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新型コロナウイルスがIBD患者さんに及ぼす影響に関する実態調査

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新型コロナウイルスがIBD患者さんに
及ぼす影響に関する実態調査
2020年5月

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調査概要
目的
新型コロナウイルスがIBD患...

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目次
• 基本情報
• 新型コロナウイルスに...

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新型コロナウイルスがIBD患者さんに及ぼす影響に関する実態調査

  1. 1. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 新型コロナウイルスがIBD患者さんに 及ぼす影響に関する実態調査 2020年5月
  2. 2. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 調査概要 目的 新型コロナウイルスがIBD患者さんに及ぼ す影響に関する実態を把握する 対象者 Gコミュニティユーザー (調査票送付736名、回収149名、回収率20%) 調査期間 2020年5月11~20日 Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved.
  3. 3. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 目次 • 基本情報 • 新型コロナウイルスによる影響(医療編) • 新型コロナウイルスによる影響(日常編) • 今後について
  4. 4. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報
  5. 5. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 84% 15% 1% あなたは? 患者本人 患者の両親 患者の家族またはパートナー n=149
  6. 6. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 42% 58% 患者さんの疾患名を教えてください クローン病 潰瘍性大腸炎 n=149
  7. 7. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 54% 46% 患者さんの性別を教えてください 女性 男性 n=149
  8. 8. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 10% 20% 20% 27% 17% 5% 1% 患者さんの年齢を教えてください 20歳未満 20代 30代 40代 50代 60代 70代以上 n=149
  9. 9. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 71% 29% お住まいの地域を教えてください 特定警戒都道府県 (北海道、茨城、埼玉、千葉、東京、神奈川、石川、岐阜、愛知、京都、大阪、兵庫、福岡) 特定警戒都道府県以外 n=149
  10. 10. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 66% 19% 15% 1% 通院先について教えてください 大学病院・大病院 クリニック 中小病院(ベッド数400床以下の病院) 通院していない n=149
  11. 11. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 70% 30% 主治医について教えてください IBDを専門とする医師 IBDを専門としない医師 n=149
  12. 12. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 5 2 15 43 62 22 0 10 20 30 40 50 60 70 120分以上 120分以内 90分以内 60分以内 30分以内 15分以内 ご自宅から通院先までの通院時間を教えてください n=149 (人)
  13. 13. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 23% 5% 1% 33% 25% 13% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 30分以内 60分以内 60分以上 主治医のタイプx通院時間 IBDを専門としない医師 IBDを専門とする医師 n=149
  14. 14. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 13% 10% 32% 6% 3% 21% 1% 1% 12% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% ク リ ニ ッ ク 中 小 病 院 ( ベ ッ ド 数 400 床 以 下 の 病 院 ) 大 学 病 院 ・ 大 病 院 通院先のタイプx通院時間 30分以内 60分以内 60分以上 n=149
  15. 15. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 46% 13% 41% 現在の症状をお聞かせください 少し症状があるが、受診するほどではない 症状があり悪化しており、受診して相談したい 症状がなく安定している n=149
  16. 16. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 37% 12% 51% クローン病 (n=62) 少し症状があるが、受診するほどではない 症状があり悪化しており、受診して相談したい 症状がなく安定している 53% 14% 33% 潰瘍性大腸炎 (n=87) 少し症状があるが、受診するほどではない 症状があり悪化しており、受診して相談したい 症状がなく安定している
  17. 17. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 84% 23% 24% 50% 34% 10% 10% 1% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 5-ASA製剤 ステロイド 免疫調節薬 生物学的製剤 成分栄養剤 漢方 その他 服薬なし 現在、どのような治療をされていますか?当てはまるもの全てお答えください。 n=149
  18. 18. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 82% 10% 32% 71% 0% 50% 100% 5-ASA製剤 ステロイド 免疫調節薬 生物学的製剤 クローン病 (n=62) 85% 30% 18% 36% 0% 50% 100% 5-ASA製剤 ステロイド 免疫調節薬 生物学的製剤 潰瘍性大腸炎 (n=87)
  19. 19. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 新型コロナウイルスによる影響 (医療編)
  20. 20. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 70% 15% 7% 6% 1% 0% 通院状況に変化はありましたか? 今まで通り定期通院している 次回受診日を延期したことがあった 次回受診日を見合わせている 予定していた内視鏡検査が中止または延期になった 予定していた手術が中止または延期になった 他の医療機関に紹介された n=149
  21. 21. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 17% 83% お薬の処方期間は変わりましたか? 今までよりも処方量が増えた(例. 今まで1か月分だったのが2か月分になった) 特に変化はない n=149
  22. 22. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 89% 5% 1%5% お薬の受け取り方法は変わりましたか? いつも通り薬局で受け取っている 郵送あるいは配達してもらうようになった 家族や知り合いに受け取りをお願いするようになった その他 院内処方 いつも通り薬局に行ったが量が多すぎて配送になった オンライン処方により自宅近辺の薬局で受け取っている 病院の処方は断った 薬局に薬剤師さん以外の人がいない状態まで外で待ってから受け取るようになった その他 n=149
  23. 23. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 88% 12% 現在またはこれから病院に行く際に、コロナウイルス感染の不 安を感じますか? 不安を感じる 特に不安はない n=149
  24. 24. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 86% 61% 36% 33% 0% 7% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 病 院 に は 様 々 な 患 者 さ ん が 通 院 し て い る か ら 免 疫 を 抑 制 す る 薬 を 使 用 し て い る か ら 外 出 自 体 が 不 安 だ か ら 公 共 交 通 機 関 を 使 用 す る か ら マ ス ク を 持 っ て い な い か ら そ の 他 前問でコロナウイルス感染の不安を感じると回答した方にお伺いします。不安に感 じる理由を教えてください? n=132
  25. 25. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 12% 16% 8% 9% 16% 88% 84% 92% 91% 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 不安x使用薬剤 特に不安はない 不安を感じる n=149 n=32 n=36 n=75 n=49
