Potilasjärjestön kommentit kansalliseen genomistrategiatyöhön antoi Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Kommentit esitti Minna Wilska-Sundström.
Lue lisää: http://www.sitra.fi/tapahtumat/perima-ja-terveys/kansallinen-genomistrategia-missa-mennaan
2. Genomitiedon vastuulliselle käytölle on eettiset
periaatteet ja lainsäädäntö
Harvinaissairauden hoidon oltava vähemmän byrokraattista.
Sairastavien on oltava tasa-arvoisessa asemassa, niiden
kanssa, joilla harvinaissairautta ei ole.
Sairastavia ei saa leimata, syyllistää eikä tehdä sairauden
myötä rajoitteita.
Hoitopolun oltava esteetöntä.
terveydenhuollon ammattilaiset konsultoivat toisiaan
hoitavalla lääkärillä kokonaisvaltainen näkemys ja vastuu hoidosta
Kela mukaan hoitopolun kulkuun
3. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi
terveydenhuollon toimintaan
Rahoitusta korvamerkittävä harvinaissairauksien yksiköille, jotka ovat
sitoutuneet sekä harvinaissairaiden diagnosointiin että pitkäaikaishoitoon
edistää harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa
rahaa osoitettava työvoima- ja genomisen diagnostiikan kuluihin sekä
moniammatilliseen hoitoon ja kuntoutukseen sekä
sopeutumisvalmennukseen
Genominen tutkimus oltava oikein valvottua, säädeltyä, resursoitua ja
organisoitua
hyödyttää suoraan etenkin harvinaissairauksista kärsiviä ja heidän
hoitavia lääkäreitään
4. Genomitutkimus on liitetty kiinteästi
terveydenhuollon toimintaan
Rekisteritutkimus julkisen terveyshuollon avulla hyödyttäisi
harvinaissairaita:
kokonaistilanteen kartoittamisessa
diagnostisten ja hoidollisten resurssien alueellisen
epätasa-arvon poistamisessa
hoidon osuvuuden ja asianmukaisuuden seurannassa
tautien todellisen esiintyvyyden ja alueellisen jakautuman
selvittämisessä.
5. Suomessa on genomitiedon tehokkaan
hyödyntämisen mahdollistavat tietojärjestelmät
Rekisterit rakennettava terveydenhuollon ATK –järjestelmien
sisään, josta sairauden mutaatiotiedot tulisi olla saatavilla
genominen tieto vain potilasta hoitavien lääkäreiden
käytössä, potilaan antaessa siihen luvan