Annet van Betuw
        Twee vrouwen
Twee vrouwen
Patient Empowerment in de laatste levensfase
Annet van Betuw
Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011
Eens eens eens!
               Ook empowerment in de laatste levensfase


            Maar wat als je het zelf niet kunt?


Patient empowerment
laatste levensfase                                                 3
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• Mia van Betuw-Vroomen, mijn moeder
  7 september 1922 – 22 mei 2011
• Geertje Jongman, mijn oudste dochter
  6 december 1980 – 30 december 2000


Twee vrouwen in mijn
leven                                                              4
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Mijn moeder
• Mijnwerkersdochter, groot gezin, 2e moeder voor jongere
  broers en zussen
• Armoede, Engelse ziekte
• Oorlog
• Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek.
  Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige
  schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in
  midden Limburg. Trouwen na oorlog.
• Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen




Een gewoon verhaal                                                 5
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• Van braaf voor de oorlog, naar open ogen na de oorlog
• Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden >
  al snel weg van de kerk
• Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en
  vrijheid
• Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen




Dus geen gewoon verhaal                                            6
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
•   Weduwe, kinderen ver weg
•   Vallen, bovenbeen breken
•   Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis
•   Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid
    Limburg, mantelzorger




De laatste jaren                                                   7
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Eigen empowerment? Dat lukt allang niet meer.
                 Wie doet het als je het zelf niet kunt?

Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010
• Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten!
  Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een
  verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen.
• Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift
• Formele klacht kinderen helpt: verhuizing




De laatste periode                                                 8
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
•   April 2010, naar huis van dezelfde organisatie
•   Toegespitste hulp
•   Een warme plek
•   Compassie




Verhuizing                                                         9
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• Effect vanaf eerste dag: mijn moeder kon weer staan
• Door nuchter nadenken en
  proberen door verzorgers
• Geen medisch wonder
  maar door „Bea‟




Bea                                                                10
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
•   Zwemmen
•   Vakantie
•   Samen eten
•   Niet alleen. Er is aandacht en liefde.




Maar er was meer                                                   11
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
•   22 mei 2011, telefoontje: “Kom”
•   We gaan
•   Telefoontje: Het is slechter
•   Wacht niet op ons, zeg haar dat

• Mama, je mag gaan
• Ze gaat




Een zondagochtend                                                  12
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Eigen empowerment prima. Maar wat als je het zelf niet
kunt?

• Kinderen voor ouders
• Ouders voor kinderen




Empowerment laatste
levensfase                                                         13
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Mijn dochter
• Geboren Nijmegen 6 december 1980
• Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange
  arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 >
  11q23.1)
• En wat betekent dat? Niemand weet het

• Zeldzaam, is alleen




Geertje = zeldzaam                                                 14
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Maar als je een top
humeur hebt wordt alles
makkelijker                                                        15
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• Actie ouders: verhuizen naar Wageningen om
  makkelijker samen te kunnen zorgen
• Zoeken wereldwijd
• Zoeken internet
• Opzetten Europese organisatie, info
  verzamelen, onderzoek stimuleren




Empowerment ouders                                                 16
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Alle ouders samen = kracht!

                 Maar onze basis = ouders van Geertje
                           Samen = kracht




Empowerment                                                        17
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• Van de vrolijkste thuis naar trillend en bang door
  kwetsing in hersenen
• Door medicatie terug naar relatief goed leven
• Achteruitgang maar altijd beste beentje voor
• Oud meisje




De laatste periode                                                 18
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
• En wat als je het zelf niet kunt of niet meer kunt?

