Travail relationnel numérique à domicile : Quelles contributions aux pratiques de care ?
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Colloque de l'ACFAS, Chicoutimi Québec 2018 "Tisser des liens, approches interdisciplinaires"
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- 1. Travail relationnel numérique à domicile : quelles contributions aux pratiques de care ? Géraldine Goulinet-Fité Doctorante en Sciences de l’information et de la communication Université Bordeaux Montaigne – Laboratoire MICA – Axe Communication Organisation & Société
- 2. Objet central de notre recherche Compréhension du « prendre soin » en contexte de médiatisation numérique en santé NOTRE QUESTIONNEMENT « Comment et quoi des dispositifs d’info-com. santé participe à la démarche de care dans le cadre du suivi à domicile de sujets âgés fragilisés par une maladie chronique ? » Thèse en SIC Projet Usic@re 2015-2019 Approche critique des nouvelles injonctions à coopérer et à communiquer dans le contexte du développement des TIC
- 3. Les intérêts de la question de recherche La question du care Vs cure La question des places et rôles des acteurs sociaux dans le soin à domicile La question de l’organisation du travail dans le donner soin - prendre soin La question des usages, non- usages et pratiques numériques dans le donner-prendre soin Axes d’études
- 4. Plan de la présentation 1- Contexte national et de l’étude 2- Problématique et objectifs visés 3- Méthodologie retenue 4- Présentation des premiers résultats 5- Discussions et perspectives
- 5. 1. Contexte national : 3 constats Constat d’une transition épidémiologique majeure d’ici 2025 20 % des Français sont atteints de maladies chroniques soit 15 millions de personnes 80 % des personnes âgées souhaitent rester à leur domicile le plus longtemps possible 5,7 millions de Français âgés de 75 ans, soit 17% de la population en 2016, Ils seraient 30% en 2060
- 6. 1. Contexte national : 3 constats Constat d’une urgence à décloisonner l’offre de soins et l’accompagnement médico-social
- 7. 1. Contexte national : 3 constats Constat d’une nécessité de structurer l’écosystème numérique de santé – Territoire de Soins Numérique Mettre en place un parcours organisé innovant en tirant bénéfice de l’usage des Technologies de l’Information et de la Communication pour aider le patient à s’orienter dans le système de santé et pour renforcer la coordination entre professionnels de santé.
- 8. 1. Contexte d’étude : travail de Escale Santé Réseau d’appui à la coordination des situations complexes en Sud Gironde Interagir sur le Sud Gironde en appui aux professionnels de 1ère ligne sur le parcours de santé des personnes vivant à domicile • En situation palliative • Maladies chroniques et/ou confrontées à une situation complexe • En situation de handicap lourd Favoriser le maintien à domicile Promouvoir l’éducation thérapeutique et la culture palliative Développer la coopération entre professionnels Promouvoir l’usage des outils collaboratifs pour faciliter le partage d’information (télésanté, télémédecine)
- 9. 1. Contexte d’étude : utilisation de la solution PAACO-Globule comme dispositif numérique de partage d’information et de communication PAACO est une plateforme informatique communicante en santé, centrée sur la pratique collaborative interprofessionnelle et orientée mobilité. Elle permet d’améliorer la prise en charge des patients et la coordination. Les fonctionnalités de Globule Dossier unique de la personne et un dossier de parcours partagé (logiciel métier/système de partage d’information) Echanges de notes Textes, vocales, mails,sms Documents, photos
- 10. 2. Problématique et objectifs visés par l’étude Problématique Comment et quoi l’utilisation de l’outil Paaco-Globule contribue-t-il à médiatiser et médier le travail relationnel du Réseau d’Appui Escale Santé ? 2Objectifsspécifiques Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique Recenser et spécifier les expressions du care dans le travail relationnel d’appui à la coordination du Réseau via l’utilisation du dispositif Paaco-Globule Hypothèsedel’étude Les pratiques info- communicationnelles du Réseau Escale Santé, médiatisées par Paaco- Globule participent à la production d’un care organisationnel
