Jedná se o prezentaci použitou na listopadovém KISKfóru pořádanou kabinetem knihovnictví a informačních studií.

1. MÍSTO UMÍRÁNÍ JAKO
KONTEXT SMYSLU
ŽIVOTA A SMRTI
Předvýzkum informačního chování terminálních pacientů
Michal Lorenz

2. Paliativní péče

3. Cíl výzkumu:
• popsat informační potřeby dospělých terminálních pacientů
• popsat kontexty informačního chování
• určit vliv místa poskytování péče na informační potřeby
Účel výzkumu
• nenaplněné informační potřeby
• empirický podklad – zdravotní politika
Místo:
• Centrum sociálních služeb pro osoby se
zrakovým postižením - Chrlice

4. Systémová orientace
• chybí definice informačních potřeb
• naturalistický empiricismus
• homogenní skupina
• př. medicína
Výzkumy informačního chování terminálních pacientů
Uživatelská orientace
• nevyjádřené a široké informační potřeby
• teoretické zakotvení a modely
• zohledňují individualismus
• př. informační věda

5. Výzkumy informačního chování
terminálních pacientů
• multi-kontextuální přístup
• Kontext
• informování
• uvědomění a rozpoznání
• bolest
• trajektorie nemoci
• podpůrná a sociální síť
• místo péče

6. Metoda výzkumu:
• Sense-making
• paradigma – metodologie – metoda
• Předpoklady:
• diskontinuita
• pacientova perspektiva
• analýza sloves

7. Micro-Moment Time-Line Interview:
• Respondent popíše situaci (pro něj důležitou) –
v krocích
• V každém kroku jsou analyzovány
elementy: otázky, myšlenky, pocity
• Triangulace s modelem

8. Výsledky pilotního výzkumu
• otázky – vývoj
• kontext místa: vděčná spokojenost
• sociální x doplňkové služby
• bolest – bezohlednost
• prostorové bariéry, závislost na pomoci
• pocity: zklamání, bezmocnost, strach ze zhoršení situace, bolestivost, staženost,
komunikační paralýza

9. Výsledky pilotního výzkumu
• stereotypizace komunikace: spory
„Vypadává mi sluchadlo, ve dne ho nenosím. Sestřičky dělají
všechno ve shonu, aby to zvládly – něco řeknou a hned jdou pryč.
Nevím, co mi řekly“
- „pane, vy byste mohl být pečovatelkou, vy všechno děláte“
- „vzali to za bernou minci“
• komunikační propast pacient – personál
• přemostění: rodina

10. • Místo závěru:
J. Látal, R. Huneš – z přípravy dokumentu o umírajících pacientech:
•Věnujte se jeden druhému, světu.
•Žijte slušně.
•Jediné, na čem skutečně záleží, jsou
vztahy.
•„Nestresujte se a šukejte".