1. ‫חדשות‬
‫"חשבתי‬
‫שהילד‬
‫אוטיסט"‬
‫בעוד כמה חודשים יפתח בעיר הגן‬ ‫איילת רוטה־גבאי‬
‫הראשון בישראל לילדי דיספרקסיה.‬ ‫"בגיל שנה וחצי חשבתי שהילד שלי הוא‬
‫אז מה זה בעצם דיספרקסיה?‬ ‫אוטיסט. הרופאים אמרו לי אוטיזם או פיגור. אם‬
‫הייתי מאמינה להם, הבן שלי, שכיום בן שלוש‬
‫מה שבטוח זה שזה לא אוטיזם.‬ ‫וחצי, באמת היה גדל להיות אוטיסט". את המשפט‬
‫הקשה הזה אומרת השבוע נעמה סבג-שמש, אמו‬
‫ומה שממש בטוח היא העובדה‬ ‫של אופיר בן השלוש וחצי. אופיר, בהיר שיער‬
‫ובעל חיוך כובש, אינו אוטיסט. הוא גם לא לוקה‬
‫שאנחנו יודעים מעט מדי על‬ ‫בפיגור שכלי. למזלו של אופיר הוא אובחן מוקדם‬
‫המחלה שתוקפת שבעה אחוזים‬
‫מספיק, על יד קלינאית תקשורת פרטית, כלוקה‬
‫בדיספרקסיה.‬
‫מהילדים שלנו. אז הנה כמה‬
‫לקות נוירולוגית שבישראל כמעט ואין מודעות‬
‫אליה, למרות שנתונים מדעיים מהעולם מלמדים‬
‫פרטים שלא ידעתם וגם תשובה‬ ‫כי היא קיימת בקרב חמישה-שבעה אחוזים‬
‫מהאוכלוסייה.‬
‫לשאלה מדוע הורים לילדים רגילים‬ ‫גם שירה בת השלוש לוקה בדיספרקסיה. היא‬
‫ואופיר לומדים כיום בגן לילדים בעלי פיגור‬
‫עומדים בתור כדי להצטרף לגן‬ ‫התפתחותי ואוטיזם במודיעין עילית. בגן יש שישה‬
‫ילדים דיספרקסים, והוא אינו מתאים לטווח ארוך‬
‫לילדים כמותם, שאמנם זקוקים לחיזוק צמוד של‬
‫קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, אך הם בעלי‬
‫אינטליגנציה תקינה ויכולת אמיתית ומוכחת לא‬
‫הרבה יותר מודעים לבעיה. תוך שלושה ימים עם‬ ‫כבר אז, אבל כמובן שלא עלו על זה. בשלב מאוחר‬ ‫"לא. בגיל שנה וחצי חשבתי שהילד שלי‬ ‫רק להשתלב במערכת החינוך הרגילה אלא גם‬
‫קלינאית התקשורת, והיא כבר אמרה לנו שהילד‬ ‫יותר, ראינו שהוא לא מתחיל למלמל כמו כל‬ ‫אוטיסט. הוא לא שיחק בשום דבר, לא יצר קשר‬ ‫לגדול להיות אנשים נורמטיביים לחלוטין. "בעלי‬
‫לא אוטיסט. הוא יצר איתה קשר עין בלי בעיה,‬ ‫התינוקות. בגיל שנה כבר היה ברור שמשהו לא‬ ‫עין, לא מלמל, לא קשקש. עד היום לא יודעים‬ ‫משפחות, קריירה ואפילו להגיע לאקדמיה", מחדדת‬
‫והתחיל לתקשר. עם ילדים כאלה פשוט צריך‬ ‫בסדר. הייתי בטוחה שהילד אוטיסט, ואמרתי לעצמי‬ ‫אם הדיספרקסיה היא גנטית או נוצרת מבעיה‬ ‫סבג-שמש. המכשול היחיד העומד בפני הילדים‬