  26. 26. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 86% 7% 5% 2% 初診、再診時にオンライン診療(電話含む)が可能となりましたが、オン ライン診療で診察を受けている、あるいは受ける予定はありますか? 今まで通りの通院をしている 電話で診察を受けたことがある、または受ける予定 オンライン診療を受けたかったが、通院先がオンライン診療に対応していなかった、あるいは対応してくれなかった テレビ電話で診察を受けたことがある、あるいは受ける予定 n=149
  27. 27. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 61% 39% 前問で、「今まで通りの通院をしている」あるいは「オンライン診療を受けた かったが受けれなかった」と回答した方にお聞きします。オンライン診療を受 けてみたいと思いますか? オンライン診療を受けてみたい オンライン診療を受けてみたいと思わない n=139
  28. 28. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 22% 67% 78% 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 特に不安はない (n=18) 不安を感じる (n=121) オンライン診療希望x不安 オンライン診療を受けてみたい オンライン診療を受けてみたいと思わない
  29. 29. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 72% 62% 58% 28% 38% 42% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% クリニック(n=25) 中小病院(n=21) 大学病院・大病院(n=92) オンライン診療希望x通院先のタイプ オンライン診療を受けてみたい オンライン診療を受けてみたいと思わない
  30. 30. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 46% 64% 70% 66% 73% 88% 67% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 20歳未満 (n=13) 20代 (n=22) 30代 (n=27) 40代 (n=29) 50代 (n=22) 60代以上 (n=8) 総計 (n=121) 新型コロナウイルス感染に不安を感じており、 オンライン診療を受けてみたい患者 ↑ 回答者は全員患者の両親
  31. 31. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 89% 47% 40% 6% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 自 宅 で 受 診 で き る た め 、 感 染 リ ス ク が 減 る か ら 通 院 時 間 を 節 約 で き る か ら 問 診 が 中 心 な の で 、 対 面 で な く て も 問 題 な い か ら そ の 他 オンライン診療を受けてみたいと思う理由を教えてください。 遠方から通院しているため 現在の主治医には会った方が安心だが、今後のことを考えると寛解期になったら一度は試しておきたい。 レミケード処方しているので、在宅では難しい。ヒュミラなどに替えてみることで、対応できるのか? 体調が安定している時であれば受けてみたいが再燃中は直接診て欲しい その他 n=90
  32. 32. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 新型コロナウイルスによる影響 (日常編)
  33. 33. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 62% 45% 44% 32% 28% 22% 20% 5% 0% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 街 で 買 物 ( レ ジ ャ ー 目 的 ) す る 機 会 が 減 っ た こ と イ ベ ン ト ( 地 域 の イ ベ ン ト 、 コ ン サ ー ト 、 ス ポ ー ト 観 戦 な ど ) に 参 加 で き な く な っ た … 友 人 や ご 近 所 の 方 と 話 す 機 会 が 減 っ た こ と ス ー パ ー に 行 く こ と ( 3 密 の た め ) 実 家 に 帰 省 で き な い こ と 学 校 の 休 校 や テ レ ワ ー ク で 家 か ら 出 る こ と が な く な っ た こ と ス ポ ー ツ す る 機 会 が 減 っ た こ と 周 り の 目 が 気 に な り 、 散 歩 し 難 い こ と そ の 他 外出制限で、辛いと感じることは何ですか? n=149
  34. 34. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 57% 20% 15% 13% 29% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% ス ト レ ス を 感 じ る こ と が 多 く な っ た 気 持 ち が 落 ち 込 む こ と が 多 く な っ た 些 細 な こ と で 怒 り や す く な っ た 家 族 と 過 ご す 機 会 が 増 え 、 嬉 し か っ た 特 に 気 持 ち に 変 化 は な い 外出頻度が減少したことで、気持ちに変化はありましたか? n=149
