Lecciones aprendidas de la evaluación del Primer Plan Francés en Enfermedades Raras

Direction générale de la santé LECCIONES APRENDIDAS DE LA EVALUACIÓN DEL PRIMER PLAN FRANCÉS EN ENFERMEDADES RARAS Odile KREMP, MD, PhD Programe Enfermedas Raras Direccion General de Salud Ministerio de Salud

“ Asegurar la equidad para el acceso al diagnóstico, a
los tratamientos y a la atención”
Aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras
Reconocer la especificidad de las enfermedades raras
Desarrollar información referente a enfermedades raras para enfermos, profesionales de la salud y el público en general
Formar profesionales para mejorar la identificación de las enfermedades raras
Organizar el cribado y el acceso a las pruebas diagnosticas
10 prioridades estratégicas

“ Asegurar la equidad para el acceso al diagnóstico, a
los tratamientos y a la atención”
Mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención a los afectados
Proseguir los esfuerzos a favor de los medicamentos huérfanos
Responder a las necesidades específicas de acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades raras
Promover la investigación sobre las enfermedades raras
Desarrollar colaboraciones nacionales y europeas
Firmado por 3 Ministros :
Ministro de la Salud y de la Protection Social, Secretario d’Estado por las personas con discapacidad, Ministro de Investigación
10 prioridades estratégicas

Evaluación realizada en 2008-2009 Doble evaluación - Consejo Superior de Salud Pública (Haut Conseil de la Santé Publique) - Ministerio de Salud Muchas contribuciones - Asociaciones de pacientes - Empresas farmacéuticas

Conclusion global de la Evaluación Muchas mejoras observadas : - Información para enfermos y profesionales de la salud - Organización del acceso a la atención médica - Acceso a los medicamentos huérfanos - Apoyo a los pacientes y a las asociaciones de pacientes - Colaboraciones nacionales y europeas - Reconocimiento de la especificidad de las ER - Investigación Progresos que hacer en : - Epidemiología - Formación de los profesionales de la salud - Cribado y acceso a las pruebas diagnosticas

Aumentar el conocimiento epidemiológico de las ER
Pocos datos organizados, mirando al número de ER.
Datos disponibles para “ enfermadades no tan raras ” (enfermedad de células falciformes , fibrosis quística , hemophilia…), pero resultados incompletos.
CIE 10 : la mayoría de las ER no tienen código especifico : esta dificil de pistar las en bases de datos (hospitalización, certificado de defunción , Seguridad Social …)
Autoridades de salud , administración de hospitales, centros de referencia, asociaciones de pacientes : no buscan y no necesitan los mismos indicatores
Recopilación y validacion de información : mucho tiempo, mucho dinero.

Aumentar el conocimiento epidemiológico de las ER
Tiene que organizar la recopilación de datos :
- con registros :
La definición francesa esta restrictiva, difíciles de cubrir para ER ;
9 registros cubren las condiciones oficiales nacionales
- con centros de referencia
- con la ayuda de la industria (pero independientemente)
Se necesita bases de datos en los centros de referencia , recogiendo datos de pacientes ambulatorios y de pacientes hospitalizados
Se necesita el nivel europeano

Reconocer la especificidad de las ER Directrices nacionales de práctica para 27 ER ( “HAS” Alta Autoridad para la Salud ) Creación de un equipo especial “ER” (Caisse Nationale d’Assurance Maladie, organismo francés de gestión de la Seguridad social ... ) Nueva Ley de reembolso de los medicamentos huérfanos Persistencia de desigualdades regionales Procedimientos de la HAS muy pesados; toman mucho tiempo Directrices al level europeano ?

Information of patients and health professionals
Apoyo especifico de Orphanet (Ministerio de Salud)
Guías de actuación de emergencia para medicos
Enciclopedia para los afectados y público
Orpha school : Recursos educativos para estudiantes de pregrado, graduados o profesionales de la salud
Linea Directa dedicada para ER : Maladies rares info services
Publicación de 23 tarjetas de emergencia y informacion para pacientes y profesionales
Apoyo de Orphanet al level Europeano
La evaluación de las tarjetas esta pendiente

Tarjetas de emergencia y informacion

Educar profesionales para una mejor identificación de la ER
Iniciación a las ER obligatoria para estudiantes de pregrado
Muchas sesiones de información organizadas por los centros de referencia con las asociaciones de pacientes
Creación de un nuevo puesto de trabajo : consejero genético
Orphaschool
Hay que mejorar formación de los profesionales de la salud
formación inicial
formación de posgrado

