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1. Our voice is loud enough .....
2. Our voice and activism needs to significantly increase now....
3. We could do more over time to make our voice heard.
4. We definitely need to make our voice louder within a year or two.
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Friday, May 22nd, 2015 Summit Moderator: Kaz Aston (UK)	
  
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Welcome & Introduction - Antonella Moretti (AISM, It) & Anna Chiara Rossi (Novartis, It)	
  
Plenary session	
  
•  Patient rights in research and treatment - Dr Vittorio Martinelli (It), Aliki Vrienniou (Gr)	
  
•  Influencing the direction of healthcare decision-making - Mary Baker (UK)	
  
•  The ‘Expert’ Patient - Jean Hardiman-Smith (UK)	
  
Panel discussion	
  
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   Break	
  
11.30	
   Breakout sessions	
  
•  Patient rights in research and treatment (co-facilitator - Michele Messmer (It))	
  
•  Influencing the direction of healthcare decision-making (co-facilitator - Silvia Traversa (It))	
  
•  The ‘Expert’ Patient (co-facilitator - Federica Balzani (It))	
  
12.30	
   MS World Café	
  
Best Practice Sharing Fair for Patient Advocates	
  
13.00	
   Buffet Lunch	
  
14:00	
   Breakout sessions (continued)	
  
15:00	
   Breakout group feedback to plenary	
  
15:55	
   Closing Remarks – Antonella Moretti (AISM, It) & Anna Chiara Rossi (Novartis, It)	
  
16.00	
   Meeting Close	
  
Raising	
  standards;	
  The	
  voice	
  of	
  	
  
people	
  with	
  MS	
  
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MS Patient Summit 2015, Rome: Conclusion Slides

  • 1.
  • 2. MS  Pa&ent  Summit  -­‐  Rome     206   Do  you  sympathise  with  this  provoca2ve   statement  from  St  Bart’s  MS  Blog?       Where  are  the  MS  ac+vists?  Why  are  you  not   camped  outside  the  EMA  with  banners  sta+ng   'enough  is  enough'?     1.  Yes   2.  No  
  • 3. 0 10 20 30 40 50 60 70 % 69% 31% 1. Yes. 2. No. stating "enough is enough"? Why are you not camped outside the EMA with banners Where are the MS activists? statement from St. Bart's MS blog? Do you sympathise with this provocative
  • 4. MS  Pa&ent  Summit  -­‐  Rome     208   Is  the  voice  of  people  with  MS  loud  enough?     1.  Our  voice  is  loud  enough  and  we  just  need  to  keep   doing  what  we  do.   2.  Our  voice  and  ac&vism  needs  to  significantly  increase   now  and  our  ac&vi&es  should  be  coordinated.   3.  We  could  do  more  over  &me  to  make  our  voice  heard.   4.  We  definitely  need  to  make  our  voice  louder  and  it   needs  to  be  done  within  a  year  or  two.  
  • 5. 0 10 20 30 40 50 60 % 6% 52% 13% 29% 1. Our voice is loud enough ..... 2. Our voice and activism needs to significantly increase now.... 3. We could do more over time to make our voice heard. 4. We definitely need to make our voice louder within a year or two. Is the voice of people with MS loud enough?
  • 6. MS  Pa&ent  Summit  -­‐  Rome     210   Is  the  voice  of  people  with  MS  loud  enough?     From  this  morning…  
  • 7. MS  Pa&ent  Summit  -­‐  Rome     211   Friday, May 22nd, 2015 Summit Moderator: Kaz Aston (UK)   08:30     08:40   09:20   10:00   10.40   Welcome & Introduction - Antonella Moretti (AISM, It) & Anna Chiara Rossi (Novartis, It)   Plenary session   •  Patient rights in research and treatment - Dr Vittorio Martinelli (It), Aliki Vrienniou (Gr)   •  Influencing the direction of healthcare decision-making - Mary Baker (UK)   •  The ‘Expert’ Patient - Jean Hardiman-Smith (UK)   Panel discussion   11.15   Break   11.30   Breakout sessions   •  Patient rights in research and treatment (co-facilitator - Michele Messmer (It))   •  Influencing the direction of healthcare decision-making (co-facilitator - Silvia Traversa (It))   •  The ‘Expert’ Patient (co-facilitator - Federica Balzani (It))   12.30   MS World Café   Best Practice Sharing Fair for Patient Advocates   13.00   Buffet Lunch   14:00   Breakout sessions (continued)   15:00   Breakout group feedback to plenary   15:55   Closing Remarks – Antonella Moretti (AISM, It) & Anna Chiara Rossi (Novartis, It)   16.00   Meeting Close   Raising  standards;  The  voice  of     people  with  MS