- 11. 3. Méthodologie retenue Variables d’étude Collaboration interprofessionnelle Représentations de la coordination Utilisations de Paaco-Globule Variables d’étude Caractériser les valeurs du soin relationnel dans le travail d’appui à la coordination Variables d’étude Déterminer la nature et les fonctions des pratiques de care médiatisées Questionnaire professionnels Entretiens - Observations Ethnographie en ligne Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique Recenser et spécifier les expressions du care dans le travail d’appui du Réseau via l’utilisation dispositif Paaco-Globule
- 12. 4. Présentation des premiers résultats Premiers retours enquête par questionnaire professionnels de santé Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique La coordination interprofessionnelle conditionnée par les pratiques informationnelles Reconfiguration des zones de négociation des soins (concertation – décision partagée)
- 13. 4. Présentation des premiers résultats Premiers retours enquête par questionnaire professionnels de santé La coordination interprofessionnelle comme un intermédiaire du care Construction de nouvelle dimensions relationnelles du soin avec la coordination Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique
- 14. 4. Présentation des premiers résultats Premiers retours enquête par questionnaire professionnels de santé Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique Le dispositif sociotechnique numérique participe à la formation de nouvelles sociabilités interprofessionnelles
- 15. 4. Présentation des premiers résultats Premiers retours enquête par questionnaire professionnels de santé Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique Paaco Globule comme espace de de coopération autour d’une situation du patient
- 16. 4. Présentation des premiers résultats Premiers retours enquête par questionnaire professionnels de santé La médiatisation numérique du travail relationnel d’Escale Santé semble contribuer à instituer un espace d’apomédiation du care (G.Eysenbach,2008 A.Casilli, 2010) Caractériser les reconfigurations du travail relationnel en contexte de médiatisation numérique
- 17. 4. Présentation des premiers résultats Retour des observations et entretiens au sein d’Escale Santé (07.2017 à 03.2018) Recenser et spécifier les expressions du care dans le travail d’appui du Réseau via l’utilisation dispositif Paaco-Globule Des histoires professionnelles convergentes : approche centrée sur la personne – le soin à domicile Usage de l’outil Globule : logiciel métier (traçabilité dossier) = mise en visibilité des liens et relations, des pratiques info-comm. Pratiques info-communicationnelles avec Globule : support de (re)humanisation, fonction de soin relationnel au service des professionnels sur une situation Médiatisation de 3 activités majeures de care dans la coordination (soutien-aide- accompagnement) dont Globule devient l’instrument socio-technique Perception de la coordination : support de médiation interprofessionnelle, interpersonnelle, organisationnelle (négociation, conciliation, arbitrage) objet communicationnel et organisationnel du soin
- 18. 5. Discussions et perspectives • Poursuivre les investigations sur la médiatisation des activités de soutien-aide- accompagnement du Réseau via Paaco-Globule pour ajuster les spécifications du care dans le travail d’appui à la coordination : analyse textométrique en cours • Conscience des biais inhérents au terrain de cette recherche à visée exploratoire (échantillons de convenance, non représentatifs) permettant de généraliser les résultats.
- 19. Merci de votre attention Géraldine GOULINET FITE Doctorante en sciences de l’information et de la communication Pour me joindre : geraldine.goulinet@u-bordeaux-montaigne.fr 06 63 31 90 25 Twitter : GGOULINET Linkedin : Géraldine GOULINET
Editor's Notes
- L'axe « Communication, Organisation, Société » du MICA développe un programme scientifique qui repose sur une approche critique des nouvelles injonctions à coopérer et à communiquer dans les organisations et en société, dans le contexte de la mondialisation et du développement des technologies numériques. Les chercheurs ont développé des travaux sur les pratiques communicationnelles dans un contexte de travail - des individus, des groupes professionnels et des collectifs - mais aussi des pratiques communicationnelles institutionnalisant les contours, normes et cadres organisationnels. Les derniers projets de recherche collectifs ont porté sur les temporalités organisationnelles, les phénomènes communicationnels liés à la précarisation, la fragmentation sociale, les difficultés de vie au travail liées à l’usage intensif des TIC.
