NET-kreft dagen
Den internasjonale dagen for opplysning om nevroendokrin kreft (NET-kreft), "Worldwide NET Cancer Awareness Day” blir arrangert 10. november hvert år. Dagen arrangeres for å øke oppmerksomheten, og skape bevissthet om nevroendokrin kreft. Les mer på www.netcancerday.org og www.carcinor.no
Dagen er et unikt samarbeide mellom forskjellige NET-organisasjoner over hele verden. CarciNor er en aktiv deltaker og bidragsyter på den årlige internasjonale NET-kreft dagen for opplysning om nevroendokrin (NET) kreft.
NET-kreft dagen arrangeres fordi en rekke studier viser at det er alvorlige mangler og feil ved diagnostisering og behandling av NET-kreft. Feil og mangler som kan føre til alvorlig sykdom og død. Det er store forskjeller på behandling av NET-kreft rundt omkring i verden, og det er viktig å skape bevissthet om denne alvorlige kreftsykdommen.
NET-kreft dagen er blitt et unikt samarbeide mellom 24 forskjellige NET-kreft organisasjoner fra 17 land over 5 kontinenter. NET-kreft dagen er et unikt internasjonalt samarbeide mellom pasientorganisasjoner og støtte organisasjoner for NET-kreft fra hele verden.
CarciNor er en aktiv deltaker og bidragsyter i det internasjonale arbeidet for NET-kreft dagen. Et viktig samarbeide som viser at det er store felles utfordringer i forhold til NET-kreft på tvers av landegrenser og kontinenter.
2. NET-‐kre.
dagen
• en
dag
for
å
re;e
søkelys
på
NET-‐kre.
• en
internasjonal
dag
• utdeling
av
forskningsmidler
• styre
og
lokalforeninger
skaper
akCvitet
og
engasjement
• en
dag
hvor
vi
henvender
oss
Cl
media,
pressemeldinger,
annonser,
film,
mm
3. INCA
-‐
Internasjonale
Nevroendokrine
Kre.
Allianse
• INCA
et
internasjonalt
samarbeid
• 17
medlemsorganisasjoner
i
rep.skap.
• CarciNor
i
representantskap
og
styre
• over
30
organisasjoner
Clslu;e
INCA
• Worldwide
NET
Cancer
Awareness
Day
• www.netcancerday.org
• Facebook,
YouTube,
Twi;er
4. INCA/NET-‐kre.
dagen
–
et
internasjonalt
samarbeid
• vi
er
få
i
Norge
-‐
sammen
er
vi
mange
• vi
har
felles
erfaringer,
felles
uSordringer
NET-‐kre.
er
internasjonalt
• leger,
sykepleiere
samarbeider
internasjonalt
• forskning
og
behandling
er
internasjonal
Vi
utveksler
erfaringer,
deler
kompetanse
på
NET-‐kre.,
med
andre
som
er
i
samme
situasjon
over
hele
verden
5. Sammen
er
vi
mange
Noen
av
våre
samarbeidspartnere
gjennom
INCA
6. om
NET-‐kre.
Sjelden
kre.sykdom
i
gruppen
nevroendokrin
kre.
(NET)
/
carcinoid
(eller
karsinoid)
Sjelden
kre.sykdom,
så
sjelden
at
vi
bruker
sebra
og
sebrastriper
som
symbol
Sebra,
egentlig
fra
USA
–
medisinsk
u;rykk
for
sjelden
sykdom
"When
you
hear
hooZeats,
think
horses
not
zebras”
But
someCmes
it´s
a
zebra,
the
rare
diagnosis.
7. NET-‐kre.,
en
sebra
sykdom
Sebra
-‐
et
internasjonalt
symbol
for
NET-‐kre.,
brukes
av
pasientorganisasjoner,
foreninger,
insCtusjoner
Sebra
og
sebramønsteret
er
individuelt
-‐
hver
enkelt
pasient
med
NET-‐kre.
krever
individuell
behandling
og
oppfølging.
CarciNor
forening
for
pasienter,
pårørende,
-‐
ja
for
alle.
For
alle
som
er
engasjert
i
NET-‐kre.
8. NET-‐kre.
dagen,
Internasjonal
proklamasjon
NET-‐kre.
dagen
• jobber
for
et
felles
mål
Et
unikt
samarbeid
på
tvers
av
landegrenser
og
konCnent
• felles
internasjonalt
opprop/proklamasjon
• bli
med
og
signer
proklamasjonen
på
www.netcancerday.org
11. NET-‐kre.
dagen
på
sosiale
media
NET
Cancer
Day
bruker
de
sosiale
media
akCvt
besøk
oss
på
Z,
twi;er,
…..
12. Ta
en
selfie
den
10.
nov.
Tema
“Time
to
Diagnosis”
• bli
med
NET-‐kre.
dagen
på
sosiale
media
• hashtag
#NETCancerDay
• slideshow
på
www.netcancerday.org
Plakat
med
• Cd
Cl
diagnose
• din
eventuelle
feil
diagnose
• hva
er
din
diagnose
Les
mer
på
www.netcancerday.org
13. The
Ne;y
story
• NET-‐kre.
dagens
sebra
• samarbeide
mellom
APOZ
(Bulgaria),
CCF
(USA),
NET
Kanker
(Nederland),
NPF
(England)
og
CarciNor
• oversa;
Cl
10
språk,
i
20
land
• presentert
på
ESMO,
European
Society
for
Medical
Oncology
• Cldelt
”BAPRA
award”
15. Jeg
vil
gjerne
bidra
den
10.
nov.
Mange
vil
gjerne
gjøre
noe
selv,
delta
akCvt
• ta
en
selfie
• delta
på
sosiale
medier
• lag
din
Z
side
• skriv
et
innlegg
på
Z
• bruk
twi;er
om
NET-‐kre.
Bli
med
på
CariNors
akCviteter,
NET-‐kre.
dagen,
-‐
i
lokallag,
…..
Ditt engasjement er verdifullt for CarciNor, for kreftsaken
16. Show
your
stripes
den
10.
nov.
Vis
di;
engasjement
for
NET-‐kre..
• fortell
om
NET-‐kre.,
del
brosjyrer,
del
NETverket.
• bruk
CarciNors
pin
• bruk
et
sebraarmbånd
,
sebraskjerf,
…..
• del
informasjon
med
din
lege,
sykehus,
venterom…..
Ta
med
noen
brosjyrer
eller
NETverket
neste
gang
du
er
hos
din
fastlege.
• del
informasjon
med
dine
venner,
din
omgangskrets
17. mer
informasjon,
se
våre
brosjyrer
• forskingsfond
• likepersoner
• bli
medlem
• brukermedvirkning
• minnegave
• Net-‐kre.
• Lokallagsbrosjyrer
Alle
brosjyrer
ligger
på
www.carcinor.no