3. CILJ ISTRAŽIVANJA
Utvrđivanje stavova pacijenata o inovativnim terapijama
Načini dobijanja informacija
Poverenje u izvore informisanja
Iskustvima pacijenata kojima su ove terapije dostupne
Stavovi o udruženjima pacijenata
4. DA LI STE UPOZNATI SA POSTOJANJEM UDRUŽENJA OBOLELIH OD
VAŠE BOLESTI?
56.1
11.6
26.8
4.8
0 10 20 30 40 50 60
JESAM, AKTIVAN/A SAM U NJEMU
JESAM, ALI VIŠE NISAM AKTIVAN/A U NJEMU
JESAM I AKO NISAM NIKAD AKTIVAN/A U NJEMU
NISAM
5. DA LI STE
UPOZNATI SA
VAŠIM PRAVIMA
KAO PACIJENT?
10.4
40.2
33.2
11.4
4.1 .6
U potpunosti Uglavnom Delimično Malo Nimalo Nemam stav
6. OCENE PACIJENATA
48.7
40.2
28.2
7.9
31.3
43.4
41.5
44.9
33.5
45.3
5.7
9.5
13.9 14.9
12.3
2.2 7
11.1
25.3
6.6
1.6 1.9
17.1
4.4
0.3 1.3
RAZUMETE PRIRODU VAŠE
BOLESTI
ZNATE KOGA DA PITATE ZA
POJAŠNJENJE U VEZI VAŠE
BOLESTI
ZNATE KOJE SU MOGUĆNOSTI
LEČENJA U SRBIJI
ZNATE KOJE SU MOGUĆNOSTI
LEČENJA VAN SRBIJE
ZNATE STA TERAPIJA
PODRAZUMEVA
Potpuno da Uglavnom da I da i ne Uglavnom ne Potpuno ne Nemam stav
7. KOJIM IZVORIMA INFORMACIJA O PRAVIMA PACIJENATA NAJVIŠE VERUJETE?
7.3%
20.3%
4.7%
14.2%
3.2%
7.0%
12.3%
7.6%
23.4%
0.0% 5.0% 10.0% 15.0% 20.0% 25.0%
OD IZABRANOG LEKARA
OD LEKARA SPECIJALISTE
OD ČLANOVA PORODICE
OD DRUGIH PACIJENATA
KROZ TELEVIZIJU, RADIO I NOVINE
PREKO SOCIJALNIH MREŽA (FACEBOOK, TWITTER, YOUTUBE)
PREKO INTERNET STRANICA
ČITANJEM ZAKONA I PODZKONSKIH AKATA
KROZ AKTIVNOSTI I PUBLIKACIJE UDRUŽENJA KOJA SE BAVE…
8. IZVORI INFORMACIJA O INOVATIVNIM TERAPIJAMA
19.0%
2.8%
19.2%
4.9%
13.3%
17.9%
1.5%
19.9%
1.4%
35.6%
2.5%
20.0%
2.0% 5.1%
9.8%
1.9%
22.2%
.8%
OD LEKARA
OD ČLANOVA PORODICE
OD DRUGIH PACIJENATA
KROZ TELEVIZIJU, RADIO I NOVINE
PREKO SOCIJALNIH MREŽA (FACEBOOK, TWITTER, YOUTUBE…)
PREKO INTERNET STRANICA
ČITANJEM ZAKONA I PODZKONSKIH AKATA
KROZ AKTIVNOSTI I PUBLIKACIJE UDRUŽENJA KOJA SE BAVE PRAVIMA PACIJENATA
NE UPOZNAJEM/NE SAZNAJEM O SVOJIM PRAVIMA KAO PACIJENT
informisanje
9. DA LI VAM JE VAŠ LEKAR UKAZAO NA POSTOJANJE INOVATIVNE TERAPIJE
49.4%
21.0%
50.6%
79.0%
u Srbiji van Srbije
DA NE
10. OCENA EFIKASNOSTI KORIŠĆENIH INOVATIVNIH TERAPIJA
25.8
28.2
42.3
2.4 1.2
Potpuno pozitivno Uglavnom pozitivno Ni pozitivno ni negativno Uglavnom negativno Potpuno negativno
11. KOLIKO SU INOVATIVNE TERAPIJE DOSTUPNE PACIJENTIMA U
SRBIJI U ODNOSU NA DRŽAVE SA PROSTORA BIVŠE JUGOSLAVIJE?
Na nivou Vaše bolesti
4.5%
12.7% 13.7%
20.4% 21.3%
27.4%
Značajno
više
Više Isto Manje Značajno
manje
Nemam
stav
Na nivou svih bolesti
2.9%
6.4%
11.1%
21.0% 22.0%
36.6%
Značajno
više
Više Isto Manje Značajno
manje
Nemam
stav
12. DA LI ZNATE DA KAO UČESNIK KLINIČKE STUDIJE MOŽETE DA DOBIJETE LEK U
EKSPERIMATALNOJ FAZI?
