Psod
- 2. HHeerree iinn tthhee PPhhiilliippppiinneess,,
aa ppaattiieenntt bboorrnn wwiitthh rraarree
ddiissoorrddeerrss aarree
‘‘oorrpphhaanneedd’’ bbyy ssoocciieettyy..
- 3. TThheeyy ssuuffffeerr ffrroomm ssoocciiaall
aabbaannddoonnmmeenntt bbeeccaauussee ooff
llaacckk ooff eexxiissttiinngg nneettwwoorrkk ooff
ssuuppppoorrtt ttoo aaiidd tthheemm..
- 4. These diseases are
serious, progressive,
debilitating and life
threatening.
TThheeyy ccaann ggrreeaattllyy
ddiimmiinniisshh ppaattiieenntt
qquuaalliittyy ooff lliiffee aanndd
iimmppoossee sseevveerree ssttrraaiinn
oonn tthheeiirr ffaammiilliieess..
- 6. WWee aarree ppuusshhiinngg ffoorr
‘‘AA RRAARREE DDIISSEEAASSEE AACCTT’’
ttoo eessttaabblliisshh aa ssyysstteemm
tthhaatt wwiillll hheellpp eennssuurree
tthhee eeaarrllyy ddiiaaggnnoossiiss aanndd
ttrreeaattmmeenntt ooff rraarree
ddiisseeaasseess iinn tthhee
PPhhiilliippppiinneess..
- 7. An Act to create a DOH Rare DDiisseeaassee PPrrooggrraamm ttoo ssuuppppoorrtt::
• EEaarrllyy aanndd ssuussttaaiinnaabbllee ccaarree
• IImmpplleemmeennttaattiioonn ooff aa rreesseeaarrcchh pprrooggrraamm
• AAcccceessss ttoo aaddeeqquuaattee mmeeddiiccaall ccaarree,, hheeaalltthh
iinnffoorrmmaattiioonn,, aanndd hheeaalltthhccaarree pprroodduuccttss
• PPuubblliicc eedduuccaattiioonn aanndd iinnffoorrmmaattiioonn
• TTrraaiinniinngg ooff hheeaalltthh pprrooffeessssiioonnaall
• RReessoouurrccee ggeenneerraattiioonn eeffffoorrttss
- 8. HHeellpp ppuusshh oouurr
llaawwmmaakkeerrss ttoo
ppaassss tthhee bbiillll..
MMoorree ppeeooppllee
nneeeedd ttoo
CCAARREE..
MMoorree ppeeooppllee
nneeeedd ttoo
BBEE AAWWAARREE...
- 9. CHALLENGE
HHeellpp uuss iinn tthhee
aawwaarreenneessss aanndd
ssiiggnnaattuurree ccaammppaaiiggnn
ffoorr aa ‘‘RRaarree DDiisseeaassee AAcctt
ooff tthhee PPhhiilliippppiinneess’’..
- 10. Call t o Act ion
Cam 1. Signature Camppaaiiggnn:: 550000,,000000 ““ssiiggnnaattuurreess bbyy
FFeebbrruuaarryy 2266,, 22001144 ((WWoorrlldd RRaarree DDiisseeaassee DDaayy))
• SSiiggnn uupp!!
• GGeett yyoouurr nneettwwoorrkk ooff ffaammiillyy aanndd ffrriieennddss,,
ccoolllleeaagguueess ttoo ssuuppppoorrtt
22.. JJooiinn PPSSOODD’’ss aaccttiivviittiieess ttoo lloobbbbyy ffoorr eeaarrllyy
ddeelliibbeerraattiioonn aanndd ppaassssaaggee ooff bbiillll
The Philippine Society for Orphan Disorders, Inc.
www.psod.org.ph | info@psod.org.ph