- Eliane Rothier Bautzer - 2014 Le care ne peut donc être réduit au territoire infirmier et réciproquement. Les infirmières, dans leurs relations aux médecins et aux personnes malades, symbolisent une mutation en cours. Celle-ci repose sur une transformation des pratiques et des modes d’organisation des soins qui intègrent l’autonomie comme dimension constituante des relations interprofessionnelles et des relations aux personnes malades. Pourquoi préférez le care au corrélat du prendre soin = La notion de care recouvre donc différents niveaux : individuel, relationnel, collectif et institutionnel. Elle est lisible en termes de relations, d’acteurs, de pratiques et de dispositifs. Le care présente à la fois une dimension privée (au sens de la vie privée) et une dimension publique, s’apparente à la fois à un désir et à une responsabilité, prend la forme de pratiques rémunérées ou non, dispensées de manière informelle ou formelle, ce qui conduit à l’aborder soit sous l’angle des liens sociaux et notamment des liens familiaux, soit en termes d’analyse institutionnelle, voire de sociologie des professions, pour tenir compte de la professionnalisation des tâches de soin.
- A mettre en parallèle avec l’objet principal de recherche le CARE Société du soin F. Worms, approche de la vulnérabilité-interdépendance reconfigurations du soin (maintien de l’autonomie par les capabilités) plutôt que la prise en charge de la dépendance Approche social care de Martin : Mary Daly et Jane Lewis (1998), Arnlaug Leira et Chiara Saraceno (2002), ou encore John Baldock, Jorma Sipilä et Anneli Anttonen (2003) avancent la notion de social care qui inscrit cette question du care dans la réflexion sur les politiques sociales et l’analyse des welfare states. Mary Daly et Jane Lewis en donnent la définition suivante : « L’ensemble des activités que suppose la satisfaction des besoins physiques et émotionnels d’adultes ou d’enfants dépendants, et les cadres normatifs, sociaux et financiers à l’intérieur desquels ce travail est affecté et assuré » [Daly et Lewis, 1998, p. 8].
- Traduction politique de la société du soin : volonté de décloisonner depuis près de 20 le système de santé en France – réflexion globale autour de la notion de parcours (de vie, de santé, de soins) Etape 1 les réseaux de santé (loi 4 mars 2002) Les réseaux de santé sont des regroupements pluridisciplinaires de professionnels de santé (médecins, infirmières) et d’autres professionnels (travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.). Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Inscrits dans la loi depuis 2002, les réseaux constituent également l’un des principaux dispositifs de coordination des acteurs (sanitaire, médico-social et social) intervenant sur le parcours des patients. Etape 2 : les PTA (loi de mondernisation du système de santé 2016) L’objectif est d’apporter un soutien pour la prise en charge des situations complexes, sans distinction ni d’âge ni de pathologie, à travers 3 types de services : - l’information et l’orientation des professionnels vers les ressources sanitaires, sociales et médico-sociales de leurs territoires pour répondre aux besoins des patients avec toute la réactivité requise. La plateforme peut par exemple identifier une aide à domicile, orienter vers une place en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EPHAD)… - l’appui à l’organisation des parcours complexes, dont l’organisation des admissions en établissement et des sorties. En cela, la plateforme apporte une aide pour coordonner les interventions des professionnels sanitaires, sociaux et médico-sociaux autour du patient. - le soutien aux pratiques et aux initiatives professionnelles en matière d’organisation et de sécurité des parcours, d’accès aux soins et de coordination. Dans ce domaine, la plateforme appuie de manière opérationnelle et logistique les projets des professionnels.
