1. Yvonne Engels & Jeroen Fokke Kwaliteit van leven in de laatste levensfase
2. Kwaliteit van leven in de laatste levensfase Yvonne Engels PhD UD; onderzoekscoördinator Jeroen Fokke MD Specialist palliatieve zorg Afdeling anesthesiologie, pijn en palliatieve geneeskunde
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21. Bezien vanuit het feit dat palliatieve zorg in Nederland onvoldoende aandacht krijgt is het kortzichtig om trots te zijn op onze positie als gidsland voor euthanasie anno 2005
Een op de drie mensen in Nederland overlijdt aan kanker, een op de drie aan een andere chronische aandoening. Bij ernstige stadia van deze ziekten komt er een kentering waarin de focus van genezing naar behouden van kwaliteit van leven wordt verplaatst: Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is vooruitplannen. Niet alleen kijken naar de problemen die nu bestaan, maar ook alvast rekening houden met de te nemen route: de te verwachten scenario ’s bij deze patiënt met deze ziekte, met specifieke wensen en in deze context
Het gaat ook verder dan het oplossen van acute lichamelijke symptomen. Er moet ook aandacht zijn voor de context: zingeving, psychosociale aspecten, mantelzorger. Hierbij zijn multiprofessionaliteit en multidimensionaliteit essentieel.
En daarbij moet vooruitgedacht worden. Het kan betekenen dat een patiënt een minder voor de hand liggende route bewandelt. Die route dient voorbereid te worden, en wellicht bijgestuurd. Zowel patiënt, mantelzorger en zorgverleners dienen goed voorbereid te zijn op wat komen gaat
Denk aan Mevrouw de Wit, 76 jaar, weduwe. Zij kreeg anderhalf jaar geleden te horen dat ze borstkanker met uitzaaiingen had. De operatie en de chemotherapie zijn goed geslaagd en straks heeft ze een afspraak met haar oncoloog voor controle. Tijd om te vertrekken naar het ziekenhuis
Ze trekt de deur van haar huisje dicht en loopt de trap van haar tuin op. Wat zou ze er graag weer de mooie, bloeiende tuin van maken die het altijd is geweest! Tuinieren was haar lust en haar leven, maar sinds de chemo heeft ze zoveel pijn in haar handen dat dit absoluut niet meer lukt.
De oncoloog is een vriendelijke man. Hij vraagt hoe het met haar gaat, en ze zegt: naar omstandigheden goed. Mooi, zegt de arts. Ik zie dat de bloedwaarden ook prima zijn. Ga zo door! Ik zie u over drie maanden terug voor controle!
Opgelucht dat de kanker onder controle is stapt ze de deur weer uit. Ze heeft niet gezeurd over haar pijn en de dokter heeft niet naar pijn geïnformeerd. De dokter is zo aardig, hij heeft haar zo goed geholpen, en praten over pijn zou hem maar afleiden van het probleem.
Denk aan meneer de Bruin: hij heeft COPD. Het afgelopen half jaar is hij drie keer met spoed opgenomen vanwege ernstige benauwdheid. Steeds werd hij weer opgelapt. Hij is zo bang voor wat er komen gaat en eigenlijk wil hij niet meer naar het ziekenhuis.
In de vroege ochtend is het weer raak. Met loeiende sirene wordt een angstige en benauwde meneer de Bruin naar het ziekenhuis gebracht. Daar wordt alles op alles gezet om hem weer uit de crisis te halen. Tevergeefs.
Denk aan mevrouw Groen, 78 jaar, al 50 jaar gelukkig getrouwd. Haar man heeft kanker, en de oncoloog kan niks meer voor hem doen. Ze merkt dat ze hem steeds meer op allerlei terreinen dingen uit handen moet nemen, eigenlijk komt alles op haar neer. Ze doet het met liefde, maar het valt haar zwaar. Ze is zo moe…
Enkele weken later wordt meneer Groen opgenomen in een hospice. Mevrouw Groen voelt zich schuldig, ze had hem zo gegund dat hij thuis zou kunnen overlijden in zijn vertrouwde omgeving, met haar altijd in zijn buurt.
Wanneer de oogkleppen afgedaan worden en palliatieve zorg gestructureerd, in multidisciplinair verband, vanuit de behoefte van de patiënt aangeboden wordt, blijft de kwaliteit van leven hoger, is er minder depressie, zal er minder burnout van de mantelzorger optreden, zullen meer mensen in staat zijn op de plek van voorkeur te overlijden en worden mogelijk kosten bespaard.
Dan zou wellicht de tuin van mevrouw de Wit er volgend jaar weer zo bij staan, dan zou meneer de Bruin bijgestaan door de huisarts thuis zijn overleden, dan zou tijdig voor mevrouw Groen en haar man extra zorg ingeschakeld zijn.
Zolang dat niet zo is, blijven we onderzoek doen naar mogelijkheden om palliatieve zorg beter op de kaart te zetten in Nederland. Hoe kunnen we zorgverleners daarin bijstaan, hoe kunnen we patiënten meer stem geven daarin? Hoe ziet palliatieve zorg er idealiter uit?
Wat een stap in de goede richting zou kunnen zijn is wanneer bijvoorbeeld de huisarts de zorg in deze periode van het leven coördineert. De huisarts kent de patiënt en diens context, kan tijdig bespreken wat de wensen en behoeften zijn en samen met andere zorgverleners bijdragen aan een optimale kwaliteit van leven van de patiënt en diens naaste.
Waar we naar op zoek zijn, zijn richtlijnen voor zorgverleners die de toepassing van palliatieve zorg ondersteunen en die eenvoudig toe te passen zijn. Veel van die recepten zijn ontwikkeld in Engeland, en passen wij aan voor de Nederlandse situatie.
Waar we ook naar op zoek zijn, zijn innovatieve, technologische hulpmiddelen voor patiënten. Met behulp van interactive voice responce, sms, telemedicine en ipads proberen we de rol van de patiënt in het zorgtraject te versterken.
Een proactieve, multidimensionale aanpak is nog geen gemeengoed. Palliatieve zorg in Nederland wordt vaak beperkt tot reactieve, terminale zorg, waardoor de patiënt en zijn naaste nog maar weinig gelegenheid hebben om zelf mee te denken.
Daarom sta ik nog steeds achter de stelling die ik zes jaar geleden in mijn proefschrift verdedigde: bezien vanuit het feit dat palliatieve zorg in Nederland onvoldoende aandacht krijgt is het kortzichtig om trots te zijn op onze positie als gidsland voor euthanasie.
