Artículo sobre las Jornadas Familiares de la Asociación Síndrome de Angelman

1. 12 diarimés 07/09/2015
CAMP DE TARRAGONA
OLÍVIA MOLET
Redacció
La síndrome d’Angelman (SA)
és una malaltia neurogenètica
que forma part del grup de les
anomenades ‘malalties rares’. Es
caracteritzaperunretardmental
sever, una afectació severa de la
parla, atàxia i/o tremolors a les
extremitats. També són comuns
lamicrocefàliailesconvulsions.
Aquest passat cap de setmana
el Gran Hotel Hacienda de la Pi-
neda ha acollit la trobada anual
de l’Associació de la Síndrome
d’Angelman (ASA), una entitat
que aplega famílies de tot l’Estat
espanyol. En total hi han assistit
170 persones de l’associació, en-
treparesinens.
Treballilleure
Segons Diego Arrese, vicepre-
sident de l’entitat i pare d’una
nena diagnosticada de SA,
aquestes trobades són molt be-
neficiosesperalsparesdelsnens
afectats, en la mesura que els
permet compartir experiències
i rebre orientació sobre aquesta
malaltia. «Al cap i a la fi, en de-
terminades circumstàncies, els
pares som els que millor conei-
xemlaSA»,afirma.
La trobada anual va començar
divendres 4 de setembre, quan
els associats, arribats de tota
Espanya, es van trobar a l’hotel.
L’endemà van passar el dia ple-
gats a PortAventura, i ahir diu-
mengevandedicarelmatíacele-
brar l’Assemblea de l’associació i
a escoltar una ponència sobre
un projecte Argentí vinculat a la
Síndromed’Angelman.
Amés,durantelcapdesetma-
na s’ha presentat el llibre Vivir
conunángel.Estractad’unrecull
de25relatsquenarren,enforma
de testimoni personal, l’experi-
ència de 25 famílies amb un nen
afectat per aquesta malaltia rara.
Tal com explica Diego Arrese,
la finalitat d’aquesta publicació
és doble: d’una banda, recaptar
fons per a la investigació de la
malaltia. I de l’altra, «difondre la
SAiserunaguiaútilperalsnous
pares diagnosticats, ja que hi po-
dran trobar informació des de la
perspectiva de pares amb nens
de diferents edats». El llibre es
pot comprar a un preu de 12€ a
travésdelapàginawebdel’asso-
ciació:www.angelman-asa.org
Nensquesóncomàngels
La Síndrome d’Angelman va ser
descrita l’any 1965 pel doctor
Harry Angelman i afecta 1 de
cada 20.000 o 30.000 nadons. A
l’associació els nens afectats per
la SA són descrits com a ‘àngels’,
perquè els infants diagnosticats
sónmoltsociables,riallersid’as-
pectefeliç.
L’Associació de la Síndrome
d’Angelman es va crear l’any
1996 amb l’objectiu de facilitar
la comunicació entre les famílies
donant-los suport, assessora-
ment i informació, aprofundir
en el coneixement del SA esti-
mulant-ne la recerca a tots els
nivells, i aconseguir una major
qualitat de vida per a les perso-
nesafectades. Aixímateix,l’ASA
també treballa per promoure
activitats de formació, recerca
i intercanvi de projectes, i col·
labora amb institucions públi-
ques i privades en els estudis i/o
treballs conjunts que afavoreixin
el coneixement d’aquesta pro-
blemàtica.
«En ser una malaltia rara poc
comuna la investigació es fa so-
bretot als Estats Units i Austrà-
lia. I des de l’associació n’estem
molt pendents», assegura Diego
Arrese. El dia d’avui l’Associació
de la Síndrome d’Angelman està
formadapermésde130famílies.
SOCIETAT
LaPinedaaculllatrobada
anualdel’Associaciódela
Síndromed’Angelman
Durant el cap de setmana les famílies de nens afectats per aquesta
malaltia rara han compartit experiències i estones de lleure
Aproximadamentunde
cada20.000nadonsés
diagnosticatd’aquesta
malaltia‘rara’
L’Associacióhaeditatel
llibre‘Vivirconunángel’,
perrecaptarfons
idifondrelamalaltia
Diumenge al matí es va celebrar l’Assemblea de l’Associació.