12.3
39.7
21.3
6.1
20.7
DA, TO SAM
KORISTIO/LA
DA, ALI TO JA
NISAM
KORISTIO/LA
NE, ALI JA BIH
KORISTIO/LA
NE, I NE JA BIH
KORISTIO/LA
BEZ
ODGOVORA
25.3
74.7
Da
Ne
13. UTICAJ PANDEMIJE COVID 19
10.2
4.8
2.2
19.5
22.3
5.7
26.2
23.6
19.4
23.3
26.4
23.9
9.3
11.1
16.2
10.9
11.5
32.2
0 5 10 15 20 25 30 35
REDOVNOST RADA KONTROLNIH PREGLEDI?
KAKO JE KOVID UTICAO ULAZAK U BOLNICE?
ODLAZAK U DRUGI GRAD PO TERAPIJU?
Nemam stav Veoma negativno Negativno Ni pozitivno ni negativno Pozitivno Veoma pozitivno
14. OCENA DOPRINOSA UDRUŽENJA PACIJENATA
22
34.1
27.4
33.4
36.9
19.1
27.1
23.2
28.7
26.4
19.7
15.3
18.5
13.4
16.2
7.3
5.4
6.4 5.7
3.5
7
4.5 5.1 4.5
3.2
24.9
13.7
19.4
14.3 13.7
Uticajem na visinu izdvajanje
sredstava u budžetu za
inovativne lekove
Informisanjem članstva o
postojanju inovativnih lekova
Pružajem podrške obolelima
da priušte sebi inovatine
lekove dok nisu deo liste
lekova
Radom da što veći broj
inovativnih lekova bude deo
liste lekova
Svojim aktivnostima stvaraju
svest u javnosti o pravima na
inovatine lekove
Potuno zadovoljan Uglavnom zadovoljan Ni zadovoljan ni ne zadovoljan Uglavnom ne zadovoljan Potpuno nezadovoljan Nemam stav
15. OCENA DOPRINOSA UDRUŽENJA PACIJENATA
27.1
34.4
37.9
34.1
22 21.7
26.1
21.3
19.1
15.6
13.1
15.3
4.8 5.1 5.7
9.2
4.5 4.8 4.8 5.4
22.6
18.5
12.4
14.6
Ostvarenjem produktivne saradnje sa
farmaceutskim kućama koje proizvode
inovatine lekove sa ciljem da budu
dostupne obolelima u Srbiji
Zagovarajem promene zakonskog okvira
koji će omogućiti dostupnost inovativnih
lekova
Predstavljanjem glasa pacijenata Predstavljanjem interesa pacijenta u
institucijama i komisijama
Potuno zadovoljan Uglavnom zadovoljan Ni zadovoljan ni ne zadovoljan Uglavnom ne zadovoljan Potpuno nezadovoljan Nemam stav
16. OCENA DOPRINOSA UDRUŽENJA PACIJENATA
29.3
19.7
17.8
20.7
23.9
20.1
21.7
12.4
17.5
23.9
21.7
26.8
8.3
9.6
3.5
1.9
8.9
6.4
3.5 3.2
12.1
20.4
31.8
35
Zaštitom prava pacijenata Promovisanjem kliničkih istraživanja Pružanjem stručne i edukativne podrške
onim pacijentima koji pristanu na klinička
istraživanja
Zaštitom prava učesnika kliničkih
istraživanja
Potuno zadovoljan Uglavnom zadovoljan Ni zadovoljan ni ne zadovoljan Uglavnom ne zadovoljan Potpuno nezadovoljan Nemam stav
17. ZAKLJUČCI
Pacijenti percipiraju da je njihova upoznatost sa pravima relativno visoka
Glavni izvori informisanja o inovativnim lekovima su udruženja pacijenta i lekari specijalisti
Najveće poverenje se iskazuje prema informacijama koje se dobijaju od lekara
Lekari polovično upoznaju pacijente sa postojećim inovativnim lekovima u Srbiji, a retko sa onima koji postoje van Srbije
Učesnici ankete smatraju da je u Srbiji lošija upotreba inovativnih lekova nego u regionu bivše Jugoslavije
Polovina anketiranih zna za mogućnost kliničkih istraživanja u kojima mogu dobiti lek; Lekari retko informišu učesnike ankete o mogućnostima učešća u kliničkim istraživanjima;
Uticaj pandemije Covida 19 se pre svega ogleda u smanjenu mogućnosti odlaska u drugi grad po terapiju, odnosno ulazak u bolnicu
18. ZAKLJUČCI
- Tek svaki drugi ispitanik je naveo da mu je njegov lekar ukazao na postojanje inovatine terapije u Srbiji, a svaki peti na
postojanje inovatine terapije van Srbije.
- Svaki četvrti učesnik istraživanja je naveo da mu je lekar naveo mogućnost učešća u kliničkim istraživanjima.
- Polovina ispitanika je upoznata sa mogućnosti da učestvuju u kliničkim istraživanjima. Svaki peti ispitanik je izabrao da na ovo
pitanje odgovori sa „bez odgovora“.
- Nešto manje od 10% učesnika istraživanja smatra da je u Srbiji situacija sa dostupnošću inovativnih terapija bolja od država u
regionu bivše Jugoslavije