SlideShare a Scribd company logo
1 of 12
Download to read offline
Lyhytkasvuisten toimintakyky ja
haasteet esteettömyydessä ja
yhdenvertaisuudessa
LYHTY
Sinikka HIEKKALA, Outi MÄKITIE, Heidi ANTTILA, Kirsti
PESOLA, Antti TEITTINEN, Sanna LEPPÄJOKI
STM Terveyden edistäminen määrärahahanke
Lyhytkasvuiset
• Henkilö, jonka pituus kasvuiässä eroaa merkittävästi
ikätovereidensa pituudesta ja on aikuisena alle 140–150 cm
• 400–500 eri lääketieteellistä syytä, esimerkiksi luuston
perinnölliset sairaudet, kromosomipoikkeavuudet,
hormonipuutossairaudet, kehityshäiriö-oireyhtymät
• Suomessa lääketieteellisin perustein määriteltynä n. 1000
LYHTY tutkimuksen esittely
Lyhytkasvuiset Suomessa ja
LYHTY-tutkimuksessa
• Suomessa yleisimmät diagnoosit ovat diastrofia,
akondroplasia, rusto-hiushypoplasiat, jotka ovat luuston
perinnöllisiä sairauksia ja suurin lyhytkasvuisuutta aiheuttava
sairausryhmä.
• Tässä hankkeessa tutkitaan näiden sairauksien lisäksi
osteogenis imperfectan (OI) seurauksena lyhytkasvuisia
henkilöitä. OI eli perinnöllinen luustonhauraus on
sidekudoksen ja luuston sairaus.
LYHTY tutkimuksen esittely
Tavoitteet?
2016–2017 toteutettava projekti, jossa
1. Selvitetään lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakykyä ja
toimintarajoitteita sekä haasteita esteettömyyteen ja
yhdenvertaisuuteen liittyen.
2. Selvitetään ICF-luokitukseen perustuvan postakuutin tuki- ja
liikuntaelinsairauksien laajan ydinlistan toimivuutta
lyhytkasvuisilla henkilöillä.
3. Selvitetään lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakyvyn ja
esteettömyyden välisiä yhteyksiä.
LYHTY tutkimuksen esittely
Miksi?
Hyötyä harvinaisille, ammattilaisille ja organisaatioille
• Saadaan kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuista tietoa
vaikuttamistyöhön lyhytkasvuisten henkilöiden asioiden
edistämiseksi
• Saadaan ymmärrys lyhytkasvuisten toimintakyvystä
suhteessa erilaisiin ympäristötekijöihin ja tunnistetaan
niiden vaikutukset esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen.
• Saadaan tietoa ja kehittämisehdotuksia ICF-luokitukseen
pohjautuvien asiakaslähtöisten kysymysten käytöstä, jolla
edistämme toimintakyvyn arviointimenetelmien kansallista
ja kansainvälistä kehittämistä.
LYHTY tutkimuksen esittely
Miksi?
Yhden kohderyhmän huolellinen ja kokonaisvaltainen
toimintakyvyn arviointi kehittää sekä ymmärrystä arvioida
toimintakykyä ja sen yhteyksiä esteettömyyteen ja
yhdenvertaisuuteen sekä kehittää tiedon keräämiseen liittyviä
työkaluja. Tällä tutkimuksella tuotamme uutta tietoa terveys- ja
hyvinvointialan palvelujen kehittämiseen.
LYHTY tutkimuksen esittely
Miten?
1. Tuki- ja liikuntaelinsairauksien yleinen post-akuutti
ydinaluelista operationalisoidaan kyselylomakkeeksi
(helmi–maaliskuu 2016)
2. Asiakashaastattelut ja aineiston pohjalta kyselylomakkeen
täydennys (huhti–heinäkuu 2016)
3. Kyselyn toteutus ja aineiston analysointi (elo–marraskuu
2016)
4. Raportti on valmis helmikuun lopussa 2017
LYHTY tutkimuksen esittely
Toteuttajat
- Invalidiliitto ry
- HYKS lastenklinikka
- Lyhytkasvuiset ry
- THL
- Kehitysvammaliitto
Yhteistyössä
- OI-yhdistys ry
Rahoitus STM Terveyden edistämisen määräraha
LYHTY tutkimuksen esittely
Lisätietoja
Sinikka Hiekkala sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi
(tutkimusjohtaja)
Outi Mäkitie outi.makitie@helsinki.fi
Heidi Anttila heidi.anttila@thl.fi
Kirsti Pesola kikip@iki.fi
Antti Teittinen antti.teittinen@kvl.fi
Hankesivut
https://www.innokyla.fi/web/tyotila2777368
http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/tutkimus/hankkeet/
LYHTY tutkimuksen esittely

