Este documento ofrece consejos y estrategias para padres de hijos con necesidades especiales para enfrentar el diagnóstico inicial y soñar nuevos sueños. Algunos puntos clave incluyen: 1) enfocarse en el niño más que en el diagnóstico, 2) organizar el tiempo para dar prioridad a la salud del niño y el bienestar propio, y 3) buscar apoyo en otras familias con experiencias similares.
1. Enfrentando sus Temores
y Soñando nuevos sueños
Presentado por D OR IS TELLA D O
& ELIA NA TA R D IO
Especialistas en Recursos de Familia
2. Una presentación de
empatía y esperanza,
cuando recibimos en
nuestras vidas un hijo
especial.
Por Eliana Tardio
3. La primera impresión cuando uno es
comunicado de que su hijo tiene
necesidades especiales puede facilmente
describirse como “Desconcertante”.
Es una mezcla de emociones, dificil de
entender y procesar.
Pero, cuando usted lo mira de cerca, usted puede fácilmente
ver un “bebé”, el más hermoso y fascinante. Cuando lo miras
puedes reconocer los ojos de mamá o las orejas de papá.
Es dificil de creer que este precioso bebé haya sido
diagnosticado con necesidades especiales.
Como puede alguien limitar a un bebé de ese manera, como
puede tu precioso bebé ser etiquetado sin empatía alguna
acerca del milagro que significa para tí y tu familia?
5. Este entrenamiento le ayudará a
sobreponerse al diagnóstico , mirar al futuro y
darle estrategias para alcanzar sus sueños.
1. Ha superado sus expectativas?
Sabía que el diagnóstico no tiene porque
limitar sus ilusiones?
Ha sido ésta experiencia una oportunidad
de crecimiento?
Se siente con la capacidad de hacer una
diferencia para usted, su hijo y otras
personas que vivirán lo mismo?
6. Algunas ideas para superar
los límites del diagnóstico
de su hijo!
Muchos padres viven bajo las sombras de
un diagnóstico. Esto no es inusual!
Guardaremos por siempre en nuestros
corazones el momento del diagnóstico
inicial. Es importante curar nuestro
corazón, y cambiar la impresión y los
prejuicios que alojamos en nuestra mente,
para poder seguir y tener la oportunidad de
celebrar la vida de nuestros hijos.
7. Cuando nace un niño con necesidades
especiales, junto a él nace un defensor:
Ese defensor es “usted”
Nunca se sentirá tan importante como cuando
se cerciore que su hijo tiene una voz a través
de usted y gracias a ella, su vida puede
marcar la diferencia.
Usted es el mejor
“defensor”de su
hijo!
8. Como se sintió usted después
de haber recibido el
diagnóstico?
Si usted tuvo una mala experiencia o siente
que la manera en que le dieron la noticia
debería ser de un modo diferente, usted
puede hacer la diferencia. Escriba una carta
o provea recursos al hospital, doctor o
centro de cuidados a cargo. Comparta sus
sentimientos y expréseles como le parece
adecuado que ésta información sea
compartida en el futuro.
9. 2. Tómelo con calma, un día a la vez!
En mi opinión no hay nada más aterrador que hacer citas
médicas, someter a su hijo a exámenes y recoger los
resultados.
Cuando finalmente se comprueba el diagnóstico,
es dificil parar de buscar información. Usted busca y sigue
buscando, y a pesar de tener toneladas de libros e
información en internet,
sigue sintiendo un vacío pensando que hay algo que aún
falta por descubrir.
10. Qué es lo que está buscando?
Quizás lo que está buscando son repuestas a sus preguntas basadas en la
experiencia de otros que ya lo han vivido.
Ese es nuestro papel como Especialistas en Recursos de Familias,
somos parte de Early Steps porque tenemos experiencia como padres de
hijos con necesidades especiales.
Sabemos y entendemos como usted se siente, no tenemos todas las
respuestas; pero en realidad, nadie las tiene.
La repuesta mas importante sería esta, nadie puede decirle como su hijo
se desarrollará o ponerle límites.
Cada niño es único y sin importar el diagnóstico, su hijo crecerá y se
desarrollará de un modo único con sus propias habilidades y su propios
intereses.
Su hijo se parecerá más a usted que a nadie más, y todo lo que usted es, su
amor y confianza se verán reflejados en el.
11. 3. La parte “Médica” primero
Ha sido diagnosticado su hijo con problemas médicos?
Si la respuesta es“SI”, el primer paso es enfrentarlo.
