2. Introduction
Chers Amis,
L mldie d’Alzheimer est le fléu Mondil du 21 ème siècle. Rien que pour l
Frnce, 860 000 personnes sont tteintes pr l mldie d’Alzheimer ou pr
une démence pprentée, vec environ 225 000 nouveux cs chque nnée.
Cette mldie détruit non seulement le ptient, mis ussi tous les membres de s fmille, insi
que ses proches. Une fois le dignostic de l mldie d’Alzheimer étbli, le ptient, mis ussi son
entourge, se posent de nombreuses questions sur les différentes implictions à court et à long terme
de l mldie.
L’Assocition Interntionle pour l Recherche sur l Mldie d’Alzheimer (AIRMA) développé
« Alzheimer, Comment vous ider à fire fce. » pour ider les ptients et leur entourge à mieux
comprendre l’impct physique, psychologique et finncier de cette pthologie. Cette brochure est
un élément de bse pour ider les fmilles à répondre ux différentes questions qu’elles peuvent
se poser, concernnt leur venir comme leur quotidien. Elle contient églement des informtions
pouvnt leur être utiles u cours de l mldie.
AIRMA est là pour vous ider. Depuis s crétion en 2003, notre ssocition trvillé à méliorer
l’éduction du grnd public sur l mldie d’Alzheimer. Nous vons églement soutenu des équipes
de chercheurs frnçis dns leurs efforts pour découvrir les cuses de l mldie, fin de trouver un
moyen de guérir de cette terrible mldie. Notre succès repose lrgement sur le dévouement des
personnes et des institutions qui soutiennent AIRMA chque nnée.
Nous svons qu’une fois l mldie d’Alzheimer dignostiquée, le chemin à prcourir est encore
long et éprouvnt. Nous souhitons pour vous et votre fmille le meilleur u moment où vous serez
confrontés à ces épreuves. Si vous vez besoin de notre ide, n’hésitez ps à nous contcter u
01 44 88 16 35 ou à info@irm.org.
Sincèrement,
Janet R. Michaels
Présidente
NB : AIRMA essyé de rssembler des informtions exctes et pertinentes dns ce guide d’informtions.
Cependnt, ces informtions ne doivent ps se substituer u dignostic rélisé pr un médecin ou à des conseils
professionnels et ne sont ps exhustives. AIRMA, ses gents ou ffiliés ou toute utre prtie ynt prticipé à
l’élbortion de ce document ne peuvent être tenus responsbles pour les erreurs ou omissions pouvnt p-
prître ou pour toute ction résultnt de l’usge de ces informtions. De plus, AIRMA ne peut se porter grnte
des institutions listées dns ce guide, ni des sites Internet cités.
3. Sommaire
Chapitre 1 : La maladie d’Alzheimer.....................................................1
Qu’est ce qu’Alzheimer ? ............................................................. 2
Les signes de l mldie .............................................................. 2
Comment dignostique-t-on l mldie ?..................................... 3
Cuses et fcteurs de risques........................................................ 3
Prévention ................................................................................. 3
Tritement ................................................................................. 4
L mldie d’Alzheimer en chiffres. ............................................. 4
Chapitre 2 : Que faire une fois le diagnostic établi ? ...........................5
L’nnoncer à son entourge ......................................................... 5
S’orgniser ................................................................................ 5
L prise en chrge médicle ......................................................... 8
Chapitre 3 : Vivre avec la maladie d’Alzheimer ...................................9
Pour le ptient ............................................................................ 9
Pour l’entourge ........................................................................10
Chapitre 4 : S’occuper d’une personne touchée par Alzheimer ........12
Au stde précoce........................................................................ 12
Au stde intermédiire............................................................... 15
Au stde vncé ......................................................................... 15
Chapitre 5 : Trouver de l’aide ..............................................................16
Les ides finncières..................................................................16
Services ux ptients ..................................................................16
Interlocuteurs sociux................................................................18
Soutien spirituel ........................................................................19
Chapitre 6 : Conseils aux aidants familiaux .......................................20
Chapitre 7 : Foire aux questions .........................................................22
Chapitre 8 : Informations pratiques....................................................23
1
4. Chapitre 1
L mldie d’Alzheimer
Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ? La maladie d’Alzheimer progresse par étape :
Stade « pré-maladie » : Les symptômes ne sont ps
L mldie d’Alzheimer est une forme de démence
progressive, incurble et irréversible qui fut pprents, cette phse dure 3 à 4 ns. Seuls des tests neu-
dignostiquée pour l première fois pr le Docteur ropsychologiques peuvent détecter l mldie à ce stde.
Alois Alzheimer en 1906. Les lésions cérébrles
Stade léger : Les pertes de mémoire commencent à in-
induites pr l mldie limitent l cpcité du cerveu
terférer modérément vec l vie quotidienne. Le lngge
des personnes touchées à intégrer les informtions
est légèrement ltéré. Une désorienttion temporelle
qu’elles reçoivent de l’environnement extérieur.
pprît, suivie d’une désorienttion dns l’espce. Les
Ces lésions, détectées dns le cerveu des personnes ptients présentent des troubles de l concentrtion et
tteintes, sont constituées de dépôts de protéines sur le pln neurologique, les réflexes sont diminués.
qui, petit à petit, ffectent l cpcité des cellules
Stade modéré : Les pertes de mémoire sont plus
cérébrles à communiquer entre elles et finissent pr
importntes. Le lngge et les cpcités de jugement
entrîner leur destruction. L mldie d’Alzheimer
sont clirement tteints. L désorienttion est mjeure
est une mldie mortelle. L destruction progressive
dns le temps et dns l’espce. Les troubles de l mrche
du cerveu prive, u fil du temps, le ptient de ses
induisent un risque importnt de chute à ce stde. Des
fonctions vitles.
troubles de l continence peuvent églement pprître.
L mldie d’Alzheimer se mnifeste en générl chez
Stade sévère : Amnésie importnte des fits récents
les personnes âgées. Il n’est cependnt ps rre de l
et nciens. Perte totle des cpcités de jugement.
voir se développer chez des personnes de moins de 60
L communiction verble devient impossible.
ns. Les fonctions cérébrles des personnes touchées
Désorienttion sptio-temporelle totle. Mrcher devient
se détériorent sur une période llnt de 3 à 20 ns.
impossible. Possibles troubles de l déglutition vec
Mis pour l pluprt des ptients, l mldie dure entre
fusses routes, souvent responsbles de pneumonies.
8 et 10 ns. Aujourd’hui, grâce ux progrès de l prise
Stade terminal : Grbtistion (L personne ne peut
en chrge médicle des ptients, ils peuvent vivre de
plus quitter son lit) mlnutrition, perte de poids.
plus en plus longtemps vec leur mldie.
Fiblesse extrême conduisnt u décès du ptient.
Les signes de la maladie Perte de la capacité à parler : Oubli de mots simples,
mots inppropriés…
Les troubles de l mémoire sont les premiers
symptômes ssociés à l mldie d’Alzheimer. Il est Perte des objets : Objets plcés dns des endroits
importnt de noter que tous les troubles de l mémoire insolites
ne sont ps synonymes de mldie d’Alzheimer.
Les troubles du jugement : Prise de risques, incpcité
à se décider…
La désorientation spatio-temporelle : Perte de
Modifications de la personnalité : Anxiété, dépression,
son sens de l’orienttion et de l notion du temps,
confusion … irritbilité…
Difficultés à effectuer des actions simples : Difficultés Des troubles du comportement : Humeur vrible,
à réliser des trvux fmiliers, à suivre une recette devenir gressif d’un coup …
de cuisine…
Hallucinations, symptômes de type paranoïaque, fugues…
2
5. Comment diagnostique-t-on la maladie ?
Seul un médecin peut dignostiquer l mldie. Le Pr illeurs, on démontré qu’il existe un gène
dignostic est difficile, et on estime qu’un ptient sur responsble d’une ugmenttion du risque de
deux est ml dignostiqué. Le dignostic devrit être développer l mldie. Il s’git d’une vrinte
rélisé dès que possible fin de pouvoir pporter u du gène responsble de l production de
ptient l meilleure prise en chrge possible. l’polipoprotéine E (poE), présente chez 20% de
l popultion. Il ne provoque ps nécessirement
On utilise les tests suivnts pour dignostiquer
l mldie mis il ugmente le risque de l
l mldie :
développer.