‫ליצור תקשורת אחרת מאשר עם ילדים רגילים.‬ ‫– 'גם הוא אוטיסט זה בסדר, עדיין נטפל בו הכי‬ ‫כימית כלשהי, טובי המומחים עוד לא יודעים את‬ ‫הללו הוא שכרגע אין הכרה ממשלתית בלקות‬
‫אופיר מאוד רצה לתקשר אבל לא הצליח בדרך‬ ‫טוב שאפשר', אבל כמה שאת מוכנה לזה נפשית‬ ‫זה, אבל לי היה ברור כמעט מאז שנולד שיש בעיה.‬ ‫ממנה הם סובלים ולכן אין אף גן מתאים עבורם‬
‫הרגילה, הוא היה מאוד מתוסכל. גם קלינאית‬ ‫אי אפשר באמת לתאר את ההרגשה, כאשר הגענו‬ ‫בגיל שבוע הוא הרים חצי גוף וכמעט התיישב. זה‬ ‫בישראל. את המכשול הזה מתכוונות נעמה סבג-‬
‫התקשורת לא אמרה לנו מיד – דיספרקסיה, כי‬ ‫לרופא התפתחותי והוא הסתכל עליי ופשוט אמר‬ ‫היה מפחיד. אני זוכרת שבאותו רגע הסתכלתי‬ ‫שמש וטליה קריים (אמה של שירה) להסיר. בשנת‬
‫בעיקרון זו אבחנה שרופא התפתחותי אמור לתת,‬ ‫לי – 'זה כנראה אוטיזם או פיגור נחכה ונראה'.‬ ‫לשמיים וביקשתי מאלוהים 'רק שיהיה ילד רגיל'.‬ ‫הלימודים הבאה הן מתכוונות לפתוח במודיעין‬
‫אבל היא ראתה כמה אנחנו בחרדה, שהיא מיד‬ ‫פשוט הפסקתי לנשום באותו רגע. הוא נתן לי כל‬ ‫ההתנהלות מההתחלה לא הייתה רגילה".‬ ‫גן, הראשון בישראל, שישלב ילדים רגילים עם‬
‫אמרה לנו, 'ככה לא מתנהג ילד אוטיסט'. אז‬ ‫מיני בדיקות לעשות, ואמר שהן לא נועדו לעזור‬ ‫במה זה התבטא?‬ ‫ילדי דיספרקסיה, וייתן לילדי ה-דיספרקסיה מענה‬
‫התחלנו עם טיפולים אינטנסיביים של קלינאית‬ ‫לו אלא רק כדי לדעת מה הוא לא יוכל לעשות.‬ ‫"הוא היה מקיא כל הזמן, והרופאים אמרו לי‬ ‫הולם. איך הן יעשו את זה? המשפט - "אין אהבה‬
‫תקשורת ומרפאה בעיסוק. שלוש פעמים בשבוע‬ ‫באותו שלב אמרתי לו שאני פשוט לא רוצה לדעת,‬ ‫שזה ריפלוקס, אבל זה לא היה זה. חצי שנה הוא‬ ‫בעולם כמו אהבה של אמא", מעולם לא היה נכון‬
‫קלינאית תקשורת ופעם אחת בשבוע מרפאה‬ ‫אני לא הולכת לעשות את הבדיקות, ומבחינתי‬ ‫היה ישן לי על הידיים כל הלילה רק כדי למנוע‬ ‫יותר.‬
‫בעיסוק. הכול פרטי, וכמובן שהכול עלה הון,‬ ‫השמיים הם הגבול. היום", היא מחייכת, "אני‬ ‫ממנו שיקיא. במקצועי אני מנהלת מכללת הדרכה‬
‫אבל אם הילד צריך טיפול אתמול, אז אני אחכה‬ ‫יודעת שצדקתי, הוא פשוט גאון קטן. הוא ילד‬ ‫להורים, אני מכשירה יועצות שינה שממליצות‬ ‫"פשוט הפסקתי לנשום"‬
‫למימון של קופת חולים שיגיע אולי בעוד כמה‬ ‫חכם, הוא מבין הכל ומתקשר, ואפילו התחיל קצת‬ ‫בשום אופן לא לעשות את זה, אבל פה המקרה‬ ‫"יש לי שני בנים", פותחת סבג-שמש, "הבן‬