More Related Content

Featured

How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental HealthHow Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
ThinkNow
 
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie InsightsSocial Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
Kurio // The Social Media Age(ncy)
 

Featured (20)

Product Design Trends in 2024 | Teenage Engineerings
Product Design Trends in 2024 | Teenage EngineeringsProduct Design Trends in 2024 | Teenage Engineerings
Product Design Trends in 2024 | Teenage Engineerings
 
How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental HealthHow Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
How Race, Age and Gender Shape Attitudes Towards Mental Health
 
AI Trends in Creative Operations 2024 by Artwork Flow.pdf
AI Trends in Creative Operations 2024 by Artwork Flow.pdfAI Trends in Creative Operations 2024 by Artwork Flow.pdf
AI Trends in Creative Operations 2024 by Artwork Flow.pdf
 
Skeleton Culture Code
Skeleton Culture CodeSkeleton Culture Code
Skeleton Culture Code
 
PEPSICO Presentation to CAGNY Conference Feb 2024
PEPSICO Presentation to CAGNY Conference Feb 2024PEPSICO Presentation to CAGNY Conference Feb 2024
PEPSICO Presentation to CAGNY Conference Feb 2024
 
Content Methodology: A Best Practices Report (Webinar)
Content Methodology: A Best Practices Report (Webinar)Content Methodology: A Best Practices Report (Webinar)
Content Methodology: A Best Practices Report (Webinar)
 
How to Prepare For a Successful Job Search for 2024
How to Prepare For a Successful Job Search for 2024How to Prepare For a Successful Job Search for 2024
How to Prepare For a Successful Job Search for 2024
 
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie InsightsSocial Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
Social Media Marketing Trends 2024 // The Global Indie Insights
 
Trends In Paid Search: Navigating The Digital Landscape In 2024
Trends In Paid Search: Navigating The Digital Landscape In 2024Trends In Paid Search: Navigating The Digital Landscape In 2024
Trends In Paid Search: Navigating The Digital Landscape In 2024
 
5 Public speaking tips from TED - Visualized summary
5 Public speaking tips from TED - Visualized summary5 Public speaking tips from TED - Visualized summary
5 Public speaking tips from TED - Visualized summary
 
ChatGPT and the Future of Work - Clark Boyd
ChatGPT and the Future of Work - Clark Boyd ChatGPT and the Future of Work - Clark Boyd
ChatGPT and the Future of Work - Clark Boyd
 
Getting into the tech field. what next
Getting into the tech field. what next Getting into the tech field. what next
Getting into the tech field. what next
 
Google's Just Not That Into You: Understanding Core Updates & Search Intent
Google's Just Not That Into You: Understanding Core Updates & Search IntentGoogle's Just Not That Into You: Understanding Core Updates & Search Intent
Google's Just Not That Into You: Understanding Core Updates & Search Intent
 
How to have difficult conversations
How to have difficult conversations How to have difficult conversations
How to have difficult conversations
 
Introduction to Data Science
Introduction to Data ScienceIntroduction to Data Science
Introduction to Data Science
 
Time Management & Productivity - Best Practices
Time Management & Productivity -  Best PracticesTime Management & Productivity -  Best Practices
Time Management & Productivity - Best Practices
 
The six step guide to practical project management
The six step guide to practical project managementThe six step guide to practical project management
The six step guide to practical project management
 
Beginners Guide to TikTok for Search - Rachel Pearson - We are Tilt __ Bright...
Beginners Guide to TikTok for Search - Rachel Pearson - We are Tilt __ Bright...Beginners Guide to TikTok for Search - Rachel Pearson - We are Tilt __ Bright...
Beginners Guide to TikTok for Search - Rachel Pearson - We are Tilt __ Bright...
 
Unlocking the Power of ChatGPT and AI in Testing - A Real-World Look, present...
Unlocking the Power of ChatGPT and AI in Testing - A Real-World Look, present...Unlocking the Power of ChatGPT and AI in Testing - A Real-World Look, present...
Unlocking the Power of ChatGPT and AI in Testing - A Real-World Look, present...
 
12 Ways to Increase Your Influence at Work
12 Ways to Increase Your Influence at Work12 Ways to Increase Your Influence at Work
12 Ways to Increase Your Influence at Work
 

LYHTY tutkimuksen esittely

  • 1. Lyhytkasvuisten toimintakyky ja haasteet esteettömyydessä ja yhdenvertaisuudessa LYHTY Sinikka HIEKKALA, Outi MÄKITIE, Heidi ANTTILA, Kirsti PESOLA, Antti TEITTINEN, Sanna LEPPÄJOKI STM Terveyden edistäminen määrärahahanke
  • 2.
  • 3. Lyhytkasvuiset • Henkilö, jonka pituus kasvuiässä eroaa merkittävästi ikätovereidensa pituudesta ja on aikuisena alle 140–150 cm • 400–500 eri lääketieteellistä syytä, esimerkiksi luuston perinnölliset sairaudet, kromosomipoikkeavuudet, hormonipuutossairaudet, kehityshäiriö-oireyhtymät • Suomessa lääketieteellisin perustein määriteltynä n. 1000 LYHTY tutkimuksen esittely
  • 4.
  • 5. Lyhytkasvuiset Suomessa ja LYHTY-tutkimuksessa • Suomessa yleisimmät diagnoosit ovat diastrofia, akondroplasia, rusto-hiushypoplasiat, jotka ovat luuston perinnöllisiä sairauksia ja suurin lyhytkasvuisuutta aiheuttava sairausryhmä. • Tässä hankkeessa tutkitaan näiden sairauksien lisäksi osteogenis imperfectan (OI) seurauksena lyhytkasvuisia henkilöitä. OI eli perinnöllinen luustonhauraus on sidekudoksen ja luuston sairaus. LYHTY tutkimuksen esittely
  • 6.
  • 7. Tavoitteet? 2016–2017 toteutettava projekti, jossa 1. Selvitetään lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakykyä ja toimintarajoitteita sekä haasteita esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen liittyen. 2. Selvitetään ICF-luokitukseen perustuvan postakuutin tuki- ja liikuntaelinsairauksien laajan ydinlistan toimivuutta lyhytkasvuisilla henkilöillä. 3. Selvitetään lyhytkasvuisten henkilöiden toimintakyvyn ja esteettömyyden välisiä yhteyksiä. LYHTY tutkimuksen esittely
  • 8. Miksi? Hyötyä harvinaisille, ammattilaisille ja organisaatioille • Saadaan kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuista tietoa vaikuttamistyöhön lyhytkasvuisten henkilöiden asioiden edistämiseksi • Saadaan ymmärrys lyhytkasvuisten toimintakyvystä suhteessa erilaisiin ympäristötekijöihin ja tunnistetaan niiden vaikutukset esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen. • Saadaan tietoa ja kehittämisehdotuksia ICF-luokitukseen pohjautuvien asiakaslähtöisten kysymysten käytöstä, jolla edistämme toimintakyvyn arviointimenetelmien kansallista ja kansainvälistä kehittämistä. LYHTY tutkimuksen esittely
  • 9. Miksi? Yhden kohderyhmän huolellinen ja kokonaisvaltainen toimintakyvyn arviointi kehittää sekä ymmärrystä arvioida toimintakykyä ja sen yhteyksiä esteettömyyteen ja yhdenvertaisuuteen sekä kehittää tiedon keräämiseen liittyviä työkaluja. Tällä tutkimuksella tuotamme uutta tietoa terveys- ja hyvinvointialan palvelujen kehittämiseen. LYHTY tutkimuksen esittely
  • 10. Miten? 1. Tuki- ja liikuntaelinsairauksien yleinen post-akuutti ydinaluelista operationalisoidaan kyselylomakkeeksi (helmi–maaliskuu 2016) 2. Asiakashaastattelut ja aineiston pohjalta kyselylomakkeen täydennys (huhti–heinäkuu 2016) 3. Kyselyn toteutus ja aineiston analysointi (elo–marraskuu 2016) 4. Raportti on valmis helmikuun lopussa 2017 LYHTY tutkimuksen esittely
  • 11. Toteuttajat - Invalidiliitto ry - HYKS lastenklinikka - Lyhytkasvuiset ry - THL - Kehitysvammaliitto Yhteistyössä - OI-yhdistys ry Rahoitus STM Terveyden edistämisen määräraha LYHTY tutkimuksen esittely
  • 12. Lisätietoja Sinikka Hiekkala sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi (tutkimusjohtaja) Outi Mäkitie outi.makitie@helsinki.fi Heidi Anttila heidi.anttila@thl.fi Kirsti Pesola kikip@iki.fi Antti Teittinen antti.teittinen@kvl.fi Hankesivut https://www.innokyla.fi/web/tyotila2777368 http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/tutkimus/hankkeet/ LYHTY tutkimuksen esittely