1. Les tests d’évlution : Un entretien vec le • Autres fcteurs de risques : les trumtismes
médecin, le ptient et s fmille permet de crâniens pourrient voir une influence sur le
détecter des symptômes tels que les pertes développement de l mldie d’Alzheimer, et ce
de mémoire, l rétention d’informtions, les d’utnt plus que l personne une prédisposition
difficultés à réliser des txes complexes... génétique à développer l mldie. Les femmes
Le médecin réliser un exmen clinique sont plus souvent touchées pr l mldie.
neurologique complet et un MMSE (Mini
Mentl Sttus Exmintion). C’est un test simple
Prévention
qui permet en quelques minutes de fire une
Il n’existe ps de moyen de prévenir de fçon certine
évlution globle des pertes de mémoire.
l’pprition de l mldie d’Alzheimer. Cependnt,
2. Les exmens biologiques et d’imgerie : Ils
il existe quelques règles de bse fin de diminuer les
sont effectués pour éliminer une mldie
risques de développer cette mldie.
curble pouvnt voir des symptômes
Il fut rester physiquement et mentalement actif :
•
similires. Le médecin prescrit une prise de
sng et éventuellement un scnner ou une
Les ctivités intellectuelles ne doivent ps cesser en
IRM ou un Petscn (exmen de mise u point
vieillissnt. Au contrire, il fut veiller à stimuler
récente permettnt de montrer une bisse du
continuellement les cellules du cerveu. Lire, fire
métbolisme cérébrl chez les personnes tteintes
des jeux de crtes, des sudoku ou des mots croisés,
pr l mldie d’Alzheimer) du cerveu. Le
pprendre une nouvelle lngue…sont des ctivités qui
médecin peut églement demnder un électro-
permettent de rester concentré et de réfléchir.
encéphlogrmme.
Il fut églement essyer de rester en forme
physiquement, en essynt chque jour de fire un
Causes et facteurs de risques minimum d’exercice. Il ne s’git ps d’exercer un sport
Il n’y ps, à ce jour, de cuse connue pour l mldie
de hut niveu mis simplement fire 30 minutes
d’Alzheimer. Cependnt, plusieurs fcteurs de risques
d’ctivité dite modérée pr jour. C’est-à-dire mrcher,
ont été identifiés.
jrdiner, monter les escliers à l plce de prendre
l’ scenseur. L’ctivité physique permet de réduire le
• L’âge : En vieillissnt, le risque de développer l
risque de mldies crdio-vsculires, qui ugmente le
mldie d’Alzheimer ugmente. En fit, près d’une
risque de développer des mldies comme l mldie
personne sur qutre est tteinte près l’âge de 85
d’Alzheimer.
ns et une personne sur deux près 90 ns.
• Les fcteurs génétiques et fmiliux : Les cs de
Il fut manger sainement :
•
mldie d’Alzheimer de forme fmilile sont très
rres. Cependnt, voir un prent du premier Cel semble évident et pourtnt, ce principe peut
degré tteint représente un plus grnd risque de voir une réelle influence sur l mldie d’Alzheimer.
développer l mldie. Mnger sinement signifie : mnger u moins 5 fruits
et légumes pr jour, du poisson u moins
3
6. Traitement
À ce jour, il n’existe ps de tritement curtif de l
une fois pr semine, et éviter les liments riches
mldie d’Alzheimer. Les tritements qui existent
en clories et en sel. Les cides grs Omég 3 sont
rlentissent de mnière temporire l progression
églement bénéfiques. On les trouve dns certines
de l mldie. Ils permettent de diminuer certins
huiles, mrgrines et poissons. Il fut svoir qu’une
symptômes, d’éviter certins comportements
limenttion sine peut diminuer jusqu’à 60% le
gressifs. Cel permet de rlentir l perte d’utonomie.
risque de développer l mldie.
Il fut veiller à ce que les médicments ne soient ps
Il fut être extrêmement vigilnt concernnt la
•
rrêtés cr ils rendrient le tritement inefficce et
tension artérielle et le cholestérol :
nnulerient les progrès rélisés sous tritements.
Il fut lutter contre les fcteurs de risques Il existe deux fmilles de médicments ctuellement
crdiovsculires : hypercholestérolémie, dibète, disponibles :
tbgisme, lcoolisme…
• Le donépézil*, l rivstigmine* et l glntmine*
Il est recommndé de régulièrement vérifier si vous sont utilisés pour les formes légères à modérées
n’vez ps d’hypertension rtérielle ou un tux de de l mldie.
cholestérol trop élevé. Il ne fut en ucun cs négliger • Un tritement plus récent, l mémntine*, peut
ces deux fcteurs cr ils ugmentent de 60% les stbiliser temporirement les ptients tteints des
risques de développer l mldie d’Alzheimer. formes modérées à sévères de l mldie.
Il fut mintenir un réseau social
•
Prmi les nouvelles thérpeutiques ssez
Il fut toujours essyer de rester ouvert et ccessible
prometteuses, on peut citer l’homoturine et le
ux utres. Il ne fut ps s’isoler. Il été prouvé
flurbiprofène. Les cellules souches restent églement
qu’en sortnt et en grdnt contct vec des mis,
un espoir pour guérir l mldie d’Alzheimer.
cel diminuit les risques de développer l mldie
d’Alzheimer. Il est donc possible de sortir vec des Récemment, le premier essi clinique d’un vccin
mis ou de l fmille, s’inscrire dns un club, fin de donné des résultts prometteurs. D’utres pistes de
rester épnoui en mintennt des liens sociux. recherche sont églement en cours d’explortion.
La maladie d’Alzheimer en chiffres
8 à 10 ns et est responsble d’environ 10 000
L mldie toucherit environ 25 millions de
•
décès pr n.
personnes dns le monde, en prticulier dns
les pys occidentux.
Une personne sur qutre près l’àge de 85 ns
•
est touchée pr l mldie et une personne sur
En Frnce, 860 000 personnes sont tteintes
•
deux environ près 90 ns.
pr l mldie d’Alzheimer ou une démence
pprentée vec près de 225 000 nouveux cs
En Frnce, près de deux ptients sur trois
•
pr n. On recenser environ 1 200 000 cs en
vivent à domicile.
2020. Les formes précoces concernent 32 000
• L dépense nnuelle moyenne pour l prise
personnes vnt 60 ns.
en chrge d’un ptient est de 22 000 euros pr
• L mldie est mortelle, vec une survie
n. Au moins l moitié de ces dépenses est à l
moyenne à prtir de l dte du dignostic de
chrge du ptient et de s fmille.
* Dénomination commune internationale des médicaments cités. Pour obtenir le nom commercial, consultez votre médecin traitant.
4
7. Chapitre 2
Que fire une fois le dignostic étbli?
L’annoncer à son entourage
L pluprt du temps, le dignostic de mldie à l fin, il deviendr totlement dépendnt et incpble
d’Alzheimer rime vec peur et dépression. L mldie de prendre des décisions pour lui-même. Il est donc
étnt incurble, les ptients se retrouvent sns ressource indispensble d’nticiper u mximum quelles seront
et sns espoir. Certins préfèrent nier ce dignostic les étpes de l prise en chrge du ptient tnt qu’il est
et donc ne ps le révéler à leurs proches. Toutefois, encore cpble de prendre des décisions.
une fois le dignostic rélisé, l meilleure tctique
est de l’nnoncer. En effet, mettre un nom sur cette
S’organiser
pthologie peut ider le ptient à prendre des décisions
et à s’orgniser pour l’venir. L’entourge est une source Le plus rpidement possible près le dignostic, les
de soutien essentielle pour le ptient. L connissnce ptients doivent prendre des décisions importntes
du dignostic permet d’expliquer les modifictions de concernnt leur prise en chrge et leur venir. C’est
comportement et de personnlité du ptient. u moment où le ptient est encore en possession de
ses cpcités intellectuelles qu’il fut mettre en plce,
Le principl problème à résoudre est l prise en chrge
selon s volonté, les structures qui vont permettre s
à long terme du ptient. En effet, vec l progression de
prise en chrge à long terme.
l mldie, le ptient requiert de plus en plus de soins et
5
8. Les aspects financiers et légaux
éventuellement bénéficier d’ides pour l’emploi d’un
Orgniser les finnces du ptient est importnt dès le
trvilleur hndicpé. En trvillnt en collbortion
dignostic de l mldie d’Alzheimer effectué. En effet,
vec l’employeur et le médecin du trvil, le ptient
l prise en chrge de l mldie est coûteuse. De plus,
pourr probblement conserver son emploi le plus
les ptients doivent s’ssurer que leurs ffires sont en
longtemps possible.
ordre tnt qu’ils sont cpbles de prendre des décisions.
