IBD患者における新型コロナウイルスワクチン接種に関する意識・実態調査

7. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報 6 6% 3%4% 45% 2% 12% 4% 11% 5% 1% 5% 2% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 北海道東北北関東関東関東甲信越東海北陸関西中国四国九州海外 60% 19% 19% 2% 大学病院・大病院（ベッド数400床以上の病院）クリニック中小病院（ベッド数400床未満の病院）通院していない n=156 Q1-5 お住まいの都道府県を教えてください。海外にお住まいの方は「海外」を選択してください。 Q1-6 通院先について教えてください

8. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報 7 58% 29% 13% IBDを専門とする医師 IBDを専門としない医師分からない 50% 28% 13% 3% 1% 5% 2か月毎毎月 3か月毎 1ヶ月未満最近発症したため通院頻度が決まっていないその他 n=156 Q1-7 主治医について教えてください Q1-8 現在の通院頻度を教えてください

9. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報 8 17% 33% 35% 9% 1% 5% 15分以内 30分以内 60分以内 90分以内 120分以内 120分以上 49% 48% 3% 症状がなく安定している少し症状があるが、予約より前に受診するほどではない症状があり悪化しており、予約より前に受診して相談したい n=156 Q1-9 ご自宅から通院先までの通院時間を教えてください Q1-10 現在のIBDの症状をお聞かせください

10. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報免疫を抑制するお薬 9 8% 0% 3% 6% 15% 1% 4% 20% 27% 40% 85% 0% 20% 40% 60% 80% 100% その他 GCAP/LCAP 術後漢方成分栄養剤免疫抑制薬 JAK阻害剤ステロイド免疫調節薬生物学的製剤 5-ASA製剤 n=156 Q1-11 現在、どのような治療をされていますか？当てはまるもの全てお答えください。

12. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報 11 n=44 11% 16% 41% 57% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% その他今まで感染していないから十分な感染対策をしているから感染対策していても、感染する時はしてしまうから Q1-14 前問(Q1-13)で「特に不安はない」と回答した方にお伺いします。不安に感じない理由を教えてください。（複数回答可）

13. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 基本情報 12 n=113 6% 33% 37% 56% 67% 73% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% その他外出自体が不安だから公共交通機関を使用するから免疫を抑制する薬を使用しているから変異型が流行しているから病院には様々な患者さんが通院しているから Q1-15 前々問(Q1-13)でコロナウイルス感染の不安を感じると回答した方にお伺いします。不安に感じる理由を教えてください。（複数選択可）

16. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 情報収集 Q2-1 新型コロナワクチンについて、どこで情報を収集しましたか？（複数選択可） 15 n=26 0% 4% 4% 4% 15% 15% 23% 23% 23% 27% 35% 42% 54% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 特に情報収集していない職場の産業医ラジオ患者会 Twitter、FacebookなどのSNS 家族、友人、知人から厚生労働省のHP Gコミュニティその他のWEBサイトネットニュース通院先の主治医や看護師等テレビのニュース、情報番組職場（医療従事者のため）

17. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 0% 4% 15% 19% 23% 69% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% セカンドオピニオンで相談した他のIBD患者さんに相談した友人に相談した家族に相談した誰にも相談しなかった主治医に相談した接種前の相談 Q2-2 接種する前に、誰かに相談しましたか？（複数選択可） 16 n=26

19. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. ワクチン接種に対する不安 Q2-4 新型コロナワクチン接種について、どのような不安を感じていましたか？以下の選択肢から該当するものを選んでください。（複数選択可） 18 19% 0% 4% 23% 42% 65% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 特に不安を感じていなかった感染リスクの増大その他新しい仕組みのワクチンなので、長期的な安全性が確立されていない IBD症状の悪化副反応（ワクチン接種によって、接種部位の痛み、発熱、頭痛等の好ましくない反応が生じること） n=26

22. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 副反応 Q2-7 2回目接種後（1回しか接種していない方は1回目接種後）、副反応（好ましくない反応が生じること）はありましたか？当てはまる内容を選択してください。 21 8% 8% 15% 23% 27% 31% 31% 58% 88% 0% 20% 40% 60% 80% 100% IBD症状の悪化特に副反応はなかった関節痛筋肉痛接種部位の腫れ 37.5℃以上の発熱頭痛倦怠感接種部位の痛み n=26

23. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 副反応の許容度 Q2-8 前問(Q2-7)で副反応があった方にお聞きします。副反応は許容できる程度でしたか？ 22 40% 44% 16% 許容できる（日常生活に支障をきたさない）少し辛かったが許容できる（日常生活に少し支障をきたしたが問題ない）許容できない（日常生活に支障をきたした） n=26

25. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述 Q2-10 新型コロナワクチンを接種後、生活や心境等に変化がありましたら教えてください。 24 1回目、2回目同様、接種以前より下痢が続いていましたが、悪化する事はなかったです。 IBD患者さんも、各々症状は違いますが積極的に受けていただいた方が良いと感じております。これでコロナから解放されたらいいなコロナ感染リスクが激減したことは非常に良かったがＵＣが再燃するとは考えていなかった。できれば主治医に相談したかったが、せっかくなので接種した。少し安心してワクチン接種業務にあたることができると思う。安心感を持てるようになった。感染しても重症化しないと思うと少し安心感がある。感染対策は変わらないが、少し精神的に楽になった。心のお守りになっている。感染対策をした上での行動範囲がひろがり心理的な不安感が減少した。今まで通りの感染対策をする事にしているので特に変化はない接種前は副反応にたいして、不安が大きかったですが、今それ以上に感染リスクが減ったことへの安心感が優っています。変化はありません。変化はない。これしか方法は無いのだから、接種するのみ。まんえんや重症化を防ぐために安心。

28. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. ワクチン接種の懸念点 Q3-2 前問(Q3-1)で「接種しない」「接種した方がいいかどうか分からない」と回答した方にお伺いします。その理由を教えてください。（複数選択可） 27 2% 13% 24% 24% 38% 49% 73% 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% 主治医が接種しないよう勧めるからその他効果があるか分からないから新型コロナワクチンに限らず、ワクチンを接種したくないから IBDの症状が悪化する可能性があると思うから生物学的製剤やステロイド等の免疫を抑制する薬を使用しているから新しい仕組みのワクチンなので、長期的な安全性が確立されていない… 副反応*が不安だから（ *頭痛、発熱、倦怠感など、好ましくない… n=45

29. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 2% 13% 25% 35% 52% 91% 0% 20% 40% 60% 80% 100% その他ステロイドなど免疫を抑制する薬を使用していないから主治医に勧められたから IBD症状悪化のリスクは少ないと考えているから他の人に感染させたくないから副反応のリスクより、新型コロナワクチンの効果（感染予防など）の方が大事だからワクチン接種を希望する理由 Q3-3 Q3-1で「接種する」と回答した方にお聞きします。接種する理由を教えてください。以下の選択肢から該当するものを選んでください。（複数選択可） 28 n=85

30. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. ワクチン接種の不安 Q3-4 新型コロナワクチン接種について、不安を感じていますか？以下の選択肢から該当するものを選んでください。（複数選択可） 29 n=130 2% 8% 15% 42% 59% 67% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% その他特に不安を感じていない感染リスクの増大が不安 IBD症状の悪化が不安新しい仕組みのワクチンなので、長期的な安全性が確立されていない副反応が不安（ワクチン接種によって、接種部位の痛み、発熱、頭痛等の好ましくない反応が生じること）

32. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 仕事の環境 Q4-1,2 2020年12月頃と現在(2021年6月)の状況を教えてください。どのように仕事をされていましたか？ 31 n=149 3% 3% 7% 7% 14% 28% 38% 2% 3% 8% 6% 15% 26% 40% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% その他求職中完全在宅勤務働いていない（体調の影響）出勤と在宅勤務の両方の組み合わせであった働いていない（主婦、主夫、学生）出勤（在宅勤務なし） 2021年6月 2020年12月

33. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 今後の不安 Q4-3 今後について、どのようなことに不安を感じますか？（複数選択可） 32 n=149 2% 3% 3% 13% 26% 31% 31% 43% 67% 74% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 新型コロナワクチンを接種すれば（したので）不安はない特に不安はないその他新型コロナワクチンを接種しないことで不利益を被る可能性があること漠然とした不安がある感染を防ぐためには、結局は自分で判断しなければならないこと新型コロナワクチン接種後の外出や接触の基準が不明なこと新型コロナワクチンを接種したら本当に収まるのかどうか変異株が猛威を振るっていること今後も感染するリスクがあること

34. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述➀ 新型コロナウイルスに感染した場合IBDの症状が悪化すると思われること。入院が必要とされる症状があっても病床の削減で入院できない状況になるのではないかという不安。免疫抑制剤等の影響による感染の重症化の不安。日本炎症性腸疾患協会やバイオ製剤メーカーがレミケード、ヒュミラ、ステラーラなどの接種日とワクチン接種日との間隔を何日間空けるつまりレミケードの前後何日間空けるとか広報してくれないことが不満というか心配です。推奨する間隔を発表して欲しいです。副反応のなかに下痢の症状を訴える方が複数おられるのでワクチン接種が潰瘍性大腸炎再燃の引き金になるのではないかという不安はあります。無症状感染者がいるので、明確に誰が感染してるのか分からないので、ワクチン接種が進んでも感染対策は必要では？と不安に思います。免疫を抑える治療を行っているので、コロナに感染したら重症化するのではないかという不安があり、感染対策は神経質にならざるを得ませんでした。ワクチン接種の副作用の不安もありますが、感染のリスクよりは低いので、接種できる時期がきましたら、出来るだけ早く接種したいと考えています。免疫調節薬を使用しているため、ワクチンを接種しても抗体ができない可能性があると主治医から説明を受けました。それでも接種することが望ましいと言われ、接種しました。免疫抑制剤を飲んでいるのでそこにワクチンを打って本当に大丈夫なのか心配です。 20代なので…高齢者より若者の方が服反応多いような気がするので… 免疫抑制剤を使用しているので、接種後どの程度抗体ができているのか気になる。また、接種後、職場では在宅勤務が認められない風潮が強まったように感じる。他の人と同じように接種すれば抗体ができて安心なのか分からないので、モヤモヤする。大規模イベントの開催可否の基準が不明確通院している病院でワクチン接種してもらいたい 33

35. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述② 人によって感染対策の度合いや、意識の差が大きく、自分は大丈夫だから。という方が多いように感じる。潰瘍性大腸炎は目に見えない疾患であり、免疫抑制剤を服用していることも他人には伝わらないので過剰反応しすぎだと捉えられることが多い。感染した場合、潰瘍性大腸炎の症状悪化の心配もある為、敏感にならざるを得ないことを理解してもらいたいが、なかなか難しい。接種予約が優先的に取れるといっても平日の決められた時間のみであることから、仕事をしている為に取れそうもない。なので、いつ接種できるか分からないこと。専門家ではありませんが、コロナウイルスの感染をおさえる事と、オリンピックの開催とが、同時に行えるとは、思えないのです。国は同時に行わなけらばならない理由と説明、開催に向けての対策等を、国民に対してしないまま、オリンピック開催の為に、ワクチン接種を今になって、スピードアップさせている様に思えます。何も説明して貰えてないのに、コロナ感染も恐いので、ただズルズルと国の方針に従わなければならないのは、とても辛いです。早くワクチンを打ちたいが、自分が基礎疾患ありの優先接種に該当するのかよく分からない。潰瘍性大腸炎の症状をぎりぎり維持してる状態で、新型コロナに感染して治療薬を使ったら潰瘍性大腸炎が良くなるのか、悪化するのか分からないところが怖いです。難病に対する、社会（仕事）の仕組み（休んでも支障がないようにペア体制などすること）を考えてほしい。病院が満床に近づき、コロナ以外の病気治療・救急受入が困難になっていることが不安です。国にはオリンピックではなく、医療体制の拡充・病院への支援、経済的に不安を持つ国民を救う方策を早く考えてほしい。主治医からはワクチン接種はなんの問題もないと言われているが、本当にそうなのか不安に思っている。主治医がワクチン接種しても、クローン病患者は抗体ができにくいと言っておられたのですが、実際のところどうなのでしょうか…？？主治医にはワクチン接種は受けていいと言われているが、副作用が一番不安。風邪等で誘発しやすいので、UC 症状悪化も気になる。出来るだけ早く集団免疫が獲得出来ることを願っています。 34

36. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述③ コロナに感染して、回復できたとしても様々な後遺症が残るという話も聞いているので、それがIBDにどのような影響を及ぼすのかも心配です。コロナ感染によるIBD憎悪リスクと、コロナワクチン接種による副反応やまだ判明してない副作用のリスクとの判断を情報が少ないなかしなくてはいけないこと。しないことの社会の差別が心配。コロナの不安をあおるマスコミ、専門家と言われる人たちに、恐怖を感じる。その影響を受けて、ピリピリと神経をはっている周りが、非常に怖く、殺されてしまうような思いでいます。考えないようにしているが、ふとした瞬間に生きていること自体が恐ろしくなり、どこかに消えてしまいたくなる。殺伐とした世の中に参ってしまうくらいなら、コロナを全く考えずに過ごしていこうと思うが、それを許さないマスコミや専門家をはじめ、社会の人々。もう嫌です。ニュースや私の周りの人達も、ワクチンを打てば安心と言う意見が多いように感じますが、感染しても軽症ですむかもしれないと言うだけで治療法や治療薬がまだ手探り状態なのに私は全くそのように思えません。ワクチンで免疫つくのでしょうか？ワクチンは小児には不安です。ワクチンを受けるか受けないか、日々悩んでいます。免疫抑制剤を使用しているため、ワクチンを打っても十分な効果が得られないのではないか？もしそれならば、特に2回目接種後の強い副反応が7割の方に起こるようなワクチンをわざわざ打ちたくない気持ちもあります。ワクチン接種における、既往症（IBD）への影響についての説明が十分でないこと。接種した人はコロナウィルスの保菌者になることはないのか、もし保菌者になることがあるとするならば、接種を希望しない人は、これまで同様の生活はできないのか（マスク着用・検温・三密回避など）ワクチン接種によるる感染リスク率に関して、論文や正しい見解を知りたいこのところに来て、新型コロナの新しい詳細情報が出ていない、分かっていない気がします。一部専門家の間でも「新規感染に関して、不明な点がたくさんある」という声も見聞きします。つまり、科学データ上でも分からない事が多いようなのです。きっと変異を繰り返しているゆえかと思いますが、全容が見えてくることを期待しております。 35

37. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述④ ワクチン接種の一番の目的が「コロナウイルスの収束」にあること(集団免疫の獲得)の認識が広まるべきだと思う。個人単位での副反応や感染率ばかり議論されでおり、長期的なデータがないことなど不安なことはあるが、そのリスクに比べてこれまで1年以上も収まっていないコロナを収束させることが重要であると感じている。また、上記がしっかり認知されないまま東京オリンピックや大規模イベントの開催が「英断」とされているような風潮に違和感を覚えている。ワクチン接種は、三角筋に打つので肩が楽に出る服装でワクチン接種に行ってほしい。服は脱がない、袖を上げれば『こんなに袖を上げられて力抜いてなんてできるわけないだろう！』と怒り出す人がいました。注射が怖いのはわかりますが、八つ当たりしないでほしい。あと、反ワクチン運動をやるのは勝手にやればいいけど、ネットなどでワクチン接種の邪魔をするのはやめてほしい。ワクチン接種は強制ではないが、ワクチンパスポートの導入を検討してるらしいので接種してない人への差別とかありそうで怖い。まだ治験中のワクチンなので何年後かの副作用も心配で怖い。医療がひっ迫して緊急事態宣言が出ているのに不要不急の外出をしている人がたくさんいるように見えて悲しい。若いからコロナになっても無症状か軽症で済むと軽く考えているみたいだが、そういう人を返して高齢者がコロナにかかってしまう経路もあるのだと思う。もっと自分事として考えてほしいと思う。感染自体も怖いし不安ですが、介護を必要する家族が居るため、ワクチンを打って体調が悪化したらと思うと不安です。現在、アメリカ在住です。アメリカではもともとマスクを着用する習慣がないのとワクチン接種が日本よりもはるかに進んでいるのもあり、最近ではほとんどの人がマスク無着用で外出している状態です。ただマスク無着用の人の中にはワクチン接種をしていない人も多くいると思いますし、ワクチンを接種しても完全に感染が防げるわけではないので、私達夫婦は今まで通りマスク着用で外出している状態です。ワクチンの接種も済んでいるのに、いつまでも感染の不安がなんとなくぬぐい切れず、正直コロナ以前のマスク無しの状態にどのタイミングで自分自身が安心して戻れるようになるのかなとふと思うことがあります。 36

38. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述⑤ 現在は症状が落ち着いており、薬も1日3回から2回になりました。酷いときは20回以上トイレに駆け込み、腹痛も凄く仕事出来ませんでした。食べたら腹痛になるので食べることも出来なかったです。ワクチンを打っても副作用が心配で、大腸炎に影響があるなら、打ちたくないです。現在も拡大し変異が進行中のウィルスなので不明箇所や当初と違う見解があるのは仕方ないが、マスコミ、政府発表とも本当に真実を伝えているのか心配である。特にマスコミは視聴者が気になることをセンセーショナルに言うがもっと統計学的に数字を発信するべきだと思う。誰でもネットに接続出来、情報収集や発信の出来る今日、個人の出来ることは限られている。是非、専門家の立場からも何が正しいのか、デマや情報操作を除外し日々アップデートした正しい情報を発信して欲しい。国も東京都もオリンピックを開催することありきで動いており、今後のさらなるパンデミックが心配自分のような基礎疾患を抱え不安を感じている患者が精神的に安心し行動を過度に制限しなくても暮らせる社会が早く戻ってくることを望んでいます。自分はインフルエンザのワクチンも毎年打っているし、もともと接種に対する不安はあまりありませんでした。しかし他の患者の方と話してみると、『基礎疾患がある人のデータが出てから考えたい』や、そもそもインフルエンザワクチンに対しても不安がある方など、価値観って本当に人それぞれで、自分と違う価値観の方の考えを理解するのは、難しいなと思う事が何度かありました。オリンピックどころではないはず。開催して安全・安心とは言えない。官僚に作らせた原稿を繰り返す総理大臣は失格。底の浅さが露呈した。すぐ気色ばむ小心者は一国の主として不向き。これからもコロナは続くだろうけど普通の生活がしたいですワクチンで亡くなってる方もいるとのことで自身だけではなく親や家族が打つのも心配ですがコロナにかかるのも怖いのでとにかく不安です強直性脊椎炎も患っているので、治まっていた体の痛みが2回目ワクチンの副反応でかなり痛みが出ました。チクチクとした腹痛もありました。熱が下がってしばらくしてから腹痛と下痢が始まりました。これからワクチンを打たれる方に情報提供できればと思います。 37

39. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述⑥ AZ社製のワクチンは、ウイルスベクターを使うため根本的に初回接種時に（猿）アデノウイルスに対して免疫を作り、２回目以降はワクチン自体を排除しようと生体防御が働くという論文を見ました。UCやCLは、もともと免疫システムに欠陥があると思われるので、とても危険に感じています。どのタイプのワクチンにせよ、日本人の体格用に容量調整しなくていいのか等、情報が少なすぎです。ワクチンを緊急認可したこと自体は賛成ですが、専門的な詳細な解説がなく辟易しています。おそらくレベルの高い理解能力（IQ）が必要と思われ、国民全員が理解できる必要はないと思いますが、せめて一流大学の院生レベルの知能で理解可能な情報開示がほしい。日本は、非常時であっても常に全員参加・合意というのもと、レベルを低いほうに合わせる傾向があるので、結果的に不利益を被ることを懸念しています。単に医師免を持っているだけのワクチン素人や知ったかぶりの芸能人ではなく、真のプロフェッショナルな人たちの解説が欲しいと願っています。 IBD患者の家族です。寛解せずずっと重症のままです。本人の身体に合う食事を提供できず、何度も下痢をしてしまい体重も40キロを切ってしまいました(身長160センチ)。それに加えて、在宅勤務により筋力がどんどん落ちていっています。自宅での運動も、強烈な便意と悪化した痔瘻で全くできず。在宅勤務も善し悪し… ですが、本人に合う食事を色々試しながらサポート続けていきます。アザニンを服用しているので、人よりかかりやすいのではないかと思い毎日とても不安です。学生なのでアルバイトをしないと収入源がないため、外出したくなくてもアルバイトのために外出せざるを得ないため、いつかかるんじゃないかと不安な日々を送っています。このような思いを抱えている方もたくさんいらっしゃると思うので、IBD患者も早く打てるようにしてほしいと思います。蔓延防止に接種し、オリンピック、パラリンピックを無観客でも実施し選手や応援してる方々に元気を届けて欲しい！ 38

40. Copyright © 2022 Goodte Inc. All Rights Reserved. 自由記述⑦ 日本では、新型コロナの感染拡大防止や国民の健康や命を守る事に関して、結局は責任者がいない。情熱や責任感を持つ政治家もいない。これが諸悪の根源だと思う。また感染する時期によって、治療が受けられたり全く受けられなかったりと、運任せであることが先進国とは言えない。医療がひっ迫している時期なら酸素飽和度が 80%台でも入院できず治療も受けられず亡くなっていくのに、ひっ迫していない時期なら症状がなくても入院できた。大阪での第4派では、お年寄りが積極的な治療を受けられず（人工呼吸器が足らないから）毎日何十人もなくなっていった。国は、様々な対策や実行について自治体に丸投げだったり入国者の意識任せによって、甘く後手後手の対策で、島国というメリットを生かさないで来ているし、オリンピックで何万人もの人を海外から東京に一度に入国させようとしている。何が大切なのか。本当に嘆かわしいと思う。 39

IBD患者における新型コロナウイルスワクチン接種に関する意識・実態調査

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