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Discriminación y Salud en VIH/sida 
Pacientes y Salud: “Foros en el CIBA” 
Novedades terapéuticas e importancia del 
paciente informado 
Zaragoza, 12 de noviembre de 2014 
Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA 
Declarada de utilidad pública
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Discriminación y Salud 
en VIH/SIDA 
David Biel Soro 
Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA 
Declarada de utilidad pública
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma, concepto 
“Atributo que desacredita 
profundamente a la persona, que la 
‘contamina’ y la convierte en alguien 
‘manchado’, prescindible, alguien a 
quien hay que evitar o apartar” 
(Goffman, 1963) 
Concepto moderno de estigma: 
cuando una persona posee de forma 
real o a los ojos de los demás, algún 
atributo o característica que le 
proporciona una identidad social 
negativa o devaluada en un 
determinado contexto (Crocker et al, 
1998)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Discriminación y Estigma 
La discriminación consiste en acciones u omisiones (trato 
injusto, parcial, prejuiciado) que se derivan del estigma y 
están dirigidas hacia aquellos individuos que son 
estigmatizados (por su pertenencia, o por que se le 
supone perteneciente a un grupo en particular). 
(Federación Internacional de Planificación de la Familia [FIPF], ONUSIDA, Global 
Network of People Living with HIV/Aids [GNP+] e International Community of Women 
Living with HIV/Aids [ ICV], 2008)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma, tipos 
ONUSIDA 2005 y Tsutsumi e Izutsu 2010 
Estigma declarado: 
actitudes de rechazo y 
discriminación 
expresados por el grupo 
mayoritario 
Estigma internalizado: 
interiorización de las 
creencias y actitudes 
negativas sociales por la 
persona estigmatizada
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Causas e ideologías de justificación del 
estigma 
Teoría integrada de la amenaza: 
– Realista: el exogrupo amenaza 
bienestar y recursos 
– Simbólica: amenaza a los valores o 
costumbres 
– Ansiedad intergrupal: incomodidad, 
no saberse comportar 
Teoría del manejo del terror 
– Ansiedad existencial: conciencia de 
la propia vulnerabilidad y mortalidad 
(más frecuente en discapacidades 
físicas o desfiguramiento) 
INCREMENTO 
ANSIEDAD Y 
AMENAZA 
ESTIGMATIZAR 
EXCLUIR 
DISCRIMINAR 
Rasgos de personalidad autoritaria: 
– Idea de que hay conductas reprobables 
y pecaminosas 
– Creencia en “valores familiares 
tradicionales ” 
– Creencia de que los miembros del 
exogrupo pueden ser peligrosos 
Ideologías jerárquicas 
– Orientación hacia la dominancia social 
– Darwinismo social 
SENTIMIENTO 
CONTROL 
AUTOESTIMA
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Causas e ideologías de justificación del 
estigma 
Justificar el status quo social, 
disminuyendo las oportunidades de 
los grupos estigmatizados para 
aumentar o garantizar las del grupo 
estigmatizador (Dovidio et al., 2000). 
La estigmatización ahonda en las 
diferencias sociales por su 
capacidad para devaluar a unos 
grupos sociales y hacer sentir 
superiores a otros (Mahajan et al., 2008; 
Parker y Aggleton, 2003).
Discriminación y Salud en VIH/sida 
VIH-SIDA COMO ENFERMEDAD ESTIGMATIZADA 
INFECCIÓN GRAVE 
INFECCIÓN TRANSMISIBLE 
ORIGEN SEXUAL 
ESTEREOTIPOS NEGATIVOS 
AAMMEENNAAZZAA 
RREEAALL 
AMENAZA 
SIMBÓLICA 
Superposición de estigmas
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma y discriminación asociados al 
VIH/sida 
a Factores sobre los que se apuntala (ONUSIDA, 2005): 
a Desconocimiento de la enfermedad 
a Conceptos erróneos sobre cómo se transmite el VIH 
a Falta de acceso a tratamiento 
a Noticias irresponsables sobre la epidemia por parte de los 
medios de comunicación 
a Imposibilidad de curar la infección por VIH 
a Prejuicios y temores relacionados con diversas cuestiones 
socialmente delicadas como la sexualidad, la enfermedad y la 
muerte, y el consumo de drogas. 
a Contexto socio-político: legislación antidiscriminatoria, respeto a 
los derechos humanos, mecanismos de queja, … 
(Stangl et al. 2013)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma y discriminación asociados al 
VIH/sida 
a Casos documentados de discriminación en todo 
el mundo en diferentes ámbitos (FIPT et al., 2008 y 
ONUSIDA 2005): 
a Familiar 
a Comunitario 
a Institucional (sanitario, penitenciario,…) 
a Laboral 
a Escolar 
a Nacional / internacional 
a …
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma y discriminación hacia PVIH 
en España 
a 1/3 españoles discriminaría a una PVVIH (tienda, 
colegio, trabajo,…) (Fuster et al., 2010a) 
a Los datos sobre actitudes discriminatorias encontrados 
en el anterior estudio FIPSE se han reducido entre 2008 
y 2012 (Fuster et al., 2014 y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e 
Igualdad, 2014)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma y discriminación hacia PVVIH en 
España 
a 17,2% piensa que el VIH puede transmitirse por la picadura de un 
mosquito y el 8,3% por compartir alimentos con una PVVIH (Encuesta 
Poblacional de Salud y Hábitos Sexuales. n=10.980) 
a El 20% de la población opina que la Ley debería obligar a que, en 
ciertos lugares, las PVIH o con sida estuvieran separadas para 
proteger la salud pública (Molero et al, 2010) 
a El 19% de la población considera que las PVIH o que padecen el 
sida son culpables de padecer su enfermedad (Molero et al, 2010) 
a Un 20% de la población afirma que no mantendría ningún tipo de 
contacto con una PVIH (Molero et al, 2010) 
a Las creencias sobre transmisión no cambian y se prevé un aumento 
en las actitudes discriminatorias (Fuster et al. 2014)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma, efectos sobre la salud 
Efectos negativos relacionados 
con la experiencia de estrés: 
α Preocupación, pensamientos 
obsesivos, o auto-desprecio 
(Allport, 1958) 
α Tristeza, agresión y 
ansiedad (Dion y Earn, 1975) 
α Hostilidad y enfado → alta 
reactividad cardiovascular → 
riesgo de enfermedades 
cardiovasculares 
(Burns y Katkin, 1993) 
α En general, los efectos 
perniciosos del estrés sobre el 
organismo han sido ampliamente 
documentados y descritos 
(Sapolsky, 1994)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma, efectos sobre la salud 
α Mayor riesgo de padecer 
problemas de salud mental y 
física (Allison, 1998) 
α Mayor distrés y psicopatología 
(Allison, 1998) 
α Mayor mortalidad, hipertensión 
(Allison, 1998; Chen y Mattews, 2003; 
Hatzenbuehler et al., 2013) 
α Menor esperanza de vida (Allison, 
1998; Quiles y Morera, 2008; Hatzenbuehler 
et al., 2013)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
(ONUSIDA, 2005) 
El estigma y la discriminación han 
dado impulso a: 
α la transmisión del VIH 
α el impacto asociado a la 
epidemia 
α aumento innecesario del 
sufrimiento personal asociado a 
la enfermedad. 
Impiden 
α prevenir nuevas infecciones 
α aliviar el impacto de la 
enfermedad 
α proporcionar asistencia, 
tratamiento y apoyo adecuados 
Casos documentados de PVVIH a 
las que se niegan, entre otros, 
los derechos a: 
α recibir atención de salud, 
α al trabajo, 
α la educación 
α la libertad de movimiento 
α Incluso las personas que 
están vinculadas con una 
persona infectada, como las 
esposas, hijos y cuidadores, 
son víctimas del estigma y la 
discriminación.
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
En un estudio extensivo internacional más de un tercio de las PVVIH 
encuestadas refirió rechazo de tratamientos sanitarios y otras 
formas de exclusión social. (Programme Coordinating Board [PCB] NGO 
Representatives, 2010) 
En 269 mujeres colombianas con VIH, se encontró que el 26% había 
dejado de asistir a su servicio de salud por fallas en el manejo de la 
confidencialidad, discriminación o rechazo por parte del 
personal que la atendía (Arrivillaga, 2010) 
En España, el Informe FIPSE-SEISIDA refleja como más de un 20% 
de las personas reportaron que les había sido denegado algún 
servicio de salud en alguna ocasión (Fuster et al., 2010a).
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma internalizado por VIH, efectos 
(Fuster 2011) 
α Sentimientos de culpa 
α Auto-desprecio 
α Vergüenza 
α Depresión y angustia 
α Aislamiento social 
α Disminución autoestima 
α Temor a infectar a otros 
α Negación de un proyecto de vida 
α Ocultación
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
(ONUSIDA, 2005) 
Las personas temen por miedo 
de levantar sospechas: 
α averiguar si están o no 
infectadas, 
α pedir información sobre cómo 
reducir el riesgo de 
transmisión y 
α cambiar su comportamiento 
para adoptar otro más seguro 
Socava esfuerzos de prevención 
y debilita la capacidad de los 
individuos y comunidades para 
autoprotegerse. 
El miedo al estigma y 
discriminación desalienta a las 
PVVIH de revelar su infección, 
en muchos casos incluso a 
familiares y parejas sexuales 
El secreto que rodea al VIH, 
consecuencia del miedo a la 
discriminación lleva a las 
personas a imaginar que no 
corren ningún riesgo de 
infección por el VIH
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
Estigma y discriminación son barreras para: 
α Hacerse la prueba 
α Revelar estatus serológico 
α Mantener autoprotección y autocuidados 
α Iniciar y mantener adherencia de TARGA 
α Además profundizan las actitudes racistas, homófobas, 
de intolerancia hacia otros grupos también 
estigmatizados (profesionales del sexo, inmigrantes…) y 
las diferencias entre pobres y ricos. 
(Grossman et al. 2013)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
Mayor proporción de problemas en personas con 
estigma por VIH que en población general: 
α Psicológicos (Fuster et al., 2010a y 2010b, Varni et al, 2012) 
α En las relaciones sexuales, baja autoestima, 
ansiedad, depresión, menor percepción de apoyo 
social (Berger et al., 2001; Bunn et al., 2007; Collins et al., 2000) 
α Menor bienestar psicológico (Mak et al., 2007, Varni et al, 
2012) 
α Físicos (Jong et al., 2010) 
α Menor adherencia al TARGA (Katz, et al., 2013)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Estigma-VIH, efectos sobre la salud 
Otras correlaciones encontradas en personas con 
estigma por VIH 
A mayor estigma: 
α mayor afectividad negativa (Fuster et al., 2010a), 
α mayor depresión (Berger et al., 2001, Varni et al, 2012), 
α mayor ideación suicida (Carrico et al., 2007) 
α mayor distrés psicológico (Stutterheim et al., 2009), 
α mayor conflicto social (Berger et al., 2001) y 
α mayor ansiedad (Mak et al., 2007, Varni et al, 2012).
