosprawnością lub niepełnosprawność wymaga
stałego, wnikliwego monitorowania stanu zdrowia oraz terapii dostosowa-
nej do jego potrzeb rozwojowych. Ma to zapewnić zespół specjalistów pro-
wadzących dziecko od momentu rozpoznania zagroŜenia prawidłowego
rozwoju do ukończenia przez nie 7 roku Ŝycia. W skład zespołu, w zaleŜno-
ści od potrzeb dziecka, wchodzą: lekarz określonej specjalności, psycholog,


fizjoterapeuta, logopeda, terapeuta zajęciowy, inni terapeuci, pedagog oraz
pracownik socjalny. Członkowie zespołu współdziałają ze sobą w procesie
diagnozy, programowania oddziaływań, ich realizacji oraz ewaluacji.
Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła
pomoc obejmuje dzieci: (a) z grupy wysokiego ryzyka ciąŜowo-porodowe-
go, zagroŜone nieprawidłowym rozwojem; (b) opóźnione w rozwoju psy-
choruchowym oraz z niepełnosprawnością sprzęŜoną w przebiegu róŜnych
jednostek chorobowych, w tym zespołów chorobowych uwarunkowanych
genetycznie; (c) z nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym bez
ustalonej etiologii; (d) z całościowymi zaburzeniami rozwoju – np. auty-
zmem, zespołem Aspergera, zespołem Retta; (e) niewidome lub słabo wi-
dzące; (f) głuche lub słabo słyszące; (g) wielorako niepełnosprawne.
Wczesna pomoc jest udzielana nie tylko dziecku, ale równieŜ członkom
jego rodziny. Za niezbędne formy pomocy rodzinie uznano: (a) wsparcie
psychiczne, a w szczególnych przypadkach – specjalistyczną pomoc psy-
choterapeutyczną lub psychiatryczną; (b) informację; (c) podnoszenie kom-
petencji w róŜnych formach takich, jak: instruktaŜ, warsztaty, seminaria itp.;
(d) poradnictwo, w tym rodzinne, Ŝyciowe i prawne. Ustalono podstawowe
zadania programu. Wśród nich waŜne miejsce zajmuje przygotowanie ro-
dziców do udziału w procesie wczesnej interwencji i wspomagania rozwoju
dziecka. Przygotowanie polega na: szkoleniu rodziców w zakresie metod
pielęgnowania, opieki, stymulowania rozwoju i usprawniania dziecka
w warunkach domowych, udzielaniu rodzicom porad i instrukcji a takŜe
informowaniu ich o systemie usług i formach pomocy, które mogą być
przydatne i są dostępne. Za waŜne zadanie uznano ułatwianie rodzicom
kontaktu z innymi rodzinami mającymi podobne dzieci oraz z ich organiza-
cjami. Przyjęto, Ŝe wczesna pomoc dziecku i jego rodzinie będzie realizowana
w całości na terenie placówki znajdującej się najbliŜej miejsca zamieszkania
dziecka i spełniającej niezbędne standardy. W uzasadnionych przypadkach
realizacja zadań – głównie programów terapeutycznych – moŜe odbywać się
częściowo w domu rodzinnym lub stałym miejscu pobytu dziecka, np.
w placówce opiekuńczej. PilotaŜ programu został rozpoczęty w styczniu
2005 roku. Do końca maja 2005 roku zakończono kwalifikowanie placówek
niepublicznych i publicznych, które zgłosiły swój udział w programie.
Zgodnie z załoŜeniami pilotaŜ programu zostanie zakończony 31 grudnia
2007 roku.
Największą zaletą opisanego wyŜej programu jest uwzględnianie faktu,
Ŝe w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka oddziaływania
terapeutyczne nie mogą być skoncentrowane wyłącznie na dziecku. Muszą
obejmować cały system wewnątrzrodzinnych relacji, a szczególnie relacje
rodzice–dziecko. Bowiem od pierwszych dni Ŝycia dziecko dostosowuje się


do wzoru zachowań opiekunów, a opiekunowie dopasowują swe oddziały-
wania do wzoru aktywności dziecka. Inną zaletą programu jest nacisk na
ścisłą współpracę specjalistów z rodzicami niepełnosprawnego dziecka.
W pełni podzielam pogląd Ewy Pisuli, Ŝe „dąŜenie do wypracowania takich
relacji z rodzicami, które będą umoŜliwiały wspólne działanie w sposób
najbardziej właściwy z punktu widzenia potrzeb dziecka to cel równie waŜ-
ny, jak praca z samym dzieckiem” (Pisula, 2005, s. 137). Udział rodziców
w programie wspomagania rozwoju dziecka zmienia ich psychologiczną
sytuację – z pozycji osób bezradnych i potrzebujących pomocy przechodzą
na pozycję osób, które same potrafią skutecznie pomagać.

Bibliografia
BOGDANOWICZ M. (1985), Metoda Dobrego Startu. Warszawa: WSiP.
GRUSZCZYK-KOLCZYŃSKA E. (1984), Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematy-
ki. Warszawa: WSiP.
GURALNICK M.J., BENNETT F.C. (red.), (1987), The effectiveness of early intervention for at-risk and
handicapped children. Orlando: Academic Press.
KAJA B. (1997), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja. T. 1. Bydgoszcz: Wyd.
Akademii Bydgoskiej.
KAJA B. (2001), Zarys terapii dziecka. Metody psychologicznej i pedagogicznej pomocy wspomagającej
rozwój dziecka. Bydgoszcz: Wyd. Akademii Bydgoskiej.
KOŚCIELSKA M. (1995), Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
OBUCHOWSKA I. (1993), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie: zarys problemów. W: R. Ossowski
(red.), Sytuacja Ŝyciowa dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. Bydgoszcz: Wyd. WSP.
OBUCHOWSKA I. (1997), Wspomaganie rozwoju emocjonalnego: refleksje i propozycje. W: B. Kaja
(red.), Wspomaganie rozwoju. Psychostymulacja i psychokorekcja, T. 1. Bydgoszcz: Wyd. Aka-
demii Bydgoskiej.
OBUCHOWSKA I. (2003), Wokół „wspomagania rozwoju” – poszukiwanie terminologicznej jasności.
„Rewalidacja”, nr 2.
OBUCHOWSKA I. (2005), Wprowadzenie. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne
w rodzinie. Warszawa: WSiP, wyd. IV.
OLECHNOWICZ H. (red.), (1988), U źródeł rozwoju dziecka. O wspomaganiu rozwoju prawidłowego
i zakłóconego. Warszawa: NK.
PISULA E. (2005), Małe dziecko z autyzmem. Gdańsk: GWP.
Program rządowy. (2004), „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła
pomoc dziecku zagroŜonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu i jego rodzinie”. War-
szawa: MENiS. Maszynopis.
TWARDOWSKI A. (2002), Kształcenie dialogowej kompetencji komunikacyjnej u uczniów niepełno-
sprawnych intelektualnie. Kalisz – Poznań: Wyd. IP-A UAM.
WYCZESANY J. (red.), (1995), Pomoc psychologiczna dzieciom niepełnosprawnym. Częstochowa:
Wyd. WOM.

Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu

Recommended

Recommended

More Related Content

More from crisma61

More from crisma61 (11)

Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu