PLATICA IMPARTIDA EL PASADO 17 MAYO 2014 EN HDA. CANTALAGUA DURANTE ACTIVIDADES DE XOLAIR EN PEDIATRIA. LAB NOVARTIS.

1. “La infancia tiene sus propias maneras de ver, pensar y sentir; nada hay más
insensato que pretender sustituirlas por las nuestras”
Jean-Jacques Rousseau
Asma Infantil
Calidad de Vida
Dr. Tomás Velarde Domínguez.

2. ¡Imposible hacer una definición específica de ambas
palabras!

3.  1939 Patología cardiaca ( Criteria Commite of New
York Heart Association).
 1948 Gastrectomizados ( Visick Scale).
 1949 American Rheumatism Association.
 1949 Karnofsky. (tratados con mostaza nitrogenada).
 Categoría de medición en adultos Index Medicus
1966.
 MD Retan y Lewis.; Dr.Elkinton cuestionaba la
“calidad de vida” del paciente con diálisis peritoneal.
 1976 Brody: Calidad de vida o cantidad de vida.
Relación médico-paciente
Derechos del paciente a elegir
Consentimiento informado
 80’s inicia el desarrollo en niños.
Desarrollo del infante
¿Quien debe evaluar? (médico, psicólogo, auxiliar,
padres, maestros, sociedad)
 90’s Relación con mortalidad, morbilidad,
hospitalización y consumo de recursos sanitarios.

4. DESARROLLO
Y
ACTIVIDAD
MATERIAL
EMOCIONAL
SOCIAL
FÍSICO
Medición psicométrica (Classical Test Theory)

5. ¿COMO MIDO LA CALIDAD DE VIDA?
Amanda Seyfried

6. Valores y
creencias
personales
Contexto social
Satisfacción
personal
Condiciones de
vida
Contexto
ambiental
Calidad de vida
Cultura y sociedad
Temporalidad
Historia personal
Etapa evolutiva
Expectativas

7. Percepción de calidad de vida difiere por regiones
Satisfacción:
 Situación física
 Estado emocional
 Vida familiar
 Sentimental
 Social
 Sentido que da a la vida

8. “La evaluación del impacto familiar de los niños que sufren de
asma, debe tomar en cuenta los efectos de esta enfermedad en
funcionamiento de la vida diaria de los padres, en los aspectos
psicosociales de sus vidas, así como en los ámbito económico y
laboral” .
Moreno A.C (2002) Evaluación del impacto familiar en el asma infantil. Tesis doctoral Ed. Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona, España.
Dimensión
funcional
Dimensión
emocional
Dimensión
social
Dimensión
económica

9. Como su médico voy a iniciar tratamiento por 3
razones:
1. PREVENIR LA MUERTE
2. REDUCIR MORBILIDAD A FUTURO.
3. MEJORAR SU BIENESTAR
CALIDAD DE
VIDA
RELACIONADO A
LA SALUD
“LOS EFECTOS FUNCIONALES DE UNA ENFERMEDAD Y SU TERAPIA CONSECUENTE
SOBRE UN PACIENTE, PERCIBIDOS POR EL PACIENTE”
Guyatt GH, Juniper EF, Griffith LE. Children and adult perceptions of childhood asthma and atopy.
Pediatrics. 2002; 99:165-168.

10. Midiendo la calidad de vida
• Término incomprendido,
inasequible, escurridizo,
inaprensible.
• Construir un modelo
artificial.
• Posibilidad de error sea
mínima.
• “Sujeto” se somete a
mediciones.

11. Se establecen juicios según nuestra conveniencia….

12. CONSTRUCCION DE CUESTIONARIOS.
MÉTODO TIPOLÓGICO
Problemas:
 ¿Qué es calidad de vida?
 ¿Hasta donde limitar el campo de
estudio?
 ¿Cómo medir la calidad de vida?
 ¿Cuáles son los estándares?
 ¿Contra quienes o que lo comparo?
 ¿Cómo apreciar las tendencias?
 Y si logro medirla como “controlo”
para que no decaiga.

13. Dominios que se incluyen:
 El estatus funcional .- Tareas a llevar a cabo en la vida
cotidiana (autocuidado, movilidad, actividad física,
actividades de rol).
 Síntomas físicos relacionados con la enfermedad y/ó el
tratamiento.
 Funcionamiento psicológico (ansiedad, depresión
asociados a la enfermedad),
 Funcionamiento social.- Actividades sociales que se
vean afectadas o las relaciones con otras personas.
 Grado de bienestar.- Suma de las partes componentes.

14. Operacionalización del concepto:
CALIDAD DE VIDA
• Transformar el concepto
en valor numérico.
• Desmembrar el concepto.
• Reconstruirlo pero con
valores numéricos.
• DIMENSIÓN DEL
CONCEPTO.
• Técnicas de investigación
cualitativa ( grupo
nominal, ponderación de
variables).