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Afrontamiento del estigma asociado al 
VIH/sida 
A mayor estigma declarado percibido: 
α mayor estigma internalizado, 
α mayor uso de estrategias de evitación 
α mayor centralidad de la identidad 
α menor grado de revelación de la serología, 
α menor auto-eficacia percibida, 
α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH 
α menor calidad de vida. 
(Fuster, 2011)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Afrontamiento del estigma asociado al 
VIH/sida 
A mayor estigma internalizado: 
α mayor uso de estrategias de evitación 
α mayor centralidad de la identidad 
α menor uso de estrategias de afrontamiento por 
aproximación, 
α menor grado de revelación de la serología, 
α menor auto-eficacia percibida, 
α menores lazos con el grupo 
α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH y 
α menor calidad de vida. 
(Fuster, 2011)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Afrontamiento del estigma asociado al 
VIH/sida 
La ocultación influye en las estrategias de afrontamiento 
En España 80% de ocultación (Aguirrezabal et al., 2009) 
Correlaciones positivas entre (Carrobles et al., 2003) : 
α afrontamiento activo y confrontación de emociones propias con 
mejor respuesta inmune; 
α afrontamiento activo cognitivo y conductual con mayor bienestar 
y afecto positivo; 
α afrontamiento por evitación con afecto negativo y menor apoyo 
social percibido
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Afrontamiento del estigma asociado al 
VIH/sida 
Estrategias de intervención contra el 
estigma. 
Brown et al. (2003): 
α Información 
α Entrenar habilidades 
α Counselling/apoyo emocional 
α Contacto con grupos afectados 
Stangl et al. (2013) 
α Aproximaciones estructurales 
(Legales, accesibilidad, etc.) 
α Prevención biomédica 
(circuncisión voluntaria, profilaxis pre, 
test universal, etc.)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Intervenciones psicológicas 
Intervención grupal cognitivo-conductual de 10 
semanas, dirigida a mejorar la calidad de vida de 
mujeres con VIH, basada en el manejo del estrés, 
más intervenciones individuales de apoyo expresivo 
y educativo sobre la calidad de vida. 
Mejoras en: 
α calidad de vida, 
α funcionamiento cognitivo, 
α distrés relacionado con la salud y 
α percepción general sobre su salud. 
(Lechner et al., 2003)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Intervenciones psicológicas 
Fuster realizó una intervención con énfasis en el estigma, 
de un solo fin de semana, en cinco ciudades españolas, 
con 80 personas con VIH. 
Las personas participantes en el programa redujeron: 
– La percepción de estigma declarado 
– El estigma internalizado 
Y aumentaron 
– La auto-eficacia percibida para afrontar el estigma 
– Su autoestima y 
– El uso de estrategias de afrontamiento de control primario y 
secundario. 
(Fuster et al. 2012)
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Resultados (Biel, 2011) 
Tabla 1. 
Comparación de medias y tamaños del efecto para diferencias de las medias pre-post 
N=39 Pre-test Post-test 
t de Student d 
Variables M SD M SD 
Estigma Declarado Personal1 4.2 2.4 3.5 2.3 t 
(38) = 1.4^ .29 
Estigma Declarado Grupo1 8 1.9 5.6 2.3 t 
(38) = 5.5*** 1.1 
Estigma Internalizado1 5.2 2.2 3.4 1.9 t 
(38) = 3.9*** .84 
Autoestima1 6.1 1.8 6.9 1.7 t 
(38) = -2.5** -.45 
Auto-eficacia percibida2 2.1 .63 2.6 .61 t 
(38) = -3.9*** -.67 
Af. Control Primario2 2.2 .61 2.4 .57 t 
(38) = -3.6*** -.41 
Af. Control Secundario2 2.8 .59 3 .50 t 
(38) = -2.7** -.34 
Af. Evitación2 2.3 .53 2.1 .54 t 
(38) = -2.7** .34 
Calidad de Vida total3 3.4 .61 3.7 .49 t 
(38) = -3.5*** -.45 
CV: Satisfacción3 3.1 .66 3.4 .61 t 
(38) = -3.5*** -.45 
CV: Bienestar físico y 
psicológico3 3.4 .85 3.7 .67 t 
(38) = -3.1** -.39 
CV: Apoyo Social3 3.7 .68 3.9 .60 t 
(38) = -2.1* -.26 
1 Las escalas miden 10 cm, 
2 Las escalas tienen un rango de 4 puntos, 
3 Las escalas tienen un rango de 5 puntos. 
M = Media; SD = desviación típica; t = Prueba T; d = Tamaño del efecto. 
*** p < .001; ** p < .01; * p < .025; ^ .05 < p < .1;
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Actual línea de investigación 
Variables independientes - Cuatro 
grupos: 
α Grupo de terapia Talleres Estigma 48 
horas 
α Grupo de terapia Grupo Operativo 48 
horas 
α Grupo placebo Talleres habilidades 
hogar 48 horas 
α Grupo control Lista de Espera 
Variables dependientes: Las mismas que 
en el estudio anterior más depresión, 
ansiedad y estilo atribucional. 