- Dans le cadre de la Stratégie nationale de santé (SNS), la ministre a annoncé la mise en oeuvre de différentes mesures telles que les plateformes territoriales d’appui ou le service public d’information en santé avec pour enjeux de « garantir l’accès aux soins de tous » et « mettre en place un parcours organisé ». Le programme TSN a pour ambition de faire émerger des solutions organisationnelles et techniques innovantes au service de ces objectifs : il s’agit de tirer tous les bénéfices des nouvelles technologies de l’information et de la communication pour aider le patient à s’orienter dans le système de santé et pour renforcer la coordination entre les professionnels de santé. TSN participe au plan de reconquête industrielle intitulé « santé numérique ». Le programme a été conçu pour favoriser à la fois la diversité des solutions proposées et leur concentration pour faire émerger un service intégré rassemblant l’ensemble des outils. TSN, programme bénéficiant de 80 M€ dans le cadre du programme d’investissement d’avenir (PIA) financé par le CGI et la CDC sur la période 2014-2017, a été conçu pour faire émerger dans des territoires pilotes, avec la mobilisation de l’ensemble des acteurs de l’offre de soins et avec l’appui des industriels, un bouquet de services intégrés et utilisés au quotidien par les professionnels et les patients
- Action de l’union nationale de réseau de santé « Afin de faciliter la mise en œuvre des Plateformes Territoriales d’Appui prévues dans loi de modernisation du système de santé, l’UNR Santé apportera une attention particulière à : La poursuite de l’évolution des missions des réseaux de santé vers l’appui aux professionnels de soins primaires pour améliorer la coordination des parcours de santé complexes (quel que soit l’âge des patients et quelle que soit leur pathologie) La convergence de l’action des réseaux de santé avec les autres dispositifs ou programmes de soutien à la coordination des soins existants dans le système de santé et notamment ceux dédiés aux personnes âgées (CLIC, MAIA, Programme PAERPA) La capitalisation du programme Territoire de Soins Numériques pour les réseaux tant sur le plan numérique qu’organisationnel..." L’association ESCALE développe une dynamique de travail en réseau sur le territoire sud Gironde entre la ville et l’hôpital, les professionnels de santé de premier et de second recours et les acteurs sanitaires, sociaux et médicaux sociaux dans le respect des compétences et prérogatives de chacun. Ce travail en réseau a pour objet de : Accompagner tout projet de santé professionnel en réponse à des besoins identifiés et améliorant l’offre de service sur le territoire du sud Gironde. Créer et gérer un « réseau de santé » polyvalent de proximité assurant des prises en charge globales en soins primaires : Education à la santé / prévention ; Soins curatifs ; Rééducation / réadaptation ; Soins palliatifs. Les missions du réseau « ESCALE – Réseau de santé interdisciplinaire du Sud Gironde » : Centrer son action sur le parcours de santé des personnes qui vivent à domicile : en situation palliative, malades chroniques et/ou confrontées à une situation complexe, en situation de handicap lourd ; Favoriser le maintien à domicile dans le respect de la demande du patient et en tenant compte des possibles ; Promouvoir l’éducation thérapeutique et la culture palliative ; Soutenir, faciliter et participer à la pratique de l’accompagnement et des soins palliatifs en sud Gironde, notamment des bénévoles ; Développer la coopération entre les professionnels de santé du territoire pour faciliter aux personnes malades : l’accès aux soins, la continuité des soins, et la coordination de leurs parcours de soins ; Promouvoir l’usage des outils collaboratifs pour faciliter le partage des informations (dossier réseau partagé, télémédecine … etc.). Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. »