Il fut toujours essyer de se préprer sur le pln
Les contrats d’assurances
finncier à une progression de l mldie. Il est
C’est le moment pour fire le point sur les différents
essentiel d’nticiper le mieux possible l’ugmenttion
contrts d’ssurnces que le ptient possède.
des coûts liés à l’ggrvtion des symptômes.
L’ssurnce hbittion ne ser ps modifiée pr le
L’emploi
dignostic de l mldie d’Alzheimer. Pour l’ssurnce
Si le ptient trville encore u moment du dignostic, utomobile, il fut contcter son ssureur pour vérifier
plusieurs options sont à s disposition : que le ptient est toujours couvert pour l conduite
utomobile.
S’il souhite rrêter de trviller, il doit consulter son
Les ssurnces décès :
médecin qui, si son étt de snté le permet, prescrir
un rrêt de trvil. Il fut lors demnder u médecin Le ptient peut orgniser ses obsèques en prennt une
de préprer l prtie médicle de l demnde de ssurnce qui couvrir les fris liés u décès.
pension d’invlidité.
Les ssurnces dépendnce:
Si le ptient souhite continuer à trviller, il fut, là Il existe des contrts d’ssurnce dépendnce qui
encore, en discuter vec son médecin pour décider permettent de couvrir les fris liés à l prise en chrge
ensemble si l poursuite de l’ctivité professionnelle des personnes dépendntes, le ptient peut essyer
n’est ps dngereuse. S’il n’y ps de contre- de contrcter ce type d’ssurnces pour lui s’il n’est
indiction médicle à l poursuite d’une ctivité ps encore dépendnt ou pour l personne de son
professionnelle, le médecin devrit contcter le entourge qui ser menée à s’occuper de lui.
médecin du trvil dont dépend le ptient. Celui-ci
Les ssurnces vies :
devrit pouvoir ider le ptient à dpter son trvil
Si le ptient possède déjà un contrt d’ssurnce vie.
à s nouvelle sitution (temps prtiel, dpttion
Le dignostic de mldie d’Alzheimer ne doit ps
éventuelle des locux, diminution de l chrge de
nécessirement être révélé à son ssureur, cependnt
trvil…). Il fut grder à l’esprit qu’il est importnt
le ptient doit vérifier dns son contrt que l
d’nticiper l progression de l mldie pour éviter que
mldie d’Alzheimer ne figure ps prmi les closes
le ptient ne soit licencié pour fute, si son employeur
d’exclusion du contrt. D’une compgnie d’ssurnce
ne connît ps l sitution et qu’il ne comprend ps les
à l’utre, l’ttitude vrie en ce qui concerne l mldie
chngements de performnce de son employé.
d’Alzheimer. Pour le ptient, mettre à jour son contrt
Cependnt, si le médecin du trvil déclre le ptient d’ssurnce vie est une fçon de s’ssurer que ses
inpte u trvil, celui-ci ser le plus souvent licencié. proches seront à l’bri du besoin près son décès, ce
Il existe en Frnce des lois protégent les trvilleurs qui peut soulger le ptient.
hndicpés.
Si une personne tteinte pr l Mldie d’Alzheimer
Contctez les ssocitions de protection de trvilleurs souhite contrcter une nouvelle ssurnce vie, elle
hndicpés (pr exemple : l’Assocition Ntionle du devr répondre à un questionnire de snté. Selon
Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes l compgnie d’ssurnce, cel s’ccompgner très
Hndicpées) vnt de voir le médecin du trvil ou de probblement d’une ugmenttion des cotistions ou
prler vec votre employeur. En effet, l’employeur peut d’un refus de l prt de l compgnie.
6
9. Les biens La procuration médicale
Le ptient devr préprer une liste de tous ses biens : Une procurtion médicle est un document légl
immobilier, comptes bncires, investissements… permettnt à tout individu de prendre des décisions
C’est le bon moment pour lui de mettre en plce des médicles concernnt leur tritement même près ne
procurtions et des dontions pour que ses proches ou plus être en mesure de prendre ces décisions.
une personne de confince puissent voir ccès à ses L procurtion peut prendre deux formes : soit
biens qund il ne ser plus en mesure de les gérer. En « un testment médicl » soit l désigntion d’une
effet, une fois l personne devenue incpble de gérer « personne de confince ».
ses biens personnels, il ser difficile pour l’entourge
Tout dulte peut rédiger un testment médicl qui
de pouvoir s’occuper du quotidien si ces démrches
contient ses souhits concernnt l fin de s vie et les
n’ont ps été nticipées. Les dontions entre époux et
conditions pour limiter l’chrnement thérpeutique.
pour les héritiers sont églement intéressntes,
Cependnt ce testment n’est vlble que pour 3 ns.
notmment sur le pln fiscl. Le notire est
Cette procédure est encore récente en Frnce et donc
l’interlocuteur idél pour préprer les documents
encore peu connue. Une fois rédigé, donnez une copie
nécessires à l bonne gestion des biens.
de ce testment à votre notire, votre entourge et votre
Une fois l personne incpble de se prendre en médecin tritnt. Vous pouvez nnuler ce testment à
chrge sur le pln mtériel, l suvegrde de justice, tout moment.
l curtelle ou l tutelle permettent ux fmilles de
Une lterntive u testment médicl est l désigntion
s’occuper de l gestion des biens sous surveillnce du
d’une personne de confince. Cette personne peut
juge des tutelles.
être un membre de l fmille, un proche ou le médecin
tritnt. L personne désignée devr prendre les
Le testament décisions médicles une fois que le ptient ne ser
plus cpble de s’exprimer. L procurtion devr
Préprer un testment est toujours une bonne chose,
contenir les nom et prénom du ptient insi que les
mis cel devient encore plus importnt pour les
nom et prénom de l personne de confince, et les
personnes ynt une mldie d’Alzheimer débutnte.
responsbilités qui lui incombent. Le document doit
En Frnce, les enfnts sont protégés pr l prt
être dté et signé pr les deux personnes.
réservtire. Les ptients peuvent églement désigner
une personne responsble des futures décisions
Les considérations médicales
médicles le concernnt.
Les ptients doivent se sentir en confince vec leur
C’est le bon moment églement pour s’ssurer que
médecin, et celui-ci doit posséder des connissnces
son conjoint ou son prtenire ser protégé près son
spécilisées sur le vieillissement et l mldie
décès.
d’Alzheimer. C’est-à-dire un prticien vec lequel
Là encore, un notire peut vous conseiller pour l le ptient peut discuter des différentes options
rédction des différents documents nécessires. thérpeutiques, des éventuels effets secondires des
médicments, et des complictions liées à l mldie.
Il est importnt, dès que le dignostic été posé,
que le médecin fsse une demnde d’exonértion du
ticket modérteur pour tous les soins liés à l mldie
d’Alzheimer.