Medidas pre, post, a los tres meses.
Discriminación y Salud en VIH/sida 
Líneas de acción contra el estigma y la 
discriminación 
α Concienciación y sensibilización a población general y a 
sectores específicos. 
α Intervenciones psicológicas individuales y grupales 
α Apoyo profesional y de pares entre PVVIH 
α Actividades de convivencia entre PVVIH 
α Denuncia/apoyo legal de casos de discriminación 
α Investigación sobre tratamientos 
α Acciones de visibilización 
α Apoyo social a las PVVIH 
α Prevención biomédica 
α Cambios en legislación 
α …
Discriminación y Salud en VIH/sida 
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Sapolsky, R.M. (1994). Why zebras don’t get ulcers? The Acclaimed Guide to Stress, Stress-Related 
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Discriminación y Salud en VIH/sida 
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  • 1. Discriminación y Salud en VIH/sida Pacientes y Salud: “Foros en el CIBA” Novedades terapéuticas e importancia del paciente informado Zaragoza, 12 de noviembre de 2014 Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA Declarada de utilidad pública
  • 2. Discriminación y Salud en VIH/sida Discriminación y Salud en VIH/SIDA David Biel Soro Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA Declarada de utilidad pública
  • 3. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma, concepto “Atributo que desacredita profundamente a la persona, que la ‘contamina’ y la convierte en alguien ‘manchado’, prescindible, alguien a quien hay que evitar o apartar” (Goffman, 1963) Concepto moderno de estigma: cuando una persona posee de forma real o a los ojos de los demás, algún atributo o característica que le proporciona una identidad social negativa o devaluada en un determinado contexto (Crocker et al, 1998)
  • 4. Discriminación y Salud en VIH/sida Discriminación y Estigma La discriminación consiste en acciones u omisiones (trato injusto, parcial, prejuiciado) que se derivan del estigma y están dirigidas hacia aquellos individuos que son estigmatizados (por su pertenencia, o por que se le supone perteneciente a un grupo en particular). (Federación Internacional de Planificación de la Familia [FIPF], ONUSIDA, Global Network of People Living with HIV/Aids [GNP+] e International Community of Women Living with HIV/Aids [ ICV], 2008)
  • 5. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma, tipos ONUSIDA 2005 y Tsutsumi e Izutsu 2010 Estigma declarado: actitudes de rechazo y discriminación expresados por el grupo mayoritario Estigma internalizado: interiorización de las creencias y actitudes negativas sociales por la persona estigmatizada
  • 6. Discriminación y Salud en VIH/sida Causas e ideologías de justificación del estigma Teoría integrada de la amenaza: – Realista: el exogrupo amenaza bienestar y recursos – Simbólica: amenaza a los valores o costumbres – Ansiedad intergrupal: incomodidad, no saberse comportar Teoría del manejo del terror – Ansiedad existencial: conciencia de la propia vulnerabilidad y mortalidad (más frecuente en discapacidades físicas o desfiguramiento) INCREMENTO ANSIEDAD Y AMENAZA ESTIGMATIZAR EXCLUIR DISCRIMINAR Rasgos de personalidad autoritaria: – Idea de que hay conductas reprobables y pecaminosas – Creencia en “valores familiares tradicionales ” – Creencia de que los miembros del exogrupo pueden ser peligrosos Ideologías jerárquicas – Orientación hacia la dominancia social – Darwinismo social SENTIMIENTO CONTROL AUTOESTIMA
  • 7. Discriminación y Salud en VIH/sida Causas e ideologías de justificación del estigma Justificar el status quo social, disminuyendo las oportunidades de los grupos estigmatizados para aumentar o garantizar las del grupo estigmatizador (Dovidio et al., 2000). La estigmatización ahonda en las diferencias sociales por su capacidad para devaluar a unos grupos sociales y hacer sentir superiores a otros (Mahajan et al., 2008; Parker y Aggleton, 2003).
