Experiencias y percepción de la atención integral de los pacientes con cáncer. Fisas Armengol A. Jornada Técnica: Atención Multidisciplinar en Cáncer como modelo de calidad asistencial (Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010)

1. La atención integral al niño con cáncer y su familia

2. ¿Cómo conseguir entre todos la
mejor atención para todos los niños
y adolescentes diagnosticados de
cáncer en España?
27 de Mayo 2010

3. Objetivo prioritario de la Federación
UNA ATENCIÓN INTEGRAL IGUALITARIA
para que:
“ todos los niños y adolescentes
diagnosticados de cáncer tengan las
mismas oportunidades de vivir con las
mínimas secuelas independientemente de
su lugar de residencia.”

4. Atención integral igualitaria
Desde la Federación Española de Padres
sabemos que:
• Cáncer: alteración física en el paciente con
repercusión en el área emocional y social.
• La familia sufre una alteración emocional y
social con repercusión, a veces, física.
• Para lograr la máxima calidad de vida posible es
necesario, por tanto, intervenir en las tres áreas:
físico-psíquico-social,
• Asegurando una atención de calidad, mediante
la elaboración de protocolos de intervención
y evaluación a nivel nacional.

5. Atención integral igualitaria
Los Planes Integrales del Cáncer recomiendan:
• Atención en una Unidad de Oncología Pediátrica
a niños y adolescentes de 0 a 18 años.
• Personal médico y de enfermería especializado
(en pediatría y en cáncer).
• Integración del apoyo psicosocial en el plan
terapéutico.
• Establecer criterios y protocolos de derivación a
las unidades de oncología pediátrica.
• Definir el papel de los distintos niveles de
complejidad asistencial y desarrollar un plan de
coordinación entre ellos.

6. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
I. IDENTIFICAR LOS CENTROS HOSPITALARIOS
II. ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO/ADOLESCENTE
Y SU FAMILIA.
III. PROTOCOLO DE COORDINACIÓN ENTRE LOS
DISTINTOS NIVELES DE ASISTENCIA.
IV. ACTUACIONES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL
MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL.

7. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
I. IDENTIFICAR LOS CENTROS HOSPITALARIOS
• Elaborar un listado de Unidades de Oncología
Pediátrica acreditadas al cumplir los requerimientos
establecidos por la SIOP y refrendados por la SEHOP.
• Elaborar un listado de Unidades de Referencia que
disponen de opciones terapéuticas muy específicas
con indicación de su área de especialización.

8. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
II. ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO/ADOLESCENTE
Y SU FAMILIA.
II.1. La atención integral.
II.2. El equipo multidisciplinar.
II.3. Los adolescentes.

9. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
II. 1. LA ATENCIÓN INTEGRAL
•Atención en las Unidades de Oncología Pediátrica acreditadas de
los pacientes de 0 a 18 años.
•Hospitalización “madre-hijo”. Derecho a que el niño esté
acompañado las 24 h. en cualquier circunstancia (procedimientos,
tratamientos, trasplante, UCI …)
•Atención psicológica desde el momento del diagnóstico y durante
todo el proceso de la enfermedad.
•Atención social y asesoramiento sobre los recursos disponibles.
•Sala para los pacientes durante la hospitalización para actividades
escolares y de ocio.
•Posibilidad de recibir cuidados paliativos en el domicilio familiar.

10. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
II.2. EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR.
• Oncólogos pediatras (y otras especialidades médicas
coordinadas por el oncólogo)
• Enfermeras pediátricas con formación en oncología.
• Psicólogo con formación en oncología.
• Trabajador social.
• Maestros
• La familia, participando activamente en las decisiones y
cuidados de su hijo.

11. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
II.3. LOS ADOLESCENTES.
• Unidades de Oncología pediátrica para pacientes de 0
a 18 años.
• Un adolescente no puede ser ingresado en la Unidad
de Adultos. Es un grupo de edad muy vulnerable ante
el diagnóstico de cáncer.
• Necesitan áreas delimitadas de hospitalización.
• Y personal asistencial con formación en el trato con
adolescentes.

12. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
III. Protocolo de coordinación y derivación entre los
distintos niveles de asistencia.
Derivación y coordinación entre atención primaria –
hospital local – unidad de oncología pediátrica desde el
diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.
Derivación y coordinación entre la unidad de oncología
pediátrica de nivel III con la del nivel IV para
procedimientos específicos de alta especialización que
garanticen los principios de igualdad y calidad de la
asistencia para todos los pacientes.

13. MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Propuesta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
IV. ACTUACIONES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DEL
MODELO DE ATENCIÓN INTEGRAL.
Consensuar el Modelo entre el Ministerio de Sanidad, la
SEHOP y la Federación Española de Padres de Niños con
Cáncer.
•Formar equipos de trabajo en cada Comunidad
Autónoma con participación de representantes de los
colectivos anteriores y la Consejería de Sanidad
correspondiente para la implementación del Modelo.
•Hacer un seguimiento evaluativo para introducir
cualquier mejora necesaria.

14. ATENCIÓN INTEGRAL AL NIÑO Y ADOLESCENTE
DIAGNOSTICADO DE CÁNCER
Juntos, médicos y familias, podremos marcar
una diferencia:
“Que el mayor número de niños/adolescentes
diagnosticados de cáncer puedan superar la
enfermedad y llegar a ser un adulto integrado
en la sociedad de su tiempo.”
Recomendaciones del Comité Psicosocial de la SIOP.