‫חודשים? זו פשוט הזנחה".‬ ‫לדבר. אם הייתי מאמינה לרופא הזה, הבן שלי‬ ‫היה חריג, הנקתי בלי הפסקה והילד היה מקיא‬ ‫הקטן שלי הוא אופיר, כיום בן שלוש וחצי. בגיל‬
‫היה היום אוטיסט".‬ ‫בלי הפסקה. בדיעבד, התברר שהסיבה לאי הבליעה‬ ‫שנתיים הוא אובחן כבעל דיספרקסיה מוטורית-‬
‫"עד היום לא קופץ"‬ ‫איך הגעתם לאבחנה הנכונה?‬ ‫שלו וההקאות נבעה מה-דיספרקסיה, שמונעת‬ ‫שפתית קשה. האבחון היה מוקדם וזה היה המזל‬
‫דיספרקסיה היא הפרעה נוירולוגית הפוגעת‬ ‫"פשוט מזל משמיים. הלכנו לקלינאית תק–‬ ‫ממנו תכנון מוטורי של מערכת הבליעה. אם היו‬ ‫הגדול שלנו".‬
‫ביכולתו של האדם לתכנן, להפעיל ולרכוש‬ ‫שורת, שבמזל גדול בדיוק חזרה מאנגליה ושם‬ ‫מומחים לנושא הזה בארץ, היו עולים על הבעיה‬ ‫האבחון המיידי היה דיספרקסיה?‬
‫י"ד טבת 21.21.72‬ ‫‪www.mnews.co.il‬‬ ‫47‬

2. ‫לתת לו קפיצה, אבל זה עדיין גן של חינוך מיוחד‬ ‫הפעם זה קיבל פנים ובעיקר שם, שבתחילה לא‬
‫ואין לו מה לעשות שם".‬ ‫אמר לנו דבר. העובדה שלא שמענו על התופעה‬
‫כצעד ראשון הקימו השתיים את ארגון "די–‬ ‫עד ששירה הייתה בת שנתיים ולמרות כל אנשי‬
‫ספרקסיה ישראל", שכרגע מונה 051 חברים. השלב‬ ‫המקצוע – רופאי ילדים, נוירולוגים וקלינאיות‬
‫הבא הוא הקמת גן. הגן הראשון בישראל מתוכנן,‬ ‫תקשורת – שראו אותה ושלא ידעו מה מקור הבעיה,‬
‫כאמור, לקום במודיעין.‬ ‫רק משקפת את חוסר המודעות לתופעה. אנשי‬
‫איך הגן הזה יראה?‬ ‫המקצוע לא מכירים. דווקא בישראל, שנחשבת‬
‫סבג-שמש: "זה יהיה גן משולב, שיהיו בו 02‬ ‫מתקדמת כל כך מבחינה רפואית ובוודאי בכל‬
‫ילדים, מתוכם חמישה עם דיספרקסיה. הילדים‬ ‫הקשור להתפתחות הילד, הדיספרקסיה כמעט‬
‫הרגילים יהיו קטנים בחצי שנה-שנה מילדי הדי–‬ ‫אינה קיימת כלל במודעות של אנשי המקצוע.‬
‫ספרקסיה. זה גן שתהיה בו גננת שיודעת לעבוד‬ ‫לעומת זאת, בארצות הברית, באירופה ובאוסטרליה‬
‫עם לוחות תקשורת, תהיה סייעת שתתמחה בזה‬ ‫התופעה מוכרת מאוד, והילדים זוכים למסגרות‬
‫ותכין את הלוחות, תהיה קלינאית תקשורת ומרפאה‬ ‫מיוחדות". ‬
‫בעיסוק. שתיהן יעבדו כמובן גם עם הילדים‬
‫הרגילים".‬ ‫"כל ההוצאות עלינו"‬
‫איך תשכנעו הורים לילדים רגילים להצטרף‬ ‫אם מציצים מעבר לקשייה המוטוריים של‬
‫לגן?‬ ‫הדיספרקסיה, שירה ואופיר הם ילדים רגילים. אך‬