10. La prise en charge médicale
Résidences pour personnes âgées
L prise en chrge d’un ptient tteint pr l mldie
d’Alzheimer dépend de plusieurs fcteurs. Lorsque Ces résidences permettent ux personnes de vivre
vous considérerez les différentes options qui sont de fçon indépendnte dns un pprtement vec
à votre disposition, il fudr prendre en compte les ssistnce 24 heures sur 24. Ces institutions ne sont
spects finnciers, insi que le type de soins requis pr en générl ps dptées pour les personnes à un stde
le ptient, et l’vncement de l mldie. L géogrphie vncé de l mldie.
peut ussi jouer un rôle, notmment si le ptient vit
loin de s fmille.
Maisons de retraite ou centres de long séjour
À cuse de leur mldie, les ptients tteints de l Comme les ptients touchés pr l mldie d’Alzheimer
mldie d’Alzheimer nécessitent des soins prticuliers. ont des besoins prticuliers, il est importnt de choisir
Avec l’ltértion croissnte de l mémoire, ils uront une institution dont le personnel possède l’expérience
besoin d’ide pour les ctes de l vie cournte comme et l formtion pour prendre en chrge ce type de
préprer les reps, l toilette, l’utilistion des toilettes, personnes. Au moment du choix de l’institution, l
ller chez le médecin…. fmille devr visiter chque étblissement et
rencontrer le personnel pour s’ssurer de l bonne
Aux stdes vncés de l mldie, le ptient ur besoin
prise en chrge. D’utres éléments sont à considérer :
de soins 24 heures sur 24 et jours sur .
l’hygiène des locux, l présence ou non d’un médecin
sur site, un personnel compétent, gréble et
Soins à domicile
respectueux des ptients.
De nombreuses personnes préfèrent grder les
Pour les fmilles hbitnt loin du ptient, l mise en
ptients à leur domicile, et de nombreux ptients
institution est une source de soulgement si l’on est
se sentent plus en confince à l mison. Des
sûr que l personne recevr des soins de bonne qulité.
méngements doivent lors être mis en plce pour
Pour d’utres, qund le mintien à domicile ne devient
s’dpter à l mldie : serrures spéciles, brres dns
plus possible, l’entrée en institution devient lors le
l slle de bin et les toilettes …Il est importnt de
dernier recours.
retirer les tpis ou tout objet qui pourrit entrîner des
chutes. Pour plus d’informations sur les options de prise en charge,
se reporter à la fin de la brochure.
Les membres de l fmille peuvent décider de prendre
en chrge le ptient à domicile. Ils peuvent lors se
fire ider pr du personnel professionnel qui les
soulger un peu du quotidien. L personne peut rester
seule à son domicile vec le personnel pproprié u
stde de l mldie, si l fmille n’est ps proche.
8
11. Chapitre 3 Chapitre 3
Vivre vec l mldie d’Alzheimer
Pour le patient
L mldie d’Alzheimer est une mldie évolunt progressivement, et u début, le ptient peut grder toute son
indépendnce. Dns un premier temps, les personnes se sentent souvent ftiguées et irritbles cr elles ont
l’impression de perdre le contrôle de leur existence. Elles ont souvent des sutes d’humeur, et nient leur mldie.
Plus trd, l mldie ffecte le fonctionnement des ptients et les rend désorientés et confus. À ce stde, ils
doivent souvent entrer en institution en long séjour et recevoir des soins 24 heures sur 24.
Dns le but de fire fce ux chngements liés à l mldie, ces personnes vont devoir modifier leur vie
quotidienne pour rester indépendntes et mintenir une vie « normle » le plus longtemps possible.
Voici ci-dessous une liste de conseils pour le ptient touché pr Alzheimer :
Pour le bien-être émotionnel : Pour la vie quotidienne : (se fire ider pr son
entourge pour préprer les ides mémoire)
• S’informer le mieux possible sur l’évolution de l
mldie et en discuter vec s fmille. • Une personne devrit venir à domicile u moins
Il est importnt de communiquer vec s fmille une fois pr jour.
fin que celle-ci puisse comprendre les différentes • Afficher une liste des numéros d’urgence.
émotions éprouvées. Cel lui permettr de • Obtenir de l’ide pour fire les courses.
se comporter mieux et d’éviter d’offenser le • Obtenir de l’ide pour s’occuper des fctures et des
ptient. De plus, les non-dits génèrent beucoup ppiers.
d’ngoisse, il est donc essentiel de se confier et de • Créer des ides mémoire :
prtger vec l fmille tous les ressentis. • Liste des noms, des numéros de téléphone,
• Conserver le plus longtemps possible ses loisirs, des dresses des proches à grder sur soi en
mintenir une certine ctivité physique… permnence.
Il est importnt de continuer les ctivités qui sont • Etiqueter les objets et plcer en évidence
un plisir, et de vrier le quotidien. Il fut lire, les instructions d’utilistion des ppreils
écouter de l musique ou fire des mots croisés, méngers.
fléchés… Ces ctivités sont stimulntes. • Plcer des pense-bêtes dns l cuisine, l slle
• Rester en contct vec ses mis et s fmille, de bin, près du téléphone concernnt les
mintenir une vie socile. choses à fire dns l journée (pr exemple à
Sortir vec ses proches, s’inscrire à un club ou coté de l mchine à lver, instller un écriteu :
ller mrcher en groupe. « lver le linge »)
• Préprer un seminier pour les médicments.
• Avoir un clendrier murl où noter les rendez-
vous et/ou les évènements importnts.
Se sentir bien sur le pln émotionnel llège le stress et l’isolement que subissent de nombreux ptients
tteints pr l mldie d’Alzheimer. Cel leur permet de mieux ccepter l mldie et de réduire
l’incidence de l dépression qui pr illeurs, peut ggrver l mldie d’Alzheimer.
9
12. Pour l’entourage
Se préprer à ce que le ptient v vivre permettr à Confusion
l’entourge de mieux fire fce à l mldie. L mldie
A cuse des pertes de mémoire, les ptients sont
d’Alzheimer est souvent dévsttrice pour l fmille
souvent confus. Ils perdent l notion du temps et de
du ptient, notmment à cuse des modifictions de
l’espce. Ils peuvent donc fcilement se perdre. Ils ne
s personnlité mis ussi cr il ne reconnît plus les
sont plus cpbles d’pprendre de nouvelles notions.
membres de s fmille.
Ils ont du ml à suivre une converstion.
Vous trouverez ci-dessous une liste des symptômes les
plus fréquents que les ptients peuvent présenter. Pour tenter de mintenir une vie indépendnte le plus
longtemps possible, voici quelques conseils utiles :
Pertes de mémoire
• Conserver un emploi du temps régulier.
C’est le symptôme clé de l mldie d’Alzheimer. Au • Mintenir un bon étt nutritionnel.
début, le ptient est étourdi mis u fur et à mesure • Mintenir une certine ctivité physique.
de l’évolution de l mldie les pertes de mémoire • Mintenir une bonne hygiène, notmment
toucheront les évènements récents, les lieux, les l’hygiène dentire - indispensble u mintien
personnes et les objets. Le ptient ne se souviendr d’une bonne nutrition.
plus que des évènements nciens. Il peut ne ps svoir • Eviter l’isolement socil.
où il est, ou ne ps comprendre des ordres simples. Au • Adpter les ctivités à l’étt mentl du mlde.
fur et à mesure que le temps psse, l perte de mémoire • Lisser le ptient réliser le plus possible des
devient plus importnte, u point de ne même plus se ctivités pr lui-même.
reconnître dns un miroir. Ils perdent l cpcité de
prler et ne reconnissent plus les membres les plus Les services sociux peuvent vous ider à trouver des
proches de l fmille. services tels que le ménge, le trnsport, l préprtion
ou l livrison des reps.
Consultez notre guide en fin de brochure pour plus
Hallucinations, agitation et changements de
d’informtions sur les services disponibles.
personnalité :
Au cours de l’évolution de l mldie, l personnlité
du ptient v se modifier. Fréquemment, le ptient
devient dépressif et irritble. Il peut devenir gité.
Des hllucintions et des idées délirntes peuvent
pprître. Il existe des médicments efficces pour
diminuer ces symptômes.
Vivre indépendamment et conduire :
L conduite utomobile est un vri problème pour les ptients tteints de l mldie d’Alzheimer.