Organizar el cribado y el acceso a las pruebas diagnosticas Apoyo financiero para los laboratorios en los hospitales universitarios: 16 M euros 2008 : Nueva ley para las pruebas genéticas y el tamiz neonatal En curso : organización regional del acceso a las pruebas geneticas y al consejo genético (SROS = plan de organización regional de salud) acreditación de laboratorios Extension del tamiz neonatal

Mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención a los afectados
131 centros de referencia y 501 centros de competencia designados
Junta Nacional con expertos de ER, asociaciones de pacientes , ministros de Salud y Investigacion
Manual de acreditación
137 M euros
ER clasificado en 18 grupos : ER cardiovasculares, ER pulmonares …
Organizacion y mejora del acceso a la atención médica
Coordinacion de la investigacion
Desarrollo de la epidemiología
Problemas identificados :
Algunos centros con 1 enfermedad : enfermedad de células falciformes
Otros con muchas enfermedades : “enfermedades autoinmunes raras”
Algunas superposiciones de centros : “Enfermedades pulmonares raras ” y “fibrosis quística ”
"En primer lugar informadó, primer servido",
Algunos centros con poco pacientes
Algunos centros con enfermadades no “muy raras” : lupus – spina bifida
Enfermedades con no centro
Problemas cuando el medico quiere retirarse o cambiar de Hospital
Autoevaluación de los centros designados en 2004, 2005 y 2006
Evaluación externa de los centros designados en 2004 en curso

Proseguir los esfuerzos a favor de los medicamentos huérfanos 30 medicamentos huérfanos nuevos autorizado Buena cobertura de los gastos de los pacientes con la segurida social Rápido aumento de los gastos : 2002 : 71 millions euros 2007 : 450 millions euros Necesidad de controlar los gastos Necesidad de una colaboración europea

Responder a las necesidades específicas de acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades raras
Apoyo de las asociaciones de pacientes , specialmente de las federaciones
Francia 2005 : Nueva ley para personas con discapacidad, organisando la atencion
Nueva organizacion, con “MDPH” =
“ Maisons départementales des personnes handicapées”
Única puerta de enlace para personas con discapacidad y sus familias
- apoyo social
- apoyo médico
- apoyo administrativo
Falta de formación y información sobre ER en las MDPH
Falta de formación y información sobre MDPH en los centros de referencias
La colaboración ha comenzado

Promover la investigación sobre las enfermedades raras
Financiación pública y privada importante :
PHRC (proyectos de investigación en Hospedales / ministerio de salud): 26,6 M euros
Laboratorios de los hospitales : 16 M
ANR (Agencia Nacional de Investigación ): 39,9 M
ERA-net : 2,4 M
AFM ( Asociación Francesa contra las Miopatías )
Necesidad de herramientas tecnológicas (Array CGH , Ratones, Cribado de Alto Rendimiento ..)
Necesidad de ingenieros de investigación (bioinformáticos, bioestadísticos ...)
Necesidad de colaboración con la industria
Necesidad de licitaciónes específicas para ER ?
Que no se olvide de la investigación social

Desarrollar colaboraciones nacionales y europeas Apoyo para “Plate forme Maladies rares” (Orphanet+Alliance Maladies rares+Eurordis+GIS Maladies rares+ Maladies rares Info services) Colaboración de las asociaciones de pacientes con las autoridades oficiales Colaboración con el Grupo de Alto Nivel sobre Servicios de Salud y Atención Médica : sobre redes europeas de referencia para ER Apoyo gubernamental para la comunicación y la recomendación de EU sobre ER

Discussion PRIMER PLAN FRANCÉS EN ENFERMEDADES RARAS Colaboración importanta entre el gubernamento, los profesionales de la salud, las asociaciones de pacientes , y los pacientes “ Las enfermedades raras ya no son las enfermedades huérfanos ” Apoyo debe estar contunuado y reforzarádo Compromiso político del presidente Francés para un nuevo plan Trabajos preparatorios en curso Tiempo politico >tiempo administrativo > tiempo de los medicos > tiempo de los pacientes

Secundo ER plan 2010-2014
7 prioridades estratégicas :
1 Conocimiento, sistemas de información y evaluación
2 Apoyo financiero (drogas, cura y atención)
3 Formación e información
4 Organización de diagnóstico y curación
5 Medicamentos huérfanos
6 Investigación
7 European and international cooperation
Plan Interministerial (Salud, Investigación, Industria, Asuntos Sociales )

Lecciones aprendidas de la evaluación del Primer Plan Francés en Enfermedades Raras

by Plan de Calidad para el SNS on Feb 04, 2010

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