‫סבג-שמש: "זו לא בעיה בכלל. אנחנו כבר‬ ‫בישראל של שנות האלפיים הם עדיין ממותגים‬
‫מקבלים אינספור פניות מהורים שיודעים כמה‬ ‫תחת הכותרת – חינוך מיוחד. אין אף מסגרת בארץ‬
‫הם ירוויחו מגן כזה. קודם כל זה גן קטן יותר עם‬ ‫המותאמת עבורם והם פשוט נופלים בין הכיסאות.‬
‫צוות גדול יותר מאשר בגן רגיל. יש יותר אנשי‬ ‫"לאחר שעברנו ועדות השמה מייגעות וקיבלנו‬
‫מקצוע שיעבדו גם עם הילדים שלהם. בנוסף,‬ ‫אישור להשתלב בחינוך המיוחד בעיר", מספרת‬
‫הילדים הרגילים יזכו להכיר ילדים אחרים, ירכשו‬ ‫קריים, "הסתבר שאין גנים שמותאמים לטפל‬
‫סובלות ורגישות לאחר כבר מגיל צעיר. חייבים‬ ‫בבעיה. הפתרון שמערכת החינוך המיוחד מספקת‬
‫להבין שילדי דיספרקסיה הם ילדים רגילים עם‬ ‫הוא גנים שהגדרתם היא ליקויים התפתחותיים.‬
‫אינטליגנציה תקינה, ומי שלא מכיר את הבעיה‬ ‫נתנו לנו גן שפתי שאפילו אין בו קלינאית תק–‬
‫לא יראה אותה עליהם חיצונית. הבן שלי למשל",‬ ‫שורת, אז איך זה יכול לקדם ולהתאים לבת שלי?".‬
‫היא מחייכת ומראה תמונות בגאווה אמהית, "הוא‬ ‫"פשוט אמרו לנו", ממשיכה סבג-שמש, "שאין‬
‫ילד מקסים, כובש, חייכן וסופר תקשורתי".‬ ‫ילדים עם דיספרקסיה במודיעין, ואיך זה יתכן,‬
‫יש לכם מספיק ילדים עם דיספרקסיה לגן?‬ ‫הרי במודיעין עילית השכנה יש גן שבו מתוך‬
‫"יש לנו ארבעה, ואנחנו מחפשים את החמישי.‬ ‫שמונה ילדים יש שישה עם דיספרקסיה?"‬
‫צילום אילוסטרציה:‬
‫במודיעין יש בת שלוש נוספת שמאובחנת‬ ‫איך זה יתכן באמת?‬
‫כאוטיסטית למרות שהיא לא, ילד אחר שמאובחן‬ ‫סבג-שמש: "זה פשוט מאוד. חלק לא‬
‫כ'אספרגר' למרות שהוא לא. יש עוד, אני בטוחה.‬ ‫מאובחנים, חלק אחר מאובחן כאוטיסטים, גם‬
‫אני יודעת על הורים שהצטרפו לארגון שלנו‬ ‫כאשר ברור שהילד הוא לא אוטיסט. האבסורד‬
‫שיש להם ילדים גדולים יותר, ואחד מהם אמר‬ ‫הוא שהבן שלי זקוק לאותה כמות של טיפולים‬
‫‪Lance Neilson‬‬
‫לי שהוא פשוט מקנא בנו שהתחלנו את הטיפולים‬ ‫כמו ילד אוטיסט, אבל בגלל שהוא לא מאובחן‬
‫כל כך מוקדם. הוא אמר לי בפירוש שהוא נאלץ‬ ‫כאוטיסט אני לא מקבלת שום סיוע ומימון מה–‬
‫'להזניח' את הילד, ולא לתת לו את כל הטיפולים‬ ‫מדינה. אם הייתי יודעת אז את מה שאני יודעת‬
‫שהוא צריך, מהסיבה הפשוטה שהמדינה לא מכירה‬ ‫היום, הייתי מבקשת שירשמו את אופיר כאוטיסט,‬