No se preocupe por cuando su niño caminará o hablará,
primero está su salud y necesita estar saludable y bajo control
médico para comenzar a mostrar sus habilidades.
No entre en pánico!
El tiempo que usted invierte en su hijo se mostrará tarde o
temprano, quizás no hoy pero si mañana.
A veces la espera desespera y toma tiempo ver los resultados.
Cada sonrisa es un premio, y ser padre de un niño con
necesidades especiales nos enseña a ser pacientes y
aprender a celebrar y disfrutar de cada paso del camino.
13. 4. HORARIO
Cómo manejar todas las obligaciones?
Organice su vida.
No es nada nuevo que debemos estructurar nuestras vidas
para poder manejar todas las responsabilidades,
pero hay algo muy importante que no debemos olvidar:
Organice su tiempo para usted y su bienestar!
Es muy fácil planear para todos los demás
especialmente para su nuevo bebé o su niño,
pero al igual de importante que es priorizar las necesidades de
su hijo y familia, es mantenerse a usted mismo como la
parte más importante del plan.
NO se olvide que usted necesita salud mental y física
en orden de dar a su hijo todo lo que él o ella necesita.
14. 5. El Progreso viene día con día!
No se enfoque en la respuesta inmediata,
enfóquese en el placer de dar y el tiempo se encargará
de hacer el resto por usted y su familia.
6. Su hijo con necesidades especiales
es parte de una familia!
No se olvide de los demás integrantes de la familia, entendemos que
su hijo con necesidades especiales necesita mucha dedicación y
amor, pero todos en la casa son igual de importantes.
Encárguese de involucrarlos en la vida del nuevo integrante,
explicándoles lo que usted espera de ellos y lo importantes que son
ellos en la vida del nuevo bebé.
TODOS SOMOS ESPECIALES.
Cree un momento especial para cada miembro, incluído usted.
El trabajo es más sencillo cuando todos trabajamos unidos!
15. 7. Usted pertenece a un lugar especial
donde hay mucha gente viviendo lo mismo que
usted!
Su niño es parte del mismo mundo de todos y
con el tiempo usted entenderá, celebrará y se
sentirá parte de esta nueva comunidad.
Unase a otros padres para hablar, compartir y
celebrar esta experiencia.
Nadie entiende mejor la situación que otra persona
que esta viviendo lo mismo.
Los mejores consejos vienen de familias de niños
mayores al suyo que ya han pasado por lo mismo
y pueden sugerirle como enfrentarlo.
16. 8. No adopte opiniones ajenas,
experimente por usted mismo!
La gente puede estar viviendo situaciones
similares, pero su percepción puede hacer la
diferencia. Confie en sus instintos, las
circunstancias pueden cambiar la situación y
todo depende de diferentes factores.
No adopte las opiniones de los demás.
Sea positivo y tome sus decisiones basado en
sus propias percepciones y experiencia.
Usted puede hacer la DIFERENCIA
para usted y su familia!
17. 9. “Más” es siempre lo mejor
cuando hablamos de dar “Amor”
La experiencia como madre de dos hijos con
síndrome de Down me ha enseñado que la única
vez en la que “Más” es siempre “Mejor” es
cuando hablamos de “Amor”
Las terapias y los servicios pueden ser
aburmadores y frustrantes cuando se apoderan
de nuestras vidas, pero cuando hablamos de
“Amor y Esperanza” nunca se tiene demasiado.
Nunca cometerá un error si actua con amor,
escuche su instinto, escuche su voz interior y
alimente su corazón con mucho “amor”
18. 10. No hay “contribución pequeña”
Su experiencia es muy importante para
alguien más y no hay
“contribución pequena”.
Hago algo especial por alguien más, donando
su conocimiento, su tiempo y esperanza.
Comparta su experiencia y siéntase orgulloso
de ser el especialista en la vida de
“Un hijo con necesidades especiales”
19. 11. Acabe con el “prejuicio”
empezando por usted mismo!
Edúquese y eduque su entorno acerca de la
diFabilidad de su hijo.
Una vez la gente entiende que usted tiene
un HIJO CON necesidades especiales,
estarán listos para aceptar la
“diversidad”
“El prejuicio” es un signo común de
ignorancia, combátalo con conocimiento!
20. 12. Sueñe nuevos sueños!
Re-establezca sus metas y
sueñe nuevos sueños!
Enfóquese en la alegría
y sueñe nuevos sueños!
Los sueños no tienen margen de error!
DIOS NUNCA SE EQUIVOCA!