• Kinderen voor ouders
• Ouders voor kinderen




Empowerment laatste
levensfase                                                         19
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Kerst 2000, wat was ze moe

We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van
elkaar: Geertje, je mag gaan



En ze ging op 30 december 2000




De allerlaatste fase                                               20
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
Op haar afscheidskaart schreven we:



                             Lachend, blij en genietend
                                 Vrolijk, maar moe
                             Plotseling was het voorbij
                              Het was ook genoeg zo




Het was goed zo                                                    21
Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
THANK YOU !
NEXT

Annet van Betuw

  • 1.
    Annet van Betuw Twee vrouwen
  • 2.
    Twee vrouwen Patient Empowermentin de laatste levensfase Annet van Betuw Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011
  • 3.
    Eens eens eens! Ook empowerment in de laatste levensfase Maar wat als je het zelf niet kunt? Patient empowerment laatste levensfase 3 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 4.
    • Mia vanBetuw-Vroomen, mijn moeder 7 september 1922 – 22 mei 2011 • Geertje Jongman, mijn oudste dochter 6 december 1980 – 30 december 2000 Twee vrouwen in mijn leven 4 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 5.
    Mijn moeder • Mijnwerkersdochter,groot gezin, 2e moeder voor jongere broers en zussen • Armoede, Engelse ziekte • Oorlog • Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek. Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in midden Limburg. Trouwen na oorlog. • Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen Een gewoon verhaal 5 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 6.
    • Van braafvoor de oorlog, naar open ogen na de oorlog • Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden > al snel weg van de kerk • Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en vrijheid • Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen Dus geen gewoon verhaal 6 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 7.
    Weduwe, kinderen ver weg • Vallen, bovenbeen breken • Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis • Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid Limburg, mantelzorger De laatste jaren 7 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 8.
    Eigen empowerment? Datlukt allang niet meer. Wie doet het als je het zelf niet kunt? Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010 • Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten! Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen. • Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift • Formele klacht kinderen helpt: verhuizing De laatste periode 8 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 9.
    April 2010, naar huis van dezelfde organisatie • Toegespitste hulp • Een warme plek • Compassie Verhuizing 9 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 10.
    • Effect vanafeerste dag: mijn moeder kon weer staan • Door nuchter nadenken en proberen door verzorgers • Geen medisch wonder maar door „Bea‟ Bea 10 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 11.
    Zwemmen • Vakantie • Samen eten • Niet alleen. Er is aandacht en liefde. Maar er was meer 11 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 12.
    22 mei 2011, telefoontje: “Kom” • We gaan • Telefoontje: Het is slechter • Wacht niet op ons, zeg haar dat • Mama, je mag gaan • Ze gaat Een zondagochtend 12 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 13.
    Eigen empowerment prima.Maar wat als je het zelf niet kunt? • Kinderen voor ouders • Ouders voor kinderen Empowerment laatste levensfase 13 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 14.
    Mijn dochter • GeborenNijmegen 6 december 1980 • Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 > 11q23.1) • En wat betekent dat? Niemand weet het • Zeldzaam, is alleen Geertje = zeldzaam 14 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 15.
    Maar als jeeen top humeur hebt wordt alles makkelijker 15 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 16.
    • Actie ouders:verhuizen naar Wageningen om makkelijker samen te kunnen zorgen • Zoeken wereldwijd • Zoeken internet • Opzetten Europese organisatie, info verzamelen, onderzoek stimuleren Empowerment ouders 16 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 17.
    Alle ouders samen= kracht! Maar onze basis = ouders van Geertje Samen = kracht Empowerment 17 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 18.
    • Van devrolijkste thuis naar trillend en bang door kwetsing in hersenen • Door medicatie terug naar relatief goed leven • Achteruitgang maar altijd beste beentje voor • Oud meisje De laatste periode 18 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 19.
    • En watals je het zelf niet kunt of niet meer kunt? • Kinderen voor ouders • Ouders voor kinderen Empowerment laatste levensfase 19 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 20.
    Kerst 2000, watwas ze moe We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van elkaar: Geertje, je mag gaan En ze ging op 30 december 2000 De allerlaatste fase 20 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 21.
    Op haar afscheidskaartschreven we: Lachend, blij en genietend Vrolijk, maar moe Plotseling was het voorbij Het was ook genoeg zo Het was goed zo 21 Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen
  • 22.
  • 23.