15. CALIDAD DE VIDA EN EL
CONTROL DEL ASMA
Concepto (constructo)
FÍSICA
MENTAL
SOCIAL
FAMILIAR
ECONÓMICA
Dimensiones (dominios)

16. CALIDAD DE VIDA EN
EL CONTROL DEL
ASMA
Concepto (constructo)
FÍSICA
MENTAL
SOCIAL
FAMILIAR
ECONÓMICA
Dimensiones (dominios)
 Cansancio / fatiga / dificultad para respirar,
 tos,
 efectos secundarios de los fármacos.
Variables (ítems)
 Ansiedad / Depresión.
 Dependencia de medicamentos.
 Sufrimiento.
 Ambiente laboral
 Incapacidad laboral
 Ambiente hipoalergénico.
 Dietas especiales.
 Apoyo en crisis.
 Coste de fármacos
 Asistencia a urgencias.
 Ingresos hospitalarios.

17. Características de las variables
• Variables “Techo y
suelo”.
• Variables
discriminantes.
• Variables específicas y
comprensivas para el
atributo que se quiere
medir.
¿Cuándo empeora la crisis asmática se ponen los
labios morados?
¿Cuándo presenta una crisis de asma se siente
peor que cuando no la tiene?
Al discriminar no medir el mismo atributo,
ejemplo: RINITIS:
¿Le pica la nariz?
¿Tiene prurito nasal?

18. Variables del dominio: FÍSICA Categorización
Cansancio 1 2 3 4 5
Dificultad al respirar Nada Poco Regular Bastante Mucho
Efectos secundarios de medicamentos Nominal Si ( ) No ( )
Tos Siempre Casi
siempre
A veces Casi nunca Nunca
Despertares nocturnos Numeral : Cuantos por semana
Indicador del dominio físico: (Mínimo 0 , máximo 24)
Escala tipo Likert (mide el grado positivo, neutral o negativo de cada enunciado)
Punto de corte?

19. RECONSTRUCCIÓN DE INDICADORES ( ÍNDICES) DE LA CALIDAD DE VIDA.
Variable = Número
(Función de la afección subjetiva del paciente)
Dimensión económica?
Dimensión física?
Dimensión mental:
Dependencia de fármacos?
Sufrimiento?
Se requieren técnicas especiales en investigación de necesidades y expectativas
como son: grupos focales, tormentas de ideas, Philips 66, Delphi,etc. Se busca
llegar a un consenso, elaborar propuestas o elegir alternativas.

20. CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA.
GENÉRICOS
ESPECÍFICOS
 Amplios, fiables y la CVRS se evalúa en distintas
enfermedades, intervenciones y poblaciones.
 Permite comparar distintas patologías: Asma,
dermatitis, Hipertensión, Diabetes,etc.
 Relativamente cortos y son un perfil de salud.
 Desventajas: Items poco comprensivos, no relevantes
para una enfermedad determinada o sensibles a los
cambios de dicha enfermedad.
Prick test
IgE
FEV-1
?
 Sickness Impact Profile
 Nottingham Healt Profile
 Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-
36)
 EuroQol

21. CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA.
GENÉRICOS
ESPECÍFICOS
 Síndrome
 Una población
 Valorar funciones específicas
 Útil para clínicos
 Útil para pacientes
 Centra en una patología específica
Desventajas:
 No puede comparar patologías diversas
 No existe un instrumento específico para una
situación concreta
Indicados para evaluar tratamientos o fármacos

22. Living with Asthma Questionnaire (LWAQ)
68 items, 11 dominios: social/tiempo libre, deporte, vacaciones, sueño, trabajo, infecciones
respiratorias, morbilidad, efectos en otras personas, uso de medicamentos, actividad
sexual, estados disforicos y actitudes
msLWAQ
Versión reducida que no incluye síntomas
Juniper Asthma Quality of Life Questionnaire
32 items, adultos y con 4 dominios: síntomas, emociones, exposición a estímulos
ambientales y limitación de actividades.
Life Activities Questionnaire for Adult Asthma
70 items, con 7 dominios: actividad física, laboral, actividad exterior, emociones, cuidado
de la casa, etc.
St.George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ)
76 items en 3 dominios: síntomas, actividad e impacto en la vida diaria
Marks Asthma Quality of Life Questionnaire (MAQLQ)
Aplicar por teléfono en 5 minutos, 20 items con dominios como: sensación de ahogo (5),
estado de ánimo (5), restricción social (7) y preocupación (7)
Cuestionarios de Calidad de Vida en Asma