‫בבעיה, לא מסייעת במימון הטיפולים, והורה‬ ‫והייתי מקבלת סיוע בטיפולים. המדינה היום פשוט‬
‫שאין לו אפשרות עומד פשוט חסר אונים. במקרים‬ ‫לא מכירה בדיספרקסיה וכל ההוצאות הן עלינו.‬
‫אחרים, הורים בכלל לא יודעים שילדיהם אובחנו‬ ‫מה יעשה הורה שאין לו את היכולת הזו?"‬
‫כאוטיסטים בטעות, פשוט כי אנשי המקצוע‬ ‫השתיים מצביעות שוב ושוב על הנתון ששבעה‬
‫בארץ לא מודעים לבעיה. אז שולחים אותם‬ ‫אחוזים מהאוכלוסייה לוקים בדיספרקסיה. הן‬
‫למסגרות לא מתאימות, לא משלבים אותם בח–‬ ‫מצביעות גם על הנתון המצביע על עלייה חריגה‬
‫ברה, והנזק הוא עצום. זה מכעיס אותי כל כך‬ ‫בכמות אבחוני האוטיסטים בישראל בשנים האח–‬
‫שאין לתאר".‬ ‫רונות. "הבעיה היא פשוט באבחון", מדגישה‬
‫הקמת הגן נמצאת כרגע בשלבים ראשוניים,‬ ‫סבג-שמש, "הבן שלי הוא לא אוטיסט, ואולי יש‬
‫אבל שתי האמהות עומדות על כך, שהגן אכן‬ ‫עוד ילדים רבים שאובחנו בטעות כאוטיסטים‬ ‫"שובת לב ומלאת שמחה, אבל גם היום, בגיל‬ ‫מיומנויות מוטוריות. הליקוי למעשה יוצר קושי‬
‫ייפתח בשנת הלימודים הקרובה. "אנחנו כרגע‬ ‫ומטופלים ככאלה. אוטיסט בוגר בן חמישים, כולנו‬ ‫שלוש, שירה עדיין לא מצליחה לדבר. עם זאת,‬ ‫בהעברת מסרים מהמוח אל אברי הגוף, כך שהם‬
‫בתהליך עם עיריית מודיעין", מפרטת סבג-שמש,‬ ‫יודעים לאן הוא מגיע, הבן שלי יכול להיות בן‬ ‫היא תקשורתית להפליא ויוצרת קשר ללא שום‬ ‫לא עוברים בצורה מדויקת או באופן חלקי בלבד.‬
‫"יש אנשים טובים שעוזרים לנו בתרומות. אנחנו‬ ‫אדם נורמטיבי לחלוטין, וטעות באבחון הייתה‬ ‫בעיה. ילד שלא מדבר הוא תסכול שקשה להסביר‬ ‫הלוקים בדיספרקסיה יתקשו לרכוש את מיומנות‬
‫עובדות מול משרד החינוך ומשרד הבריאות בשביל‬ ‫שולחת אותו למסלול אחר לחלוטין".‬ ‫במילים".‬ ‫הדיבור, יתקשו לתכנן מצבים תנועתיים חדשים‬
‫לקדם חקיקה בנושא. זה כנראה יהיה גן מוכר‬ ‫גם אתם עברתם את אותו תהליך וקושי‬ ‫ויסבלו מבעיית קואורדינציה. לצורך ההמחשה,‬
‫שאינו רשמי, ואנחנו בקשר עם כמה עמותות‬ ‫"חשבתי לעבור דירה"‬ ‫באבחון?‬ ‫ילד דיספרקסי שלמד לטפס במדרגות רגילות‬
‫שאחת מהן תתחבר לגן הזה".‬ ‫הבעיה העיקרית שהשתיים, והורי דיספרקסיה‬ ‫ "רק בגיל שנתיים, אחרי שעברנו אנשי מקצוע‬ ‫יצטרך ללמוד מחדש איך לעלות מדרגות מעוקלות,‬
