Anförande av Lika Unikas ordförande Agnetha Mbuyamba vid Handisam och regeringens konferens Dags för Action, resultatkonferens kring utvecklingen av funktionshinderspolitiken tisdagen den 15 januari 2013.

1. 1
Anförande av Lika Unikas ordförande Agnetha Mbuyamba vid konferensen ”Nu är det dags
för action” tisdagen den 15 januari 2013 i Rosenbad.
”Nu är det dags för action” En härlig rubrik som känns angelägen.
Äntligen action! Jag heter Agnetha Mbuyamba och vet ni, det är 25 år
sedan jag blev aktiv i de här frågorna. Jag är förbundsordförande i
RBU och sedan förra året också ordförande i Lika Unika som samlar
flertalet av de stora riksförbunden som verkar för syn-, hörsel- och
rörelsefrågor.
Min början i det här ”livet” var att sitta i ”råd”. Det började med en
plats i dåvarande omsorgsnämnden. Men det är inte sammanträden,
samråd eller konferenser som har gett mig de starka drivkrafterna i
mitt arbete och engagemang. Nej, det som har gett mig mitt stora
och envisa engagemang är verkligheten. Erfarenheten av vardagen
med en son med en omfattande funktionsnedsättning. All den
kampen som jag delat med många, många andra familjer på alla plan.
Jag bestämde mig tidigt: Så här kan det inte få vara. Jag måste
berätta så att alla förstår vad det innebär att leva med ett barn med
en svår funktionsnedsättning.
Att ha barn med funktionsnedsättning måste ändå innebära att man
ska kunna orka leva som en familj, inte bara arbetskamrater. Att barn
med funktionsnedsättning måste ses som barn och ha samma
rättigheter och möjligheter som andra barn. Jag ville ha ett samhälle
där deras drömmar om vuxenlivet och om framtiden fick vara lika
förhoppningsfull som för andra barn.

2. 2
Jag bestämde mig tidigt för att se varenda makthavare i ögonen och
berätta om verkligheten, om hur det såg ut för många med
funktionsnedsättningar och om allt jag fick höra och ta del av inom
handikapprörelsen, som man då sa. Det vi tillsammans såg var att
nödvändiga och viktiga förändringar i samhället behövdes för att riva
hinder, stärka människor och involvera i stället för att utestänga. Om
vi berättade och deltog i olika råd så skulle alla makthavare förstå och
ta sitt ansvar.
Att vi bildade federationen Lika Unika grundar sig i det paradigm-
skifte som skedde när Sverige undertecknade FN-konventionen
rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den ser vi som
ett självklart syfte och mål för vårt arbete på flera plan.
”Från patient till medborgare”, hette regeringens proposition
nummer 79 som kom den 16 mars 2000. Den rubriken beskriver vad
det här handlar om. Där skrev man bland annat så här:
”Ytterst är handikappolitiken en demokratifråga – samhället måste
byggas med insikten om att alla människor är lika mycket värda, har
samma grundläggande behov och skall behandlas med samma
respekt, att mångfald berikar, att varje människa med sin kunskap
och erfarenhet är en tillgång för samhället.”
Det var år 2000 och nu har vi passerat årsskiftet till år 2013. Jag skulle
önska att jag kunde peka på stora framgångar och på ett tillgängligt
samhälle. Jag skulle önska att vi hade ett Sverige som kunde beskrivas
som ”bästa av världar” där det inte påverkar ditt värde som människa
om du har en funktionsnedsättning.

3. 3
Visst har det hänt en del, men ibland får jag en isande känsla av att
pendeln har börjat svänga tillbaka. Kostnader tas upp i debatten så
ofta, så utförligt och så högljutt. Det talas om återskapade
institutioner för att vi inte har råd med LSS. Det talas om sämre
tillgänglighetskrav vid byggande. Det talas om alltför stora
samhällskostnader att slå fast att brister i tillgänglighet är grund för
diskriminering. Tänk om vi med samma engagemang kunde beskriva
människors rättigheter och behov.
Lika Unika är ju en federation inom funktionshinderrörelsen som
verkar för mänskliga rättigheter för personer med funktions-
nedsättning. Medlemmar är Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB)
Hörselskadades Riksförbund (HRF), Neurologiskt Handikappades
Riksförbund (NHR) , Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och
Ungdomar (RBU) och Synskadades Riksförbund (SRF). Vi har nu också
ansökningar från flera dövförbund om anslutning till oss.
Hur ser vi då på samråd och samverkan? En utgångspunkt är viktig:
Hur kloka saker vi än bidrar med i formella dialoger, hur väl genom-
arbetade förslag vi än för fram så är det mindre eller ingenting värt
om det inte påverkar att vardagen och livssituationen för människor
som lever med en funktionsnedsättning förändras till det bättre.
Det mest centrala och avgörande för oss är att våra perspektiv,
kunskaper och erfarenheter spelar roll på allvar. Att våra mänskliga
och medborgliga rättigheter respekteras och de rättigheter staten
åtagit sig att följa efterlevs. Påverkas inte politiken av det är samråd
och samverkan inte särskilt mycket värt.
De frågor som vi vill samverka om är viktiga för våra medlems-
grupper. Det handlar om övergripande värderingar som utgår från