  35. 35. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 24% 3% 73% 前問で回答した気持ちの変化は、IBDの症状に影響を与えていると思い ますか? 症状が悪化または悪化したと感じる 症状が改善または改善したと感じる 症状に変化はない n=149
  36. 36. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 38% 21% 40% お仕事をされている方にお伺いします。現在のお仕事の形態 を教えてください。 テレワークが中心でほぼ出勤していない 出勤日を減らし、テレワークを併用している 毎日出勤している n=121
  37. 37. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 61% 15% 13% 6% 6% 10% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 特 に 変 化 は な い 買 い 物 の 頻 度 が 減 っ た た め 、 食 べ る 食 材 に 偏 り が 出 て い る 冷 凍 食 品 、 イ ン ス タ ン ト 食 品 の 消 費 が 増 え た 外 出 機 会 が 減 っ た た め 、 1 日 に 食 べ る 量 を 減 ら し て い る エ レ ン タ ー ル 等 の 成 分 栄 養 剤 を 使 用 す る 量 が 増 え た そ の 他 食生活に変化はありますか? n=149
  38. 38. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 12% 6% 82% 前問で回答した食生活の変化は、IBDの症状に影響を与えていると思 いますか? 症状が悪化したまたは悪化したと感じる 症状が改善したまたは改善したと感じる 症状に変化はない n=149
  39. 39. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 今後について
  40. 40. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 89% 78% 46% 45% 36% 27% 20% 17% 2% 5% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 今 後 も 感 染 す る リ ス ク が あ る こ と い つ 収 束 す る か わ か ら な い こ と 感 染 を 防 ぐ た め に は 、 結 局 は 自 分 で 判 断 し な け れ ば な ら な い こ と 病 院 に 行 く こ と 外 出 や 接 触 の 基 準 が 曖 昧 な こ と 感 染 リ ス ク を 考 え た 時 、 治 療 選 択 肢 が 少 な く な る こ と 就 職 ・ 転 職 活 動 が し に く く な る こ と 企 業 活 動 の 制 限 が 続 い た 場 合 、 解 雇 や 給 与 減 の 可 能 性 が あ る こ と 特 に 不 安 は な い そ の 他 今後、徐々に外出制限や企業活動の制限が解除されると思われます が、どのようなことに不安を感じますか? n=149
  41. 41. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述:上記以外に困りごとや不安、社会に訴えたいこと等、小さなことでも構いませんので、何かございまし たらぜひご記入ください。 1 クリニックに勤務しているので、常に感染のリスクと隣り合わせです。収益も下がっているので、院長も機嫌が悪いため、外出規制よりも、仕事によ るストレスが増えました。それで消化器の不調がでてきました。UCの再燃ではなさそうです。 2 クローン病になる原因が知りたいのと、寛解ではなく完治できる薬や治療法が早く見つかって欲しいです。 3 クローン病による痔瘻の影響で辞職し、就職活動をしているが、これからの不況の中、継続的に働ける会社に就職できるか不安 4 これを期にもっと人間の体のしくみなどを勉強して、予防医療を一人一人がしっかり学んで病院に頼りっぱなしにならないようにする。生き抜く力を 高めるための教育をしっかりさせるべき。 5 これを機にオンライン診療やオンライン処方の制度整備が進んでほしい。個々の病院に任せるのでなく、国がリードして制度設計してほしい。 6 コロナで日常生活が制限され不自由だ不便だと多くの人間が日々不平不満を漏らしているが、治らない患者の日常なんてほぼ毎日がそう。制 限せざるを得ず自粛だらけ。健康人は終息さえすれば元の自由な生活が戻ってくるが難病患者の艱難辛苦はエンドレス。元気な方には大変だ が一過性の困難にもできる可能性があることに感謝した方が良い。そして、終息後も終わりのない苦しみを抱えて生きなければならない多くの 人々の心情にこの際思いを致す機会にしてもらいたい。 7 コロナにかかってなくなる可能性があるならと、4月にヒュミラを医師と相談の上で中断しました。症状が落ち着いているお陰でもあるのですが、コロ ナさえなければこんな判断はしなかったであろうなと思います 8 コロナ検査抑制の影響で医療機関の診察を拒否されたことで、本来早期に発見、治療することができたはずの病気が悪化した可能性がある。 そうした「コロナ以外の病気」の人たちの生命が脅かされる状態=医療崩壊、と解釈すると、少なくとも身の回りでは、4月上旬の段階ですでに医 療崩壊が発生していたといえると思います。オンライン診断等で、対面せずに幅広く診察ができる体制の構築を強く望みます。 9 コロナ事情を除いても、処方箋をもらうためだけに片道1.5時間かけて通院することが時間の無駄だと感じています(寛解時)。今後、ウイルス関 係なくオンライン診察が普及すれば良いなと思っています。 10 なんとか自分の分のマスクは手に入りましたが、買占めしないでほしいなと思います。スーパー混みすぎで安心して買い物に行けません。買い物は 可能な限り単独で3日に1回程度というのを有名人がテレビやYouTubeで呼びかけてほしいです!手洗いもちろん大事ですけど、手洗い以外 のこともちゃんと呼びかけてくれたらなって思ってしまいます。 11 ペンタサ座薬からレクタブルに変わりましたが、特に変化はかんじられません。このままステロイドフォームを使っていても大丈夫か心配です。副作用 が出ないか心配です。
  42. 42. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述:上記以外に困りごとや不安、社会に訴えたいこと等、小さなことでも構いませんので、何かございまし たらぜひご記入ください。 12 マスクなどの必要物資が品薄なため私たちに限らず不安は多いと思います。石鹸や消毒液の転売、子供が家にいることでの食材の品薄、様々 なところでストレスとなり子供もそれを感じ取ってしまいます。 13 マスク不足をどうにかして欲しい。うちは8人家族なのでアベのマスク2枚配布されても全然足りません。あと会社の対応も遅く、自宅待機可能に なったのが緊急事態宣言が終わる一週間前でした。ほぼ毎日通常通り出勤していたので感染が本当に不安でした。 14 もしも感染した場合の治療について。バイオ製剤を使っていても、アビガンなどの薬を使ってもらえるのか、IBDの治療とどう併用するのか等。また、 通院先が院内感染で外来停止になってしまった時の事を考えると不安です。 15 もし感染して軽症として隔離された場合、食事制限のある身としては食事が心配。あと注腸。 16 一人暮らしの為、感染した時が心配です。 17 何年も寛解状態だったのに、コロナの不安により再燃してしまい、現在はステロイド治療をするとコロナになった時、重症化してしまうので薬を使え ない状態なのが不安です。 18 外見でわからないのでつらいですね。 19 外出自粛については、本当に様々な価値観があるのだと感じました。しかし、他者への思いやりの気持ちをわすれないでほしいとも思います。 20 外出自粛や食事によって症状は変化しなかったが、むしろ仕事が増えたことで症状が悪化した。5ASA不耐性なので今後ステロイド治療や免疫 調整剤を使用する可能性があり、そうなったときにコロナウイルスに感染すると重症化する恐れがあるのではないかということが心配。 21 感染しないように、アルコール消毒やマスクの着用、外出自粛をしていましが、病気を知らない人からは過剰な対応に思われてしまうことがあります。 これから流行が落ち着き始め、警戒感が低下した時のことが心配です。 22 簡単な食事法について: 女子栄養大学から出ている「健康シリーズ14」を持ってます。 そのほか図書館でも数冊見ました。 講習会にも出ま した。 すべて手の込んだものばかりで実用性に欠けているのではないかと思います。 もっと簡単で「これはダメ」「これは良い」食べ物が知りたい。 例えば「吉野家の牛丼」は食べてもよいとか・・・ 23 血液検査のために通院しているが、血液検査もリモートでできると通院する必要がなくなり、負担が減る。医療券の更新頻度を3年程度にして 欲しい。(変更がある場合のみ、その都度区分を変える等) 24 健康な人よりリスクのある持病を持ってる人にも気を配って欲しい。
  43. 43. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述:上記以外に困りごとや不安、社会に訴えたいこと等、小さなことでも構いませんので、何かございまし たらぜひご記入ください。 25 現在の就労状況の欄、項目が無かったのでテレワークを選択しましたが3月に入院治療したことともあり現在は休職中です。今月後半復帰予定 ですがサービス業なので多くの方と接触もありまた免疫力の観点から感染の不安がつきまといます。今後ワクチンが開発された場合基礎疾患があ る人は優先的に接種できるようににしてもらいたいです。 26 厚労省は、妊婦については職場での配慮の要請を出しているようですが、難病患者についても同じように要請していただきたいです。 27 再燃でCAP療法を検討しましたが、コロナの影響で現在は対応してもらえず代わりに地方病院を紹介されましたがその病院でも東京の病院から 転院が多く対応してもらえませんでした。