Unclubsuecdevinsconfirma
queapostapelDOQPriorat
VINICULTURA
Una dotzena de responsables
de l’entitat sueca Munskän-
karna, el club de vins més gran
d’Europa, va completar dissab-
te al vespre una intensa i llarga
jornada dedicada a conèixer
els vins i el territori de la Deno-
minació d’Origen Qualificada
Priorat. Els portaveus del club
van confirmar que aquesta
denominació d’origen i la DO
Montsant seran durant l’any
2016 les dues regions viníco-
les a les quals el club dedicarà
una programació especial de
visites i tastos. El portaveu de
Munskänkarna, Erik Grodahl,
va assegurardesprés de la jor-
nada que des de la seva entitat
noteniendubtessobrel’elecció
de les denominacions d’origen
Priorat i Montsant com a Regió
Vinícoladel’Any2016,iaquesta
decisió «ara s’ha reforçat du-
rantlanostravisita,jaquecom-
partiremelconeixementadqui-
rit sobre aquesta regió amb els
nostresmembres».
Redacció
L’històric claustre del convent
del Carme va acollir ahir l’acte
de celebració de la Diada Naci-
onal de Catalunya a les comar-
ques del Camp de Tarragona.
La glosa va anar a càrrec de la
presidenta del Parlament de Ca-
talunya,NúriadeGispert.
També van participar en l’ac-
teeldelegatdelGoverndelaGe-
neralitat al Camp de Tarragona,
Joaquim Nin, i l’alcalde de Valls,
Albert Batet. Davant unes 300
persones representant diverses
institucions,entitatsiempreses,
l’alcaldedeVallsvaobrirelspar-
laments, a qui va seguir el dele-
gat del Govern de la Generalitat
alCampdeTarragona.
Després de recordar que la
declaració de l’Onze de Se-
tembre com a Festa Nacional
de Catalunya va ser la primera
Llei aprovada pel Parlament de
Catalunya fa 35 anys, Nin va re-
ivindicar la seva celebració anu-
alment i la necessitat «d’adap-
tar-nos al moment». «La Diada
no pot ni ha d’obviar els dies
de dissort, tristor i de pèrdua de
llibertats de 1714. Però no ens
hem de limitar a celebrar un 11
de Setembre, purament com un
recordatori, inventari o crònica
dels fets concrets esdevinguts
ara fa 301 anys», va instar Nin,
apel·lant a la història «plural» i
«dels homes i dones» que han
passatpelterritori.
Capacistatintegradora
«Aquesta consciència s’ha basat
enlatossuderia,ienunavantat-
ge molt important: la capacitat
d’integració de la societat ca-
talana. Un país de pas, com el
nostre, que ha rebut successives
onades d’immigració, ja des del
segle XVI, d’immigració de mol-
tes bandes com es demostra en
lesmésrecents,semprehasabut
integrar, acollir i fer-se seves les
successives generacions», va
recordar el delegat del Govern,
que també va tenir unes parau-
les paraules per la crisi migratò-
riaques’estàvivintaEuropa.
«Malgrat tot, avui som aquí.
Fent propostes de futur molt le-
gítimes i diverses, amb un punt
amplíssimament compartit, que
és la capacitat del poble català
de decidir el seu futur. Cadascú
hi posarà els matisos que cregui
oportuns, però estic convençut
que la consciència de comu-
nitat, de país, de nació és molt
compartida i assumida, i també
que el futur que ens espera és
una decisió nostra», va continu-
ar Nin referint-se al procés que
estàvivintCatalunya.
«Hem de ser capaços de pen-
sar més enllà d’avui i fer pro-
jectes pels nostres fills i pels
nostres néts, pels aturats, pels
emprenedors, pels joves, pels
discapacitats, per la gent gran,
pels jubilats i els infants, pels
malalts…ideixardebarallar-nos
per coses de l’instant, per baja-
nades i obviar els brams d’ase
que no arriben al cel», va con-
cloure.
Per la seva banda, durant la
seva glosa, De Gispert va fer
referències constants als atacs
del Govern espanyol. La presi-
denta del Parlament de Cata-
lunya també, per concloure, va
afirmar que «hem vist que amb
l’Estat espanyol no hi ha res a
fer» i va destacar que «estem en
una pantalla nova i certifiquem
la superació de la Catalunya au-
tonòmica». Durant l’acte, que va
acabar amb el Cant dels Sega-
dors,vaactuarelCordeCambra
TheIsse’lsSingers.
CEDIDA
L’acte va tenir lloc al convent del Carme de Valls.
DeGispertafirma
ques’hasuperatla
«Catalunyaautonòmica»
INSTITUCIONAL
Valls acull l’acte institucional de la Diada al Camp