- MEDIATISATION NUMERIQUE : Pratique qui consiste à utiliser des intermédiaires technologiques (que peuvent des documents imprimés ou électroniques, d'images et de textes, d'illustrations, etc., donc de représentations matérielles) pour servir la médiation humaine (relationnelle, sensori-motrice, sémiotique et sociale) (Peraya, Meunier, 1999) Se réfère au courant SHS qui consiste à penser l’usage des TIC comme une l’approche « épistémologique qui interroge les cadres théoriques et les conditions dans lesquels les savoirs sont produits et diffusés » (Albero, 2004, p. 15-16). Pour Monique Linard (1996), il s’agit de réfléchir avant tout sur les fondements théoriques de la médiation dans les dispositifs intégrant des TIC. En effet, selon l’auteur une place trop importante est accordée aux aspects techniques et gestionnaires au détriment des aspects cognitifs, pédagogiques et sociaux. Définition du care organisationnel : agencement d’activités informationnelles et communicationnelles au sein d’un collectif de soin répondant aux 4 fonctions politique du care tel que défini par Tronto à savoir : Caring about : se soucier de Take care of : s’occuper de Care giving : prodiguer des soins Care receiving : recevoir le soin
- Approche davantage qualitative. Enquête par questionnaire avec échantillon de convenance et non représentatif de la population totale. Travail sur les représentations sociales et les croyances afin de dégager les valeurs sociales et valeurs d’usage du care A propos des questionnaires 2 types : Annuaire local du Réseau de Santé Escale Santé (connecté ou non à Paaco Globule) : N = 171 - Représentation CSP majoritaires des intervenants à domicile : 67 médecins généralistes, 37 IDE, 20 Assistantes sociales, 11 kiné, 58% de femmes/42% hommes Annuaire connectés Paaco-Globule : N=130 dont 29 au réseau Escale Santé - Représentation CSP majoritaires des intervenants à domicile : 82 médecins généralistes, 22 IDE, 10 kiné, 52% d’hommes, 48% femmes A propos des entretiens 4 variables d’analyse : représentations du care dans la relation soignant-soigné en contexte de soins à domicile et PEC personnes âgées malades chroniques (dimensions socio-affectives confiance, empathie, attachement – relation éducative, espace du soin à domicile, proximologie) Valeurs et pratiques professionnelles: valeurs fondamentales vis à vis éthique professionnelle et de l’éthique organisationnelle ( facteurs d’influence extrinsèque positif/négatif sur la relation soignant-soigné) Représentations du care organisationnel dans la collaboration interprofessionnelle et la coopération à travers les pratiques info-communicationnelles Expressions de l’acceptabilité technique et sociale du dispositif Paaco-Globule à la médiatisation du travail relationnel de coordination Cf Tricot A., Plégat-Soutjis F., Camps J.F., Amiel A., Lutz G., Morcillo A. (2003) : L’acceptabilité représente la valeur de la représentation mentale (attitudes, opinions etc.) à propos d’un dispositif info-comm numérique, de son utilité et de son utilisabilité. Cette représentation peut être individuelle ou collective. L’acceptabilité peut être sensible à des facteurs comme la culture, les affects, la motivation ou les valeurs personnelles des apprenants. Ethnographie en ligne ethnométhodologie en ligne définie par Christine Barats (manuel d’analyse du Web) et textométrie digitale (analyse des bulles de communication échangées dans le logiciel)
- l’apomédiation signifie qu’il existe des agents (personnes, outils) qui se tiennent prêts (du latin apo- : séparé, détaché, éloigné) à guider le bénéficiaire de l’information sans être au départ l’investigateur (à la différence de l’intermédiaire = au milieu) avec un pouvoir individuel de sélectionner ou d’altérer l’information négociée qui est limité.
- Echantillon connecté (130), 35 utilisateurs rattachés à la plateforme Escale Santé qui partage à 40% de manière régulière ou permanente des informations sur Paaco Globule avec le réseau
- Coopération comme processus d’augmenter le potentiel du collectif (re) connaissance du patient (histoire de vie, réseau social) ce qui constitue sa corporéité et à partir des documents, comptes rendus, toutes formes de médiatisation numérique qui vont structurer son identité.
- Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness, JMIR, 2008 Gunther Eysenbach Apomédiation : préfixe apo- (en dehors), apposé à media (moyen de communication), suffixé de -ation (action de). L’apomédiation constitue ces nouvelles médiations développées par les communautés en ligne avec des liens plus ou moins développés qui offre à celui qui recherche de l’information un accompagnement dans sa quête de renseignements notamment lorsqu’il est confronté à des savoirs contradictoires pouvant générer la confusion( Lévy,Jean Dumas,Bill Ryan,Christine Thoër, 2011)
- Différence entre instrument et artéfact http://www.adjectif.net/spip/spip.php?article202 Socle de valeurs communes : charte du Réseau Escale (faite par les professionnels 30 en Sud Gironde) pas de Charte des soins de la personne à domicile (en cours)