Successfully reported this slideshow.
We use your LinkedIn profile and activity data to personalize ads and to show you more relevant ads. You can change your ad preferences anytime.

Potilasjärjestö Harso ry:n kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön

707 views

Published on

Potilasjärjestön kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön antoi Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Kommentit esitti Minna Wilska-Sundström.

Lue lisää: http://www.sitra.fi/tapahtumat/perima-ja-terveys/kansallinen-genomistrategia-missa-mennaan

Published in: Health & Medicine
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

Potilasjärjestö Harso ry:n kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön

  1. 1. Kommenttipuheenvuoro Minna Wilska-Sundström Harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistys HARSO ry
  2. 2. Genomitiedon vastuulliselle käytölle on eettiset periaatteet ja lainsäädäntö  Harvinaissairauden hoidon oltava vähemmän byrokraattista.  Sairastavien on oltava tasa-arvoisessa asemassa, niiden kanssa, joilla harvinaissairautta ei ole.  Sairastavia ei saa leimata, syyllistää eikä tehdä sairauden myötä rajoitteita.  Hoitopolun oltava esteetöntä.  terveydenhuollon ammattilaiset konsultoivat toisiaan  hoitavalla lääkärillä kokonaisvaltainen näkemys ja vastuu hoidosta  Kela mukaan hoitopolun kulkuun
  3. 3. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi terveydenhuollon toimintaan  Rahoitusta korvamerkittävä harvinaissairauksien yksiköille, jotka ovat sitoutuneet sekä harvinaissairaiden diagnosointiin että pitkäaikaishoitoon  edistää harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa  rahaa osoitettava työvoima- ja genomisen diagnostiikan kuluihin sekä moniammatilliseen hoitoon ja kuntoutukseen sekä sopeutumisvalmennukseen  Genominen tutkimus oltava oikein valvottua, säädeltyä, resursoitua ja organisoitua  hyödyttää suoraan etenkin harvinaissairauksista kärsiviä ja heidän hoitavia lääkäreitään
  4. 4. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi terveydenhuollon toimintaan  Rekisteritutkimus julkisen terveyshuollon avulla hyödyttäisi harvinaissairaita:  kokonaistilanteen kartoittamisessa  diagnostisten ja hoidollisten resurssien alueellisen epätasa-arvon poistamisessa  hoidon osuvuuden ja asianmukaisuuden seurannassa  tautien todellisen esiintyvyyden ja alueellisen jakautuman selvittämisessä.
  5. 5. Suomessa on genomitiedon tehokkaan hyödyntämisen mahdollistavat tietojärjestelmät  Rekisterit rakennettava terveydenhuollon ATK –järjestelmien sisään, josta sairauden mutaatiotiedot tulisi olla saatavilla  genominen tieto vain potilasta hoitavien lääkäreiden käytössä, potilaan antaessa siihen luvan

×