4. 4
FN-deklarationerna. De ska påverka politiken på olika sakområden.
Det handlar om jobb och utbildning som ger försörjning och
möjligheter till ett värdigt liv. Det handlar om tillgänglighet till
samhället, inte minst när det gäller den fysiska tillgängligheten.
När politiken formas och besluten ska förberedas behövs bra
underlag. Men det är minst lika viktigt att utgå från dem som direkt
berörs av besluten, de som lever med en funktionsnedsättning. Deras
och deras anhörigas röster måste få höras in till beslutsrummen, ja
till och med ligga till grund för besluten!
Respekten för mänskliga rättigheter är grundpelaren i vårt
påverkansarbete. Alla ska få delta och bidra. Alla människor ska ses
som de resurser de är. Funktionsnedsättningen är en praktisk
verklighet för oss men utgör inte vår identitet som människor. Det
handlar om människovärde och det handlar om ett rättvisare
samhälle som ger plats för alla.
Hela omstöpningen av den tidigare handikappolitiken har varit
fastlagd lång tid, allt sedan ”Från patient till medborgare” som skulle
vara en markering av perspektivskifte, till och med en förändrad
grundsyn. Det talades om en samhällsgemenskap, ett samhälle som
utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir
fullt delaktiga i samhället. Det talades om jämlikhet i levnadsvillkor.
Det var ett decennium sedan den linjen slogs fast. Fortfarande
kvarstår utanförskap, diskriminering och ojämlikhet. Vi måste
fortsätta förändra värderingar. Vi måste gå vidare med konkreta
åtgärder på olika samhällsområden. Från Lika Unikas sida ser vi de
prioriterade områdena som vårt huvudintresse också när det gäller
samråd, samverkan och uppföljning.

5. 5
Arbete och åtgärder för ett tillgängligt samhälle är viktiga frågor för
oss. Vi behöver sjösätta ett banbrytande program för en arbetslinje
som involverar personer med en funktionsnedsättning. Ett första steg
borde vara att staten, kommuner och landsting blir verkliga före-
bilder genom att anställa medarbetare med funktionsnedsättning.
Vi måste ställa högre krav på mångfald och på arbetsmiljöer som
välkomnar alla. 10 procent av nyanställningar hos myndigheter,
kommuner och landsting borde tillsättas av personer med
funktionsnedsättningar. Vi kan använda krav i den offentliga
upphandlingen för att öppna upp dörrar på arbetsmarknaden som
idag är igenbommade för många som har en funktionsnedsättning.
Särskilda traineeprogram som leder till fasta jobb efter programmets
slut är en ytterligare åtgärd som behövs. Om det samråder och
samverkar vi gärna.
Det brister i tillgänglighet i dagens Sverige. Det finns hinder som
personer med funktionsnedsättning upplever dagligen. Våra grupper
stängs ute från kulturevenemang och fritidsanläggningar. Man
kommer inte in i affären, på serveringen eller kan inte välja skola till
barnet därför att skolan inte är tillgänglig. Fortfarande byggs
bostäder och lokaler som utestänger. Nu ses till och med byggregler
över för att gå i motsatt väg, med sämre krav på tillgänglighet.
Sverige måste i diskrimineringslagen slå fast att brister i
tillgängligheten är diskriminering, precis som riksdagen har beställt av
regeringen. Tillgänglighet är en fråga om demokrati och en
självklarhet för den som erkänner alla människors lika värde.
Tillgänglighet lönar sig, dessutom för alla. Det är ett område vi gärna
samråder och samverkar om. Det är ett område som uppföljningar
bör ha starkt fokus på.