  • 8. Discriminación y Salud en VIH/sida VIH-SIDA COMO ENFERMEDAD ESTIGMATIZADA INFECCIÓN GRAVE INFECCIÓN TRANSMISIBLE ORIGEN SEXUAL ESTEREOTIPOS NEGATIVOS AAMMEENNAAZZAA RREEAALL AMENAZA SIMBÓLICA Superposición de estigmas
  • 9. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma y discriminación asociados al VIH/sida a Factores sobre los que se apuntala (ONUSIDA, 2005): a Desconocimiento de la enfermedad a Conceptos erróneos sobre cómo se transmite el VIH a Falta de acceso a tratamiento a Noticias irresponsables sobre la epidemia por parte de los medios de comunicación a Imposibilidad de curar la infección por VIH a Prejuicios y temores relacionados con diversas cuestiones socialmente delicadas como la sexualidad, la enfermedad y la muerte, y el consumo de drogas. a Contexto socio-político: legislación antidiscriminatoria, respeto a los derechos humanos, mecanismos de queja, … (Stangl et al. 2013)
  • 10. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma y discriminación asociados al VIH/sida a Casos documentados de discriminación en todo el mundo en diferentes ámbitos (FIPT et al., 2008 y ONUSIDA 2005): a Familiar a Comunitario a Institucional (sanitario, penitenciario,…) a Laboral a Escolar a Nacional / internacional a …
  • 11. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma y discriminación hacia PVIH en España a 1/3 españoles discriminaría a una PVVIH (tienda, colegio, trabajo,…) (Fuster et al., 2010a) a Los datos sobre actitudes discriminatorias encontrados en el anterior estudio FIPSE se han reducido entre 2008 y 2012 (Fuster et al., 2014 y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2014)
  • 12. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma y discriminación hacia PVVIH en España a 17,2% piensa que el VIH puede transmitirse por la picadura de un mosquito y el 8,3% por compartir alimentos con una PVVIH (Encuesta Poblacional de Salud y Hábitos Sexuales. n=10.980) a El 20% de la población opina que la Ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las PVIH o con sida estuvieran separadas para proteger la salud pública (Molero et al, 2010) a El 19% de la población considera que las PVIH o que padecen el sida son culpables de padecer su enfermedad (Molero et al, 2010) a Un 20% de la población afirma que no mantendría ningún tipo de contacto con una PVIH (Molero et al, 2010) a Las creencias sobre transmisión no cambian y se prevé un aumento en las actitudes discriminatorias (Fuster et al. 2014)
  • 13. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma, efectos sobre la salud Efectos negativos relacionados con la experiencia de estrés: α Preocupación, pensamientos obsesivos, o auto-desprecio (Allport, 1958) α Tristeza, agresión y ansiedad (Dion y Earn, 1975) α Hostilidad y enfado → alta reactividad cardiovascular → riesgo de enfermedades cardiovasculares (Burns y Katkin, 1993) α En general, los efectos perniciosos del estrés sobre el organismo han sido ampliamente documentados y descritos (Sapolsky, 1994)
  • 14. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma, efectos sobre la salud α Mayor riesgo de padecer problemas de salud mental y física (Allison, 1998) α Mayor distrés y psicopatología (Allison, 1998) α Mayor mortalidad, hipertensión (Allison, 1998; Chen y Mattews, 2003; Hatzenbuehler et al., 2013) α Menor esperanza de vida (Allison, 1998; Quiles y Morera, 2008; Hatzenbuehler et al., 2013)
  • 15. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud (ONUSIDA, 2005) El estigma y la discriminación han dado impulso a: α la transmisión del VIH α el impacto asociado a la epidemia α aumento innecesario del sufrimiento personal asociado a la enfermedad. Impiden α prevenir nuevas infecciones α aliviar el impacto de la enfermedad α proporcionar asistencia, tratamiento y apoyo adecuados Casos documentados de PVVIH a las que se niegan, entre otros, los derechos a: α recibir atención de salud, α al trabajo, α la educación α la libertad de movimiento α Incluso las personas que están vinculadas con una persona infectada, como las esposas, hijos y cuidadores, son víctimas del estigma y la discriminación.
  • 16. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud En un estudio extensivo internacional más de un tercio de las PVVIH encuestadas refirió rechazo de tratamientos sanitarios y otras formas de exclusión social. (Programme Coordinating Board [PCB] NGO Representatives, 2010) En 269 mujeres colombianas con VIH, se encontró que el 26% había dejado de asistir a su servicio de salud por fallas en el manejo de la confidencialidad, discriminación o rechazo por parte del personal que la atendía (Arrivillaga, 2010) En España, el Informe FIPSE-SEISIDA refleja como más de un 20% de las personas reportaron que les había sido denegado algún servicio de salud en alguna ocasión (Fuster et al., 2010a).
  • 17. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma internalizado por VIH, efectos (Fuster 2011) α Sentimientos de culpa α Auto-desprecio α Vergüenza α Depresión y angustia α Aislamiento social α Disminución autoestima α Temor a infectar a otros α Negación de un proyecto de vida α Ocultación
  • 18. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud (ONUSIDA, 2005) Las personas temen por miedo de levantar sospechas: α averiguar si están o no infectadas, α pedir información sobre cómo reducir el riesgo de transmisión y α cambiar su comportamiento para adoptar otro más seguro Socava esfuerzos de prevención y debilita la capacidad de los individuos y comunidades para autoprotegerse. El miedo al estigma y discriminación desalienta a las PVVIH de revelar su infección, en muchos casos incluso a familiares y parejas sexuales El secreto que rodea al VIH, consecuencia del miedo a la discriminación lleva a las personas a imaginar que no corren ningún riesgo de infección por el VIH
  • 19. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud Estigma y discriminación son barreras para: α Hacerse la prueba α Revelar estatus serológico α Mantener autoprotección y autocuidados α Iniciar y mantener adherencia de TARGA α Además profundizan las actitudes racistas, homófobas, de intolerancia hacia otros grupos también estigmatizados (profesionales del sexo, inmigrantes…) y las diferencias entre pobres y ricos. (Grossman et al. 2013)
  • 20. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud Mayor proporción de problemas en personas con estigma por VIH que en población general: α Psicológicos (Fuster et al., 2010a y 2010b, Varni et al, 2012) α En las relaciones sexuales, baja autoestima, ansiedad, depresión, menor percepción de apoyo social (Berger et al., 2001; Bunn et al., 2007; Collins et al., 2000) α Menor bienestar psicológico (Mak et al., 2007, Varni et al, 2012) α Físicos (Jong et al., 2010) α Menor adherencia al TARGA (Katz, et al., 2013)
  • 21. Discriminación y Salud en VIH/sida Estigma-VIH, efectos sobre la salud Otras correlaciones encontradas en personas con estigma por VIH A mayor estigma: α mayor afectividad negativa (Fuster et al., 2010a), α mayor depresión (Berger et al., 2001, Varni et al, 2012), α mayor ideación suicida (Carrico et al., 2007) α mayor distrés psicológico (Stutterheim et al., 2009), α mayor conflicto social (Berger et al., 2001) y α mayor ansiedad (Mak et al., 2007, Varni et al, 2012).