Les ptients peuvent oublier où ils vont, et être confus. Leurs réflexes sont rlentis. Il est donc
fortement déconseillé de lisser le ptient conduire même si leur retirer l voiture est une perte
mjeure de leur indépendnce.
10
13. LeS FugueS
Les fugues sont fréquentes chez les ptients tteints pr l mldie d’Alzheimer. Cel peut être dû à
l confusion ou des hllucintions ou encore pour échpper à un lieu qu’ils ne reconnissent ps.
Prévenir les fugues • Informer les voisins et les commerçnts des
•
risques de fugue du ptient due à l mldie.
• Améngement :
Agir lors d’une fugue
•
• Instller des verrous et des brrières.
• Dns un premier temps, rechercher dns les
• Mettre une mrque distinctive sur l porte
environs. Se renseigner uprès des voisins et
d’entrée pour qu’il puisse l reconnître.
des commerçnts.
• Fermer les portes à clé, voire utiliser un
• Si l personne déjà fugué, peut-être est-elle
verrou de sûreté.
u même endroit.
• Activités :
• Appeler les numéros d’urgences et leur
• Donner u ptient des tches répétitives signler l disprition du ptient.
à fire à l’heure hbituelle des fugues
• Donner l photo et l fiche descriptive du
(éplucher des hricots, enfiler des
ptient ux utorités policières.
perles…) pour le grder occupé le plus
Après une fugue
•
possible.
• Ne jmis blâmer le ptient. Ce n’est ps s
• Ne ps provoquer chez le ptient l’envie de
fute. Lors d’une fugue, le ptient est perdu et
sortir.
désorienté. Il ne fut donc ps l’ccbler cr il
• Identifiction :
est déjà fortement perturbé.
• S’ssurer que le ptient possède toujours
• Réconforter l personne.
sur soi un brcelet ou une crte permettnt
• Ne ps se sentir coupble. L’idnt fmilil
de l’identifier et indiqunt votre numéro de
n’est ps plus coupble que le ptient.
téléphone.
• Veiller à ne plus lisser le ptient seul.
• Mrquer ses vêtements vec son nom et
votre numéro de téléphone.
• Toujours voir une photo récente du ptient et
une fiche descriptive comprennt des détils
comme l’âge, l tille, l couleur des yeux et
des cheveux…
11
14. Chapitre 4
S’occuper d’une personne touchée pr Alzheimer
Un des plus gros problèmes dns l prise en chrge de l mldie d’Alzheimer est son crctère évolutif. Il
n’existe ps une prise en chrge stndrd des ptients mis il fudr nécessirement une prise en chrge
évolutive, toujours dptée à l’étt du ptient. Comme décrit précé demment, u début de l’évolution de l
mldie, le ptient peut vivre indépendmment vec une ide extérieure limitée. Au cours de l’évolution de l
mldie, le besoin de prise en chrge v ugmenter et éventuellement requérir une prise en chrge permnente
insi qu’un suivi médicl rpproché.
Chque nouvelle étpe de l mldie pose de nouveux problèmes et entrîne de nouveux risques vec
l’ltértion progressive de l mémoire et l perte de cpcité à prendre des décisions.
Au stade précoce
Risques et problèmes liés à la maladie : Conduite à tenir :
• Les ptients sont fcilement désorientés. La communication
• Communiquer vec le ptient. Il doit pouvoir se
• Les pertes de mémoires pprissent rpidement
sentir en confince et se confier. Il fut conserver
u premier pln.
une reltion bsée sur des vleurs de respect,
• Difficultés de jugement - prendre des décisions
d’écoute, et de prtge.
devient difficile.
Décoder son lngge. Le ptient ur de plus en
•
• Chngement de personnlité, dépression. Sutes
plus de difficultés à exprimer ce qu’il ressent. Il
d’humeur.
essier de prler vec des gestes. L pluprt du
• Le ptient devient peureux. Peur de prendre un temps, il fer comprendre son mécontentement
bin, peur d’être bndonné, peur des étrngers, vec un comportement gressif. Il fudr donc
peur d’être enfermé contre son gré. interpréter ces signes et fire preuve de ptience
et de souplesse.
• Accustions injustifiées, suspicion due ux pertes
de mémoire des fits récents. (fusses ccustions Répéter plusieurs fois si le messge n’ ps été
•
de vols) compris.
• Comportement compulsif : fureter, ccher et Expliquer les ctivités qui vont se dérouler dns l
•
ccumuler des objets ou de l nourriture. journée, en utilisnt des mots simples.
• Le ptient peut voir des comportements de Prler clmement sns jmis husser le ton fin
•
répétition. (répéter le même geste, rites de de rssurer le ptient. Il doit se sentir en sécurité.
vérifictions)
• Le ptient est souvent sns repos, il démbule.
• Le ptient peut voir ce que les médecins ppellent
un « syndrome vespérl », c’est-à-dire que les
symptômes de l mldie s’ccentuent en fin de
journée u moment de l tombée du jour.
12
15. LeS ACTIVITéS
Lorsque l mldie est encore u stde léger, il fut essyer d’occuper le ptient fin de le détendre mis ussi de
le stimuler. Il fut trouver des moyens d’nimer s journée pour éviter qu’il ne se sente désorienté ou qu’il soit
tenté de fire une fugue.
Activités pour stimuler le quotidien • Entourer le ptient de ce qu’il ime : nimux,
•
objets fmiliers, musique…
• Avoir un emploi du temps régulier.
• Mintenir des visites fréquentes pr l’entourge.
• Avoir les reps à heure fixe.
• Créer une routine pour structurer u mximum
Activités pour partager
•
l vie du ptient.
• Fire des projets.
• Encourger les ctivités indépendntes
Il fut ccompgner le ptient dns des projets fin
• Préprer les vêtements du ptient pour qu’il
qu’il puisse se sentir impliqué et qu’il soit motivé.
puisse s’hbiller seul, choisir des vêtements et
Il s’git églement d’un moment privilégié pour le
chussures qui sont fciles à enfiler…
ptient et l’idnt. Il fut donc :
• Donner des tches méngères simples à réliser :
lisser le ptient éplucher une prtie des
• Bâtir des projets à court terme.
légumes pour l préprtion du reps…
• L’ider dns l progression du projet.
• Consulter quotidiennement le clendrier vec
• Ne ps fire trop compliqué pour ne ps
le ptient : lui fire repérer le jour et l’nnée, lui
désorienter le ptient.
demnder des dtes importntes…
• Sortir
• Le lisser bricoler, jrdiner…Au début de l
• Se promener en groupe. De plus, mrcher lui
mldie, le ptient peut encore exercer certines
permet de mintenir une ctivité physique.
ctivités qui lui étient fmilières.
• Intéresser l personne à ce qu’il voit.
• Aider le ptient à grder bonne figure en llnt
• Visiter à nouveu des endroits fmiliers.
régulièrement chez le coiffeur - pour les femmes :
• Aller chez ses mis pour une courte visite.
les ider à continuer à se mquiller si elles en
• Recevoir des mis ou des voisins.
vient l’hbitude.
Attention:
Activités pour se souvenir
•
• Surveiller les premiers signes de ftigue ou
Le ptient tteint de l mldie d’Alzheimer
d’gcement.
certes des difficultés à se souvenir des événements
• Ne ps l’obliger à fire ce qu’il ne veut ps fire.
récents, mis il est générlement cpble de se
• Prendre son temps vec le ptient : ne ps le
rppeler plusieurs éléments de son pssé. Voici
presser ni le ftiguer vec un excès d’ctivités.
quelques nimtions qui pourrient ider à
stimuler l mémoire du ptient:
L’autonomie du patient :
• Lui montrer des photos, des objets : ider le
Prmi toutes ces ctivités, il fut trouver celles
ptient à verbliser ses souvenirs.
qui feront vriment plisir u ptient. Il fut
• Construire vec lui l’rbre génélogique de l
essyer, tnt que cel est encore possible, de
fmille.
lui lisser prendre des décisions concernnt le
• Jouer vec lui à différents jeux de société
quotidien. Il peut encore choisir quelle ctivité il
concernnt des sujets comme l’histoire…
préfère ou quel reps il veut mnger….