‫התשלום יהיה כמו לגן פרטי רגיל?‬ ‫רבים נוספים, מתמודדות אתה כיום היא מציאת‬ ‫ורופאים שונים, אובחנה הדיספרקסיה של שירה‬ ‫כאילו מדובר בפעולה חדשה לחלוטין. "אופיר‬
‫סבג-שמש: "זה גן שהעלויות שלו הן גדולות,‬ ‫מסגרת חינוכית מתאימה לילדיהם. "חשבתי לעבור‬ ‫על ידי קלינאית תקשורת פרטית. ההלם היה גדול.‬ ‫למשל", מסבירה סבג-שמש, "עד היום לא קופץ,‬
‫אבל אנחנו עובדות על זה עם תורמים פרטיים‬ ‫דירה", מסבירה סבג-שמש, "רק תמצאו לי גן‬ ‫כשהוא יורד במדרגות אני תמיד לידו, הוא נופל‬
‫שהגן לא יעלה יותר מכל גן פרטי אחר במודיעין.‬ ‫ואני עוברת לשם, אבל אין דבר כזה בארץ. הייתי‬ ‫המון, הוא אמנם התחיל לדבר בזמן האחרון, אבל‬
‫אני מקווה שנקבל עזרה גם מעיריית מודיעין. יש‬
‫משפחות שממש שוקלות לעבור למודיעין בשביל‬
‫עוברת למדינה אחרת אבל ילד עם דיספרקסיה‬
‫לא יכול בשום אופן ללמוד עוד שפה. הילדים‬ ‫"הוא לא שיחק בשום‬ ‫ממש לא כמו ילד רגיל בגילו. הוא אומר מילים‬
‫בודדות וכמובן עם ליקויים בהיגוי, אבל יש לי‬
‫הגן הזה, ואני מאמינה שעם התרומות ורצון ההורים‬ ‫שלנו צריכים גן שהוא לא חינוך מיוחד, הם צריכים‬ ‫דבר, לא יצר קשר עין,‬ ‫אמונה שהוא עוד ידבר. יש לו קושי לתכנן פעילויות‬
‫לקדם את הנושא, אנחנו ננצח". "הגן ייפתח בכל‬
‫מקרה", מסכמת קריים, "הצורך קיים, ואני מאמינה‬
‫קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, וגננת שיודעת‬
‫לתקשר עם לוחות תקשורת, אבל הם לא יכולים‬
‫לא מלמל, לא קשקש.‬ ‫מוטוריות או להעביר ידע ממשהו אחד למשהו‬
‫אחר. אם הוא יודע למשל להרכיב פזל בבית ובגן‬
‫שברגע שהגן הראשון הזה ייפתח הוא יהיה הסנונית‬ ‫ללמוד בגן של ילדים על הספקטרום האוטיסטי‬ ‫עד היום לא יודעים‬ ‫יתנו לו פזל חדש הוא לא ידע לעשות אותו, כי‬
‫הראשונה בישראל". פרטים נוספים תוכלו למצוא‬ ‫או פיגור, כי הם צריכים קבוצה תומכת שיוכלו‬ ‫אם הדיספרקסיה היא‬ ‫זה דורש למידה מחדש".‬
‫בקבוצת הפייסבוק "דיספרקסיה ישראל".‬ ‫ללמוד ממנה. הרי אם הבן שלי יתחיל לדבר, ואין‬
‫לי ספק שזה יקרה, הוא צריך שיהיה לו עם מי‬ ‫גנטית או נוצרת מבעיה‬ ‫מצבה של שירה קריים, חברתו לגן ותושבת‬
‫מודיעין, דומה מבחינות רבות. "במבט ראשון‬
‫‪ ayeletrota@modiinews.co.il‬‬ ‫לדבר. המערכת של מודיעין עילית היא טובה כדי‬ ‫כימית כלשהי‬ ‫שירה נראית ילדה רגילה לחלוטין, מספרת אמה,‬
‫57‬ ‫‪www.mnews.co.il‬‬ ‫יד טבת 21.21.72‬