Avere una o piu' patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, e' diventato oggi un "lusso" che non ci si puo' piu' permettere, perche' i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l'estremo risultato e' non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura "nascondere" la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo. A descrivere questa situazione, con dati resi disponibili dalle Associazioni dei Malati Cronici aderenti al CnAMC di Cittadinanzattiva, e' il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicita', dal titolo "Permesso di cura" presentato il13 dicembre a Roma presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati (Via della Mercede, 55, ore 9.30 - 13.30).

2. Le Associazioni che hanno partecipato al Rapporto
AICH Roma - Associazione Italiana Corea di Huntigton
AIFA - Associazione Italiana Famiglie ADHD
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold
Chiari
AIWBS - Associazione Italiana Sindrome di BeckwithWiedemann
ALIR - Associazione per la Lotta all'Insufficienza Respiratoria
A.M.I.C.I . - Associazione Nazionale per le Malattie
Infiammatorie Croniche dell'Intestino
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
ANF - Associazione Neuro Fibromatosi
ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici
APE - Associazione Progetto Endometriosi
ASBI - Associazione Spina Bifida Italia
ASMARA - Associazione Malattia Rara Sclerodermia
e altre malattie rare "Elisabetta GIUFFRE”
COMETA A.s.m.m.e. - Associazione Studio Malattie
Metaboliche Ereditarie
ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
AID -Associazione Italiana per la Difesa degli Interessi dei
Diabetici
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Associazione Italiana Pazienti BPCO broncopneumopatia cronica ostruttiva
CFS Associazione Italiana - stanchezza cronica
CIDO - Comitato Italiano per i Diritti delle persone
affette da Obesità e disturbi alimentari
EPAC - Epatite C e malattie del fegato
FAIS - Federazione Associazioni Incontinenti e
Stomizzati
FAND - Associazione Italiana Diabetici
FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici
FORUM TRAPIANTATI - Forum Nazionale delle
Associazioni di Volontariato, Dializzati e Trapiantati
GILS - Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES - Gruppo Italiano per la lotta contro il
Lupus Eritematoso Sistemico
LILA - Lega italiana per la Lotta contro l'AIDS
PARENT PROJECT - Genitori contro la distrofia
muscolare Duchenne e Becker
RYDER Italia
SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di
Behcet
VIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi
Spastica
WALCE - Women Against Lung Cancer in Europe
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3. Perché
?
L’ 84% delle famiglie ha difficoltà a conciliare attività lavorativa e
esigenze di cura
Il 63% delle Associazioni ha ricevuto segnalazioni su licenziamenti a
causa della patologia
Il 49% evita di prendere i permessi di cura
Il 40% nasconde la patologia sul posto di lavoro
Il 40% esegue un lavoro non adatto alla propria condizione
lavorativa
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4. Siamo sempre più poveri
Il 24,1% delle famiglie è in una condizione di DEPRIVAZIONE MATERIALE
Il 14,3% delle famiglie è in una condizione di DEPRIVAZIONE GRAVE
Siamo uno dei Paesi più tassati d’Europa
Il potere di acquisto del reddito disponibile -4,8 nel 2012
+2,3% il tasso di disoccupazione rispetto al 2011
Il 6,8% è POVERA in termini assoluti = non riesce a sopravvivere
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5. Per l’80% delle Associazioni nell’ultimo anno ci sono
state RINUNCE all’assistenza per motivi economici
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6. COSTI MEDI ANNUALI
Badante
Retta strutture residenziali o semiresidenziali
EURO
9.082
7.390
Adattamento della abitazione
Prevenzione terziaria (diete, att.fisica)
Supporto psicologico
Assistenza domiciliare non coperta dal SSN
3.711
1.585
1.247
1.070
Parafarmaci (creme, integr.alimentari, pomate)
901
Dispositivi medici (assorbenti, cateteri, siringhe,
sacche)
Farmaci non rimborsati
Visite ed esami in intramoenia o nel privato
737
Protesi ed ausili
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650
Oltre 600
537
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7. La PREVENZIONE PRIMARIA non è sufficiente
per il 53% delle Associazioni
La PREVENZIONE SECONDARIA non
sufficiente per il 60% delle Associazioni
è
La PREVENZIONE TERZIARIA non
sufficiente per il 64% delle Associazioni
è
L’ 89% ha dovuto sostenere costi privati per
accedere alle prestazioni utili alla
prevenzione
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8. IL 75% delle Associazioni ha riscontrato un RITARDO DIAGNOSTICO
Il sospetto diagnostico viene formulato solo
nel 20% dei casi dal MMG
ATTESA : da 1 a 6 anni
ATTESA MASSIMA:
5 anni per il LES ed HIV
7 anni per la distrofia di Duchenne e Becker
33 anni per la Sindrome di Behcet
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9. L’ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SOCIO-SANITARI
Solo il 29% è a conoscenza di PDTA a livello
nazionale
Dove esistono sono presenti in alcune regioni 56%
Solo per il 17% i pazienti si sentono realmente
inseriti in un percorso
Non esistono registri nazionali di patologia per il
53% delle Associazioni ma solo in alcune regioni
La formazione e informazione al paziente ed al
caregiver viene effettuata solo in alcune regioni 54%
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10. L’assistenza Domiciliare Integrata ADI
E’ adeguata solo in alcune regioni 44%
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11. LA RIABILITAZIONE
E’ adeguata solo in alcune regioni 65%
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12. ASSITENZA PROTESICA ED INTEGRATIVA
E’ adeguata solo in alcune regioni 64%
Si può attendere dai tre ai sei mesi (26%) ma anche
un anno (7%)
I principali problemi sono: difformità regionali 59%
tempi di attesa 43%
costi privati 32%
Il 57% ha riscontrato una riduzione sulla quantità
dei dispositivi erogati
Il 47% ha riscontrato un peggioramento della qualità
dei dispositivi monouso
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13. L’ ASSITENZA FARMACEUTICA
E’ adeguata solo in alcune regioni 61%
Ha difficoltà ad accedere a terapie costose 39%
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14. L’ INVALIDITA’ CIVILE
La domanda di invalidità ed handicap non è stata semplificata 68%
Sono costretti a sottoporsi a doppia visita ASL e INPS 65%
Le convocazioni a visita di verifica con modalità non secondo la legge 41%
SMS 59%
Lettera semplice 47%
Messaggio in segreteria 12%
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15. L’ INVALIDITA’ CIVILE
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16. DIFFICOLTA’ DI ACCESSO AI BENEFICI
I criteri di accesso all’ indennità di accompagnamento
sono stati inaspriti 82%
I criteri di accesso di riconoscimento dell’Handicap grave
sono stati inaspriti 74%
Difficoltà ad accedere ai 3 giorni di permesso L104/92 60%
Difficoltà ad accedere al congedo retribuito di due anni L104/92 45%
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