Les malalties minoritàries (MM) són un grup nombrós de malalties poc prevalents (<5 casos/10.000 persones), que en conjunt afecten fins al 5% de la població. A Catalunya, de manera alineada amb l’estratègia europea i estatal, l’any 2009 es va crear la Comissió Assessora de MM i l’any 2010 es va aprovar el Model d’Atenció a les MM. L’Hospital Universitari Vall d’Hebron (HUVH) ha iniciat el desplegament d’aquest model.

1. Un any de Pla de salut, un esforç col·lectiu
30 de novembre – 1 de desembre 2012
Bases del model organitzatiu d’atenció a les Malalties
Minoritàries a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron
Autors: Soledad Romea, Jordi Pérez, Mireia del Toro, Elena Garcia Arumí, Jaume Roigé
Correu electrònic: msromea@vhebron.net
Introducció
Les malalties minoritàries (MM) són un grup nombrós
de malalties poc prevalents (<5 casos/10.000 persones),
que en conjunt afecten fins al 5% de la població.
A Catalunya, de manera alineada amb l’estratègia
europea i estatal, l’any 2009 es va crear la Comissió
Assessora de MM i l’any 2010 es va aprovar el Model
d’Atenció a les MM. L’Hospital Universitari Vall d’Hebron
(HUVH) ha iniciat el desplegament d’aquest model.
Objectius Figura 1. Model d’atenció a les MM del Departament de Salut
•Garantir una atenció integral i d’alta qualitat a pacients i famílies
•Desplegar el model definit pel Departament de Salut, assegurant una adequada planificació i
gestió dels recursos necessaris
•Reconèixer i potenciar la xarxa de grups d’experts a l’Hospital
•Millorar la capacitat resolutiva diagnòstica de l’Hospital en relació amb les MM
•Reforçar el lideratge i reconeixement de l’HUVH en el camp de les MM
Material i mètodes
•Anàlisi de l’expertesa clínica, docència, recerca i recursos diagnòstics de laboratori en MM
•Sessions de treball multidisciplinaris per conceptualitzar, planificar i desplegar el model
Resultats
•Definició i presentació del model organitzatiu de l’HUVH
en relació amb les MM + +
•Mapa intern del grups d’experts de l’HUVH (57 propostes
, -
.
de grups d’experts en MM procedents de 25 serveis) !
$
%
& (!
'
•Mapa intern de la capacitat resolutiva dels Laboratoris "# )# %
•Mapa intern de la recerca en MM de l’HUVH (en curs)
$ *
!
•Constitució de la Comissió de MM de l’HUVH !/
•Priorització d’actuacions a curt termini, entre d’altres,
potenciació de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i
creació d’una oficina/equip gestor de casos de MM Figura 2. Procés d’atenció a les MM a l’HUVH
Conclusions impacte en els objectius del Pla de salut
•Les MM són malalties cròniques que generen necessitats comunes i requereixen un resposta
integral, multidisciplinària i en xarxa que garanteixi la continuïtat assistencial
•Cal avençar en la millora del diagnòstic i tractament de les MM, reforçar l’Àrea de Genètica
Clínica i Molecular i impulsar noves línies de recerca
•La implementació del Model d’Atenció a les MM a l’Hospital permet establir un marc de
referència vertebrador de les diferents iniciatives existents, alinear-les i potenciar-les, millorant
la qualitat de l’atenció prestada.
Organitza: