Este documento describe un programa llamado "Niño-a-Niño" que tiene como objetivo educar a los niños sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth mediante actividades prácticas. El programa busca que los niños comprendan cómo se sentiría tener esta discapacidad y se conviertan en amigos de cualquier niño que sea diferente o tenga necesidades especiales. El documento detalla algunas de las actividades realizadas como parte del programa en una escuela primaria en Guadalajara, México.

1. PROGRAMA NIÑO-A-NIÑO
NIÑO CON CHARCOT-MARIE -TOOTH

2. Licenciada en Pedagogía
Guadalupe Valenzuela Cazares.

3. Enfermedad de
Charcot-Marie Tooth

4. Forma divertida de aprenderse el
nombre de la enfermedad.

5. PROPOSITOS DE LAS
ACTIVIDADES .
● Comprender como se sentiría tener la
discapacidad de CMT.
● Volverse amigos y defensores de cualquier
niño que sea diferente o tenga necesidades
especiales.

6. Preguntas.
PARA ENTENDER MEJOR A LOS NIÑOS
CON PROBLEMAS ESPECIALES.

7. ●¿conocen a algún niño que no pueda
caminar,correr,hablar o jugar con ustedes?
●¿Tiene él la culpa?
●¿Cómo tratan los demás a este niño?
●¿Se ríen de el?
●¿Lo incluyen en sus juegos?
●¿Cómo se sentirían ustedes si tuvieran un
problema así?

8. ¿les gustaría que se rieran de
ustedes?

9. ¿que no les hicieran caso?

11. Algunos síntomas que presentan
Mano en forma de garra.
Debilidad en las manos.

12. Las tareas como
cortar,escribir,colorear rasgar les
cuesta mas trabajo

13. La letra ,su escritura no es buena
por la falta de coordinación fina.

14. Se demoran al copiar la tarea,hacer
un ejercicio

15. Otro síntoma Hipotónicos

16. Debilidad en las piernas
● El pie de CMT se deforma,arco muy
pronunciado,dedos de los pies encogidos.

17. CMT.
● Les cuesta trabajo caminar con los talones.
.
● Dificultad para levantar los pies en la zona
del tobillo (pie caído).

18. Uso de ferÚlas
● Estas ayudan a mantener su forma del pie
●

19. Escoliosis

20. PRICIPALMENTE DAÑOS EN EL
SISTEMMA NERVIOSO
CENTRAL

21. Ausencia de reflejos

22. Algunas dificultades que se le
presentan

23. Conoceremos algunas
habilidades
que se le dificultan con CMT.

25. Tenemos que tener mucho
cuidado
al correr o jugar por el peligro de
tumbarlo

26. Abrir y cerrar botellas
Cargar la mochila

27. La fatiga es un síntoma

28. Por que creen que algunas
personas tienen las piernas
delgadas?

29. ● Por que no tienen suficiente músculo
● Los brazos al igual que las piernas no hay
suficiente musculo depende del tipo de
CMT.

30. ACTIVIDADES DE EDUCACIÓN
SOBRE LA DISCAPACIDAD
de
CHARCOT-MARIE-TOOTH.

31. Actividad de frotar las manos
● Pongan sus manos juntas y empiecen a
frotarlas con mucha fuerza durante 30
segundos.
● Como se sienten sus manos?

32. Actividad abrocharse los botones
de una camisa

33. Actividad de las monedas en el
suelo.

34. Actividad de las férulas.

35. COMO CAMINAR CON ZANCOS
● Se siente inseguro,inestable
● Tratando de equilibrarse constantemente
para no caerse.
● No puede estar quieto parado durante
mucho tiempo por que necesita
equilibrarse.

36. Actividad para mostrar las partes
afectadas del cuerpo con CMT.
● Toquen sus codos con sus manos,ahora
deslicen su mano hacia la mano.
● Toquen sus rodillas igual que las manos se
deslicen hacia el pie,justo ahí es la
debilidad.

37. ● Cualquiera que aplique este programa de
Niño-a-Niño puede usar su propia
creatividad y aplicarlo varias veces.
David Werner.

38. David Werner 16/02/2013 Para: Lupita Valenzuela Cazares Hola Lupita,
Gracias por su direccíón. Ponto mandaré el libro, dedicado a Ud y Tomás. Si algún día voy a Guadalajara, les visitaré. Me gustaría conocer a
Tomás. Favor de darle un fuerte abrazo por parte mia.
David

39. La finalidad del programa NIÑO-
A-NIÑO.
● CONOCER LA ENFERMEDAD QUE
AFECTA A SU COMPAÑERO.
● Que sepan que se ausenta debido a
terapias,citas con doctores.

40. Agenda de terapias

42. Mi nombre es Tomas y soy promotor de la
discapacidad.

43. Programa de t.v Que Pokar

44. Fotos promocionales en México

46. Entrevistas

47. En la radio DF

48. Programas de Radio

49. Periódico el informador

51. Reportajes

52. Comerciales Royal prestige

53. Equipo de fut bol Santos laguna

54. Me voy a la secu....

55. Entrevista con Lucero

57. Chabelo en televisa San Angel

58. No se aceptan devoluciones

59. Gobernador de Jalisco

60. Aristoteles y su esposa

61. Anterior gobernador Emilio
Promocionales Teléton

63. Video Asociación de distrofia
muscular de occidente.

64. Programa de T.V Qriosos canal
TIIN

66. Gracias por tu ayuda.

67. David Werner 19/04/2013 Para: Lupita Valenzuela Cazares
Estimada Lupita,
Me da gusto que recibió bien el libro y que en él se está hallando información útil.
Sobre las férulas que no sirven para Tomas, el problema no es que estén hechos de polipropileno, sino que no están hechos a sus
necesidades. Tomas no necesita férulas de fibra de carbón. Es una material muy liviano y fuerte, y muy costoso. Pero no hay ninguna
garantía -- o probabilidad -- que las férulas hechas de este le va a servir a Tomas mejor que las de polipropileno. Recomiendo que lo
llevan con otro técnico que para que analice bien las necesidades de Tomas u la trate de hacer unas férulas de polipropileno que le sirvan.
Sobre las actividades Niño-a-Niño, mas antes dimos talleres en eso, pero últimamente no los hemos hecho. Pero cualquier persona
puede facilitar las actividades, tomando ideas de mis libros. Si acaso realice algunas actividades en la escuela de Tomas, si es posible,
mándeme una descripción y unos fotos.
Favor a darme mis saludos a Tomas, a mis mejores esperanzas que siga adelante con éxito.
David

68. David Werner 16/02/2013 Para: Lupita Valenzuela Cazares Hola Lupita,
Gracias por su direccíón. Ponto mandaré el libro, dedicado a Ud y Tomás. Si algún día voy a Guadalajara, les visitaré. Me gustaría conocer a
Tomás. Favor de darle un fuerte abrazo por parte mia.
David

69. PROGRAMA NIÑO-A-NIÑO en
las escuelas:
Adolfo López Mateos en
Guadalajara JALISCO Méx.

70. Grupo de primero A de
secundaria.

71. Actividades realizadas en el salón
de clases.

72. En la actividad de abrocharse la
camisa

73. Actividad de ponerse la férula

74. Actividad de juntar las monedas del
piso con calcetines en las manos.

75. Carmina Lopez y el Muscular Dystrophy Association28 de agosto · Editado ·
Mis 12-Year-Old hermano fue diagnosticado con charcot marie tooth cuando tenía 6. Él es el chico más feliz en la tierra y lo apoyamos en tener la vida
normal de cualquier 12-Year-Old Kid.
Mi mamá organiza las conversaciones con los niños en las escuelas con cmt para introducir esta enfermedad desconocida a otros padres y maestros que
tienen el privilegio de ser alrededor de las personas con cmt.
Ella también enseña a otros niños cómo es como vivir con esta discapacidad haciendo algunas actividades con ellos. Ella pone calcetines en sus manos y
les pide que botón una camisa o para recoger las monedas de la palabra. Tienen un muy buen entendimiento en lo difícil puede algunos muy fácil, las tareas
diarias, ser un verdadero desafío para las personas con cmt.
Lupita Valenzuela Cazares

78. Esperando con esta presentación que los
compañeros de los niños con CMT puedan tener
con el tiempo mayor sensibilidad y empatía.

79. Las actividades de NIÑO-A-NIÑO
las pueden realizar.
● Maestros de escuela con sus alumnos
● Promotores comunitarios de salud o de
rehabilitación.
● Grupo de padres o personas interesadas en
la comunidad.

80. El propósito de las actividades de
NIÑO-A-NIÑO.
Comprender distintas discapacidades y
enterder como se sentiría tener discapacidad.
Darse cuenta que aunque a una persona con
discapacidad se le dificultad hacer ciertas
cosas,puede hacer otras cosas muy bien.

81. ● Encontrar modos de hacer que los niños
con discapacidad se sientan
bienvenidos,tomen parte en sus
juegos,estudios y otras actividades y a que
lleguen mejor hacer las cosas.
● Volverse amigos y defensores de cualquier
niño que sea diferente o tenga necesidades
especiales.

82. ● UN AGRADECIMIENTO ESPECIAL
A DAVID WERNER POR SU APOYO.
● BIOGRAFIA.
Libros: nada de Nosotros sin nosotros
El niño campesino deshabiltado de
David Werner.

83. Licenciada en Pedagogía
Guadalupe Valenzuela Cazares.