Successfully reported this slideshow.
Your SlideShare is downloading. ×

Potilasjärjestö Harso ry:n kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön

Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Ad
Loading in …3
×

Check these out next

1 of 6 Ad

Potilasjärjestö Harso ry:n kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön

Download to read offline

Potilasjärjestön kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön antoi Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Kommentit esitti Minna Wilska-Sundström.

Lue lisää: http://www.sitra.fi/tapahtumat/perima-ja-terveys/kansallinen-genomistrategia-missa-mennaan

Potilasjärjestön kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön antoi Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Kommentit esitti Minna Wilska-Sundström.

Lue lisää: http://www.sitra.fi/tapahtumat/perima-ja-terveys/kansallinen-genomistrategia-missa-mennaan

Advertisement
Advertisement

More Related Content

Viewers also liked (16)

More from Sitra / Hyvinvointi (20)

Advertisement
Advertisement

Potilasjärjestö Harso ry:n kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön

  1. 1. Kommenttipuheenvuoro Minna Wilska-Sundström Harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistys HARSO ry
  2. 2. Genomitiedon vastuulliselle käytölle on eettiset periaatteet ja lainsäädäntö  Harvinaissairauden hoidon oltava vähemmän byrokraattista.  Sairastavien on oltava tasa-arvoisessa asemassa, niiden kanssa, joilla harvinaissairautta ei ole.  Sairastavia ei saa leimata, syyllistää eikä tehdä sairauden myötä rajoitteita.  Hoitopolun oltava esteetöntä.  terveydenhuollon ammattilaiset konsultoivat toisiaan  hoitavalla lääkärillä kokonaisvaltainen näkemys ja vastuu hoidosta  Kela mukaan hoitopolun kulkuun
  3. 3. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi terveydenhuollon toimintaan  Rahoitusta korvamerkittävä harvinaissairauksien yksiköille, jotka ovat sitoutuneet sekä harvinaissairaiden diagnosointiin että pitkäaikaishoitoon  edistää harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa  rahaa osoitettava työvoima- ja genomisen diagnostiikan kuluihin sekä moniammatilliseen hoitoon ja kuntoutukseen sekä sopeutumisvalmennukseen  Genominen tutkimus oltava oikein valvottua, säädeltyä, resursoitua ja organisoitua  hyödyttää suoraan etenkin harvinaissairauksista kärsiviä ja heidän hoitavia lääkäreitään
  4. 4. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi terveydenhuollon toimintaan  Rekisteritutkimus julkisen terveyshuollon avulla hyödyttäisi harvinaissairaita:  kokonaistilanteen kartoittamisessa  diagnostisten ja hoidollisten resurssien alueellisen epätasa-arvon poistamisessa  hoidon osuvuuden ja asianmukaisuuden seurannassa  tautien todellisen esiintyvyyden ja alueellisen jakautuman selvittämisessä.
  5. 5. Suomessa on genomitiedon tehokkaan hyödyntämisen mahdollistavat tietojärjestelmät  Rekisterit rakennettava terveydenhuollon ATK –järjestelmien sisään, josta sairauden mutaatiotiedot tulisi olla saatavilla  genominen tieto vain potilasta hoitavien lääkäreiden käytössä, potilaan antaessa siihen luvan

×