Prime considerazioni sull'utilità dell'elaborazione di un Testo Unico in tema di riconoscimento della sordità

1. SORDITA’:
IL RAPPORTO
UOMO-TECNOLOGIA
NELL'ERA
MODERNA
3° CONVEGNO
REGIONALE A.S.I.
Parma, 9 Aprile 2016
dalle ore 8.30 alle ore
17.30
Facoltà di Medicina
dell'Università degli Studi di
Parma

2. 15,40-16,00
Tavola Rotonda
Prof. Ambrosetti
Umberto
Dott. Comba Danilo
Pinto Domenico
Testo unico per il
riconoscimento
dell'invalidità legata
alla sordità
Associazione Portatori
Impianto Cocleare

3. Riconoscimento dell'invalidità
legata alla sordità
Proposta:
Un TESTO UNICO ?

4. …sì !
 x una maggior chiarezza
 x facilitare l’attuazione del quadro normativo
 X una migliore e compiuta applicazione
 x semplificare
 X ammodernare: la sordità «ai tempi» dell’I.C.
 X riformare: ripensare e riformulare, ove
necessario, il sistema (sanitario, socio-
economico, fiscale, previdenziale)

5. più che l’esposizione delle linee-guida di
una disciplina più organica,
ovvero la presentazione degli «assets» del futuro T.U.
una riflessione su alcuni aspetti cui ci si
dovrà necessariamente confrontare per
l’elaborazione del progetto di riforma
Proprio per l’importanza e la complessità della
tematica,
il presente contributo rappresenta

6. Riflessione sul perché e sul come in
vista dell’elaborazione di un Testo
Unico: 3 punti
1. maggiore chiarezza
2. maggiore effettività
3. maggiore corrispondenza
con ciò che rappresenta,
«oggi», la sordità

7. 1. maggior chiarezza
 Il quadro normativo attuale è frutto di interventi successivi,
rispondenti alle nuove esigenze e, contemporaneamente,
alla meritoria volontà di disciplinare aspetti sempre più
particolari
 Come risultante, tuttavia, il quadro è
frammentato (invalidità civile, sordità,
handicap), incoerente (ad es. nella stessa
definizione di sordità), da cui discendono
contraddizioni e/o ripetizioni nell’attuazione e
nell’applicazione
 Talvolta, ad esempio, non si capisce in virtù di quale legge
sorge o dipende il riconoscimento del diritto,
dell’agevolazione… (dal riconoscimento dell’invalidità, della
sordità?) (caso del Patronato…)

8. 1. Chiarezza…continua
 La frammentarietà della disciplina
 da cui la difficoltà per l’utente nel districarsi,
 ma anche per gli operatori nel riconoscere o
meno certi diritti
 è inoltre complicata dalla concorrenza
legislativa, tra Stato e Regioni, in tema di
salute e sanità
 Esempio eclatante quello dei LEA (nazionali) e
EXTRA-LEA (regionali)

9. 2. Maggiore Effettività
 Il progetto di riforma intende, perciò,
rendere più «concreti» i diritti riconosciuti
 Innanzitutto semplificando il meccanismo stesso
Inoltre, e soprattutto
 Facilitando l’attuazione del quadro normativo
 Assicurando una migliore, più compiuta e uniforme
applicazione (assicurare il sostegno «in ogni fase»,
garantirne il rispetto, sostenere l’uniformità di
trattamento)

10. 2. Effettività…continua
 In tal senso,
 Si tratta di assicurare il sostegno, in ogni fase e
durante l’intero percorso di vita, delle persone
riconosciute sorde
 dallo screening neonatale all’assistenza ospedaliera
 dal sostegno logopedico all’assistenza scolastica
 dall’assistenza protesica al sostegno professionale,
economico e previdenziale
 Si tratta di assicurare l’operato delle diverse figure
professionali coinvolte
 con mezzi tecnologici, economici e finanziari adeguati
 e al contempo di controllarlo
 Nella preparazione come nell’esercizio concreto (vedi
esempio delle Commissioni ASL-INPS)

11. 3. La sordità «Oggi»: …
Ovvero, Quale direzione intraprendere
nell’elaborazione del Testo Unico?
E’ sufficiente semplificare e chiarire il
quadro normativo oppure occorre
ammodernare, ripensare e
riformulare il suo riconoscimento?

12. 3. La sordità «Oggi»: continua
 Questo è forse il tema più spinoso: se è già
complicata la ricerca di una maggiore organicità
del sistema, la riformulazione dello stesso è
ancor più difficile perché coinvolge aspetti socio-
politico-culturali.
 Tale riformulazione pare tuttavia ineludibile,
come di per sé suggerisce il tema del presente
convegno: «Affrontare la sordità: il rapporto
uomo-tecnologia nell’era moderna»

13. 3. La sordità «oggi»…continua
Aspetti in risalto:
Presupposti normativi «datati» (3.1)
Approccio olistico (multidisciplinare)
nell’approccio di riforma (3.2)
T.U. riconoscimento sordità? (3.3)
Tutela dei neonati, dei bambini e delle
persone adulte (3.4)

14. 3.1. Presupposti
normativi «datati»
 Come magistralmente sviluppato questa mattina dal
Professor Tyler, le innovazioni tecnologiche e in
particolare l’IC hanno cambiato gli orizzonti, le
aspettative di vita e l’integrazione delle persone
ipoacusiche in un mondo «normo-udente»
 La riforma legislativa del 2006 ne coglie alcuni
primi aspetti: oggi si parla di sordità, facendo
riferimento al deficit sensoriale e alle implicite
difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, e
non più di sordomutismo

15. 3.1 Presupposti «datati»…continua
… ma tutto il sistema si basa ed è ancora
strutturato intorno alla nozione di
sordomutismo
 Esempio eclatante la norma secondo la quale la
sordità non può essere riconosciuta nel primo anno di
vita, da cui consegue la necessità per le famiglie di
avviare la pratica per il riconoscimento dell’invalidità
civile, per poi successivamente richiedere il
riconoscimento della sordità.

16. 3.2 Approccio
Multidisciplinare
Gli sviluppi tecnologici hanno permesso di
mettere l’accento sulla «prevenzione» - non
tanto della patologia, ma della sua cura - nel
senso di anticiparne la conoscenza e di
ridurre al minimo gli effetti del deficit
uditivo…
Tuttavia…

17. 3.2 Approccio
Multidisciplinare
 Se la prevenzione costituisce la via maestra,
 essa può essere la sola ?
 L’IC, in particolare, elimina ogni problema, lo riduce? «di
quanto»?
Quali tempistiche, quali interventi privilegiare,
quali tutele?
 Prima di poter immaginare una revisione organica e
complessiva della normativa, occorre intraprendere
un’analisi multidisciplinare, in cui si scontrano,
convergono e fondono i diversi saperi e le diverse
conoscenze…

18. 3.3 T.U. sordità
… proprio questa analisi multidisciplinare
permetterà di chiarire l’utilità di un T.U. in
tema di riconoscimento della sordità
In fondo, ci si può chiedere, è utile, ha
senso un TU specifico? In tal senso, occorre
un TU specifico per ogni tipo di invalidità?

19. 3.4 T.U. sordità
 Riforma:
 tener conto delle aspettative di vita dei
nascituri
 Ma anche proteggere gli adulti

20. GRAZIE DELL’ATTENZIONE!!