• Chnter vec lui des chnsons connues de son
époque ou l’ider à réciter des poèmes…
13
16. L’AMénAgeMenT
Au stde léger, il est encore possible pour le ptient de continuer à vivre chez lui ou chez l’idnt fmilil.
Une fois le dignostic étbli, il fut ménger le plus rpidement possible les lieux pour que le ptient soit
en sécurité chez lui et qu’il s’y dpte isément. En effet, le ptient tteint de l mldie d’Alzheimer est
générlement confus et erre chez lui sns toujours svoir où il est. Son domicile constitue lors une source de
dngers potentiels, qu’il fut éviter en prennt de multiples précutions :
• Eviter les chutes • Eclairer
• Enlever les tpis et ccher les fils électriques. • Eclirer toutes les pièces où le ptient vit.
• Instller des rmpes de chque côté des • Eclirer les couloirs.
escliers. • Ne ps éclirer l porte d’entrée. Le ptient
• Instller des brres dns les toilettes et dns l prêter moins d’ttention à cette porte et il ne
bignoire/douche. ser ps tenté de prtir.
• Instller un mtériel nti-dérpnt dns l
• Placer
bignoire /douche.
• Des pense-bêtes dns différentes pièces.
• Mettre hors de portée les différents matériels • Une horloge et un clendrier dns les
• Les médicments. principles pièces.
• Les produits d’entretien. • Des écriteux indiqunt le nom des pièces.
(toilettes, cuisine…)
• Les couteux de cuisine et utres objets
dngereux. • Une liste des proches du ptient vec leur
numéro de téléphone et dresse.
• Mettre hors service l cuisinière ou le poêle sns
l présence de l’idnt fmilil. (il est conseillé • Les numéros d’urgences.
de remplcer l cuisinière u gz)
• Mais aussi
• Ranger • Réduire les bruits de fond. Le bruit produit pr
• Enlever les meubles inutiles qui prennent de l les ppreils électroméngers ou l télévision
plce. v interférer et diminuer les possibilités de
concentrtion du ptient.
• Dégger les couloirs et entrées.
• Lisser u ptient le choix de certins spects de
• Enlever les miroirs qui ccentuent l
l nouvelle décortion.
désorienttion du ptient.
• Ne ps fire de chngements trop brusques fin
• Fournir un espce vste u ptient qui pourr se
de ne ps perturber le ptient.
déplcer plus librement.
• Rnger les clés de voiture : cel peut éviter une
fugue du ptient.
• L chmbre et l slle de bins doivent
uniquement contenir le strict minimum pour
le ptient. Ces pièces devrient être ussi vides
que possible.
14
17. Au stade intermédiaire Au stade avancé
Risques et problèmes liés à la maladie : Risques et problèmes :
• Les ptients deviennent plus pssifs. • Grbtire, escrres.
• Détériortion importnte des cpcités motrices • Troubles de l déglutition.
et de lngge. • Risque de convulsions.
• Alitement. • Risque de pneumonie et grnde susceptibilité ux
• Appritions d’escrres. (lésions de l peu liée à infections.
l’litement) • Incontinence.
Conduite à tenir :
A ce stde, l’institutionnlistion est très
fréquente cr il n’est ps toujours possible de • Prise en chrge 24 heures sur 24, très difficile à
mintenir le ptient à domicile du fit de s poursuivre à domicile.
dépendnce.
• Soins médicux constnts.
• Le ptient besoin d’ide pour se nourrir : risque
importnt de fusses routes.
Conduite à tenir : • Continuer à stimuler le ptient le plus possible.
• Mintenir l sécurité du ptient.
• Le ptient ur probblement besoin d’ide pour
mrcher. Adpter son lieu de vie à ces nouvelles
contrintes : portes élrgies en cs de futeuil
roulnt pr exemple.
• Fire ppel à un personnel spécilisé pour
hbiller, lver et nourrir le ptient. Le besoin de
soins est en constnte ugmenttion.
• Continuer à stimuler le ptient pr des visites
fréquentes.
• Prévention des escrres : mobiliser le ptient,
mintenir une bonne hygiène, mintenir de bons
pports nutritionnels.
• Se préprer psychologiquement u fit que le
ptient peut ne plus vous reconnître.
15
18. Chapitre 5
Trouver de l’ide
Les ides uxquelles droit le ptient sont en générl distribuées selon son niveu d’incpcité. L
commission technique d’orienttion et de reclssement professionnel (Cotorep) est chrgée d’évluer
le niveu d’incpcité des dultes hndicpés. L décision de l Cotorep est crucile cr, en fonction du
niveu d’incpcité ttribué, l’ide finncière à lquelle l personne peut prétendre v chnger. Pour les
personnes de plus de 65 ns, l’évlution est fite grâce à l grille AGGIR.
Consultez notre guide en fin de brochure pour plus d’informtions sur l grille AGGIR.
Les aides financières Services aux patients
Pour les plus de 60 ans :
Il existe un certin nombre d’ides finncières
disponibles en Frnce pour ider les ptients tteints
L’Alloction personnlisée d’Autonomie (APA) : pour
pr l mldie d’Alzheimer et les personnes qui s’en
les ptients vivnt chez eux ou en institution. Elle est
occupent. Il est importnt de rechercher toute l’ide
déterminée en fonction des revenus et de l’importnce
disponible pour le ptient pour qu’il puisse voir l
de l’incpcité. L’ide finncière peut être utilisée
meilleure prise en chrge possible. Cependnt, l
pour le slire des personnes s’occupnt du ptient ou
recherche de ces ides demnde beucoup de temps
pour des méliortions des locux (elle peut tteindre
et d’énergie, et les informtions ne sont ps toujours
environ 110 euros pr mois). Pour l’obtenir, il fut
fciles à trouver. Nous vons essyé de rssembler
se renseigner uprès du Centre Communl d’Action
des informtions sur les principles sources d’ides
Socile (CCAS). Son finncement provient du Conseil
finncières disponibles ctuellement en Frnce. Il
Générl. Pour plus d’informtions : se reporter à l
peut exister des sources de finncement locles, il est
prtie « informtions prtiques » de cette brochure.
donc importnt de contcter les services sociux locux
ou les ssocitions locles concernées pr l mldie L’Aide méngère u titre de l’ide socile : cette ide
d’Alzheimer pour plus d’informtions. est utilisble pour les services d’entretien du domicile.
Le montnt dépend des revenus. Pour dvntge
Pour toutes les personnes tteintes pr Alzheimer, il fut :
d’informtions, contcter les services sociux locux ou
• Fire l demnde d’exonértion du ticket l cisse de retrite dont dépend le ptient. Cette ide
modérteur : le médecin tritnt doit dès le ne peut ps être cumulée vec l’APA, l’ACTP ou l MTP.
dignostic d’Alzheimer posé, réliser une demnde Cette ide est récupérble sur succession.
uprès de l sécurité socile pour que tous les soins
L Presttion grde à domicile : c’est une ide
liés à l mldie soient couverts à 100 %.
temporire pour finncer un grde à domicile, pour un
• Fire l demnde d’une crte d’invlidité : elle peut
mximum de 180 jours pr n. Le montnt de l’ide est
être fite uprès du service socil de l mirie du
clculé en fonction des revenus. Cette ide ne peut être
domicile. Elle permet d’obtenir des vntges fiscux,
joutée à l’APA. Pour plus d’informtions sur cette ide
des réductions dns les trnsports en commun, le
consultez votre cisse de retrite.
droit de se grer dns les prkings pour hndicpés et
d’obtenir certines ides pour le logement.
Alloction logement, ide personnlisée u logement :
ces ides permettent d’pporter une ide u
finncement du logement. Son montnt dépend du
type de logement, des revenus et du nombre de
personnes vivnt à ce domicile. Contctez votre CAF ou
MSA locle pour en fire l demnde.