  • 22. Discriminación y Salud en VIH/sida Afrontamiento del estigma asociado al VIH/sida A mayor estigma declarado percibido: α mayor estigma internalizado, α mayor uso de estrategias de evitación α mayor centralidad de la identidad α menor grado de revelación de la serología, α menor auto-eficacia percibida, α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH α menor calidad de vida. (Fuster, 2011)
  • 23. Discriminación y Salud en VIH/sida Afrontamiento del estigma asociado al VIH/sida A mayor estigma internalizado: α mayor uso de estrategias de evitación α mayor centralidad de la identidad α menor uso de estrategias de afrontamiento por aproximación, α menor grado de revelación de la serología, α menor auto-eficacia percibida, α menores lazos con el grupo α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH y α menor calidad de vida. (Fuster, 2011)
  • 24. Discriminación y Salud en VIH/sida Afrontamiento del estigma asociado al VIH/sida La ocultación influye en las estrategias de afrontamiento En España 80% de ocultación (Aguirrezabal et al., 2009) Correlaciones positivas entre (Carrobles et al., 2003) : α afrontamiento activo y confrontación de emociones propias con mejor respuesta inmune; α afrontamiento activo cognitivo y conductual con mayor bienestar y afecto positivo; α afrontamiento por evitación con afecto negativo y menor apoyo social percibido
  • 25. Discriminación y Salud en VIH/sida Afrontamiento del estigma asociado al VIH/sida Estrategias de intervención contra el estigma. Brown et al. (2003): α Información α Entrenar habilidades α Counselling/apoyo emocional α Contacto con grupos afectados Stangl et al. (2013) α Aproximaciones estructurales (Legales, accesibilidad, etc.) α Prevención biomédica (circuncisión voluntaria, profilaxis pre, test universal, etc.)
  • 26. Discriminación y Salud en VIH/sida Intervenciones psicológicas Intervención grupal cognitivo-conductual de 10 semanas, dirigida a mejorar la calidad de vida de mujeres con VIH, basada en el manejo del estrés, más intervenciones individuales de apoyo expresivo y educativo sobre la calidad de vida. Mejoras en: α calidad de vida, α funcionamiento cognitivo, α distrés relacionado con la salud y α percepción general sobre su salud. (Lechner et al., 2003)
  • 27. Discriminación y Salud en VIH/sida Intervenciones psicológicas Fuster realizó una intervención con énfasis en el estigma, de un solo fin de semana, en cinco ciudades españolas, con 80 personas con VIH. Las personas participantes en el programa redujeron: – La percepción de estigma declarado – El estigma internalizado Y aumentaron – La auto-eficacia percibida para afrontar el estigma – Su autoestima y – El uso de estrategias de afrontamiento de control primario y secundario. (Fuster et al. 2012)
  • 28. Discriminación y Salud en VIH/sida Resultados (Biel, 2011) Tabla 1. Comparación de medias y tamaños del efecto para diferencias de las medias pre-post N=39 Pre-test Post-test t de Student d Variables M SD M SD Estigma Declarado Personal1 4.2 2.4 3.5 2.3 t (38) = 1.4^ .29 Estigma Declarado Grupo1 8 1.9 5.6 2.3 t (38) = 5.5*** 1.1 Estigma Internalizado1 5.2 2.2 3.4 1.9 t (38) = 3.9*** .84 Autoestima1 6.1 1.8 6.9 1.7 t (38) = -2.5** -.45 Auto-eficacia percibida2 2.1 .63 2.6 .61 t (38) = -3.9*** -.67 Af. Control Primario2 2.2 .61 2.4 .57 t (38) = -3.6*** -.41 Af. Control Secundario2 2.8 .59 3 .50 t (38) = -2.7** -.34 Af. Evitación2 2.3 .53 2.1 .54 t (38) = -2.7** .34 Calidad de Vida total3 3.4 .61 3.7 .49 t (38) = -3.5*** -.45 CV: Satisfacción3 3.1 .66 3.4 .61 t (38) = -3.5*** -.45 CV: Bienestar físico y psicológico3 3.4 .85 3.7 .67 t (38) = -3.1** -.39 CV: Apoyo Social3 3.7 .68 3.9 .60 t (38) = -2.1* -.26 1 Las escalas miden 10 cm, 2 Las escalas tienen un rango de 4 puntos, 3 Las escalas tienen un rango de 5 puntos. M = Media; SD = desviación típica; t = Prueba T; d = Tamaño del efecto. *** p < .001; ** p < .01; * p < .025; ^ .05 < p < .1;
  • 29. Discriminación y Salud en VIH/sida Actual línea de investigación Variables independientes - Cuatro grupos: α Grupo de terapia Talleres Estigma 48 horas α Grupo de terapia Grupo Operativo 48 horas α Grupo placebo Talleres habilidades hogar 48 horas α Grupo control Lista de Espera Variables dependientes: Las mismas que en el estudio anterior más depresión, ansiedad y estilo atribucional. Medidas pre, post, a los tres meses.