6. 6
Det finns en rad dokument och fördrag som hyllar samrådets
betydelse som man kan lyfta fram. Lika Unika har FN:s konvention
rättigheter för personer med funktionsnedsättning som ledstjärna
och utgångspunkt i vårt arbete. Det är ju en konvention som Sverige
har skrivit under och står bakom. I konventionens artikel 33 tas
ämnet nationellt genomförande och övervakning upp. I den tredje
punkten heter det att
”Det civila samhället, särskilt personer med funktionsnedsättning och
de organisationer som representerar dem, ska involveras i och fullt ut
medverka i övervakningsförfarandet.”
Dialog, samråd och samverkan har stark förankring i internationella
organ. Men även den svenska regeringen har lyft fram samverkans-
behoven. När statsrådet Maria Larsson presenterade regeringens
Strategi för funktionshinderspolitiken 2011 sa hon: ”En annan central
part är Funktionshinderorganisationerna. I strategin anger vi en tydlig
ambition att dialogen och samrådet ska utökas och utvecklas.”
En nödvändig startpunkt för en konstruktiv samverkan är att vi hittar
gemensamma definitioner av vad vi menar med det. Talar vi om
värdet av dialogen måste vi också ha en samsyn om definitionen och
om vad som ska vara innehållet i dialogen. Vilket syfte och mål har vi
egentligen med samrådet?
Redan när vi från Lika Unikas sida svarade på remiss om arbetet med
mänskliga rättigheter i Sverige lyfte vi fram hur viktigt det är med
samverkan. Vi pekade på att det inom funktionshinder-
organisationerna finns ett stort kontaktnät och en arena där man
med lätthet når berörd målgrupp för fortsatt dialog. Vi avslutade med
att betona att Lika Unika vill vara med i det fortsatta arbetet. Vi

7. 7
gjorde det med förhoppning om att arbetet läggs upp i en ambitiös
plan som ger goda förutsättningar för oss och som innebär att
regeringen och myndigheter tar tillvara kompetens som vi och våra
medlemmar har.
Vi deltar gärna i olika former av medaktörskap som kan skapas och
där det inte finns eller fungerar kan utvecklas. Det kan vara samråd,
samverkan eller de fyra perspektiven som Europarådet talar om:
Information, samråd, dialog och partnerskap. Vi deltar med en ärlig
och uppriktig vilja att bidra till bättre beslut som i sin tur leder till att
personer som har en funktionsnedsättning får ett bättre liv.
Det kräver inte bara insatser av oss. Det ställer också krav på besluts-
fattare på alla nivåer och på de som bereder besluten till politiken.
- En ärlig vilja att lyssna och ta till sig
- En genuin avsikt att de kunskaper som vi tillför också får påverka
politiken och besluten
- En respekt för varje organisations prioriteringar och
engagemangsområden.
- En bestämd vilja att se resultat. Eviga dialoger som inte leder till
verkliga förändringar är inte optimalt Det är ingen höjdare!
Det finns ett område som är viktigt för ett framgångsrikt arbete och
det handlar om utbildning och kompetens. FN:s konvention om
rättigheter för personer med funktionsnedsättning som vi utgår ifrån,
borde på samma sätt som barnkonventionen läras ut och
kompetensutvecklas om. Det handlar om att utbilda oss själva,
myndigheterna och inte minst politiker på olika nivåer. Vi tror att en
sådan satsning kan bli avgörande för hur vi lyckas leva upp till det
konventionen kräver av oss.

8. 8
En ytterligare åtgärd man kunde önska är att regeringen inom sig
markerade betydelsen av funktionshinderspolitiken genom att
placera ansvar och samordning i statsrådsberedningen.
Paradigmskiftet från patient till medborgare förutsätter det. Det
skulle markera att det inte främst handlar om vård eller omsorg. Det
skulle manifestera att det inte handlar om sociala problem eller en
belastning på samhället. Det skulle vara en åtgärd som konkret visade
att frågor om mänskliga rättigheter är en grundläggande
utgångspunkt i regeringsarbetet.
Någon har påmint om att "Vi lever alla under samma himmel, men vi
har inte alla samma horisont." Det är viktiga visdomsord för den som
diskuterar samråd och samverkan. Där ligger en avgörande
förutsättning för om samverkan ska bära frukt och ge resultat eller
om det bara känns som jobbigt, onödigt och som ett tvång.
Att se och förstå varandras olika horisonter är en bra ingång i
mänskligt umgänge. Det gäller också i dialoger mellan regering,
myndigheter och organisationer som företräder de som har en
funktionsnedsättning. Kan vi dessutom enas om i vilken riktning
färden ska gå, mot vilken del av horisonten, med vilken fart och med
vilken farkost så finns goda förutsättningar att vi kommer fram till
målet utan att lämna någon bakom oss på resan.
Det är samtidigt Lika Unikas viktigaste mål. Det bygger på det
självklara att personer med funktionsnedsättning inte är någon
särskild sorts varelser utan alla är vi lika unika.
Glöm aldrig det!