16
19. Patients de moins de 60 ans. Patients vivant en institution.
Alloction Compenstrice Tierce Personne (ACTP) : En fonction du type d’institution, le ptient peut
ide finncée pr le Conseil Générl pour l prise en percevoir l’APA, l MTP, L’ACTP ou l’lloction
chrge à domicile du ptient. Pour pouvoir en logement. L personne peut percevoir l’ide socile
bénéficier, le ptient doit voir une incpcité pour hébergement, qui dépend des revenus du ptient.
reconnue pr l Cotorep d’u moins 80 %. Le montnt Elle ser utilisée pour couvrir une prtie du coût
de l’lloction est décidé pr l Cotorep en fonction des mensuel de l’institution.
revenus et peut tteindre jusqu’à environ 60 euros pr
Pour obtenir de plus mples informtions sur les
mois. Cette ide peut être cumulée vec l’AAH et l’ide
ides finncières à l disposition des personnes
méngère u titre de l’ide socile, toutefois elle ne
tteintes de l mldie d’Alzheimer et vivnt en
peut ps être joutée à l’APA ou l MTP.
institution, contcter les services sociux de votre
Mjortion Tierce Personne (MTP) : Vous pouvez mirie ou l’ssistnte socile de l’institution. L
demnder cette ide si vous recevez une pension pluprt des institutions peuvent vous ider à mettre
d’invlidité de 3ème ctégorie. Elle ne peut être en plce un pln de finncement pour couvrir les fris
cumulée vec l’ACTP, l’APA ou l’ide méngère u d’hébergement et connissent en générl bien les
titre de l’ide socile. Vous pouvez en fire l demnde droits sociux des ptients.
uprès de votre cisse primire d’ssurnce mldie
(CPAM). Le montnt nnuel mximl pour l MTP est Avantages fiscaux :
de près de 12 000 euros.
L crte d’invlidité ouvre droit à certins vntges
Pension d’invlidité : c’est un revenu de remplcement fiscux, notmment le non piement de l redevnce
près les trois ns d’indemnités journlières dont vous pour l télévision. Elle permet d’obtenir une réduction
pouvez bénéficier pr l’ssurnce mldie. L demnde fiscle pour l’emploi de personnel à domicile ou pour
doit être rélisée uprès de votre CPAM. Le montnt les coûts liés à l’institution
vrie entre 30 et 50 % du slire nnuel moyen brut
Exonértion des chrges ptronles
vnt l’rrêt mldie.
Voir vec un conseiller fiscl ou directement vec
L’Alloction Adulte hndicpé (AAH) : Revenu pour les
les services des impôts pour tout ce qui concerne les
personnes hndicpées de moins de 60 ns. Pour en
vntges fiscux qui sont à votre disposition.
bénéficier, l’incpcité Cotorep doit être d’u moins
50 % et le montnt dépend des utres revenus que l
personne peut percevoir. L demnde doit être fite
uprès de l mison déprtementle des personnes
hndicpées. Le montnt peut tteindre près de 600
euros pr mois.
1
20. Interlocuteurs sociaux
Vous trouverez ci-dessous une compiltion des Télé-assistance :
différentes institutions uxquelles vous urez à fire
Il s’git d’un système d’lrme relié ux services
u cours de l’évolution de l mldie d’Alzheimer.
d’urgences. Il se présente sous l forme d’un boîtier vec
Cette liste est loin d’être exhustive, cr de nombreux
un bouton, à déclencher en cs d’urgence. Le coût est
services locux sont disponibles, et il n’est ps possible
d’environ 50 euros pour les fris d’instlltion et de l’ordre
de tous les lister. Pour un listing complet, l fondtion
de 30 euros pr mois d’bonnement. Vous trouverez un
Médéric Frnce édite chque nnée un livre contennt
service locl de télé-ssistnce uprès du CCAS.
toutes les institutions utiles pour les ptients et leur
fmille qui sont concernés pr l mldie d’Alzheimer.
Mutuelles :
Elles vous permettent de couvrir les fris médicux non
Services d’aide à domicile
couverts pr l’ssurnce mldie. Vous devez pyer une
Si vous êtes à l recherche de services à domicile,
cotistion pour bénéficier de leurs services. Si vous
(entretien, préprtion des reps, idnt
vez déjà une mutuelle, vous pouvez l contcter pour
professionnel…) il existe de nombreuses ssocitions
svoir si elle offre des services prticuliers pour les
locles qui vous pporteront les informtions dont vous
ptients souffrnt de l mldie d’Alzheimer. Si vous
vez besoin, détillnt les services qu’elles proposent
n’vez ps de mutuelle, c’est le moment d’en chercher
et comment les finncer.
une cr vos besoins en soins médicux vont ugmenter
vec le temps.
Centre Local d’Information et de Coordination
Gérontologique (CLIC)
Mutualité Sociale Agricole (MSA) :
Ces centres servent de guichet unique pour toutes
C’est l’institution en chrge de l’ssurnce mldie
les informtions locles concernnt les personnes
et de l retrite des personnes en milieu rurl et
âgées. Les idnts peuvent églement y trouver des
trvillnt dns le milieu gricole. Si vous dépendez
informtions. Contctez votre mirie pour trouver le
de l MSA pour vos presttions sociles, vous pouvez
CLIC le plus proche.
contcter votre gence locle pour voir s’il existe des
ides ou services spécifiques pour les ptients touchés
Conseil Général pr l mldie d’Alzheimer.
Contctez votre conseil générl fin de connître les
ides finncières uxquelles vous vez droit insi que Caisses de retraite :
les ides spécifiques à votre déprtement. Le conseil
Ce sont les institutions en chrge du piement des
générl est chrgé entre utres du finncement de
retrites, votre cisse locle peut être des services
l’APA et de l’ACTP.
spécifiques pour les personnes touchées pr Alzheimer,
n’hésitez ps à les contcter pour plus d’informtions.
Centre Communal d’Action Sociale (CCAS)
Le CCAS est votre service socil de proximité. Les Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) :
ssistntes sociles du CCAS peuvent vous ider à
C’est votre représentnt locl de l cisse ntionle
trouver les ides dont vous pouvez bénéficier ussi bien
d’ssurnce mldie. Il est très importnt de l
u niveu locl que ntionl. Elles peuvent églement
contcter dès que le dignostic de mldie d’Alzheimer
vous ider à trouver l’institution qui convient à l prise
est posé pour que l’exonértion du ticket modérteur
en chrge du ptient.
soit mise en plce rpidement. Il fut églement l
contcter en cs d’rrêt de l’ctivité professionnelle du
ptient, s’il n’est ps encore retrité pour toucher les
indemnités journlières.
18
21. Caisse d’Allocation Familiale (CAF) : voir un courrier de son médecin tritnt. Le déli
pour voir une consulttion est souvent de trois à six
C’est l’institution à contcter pour vous ider à dpter
mois. Vous y trouverez une équipe multidisciplinire
le logement du ptient, et/ou vous ider u finncement
de neurologues, psychologues et gérontologues
du logement en fonction de vos revenus (lloction
spécilistes dns l prise en chrge de l mldie
logement, ide personnlisée u logement). Si vous
d’Alzheimer. Si vous souhitez être dépisté pour l
prenez en chrge à votre domicile une personne
mldie d’Alzheimer et ne souhitez ps ttendre, vous
tteinte d’Alzheimer ou si du fit de l mldie, les
pouvez toujours consulter votre médecin générliste
revenus du ménge diminuent, vous pouvez peut être
qui vous orienter vers un neurologue locl qui ser à
bénéficier de ces ides u logement. L CAF ssure
même de fire le dignostic.
ussi une ide u logement pour certines institutions,
renseignez-vous directement uprès de celle-ci pour
voir si le ptient peut en bénéficier.