  • 30. Discriminación y Salud en VIH/sida Líneas de acción contra el estigma y la discriminación α Concienciación y sensibilización a población general y a sectores específicos. α Intervenciones psicológicas individuales y grupales α Apoyo profesional y de pares entre PVVIH α Actividades de convivencia entre PVVIH α Denuncia/apoyo legal de casos de discriminación α Investigación sobre tratamientos α Acciones de visibilización α Apoyo social a las PVVIH α Prevención biomédica α Cambios en legislación α …
  • 31. Discriminación y Salud en VIH/sida Bibliografía Aguirrezabal, A., Fuster, M. J y Valencia, J. (Eds.). (2009). Informe FIPSE. Integración laboral de las personas con VIH. Estudio sobre la identificación de las necesidades laborales y la actitud empresarial. Madrid: FIPSE. Allison, K. W. (1998). Stress and oppressed social category membership. En Swim, J. K. y Stangor, C. (Eds.), Prejudice: The target’s perspective. 145-170. San Diego, CA: Academic Press. Allport, G. W. (1958). The nature of Prejudice. Reading: Adisson-Wesley Berger, B.E., Ferrans, C.E. y Lashley, F.R. (2001). Measuring stigma in people with HIV: psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing and Health, 24, 518-529. Biel, D. (2011). Análisis de la eficacia de una intervención Cognitivo-Conductual Grupal Dirigida a Disminuir el Impacto del Estigma Asociado al VIH. Tesina de DEA no publicada. Universidad Autónoma de Madrid. Brown, L., Macintyre, K. y Trujillo, L. (2003). Interventions to reduce HIV/AIDS stigma: what have we learned? AIDS Education and Prevention;15(1):4969. Bunn, J. Y., Solomon, S. E., Millar, C., y Forehand, R. (2007). Measurement of stigma in people with HIV: A re-examination of the HIV Scale. AIDS Education and Prevention, 19, 198-208.Cameron, J.E. (2004). The three-factor model of identity. Self and Identity, 3, 239-262. Burns, J.W. y Katkin, E.S. (1993). Psychological, situational, and gender predictors of cardiovascular reactivity to stress: A multi variate approach. Journal of Behavioral Medicine, 16, 445-465.
  • 32. Discriminación y Salud en VIH/sida Bibliografía Carrico, A.W., Johnson, M.O., Morin, S.F., Remien, R.H., Charlebois, E.D., Steward, W.T., Chesney M.A. y the NIMH Health Living Project Team. (2007) Correlates of suicidal ideation among HIV-positive persons. AIDS, 21:1199–1203.Collins, E., Wagner, C., y Walmsley, S. (2000). Psychosocial impact of the lipodistrophy syndrome in HIV infection. AIDS Read, 10, 546-550. Carrobles, J.A., Remor, E. y Rodríguez-Alzamora, L. (2003). Afrontamiento, apoyo social percibido y distrés emocional en pacientes con infección por VIH. Psicothema, 15(3), 420-426. Chen, E. y Matthews, K. A. (2003). Development of the cognitive appraisal and understanding of social events (CAUSE) videos. Health Psychology, 22, 106-110. Collins, E., Wagner, C., y Walmsley, S. (2000). Psychosocial impact of the lipodistrophy syndrome in HIV infection. AIDS Read, 10, 546-550. Crocker, J., Major, B. y Steel, C. (1998). Social stigma. En S. Fiske, D. Gilbert y G. Lindzey (Eds.), Handbook of Social Psychology. Vol 2. 504-553. Boston: McGraw-Hill. Dion, K. L. y Earn, B. M. (1975). The phenomenology of being target of prejudice. Journal of Personality and Social Psychology, 32, 944-950. Dovidio, F., Major, B. y Crocker, J. (2000). Stigma: Introduction and overview. En Heatherton, T. F., Kleck, R. E., Hebl, M. R. y Hull, J.G. (Eds.), The Social Psychology of Stigma. 1-28. Londres: Guilford Press. Goffman E. (1963) Stigma: notes on the management of a spoiled identity. New York: Simon and Schuster
  • 33. Discriminación y Salud en VIH/sida Bibliografía Federación Internacional de Planificación de la Familia [FIPF], ONUSIDA, Global Network of People Living with HIV/Aids [GNP+] e International Community of Women Living with HIV/Aids. (2008). Guía del Usuario de El Índice de Estigma en Personas que Viven con VIH. Recuperado de: http://www.unaids.org/es/resources/presscentre/featurestories/2008/august/20080826stigmaindex Fuster, M. J. (2011). La percepción del estigma en las personas con VIH: sus efectos y formas de afrontamiento. Tesis Doctoral. Madrid: UNED. Recuperado de http://e-spacio. uned.es/fez/view.php?pid=tesisuned:Psicologia-MJfuster Fuster, M. J., Molero, F., Biel, D. y Barranco, C. (2012). Capacitación de las Personas con VIH para Afrontar el Estigma y la Discriminación. Manual de Intervención. Madrid: SEISIDA Fuster, M. J., Molero, F., Gil de Montes, L., Aguirrezabal, A., Toledo, J.,. Jaen, A. & the Spanish Group for the Study of HIV-Related Stigma (2014) Evolution of HIV-related stigma in Spain between 2008 and 2012. AIDS care, 26 Sup.1. pp 41-45 Fuster, M. J., Molero, F., Gil de Montes, L., Vitoria, A., Aguirrezabal, A., y Kindelan, A. (2010a). Informe FIPSE-SEISIDA. En M. J. Fuster y F. Molero (Eds.), Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH. Madrid: FIPSE. Fuster, M.J., Sansinenea, M.J., Molero, F., y Aguirrezabal, A. (2010 b). El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH. Presentación en el XIII Congreso Nacional sobre el sida. Santiago de Compostela: SEISIDA. Grossman, C.I. Y Stangl, A.L. (2013) Global action to reduce HIV stigma and discrimination. Journal of the International AIDS society, 16. Sup 2. pp 1-5. Hatzenbuehler, M.L., Phelan, J.C., and Link, B.G. (2013) Stigma as a Fundamental Cause of Population Health Inequalities. American Journal of Public Health; 103(5): 813–821. doi:10.2105/AJPH.2012.301069. Jong, E., Oudhoff, L.A., Epskamp, C., Wagener, M.N., van Duijn, M., Fischer, S. y van Gorp, E.C.M. (2010). Predictors and treatment strategies of HIV-related fatigue in the combined antiretroviral therapy era. AIDS, 24: 1387–1405.
  • 34. Discriminación y Salud en VIH/sida Bibliografía Katz, I.T., Ryu, A.E., Onuegbu, A.G., Psaros, C., Sheri D Weiser, S.D., Bangsberg, D.R. and Tsai, A.C. (2013). Impact of HIV-related stigma on treatment adherence: systematic review and meta-synthesis. Journal of the International AIDS Society , 16(Suppl 2):18640 http://www.jiasociety.org/index.php/jias/article/view/18640 | http://dx.doi.org/10.7448/IAS.16.3.18640 Lechner, S.C., Antoni, M.H., Lydston, D., LaPerriere, A., Ishii, M., Devieux, J., Stanley, H., Ironson, G., Schneiderman, N., Brondolo, E., Tobin, J.N. y Weiss, S. (2003). Cognitive-behavioral interventions improve quality of life in women with AIDS. Journal of Psychosomatic Research. 54 (3):253–261. Mahajan, A.P., Sayles, J.N., Patel, V.A., Remien, R.H., Ortiz, D., Szekeres, G. y Coates T.J. (2008). Stigma in the HIV/AIDS epidemic: A review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS. 22 (2) 67-79 Mak, W.W.S., Mo, P.K.H., Cheung, R.Y.M., Woo, J., Cheung, F.M. y Lee, D. (2007). Comparative stigma of HIV/AIDS, SARS, and tuberculosis in Hong-Kong. Social Science & Medicine, 63, 1912- 1922. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2014) Informe Nacional sobre los Progresos realizados en la aplicación del UNGASS, España. Molero, F., y Fuster, M. J. (2010). Estigmatizacion y salud en las personas con VIH. Timely Topics in Medicine. En http://www.ttmed.com/sida/ ONUSIDA (2005). Violaciones de los derechos humanos, estigma y discriminación relacionados con el VIH: estudios de caso de intervenciones exitosas. ONUSIDA colección prácticas óptimas. Recuperado de http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc999-humrightsviol_es.pdf
  • 35. Discriminación y Salud en VIH/sida Bibliografía Parker R. y Aggleton P. (2003). HIV/AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and an agenda for action. Social Science and Medicine. 57, 13-24. Programme Coordinating Board [PCB] NGO Representative. (2010). 26th Meeting of the UNAIDS Programme Coordinating Board, Geneva, Switzerland, 22–24 June 2010: report by the PCB NGO representative. Geneva, UNAIDS. Recuperado de: http://data.unaids.org/pub/Agenda/2010/20100504_ngo_report_final_en.pdf Quiles, M.N. y Morera, M.D. (2008). El estigma social: la diferencia que nos hace inferiores. En Morales J.F., Huici C., Gómez A. y Gaviria E. (Coords.), Método, teoría e investigación en psicología social. pp. 377-399. Madrid: Pearson Prentice Hall. Sapolsky, R.M. (1994). Why zebras don’t get ulcers? The Acclaimed Guide to Stress, Stress-Related Diseases, and Coping. New York: Henry Holt & Co. Versión en castellano: ¿Por qué las cebras no tienen úlcera? La Guía del Estrés. 3 ª Ed. 2004. Madrid: Alianza. Stangl, A.L., Lloyd, J.K., Brady, L.M., Holland, C.E. y Baral, S. (2013) A systematic review of interventions to reduce HIV-related stigma and discrimination from 2002 to 2013: how far have we come? Journal of the international AIDS Society .16 (Supl 2) http://www.jiasociety.org/index.php/jias/article/view/18734 Stutterheim, S.E., Pryor, J.B., Bos, A.E.R., Hoogendijk, R., Muris, P. y Schaalma, H.P. (2009). HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma manifestations in various social settings. AIDS, 23:2353–2357 Varni, S.E., Miller, C.T., McCuin, T. And E. Solomon, S.E. (2012). Disengagement and Engagement Coping with HIV/AIDS Stigma and Psychological Well-Being of People with HIV/AIDS, Journal of Social and Clinical Psychology. 1; 31(2): 123–150. Tsutsumi, A. e Izutsu, T. (2010). Quality of Life and Stigma. En Victor R. Preedy, Ronald R. Watson (Eds.), Handbook of disease burdens and quality of life measures. 3490-3499. New York: Springer.
  • 36. Discriminación y Salud en VIH/sida Gracias por su atención