治療の選択肢が狭まるなど新型コロナ以外でも影響でていると感じました 28 昨年秋に再燃、寛解しているかもわからない状況。このストレスでお願いだからまた再燃しないように。命を守らないと家族を守れない。 29 仕事が小売で接客業の為、現状常に感染と隣合わせなので病院に行く事に不安はない。けれど病気の事を考えると転職も視野に入れざるを 得ないのかなと思っている。しかし、悪化で入退院を繰り返す事が多く それを理解して貰える職場は難しくなかなか踏ん切りがつかない。 30 自分はもちろん、最後2ヶ月の子がいるのでうつさないようにと考えると散歩も行きづらくストレス。幼稚園の上の子も休ませているので常に一緒な のもストレスで疲れてしまう。 31 秋以降に第二波がくるといわれており、手術が本当にいつになったら出来るのか、先行きが見えないのが不安です 32 小腸狭窄のため回盲弁切除し5ヶ月経つが食事すると腹が張り、結局エレンタールだけで食事出来ずつらい。 33 消毒しすぎることの弊害 34 症状が悪化した時、入院や手術が不安。 35 職場の同僚の感染への予防策や意識が低く、マスクや手洗いをしない、繁華街に飲みにいく、個室で長時間打ち合わせする方が近くにいて、不 安を感じます。周りの方に予防を強制することもできず、自分が神経質なほどに気をつけていても、うつされるのではと恐怖を感じます。体調に問 題のない方にとっては自分は大丈夫という意識だけで、周りの基礎疾患や障害がある方への理解が乏しく、危機感のギャップが辛いです。
  44. 44. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述:上記以外に困りごとや不安、社会に訴えたいこと等、小さなことでも構いませんので、何かございまし たらぜひご記入ください。 36 新型コロナは感染した場合に必要な医療を早く適切に受けられるかが、大病院にツテがない限り、現状では実質的に運任せであり理不尽です。 感染が疑われる場合すぐPCR検査ができるか、必要ならすぐに入院できるか、入院先がアビガン等の薬品が使える病院かどうか、もっと言えば 感染の治療中に持病が悪化する可能性を考えると持病に詳しい医師がいる病院に入院できるかも重要で、これらが予測不可能かつ自分で全 くコントロール不能な点がストレスです。また唾液によるPCR検査を早く保険収載して欲しいです。陰性2回での退院を待っている入院患者さ んを早く病院から出して病床の余裕を作り、感染疑いの人にすぐに小さなクリニックでも検体採取が可能で早く治療が開始できるし不顕性に近い 人も自主隔離によって市中で広める事を防ぎ、救急患者を陽性かもしれないと受け入れ拒否する救急病院が減り…今の多方面の窮状を打開 できると思います。 37 昔から、日本は国民の生活を第一として来なかった。自己責任や働かざる者食うべからずという意識が刷り込まれており、弱者に寄り添わない国 である。これを期に、生きる希望を失った人を助けるのが当たり前の世の中にして欲しい。生きる希望を与えてくれる制度を充実して欲しい。 38 前回の診察は症状が落ち着いていたので、電話で問診を受けて薬を薬局から宅配して頂きましたが、主治医は来院して欲しい感じでした。コロ ナに対してとても不安に感じている事を理解して頂けて無い感じがしました。私ももちろん出来れば、 39 早く収束させるため、自粛に協力してほしい 40 大腸炎以外にも持病がある為、病院を掛け持ちしており、感染リスクが高くなってしまうのが怖い。仕事もテレワークができない職種の為、感染リ スクが常に高い。 41 直腸ブジーを3週間ごとにしないと狭窄が進むため、通院しないといけないのが辛いです。 42 投薬によるコロナウイルス影響や注意点など、わかる範囲で早めに公表を願いたい 43 難病に対して国が何にも動いてくれない理由が分からない!レミケードを使用しているため体調が良い時にしていたバイトも一切出来なくなり収 入が全くなくなった。難病の人にもコロナの影響での給付金を検討して欲しい。
  45. 45. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述:上記以外に困りごとや不安、社会に訴えたいこと等、小さなことでも構いませんので、何かございまし たらぜひご記入ください。 44 難病の受給者証の更新が延長になったことは、ありがたかったです。免疫力を低下させるような治療をしながらも、この感染が拡大する中、働か なくてはいけない人も居ます。妊婦さんだけじゃなく、優先的に休めるような制度を整備してもらいたい。 45 難病をかかえながら、学業や仕事をしていく事は、時に困難を伴うのに、さらに免疫抑制しているため未知の感染症へのリスクも高まり、今後の人 生どのように生きて行くのか大変不安です。早く医学が進み、免疫を損なう事なく、劇的に完治する治療法ができて欲しい。新型コロナにはワクチ ン、薬ができて欲しい。息子には、かがやく未来への夢を持って生きて欲しい。 46 免疫抑制剤を使用している、その為に感染症にかかりやすい、ということが、今一つ世の中には理解されていないと感じる。クローン病そのものが、 見た目には特に普通の健常な人達と変わらなかったり、学校生活を送る上での感染リスクについても、先生方が重大なこととは受け止められにく いと感じている。受診も正直、毎回怖いです。

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