Soutien spirituel
Service d’Infirmier A Domicile (SIAD) :
Associations de famille :
Vous pouvez les contcter si le ptient besoin d’une
Il existe de nombreuses ssocitions de fmilles
infirmière pour des soins à domicile pour l toilette.
locles, l pluprt d’entre elles pprtiennent u réseu
Le coût ser probblement couvert pr l’ssurnce
Frnce Alzheimer. Elles pportent de l’ide et des
mldie et l mutuelle.
informtions à l’entourge du ptient et orgnisent
des séminires d’informtions sur l mldie. Votre
Maison Départementale des Personnes Handicapées
CLIC ou votre CCAS possède en générl l liste des
(MDPH) :
ssocitions locles.
Guichet d’informtions unique pour tout ce qui
concerne les personnes hndicpées, notmment sur Groupes de paroles :
le pln socil. Ces misons déprtementles dépendent
Ils sont en générl orgnisés pr des ssocitions
du conseil générl, et sont surtout utiles pour les
locles impliquées dns l mldie d’Alzheimer.
ptients de moins de 65 ns.
Ils permettent ux ptients, à leur entourge ou ux
personnes prennt en chrge les mldes de discuter
Centre d’Animation Naturelle Tirée d’Occupations
de leur vie vec l mldie. Pour plus d’informtions
Utiles ou petites unités de vie (CANTOU) :
sur l’existence de tels groupes, contctez votre CLIC.
Ce sont des centres spécilement équipés pour l prise en
chrge des ptients touchés pr l mldie d’Alzheimer. Ils Soutien religieux :
permettent ux ptients de mintenir une vie ussi proche
Les ptients et leurs fmilles peuvent bénéficier d’un
que possible de celle qu’ils vient à leur domicile. Ce type
soutien spirituel ou religieux. Si le ptient l’hbitude
de structure est en plein développement. Contctez votre
de prtiquer une religion, il est importnt d’essyer
CLIC pour plus d’informtions sur ce type d’étblissement
de mintenir le plus longtemps possible l prtique de
dns votre région.
celle-ci. Pour les personnes en chrge d’un ptient,
schez qu’un soutien religieux peut vous ider à mieux
Consultation mémoire :
supporter le stress lié u trvil quotidien que requiert
Elles sont générlement loclisées dns un centre cette prise en chrge.
hospitlier universitire, elles ont pour but le
dignostic et le suivi des personnes tteintes
de troubles de l mémoire. Pour obtenir une
consulttion dns un tel centre, il fut en générl
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22. Chapitre 6
Conseils ux idnts fmiliux
Prendre en chrge une personne tteinte pr l mldie d’Alzheimer est un véritble chllenge. Les idnts fmiliux
sont soumis u stress, à l ftigue et à l détresse émotionnelle. Il est importnt de reconnître ces problèmes pour
pouvoir les surmonter, le risque étnt pour les idnts de voir leur propre snté se détériorer.
Le stress
Le stress est un des éléments les plus difficiles à gérer Quelques conseils pour pprendre à gérer son stress :
pour les idnts, et il est le plus souvent insidieux. Le
1. Svoir à quoi s’ttendre : en vous informnt sur
stress survient qund vous vez l’impression que les
l mldie et son évolution, vous surez à quoi
demndes extérieures sont supérieures à ce que vous
vous ttendre et il ser lors possible de mieux
pouvez réliser, vous donnnt l’impression de ne plus
ppréhender le ptient. Vous contrôlerez dvntge
contrôler l sitution.
l sitution et serez insi plus pte à y fire fce.
Prendre en chrge un proche qui requiert des soins
2. Accepter : nier le problème ne le fit ps
constnts est stressnt en soi, il fut jouter à cel
disprître. Une fois que vous urez ccepté
que le ptient peut ne ps reconnître l’idnt et
l’inévitble, vous vous sentirez moins stressé.
donc peut devenir suspicieux et gressif, ce qui v
3. Etblir et mintenir une routine : voir une
ugmenter le stress.
vie structurée vous permettr de vous sentir
Le stress tendnce à s’ccumuler insidieusement, et mieux, et de gérer dvntge votre vie. Avoir des
risque d’voir des conséquences sur l snté de l’idnt et horires réguliers, insi qu’un emploi du temps
sur ses cpcités à fonctionner de fçon optimle. Il peut bien structuré vous permettront de diminuer
entrîner des troubles du sommeil, et peut églement être sensiblement votre stress.
l cuse de symptômes fonctionnels (douleurs, troubles
4. Avoir des loisirs : les personnes qui s’occupent
digestifs…) et de dépression. Apprendre à gérer le stress
d’une personne mlde ont tendnce à se sentir
méliorer votre qulité de vie et vous ider à fire fce
coupble qund ils prennent du temps pour eux.
plus fcilement à l sitution.
Décompresser en llnt u ciném ou en prennt
une tsse de cfé vec des mis vous ider à réduire
votre stress et vous permettr pr l suite d’être plus
performnt dns l prise en chrge du ptient.
5. Relxtion : les personnes stressées sont souvent
incpbles de se relxer et se sentent tendus.
L médittion et le yog sont deux techniques
de relxtion qui peuvent vous ider. Il existe
églement des exercices de respirtion qui ident
à se relxer.
6. Activité physique : un des moyens les plus
efficces pour réduire son stress est de fire
du sport. Une promende quotidienne, courir,
prendre des cours de gymnstique, prendre des
leçons de dnses… peuvent vous ider à vous
sentir beucoup mieux.
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23. L’épuisement L’Aidant Familial et la Vie professionnelle
L’épuisement dérive souvent de l’ennui. A cuse de Il est compliqué de gérer à l fois s vie
l mldie, vous êtes probblement obligé de vous professionnelle, s vie personnelle et le temps pssé
répéter sns cesse, les mêmes problèmes reviennent vec une personne proche tteinte. Au trvil, il ne fut
chque jour, sns espoir d’méliortion. L’épuisement ps s’évder et penser à tout ce qu’il reste à fire à côté.
peut entrîner l dépression ou des conduites pour Il est conseillé, si vous vous sentez réellement dépssé
échpper à l rélité, notmment l’lcoolisme pr les événements, de prendre quelques jours pour
ou l consommtion excessive de médicments, vous occuper uniquement du ptient et surtout pour
toxicomnie… vous reposer. Apprenez à déléguer et fîtes confince
ux utres.
Le plus importnt pour échpper à ce syndrome
d’épuisement et de svoir demnder de l’ide. Il existe Et n’oubliez ps cette mxime: « Un temps pour chque
des structures d’ccueil de jour pour les ptients chose et chque chose en son temps ».
ou lors, vous pouvez engger une personne pour
s’occuper du ptient quelques heures pr semine ou
tout simplement demnder à votre entourge de vous
soulger un peu. Congé Soutien Familial :
A prtir du 1er jnvier 200, il ser possible
pour l’idnt fmilil de prendre un congé de
trois mois sns solde et renouvelble qutre
La détresse émotionnelle/ dépression fois fin de s’occuper d’un prent dépendnt.
Prendre en chrge u quotidien une personne tteinte Cette dispense ne pourr ps être refusée pr
de l mldie d’Alzheimer est une source mjeure de l’employeur. Le slrié devr respecter uprès de
détresse émotionnelle. Vous vez l’impression que l son employeur un prévis de deux mois et voir
personne vous échppe un peu plus chque jour ou une ncienneté de un n. Il ur lors l grntie
que vous n’rrivez plus à fire fce ux responsbilités. de retrouver son emploi ou un emploi équivlent
Les problèmes finnciers liés u coût de l prise en dns son entreprise u terme du congé.
chrge, l tristesse, l colère, l senstion de solitude
et d’bsence d’ide sont utnt d’éléments qui vont
ccentuer l détresse émotionnelle et qui risquent
d’entrîner une dépression réctionnelle. Il est
importnt pour vous de reconnître les signes de votre
propre dépression fin de pouvoir en discuter vec
votre médecin tritnt.
Vous pouvez églement rechercher des groupes locux
de personnes s’occupnt de cette mldie. Prtger
votre expérience de l mldie peut vous ider à
vous soulger et être un véritble remède contre l
dépression.
Il fut bsolument vous préserver cr le prcours est
long et difficile. Il fut tenir le coup en schnt prendre
soin de vous et tâcher de conserver les ctivités que
vous imiez uprvnt.
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