23. Cuestionarios de Calidad de Vida en Asma Infantil
 Mini Asthma Qualite of Life Questionnaire
15 items, autoadministrado, versión modificada Juniper Asthma Qualite
for Life Questionnaire
* Otra versión para cuidadores.
 Paediatric Asthma Caregiver’s Quality Life Questionnaire
Evalúa actividades y ansiedad infantil
 Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire
 Childhood Asthma Questionnaire
 Life Activities Questionnaire for Childhood Asthma
 Children’s Health Survey for Asthma

24. ¿Puedo elaborar mi propio cuestionario de calidad de vida?
 Equipo multidisciplinario
 Cuestionario “ideal”
 Necesidad (ausencia)
 Utilidad
 Multidimensional
 Características psicométricas
 Alto grado de estandarización
 Accesibilidad

25. “Más que desarrollar un nuevo
cuestionario es adaptar a
nuestras necesidades lo ya
existente”

26. Validación lingüística o adaptación transcultural
 2 traducciones independientes
 Evaluar compresión y factibilidad en pacientes
 Revisión por equipo clínico de la nueva versión
 Control de calidad
Validación psicométrica
 Longitud, tiempo de aplicación, características del sujeto encuestado
 Tamaño muestral: numero de sujetos 10 veces mayor al número de ítems
 Validez de contenido, de criterio, convergente, divergente y discriminante
 Fiabilidad
 Consistencia al cambio
 Significación clínica y estadística

27. ¿ COMO HAS ESTADO DESDE LA ÚLTIMA VEZ QUE ACUDISTE A CONSULTA?
“¡Super Dr.! , solo he usado el Ventolin dos veces en las últimas 4
semanas, no presento sibilancias nocturnas, realizo todas mis
actividades de vida diaria incluyendo jugar futbol dos veces a la
semana.
La medición del flujómetro no muestra variabilidad positiva de más
del 15% y la última espirometría que hice hace dos días muestra un
FEV-1 en 92% y los mesoflujos se encuentran en 70%”
!La paso muy mal ! Presento rinoconjuntivitis a diario,
sibilancias con esfuerzo mínimo a pesar de usar diario el
Symbicort incluso en modo terapia Smart.
!No puedo dormir por la tos emetizante paroxística nocturna!
El registro de mi flujometría muestra variabilidad de casi un 60%
en las últimas dos semanas y la Espirometría que realice ayer
mostró una curva con patrón obstructivo y el FEV-1 en 62%.

28. 18 años, masculino , estudiante de preparatoria, originario de Toluca, Edo.México
Las preguntas se responden en compañía de sus padres y un profesional de la salud.
Se aplica cuestionario GENCAT, cuyo resultados se muestran a continuación:
1 Se muestra satisfecho con su vida presente 4 3 2 1
2 Presenta síntomas de depresión 1 2 3 4
3 Esta alegre y de buen humor 4 3 2 1
4 Muestra sentimientos de incapacidad o inseguridad 1 2 3 4
5 Presenta síntomas de ansiedad 1 2 3 4
6 Se muestra satisfecho consigo mismo 4 3 2 1
7 Tiene problemas de comportamiento 1 2 3 4
8 Se muestra motivado a la hora de realizar alguna
actividad
4 3 2 1
BIENESTAR
EMOCIONAL
Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______
26

29. 9 Realiza actividades que le gustan, con otras personas 4 3 2 1
10 Mantiene con fu familia la relación que desea 4 3 2 1
11 Se queja de la falta de amigos estables 1 2 3 4
12 Valora negativamente sus relaciones de amistad 1 2 3 4
13 Manifiesta sentirse infravalorado por su familia 1 2 3 4
14 Tiene dificultades para iniciar una relación de pareja 1 2 3 4
15 Mantiene una buena relación con sus compañeros de
trabajo
4 3 2 1
16 Manifiesta sentirse querido por las personas importantes
para él.
4 3 2 1
17 La mayoría de las personas con que interactúa tiene una
condición similar a la suya
1 2 3 4
18 Tiene una vida sexual satisfactoria 4 3 2 1
RELACIONES
INTERPERSONALES
Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______30

30. 19 El lugar donde vive le impide llevar un estilo de vida
saludable (ruidos, humo, olores, obscuridad, escasa
ventilación, desperfectos, inaccesible.
1 2 3 4
20 El lugar donde trabaja cumple con las normas de
seguridad.
4 3 2 1
21 Dispone de los bienes materiales que necesita. 4 3 2 1
22 Se muestra descontento en el lugar donde vive 1 2 3 4
23 El lugar donde vive esta limpio. 4 3 2 1
24 Dispone de los recursos económicos necesarios para
cubrir sus necesidades básicas.
4 3 2 1
25 Sus ingresos son insuficientes para permitirle acceder a
caprichos.
1 2 3 4
26 El lugar donde vive esta adaptado a sus necesidades. 4 3 2 1
BIENESTAR
MATERIAL
Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______31

31. 27 Muestra dificultad para adaptarse a las situaciones que
se le presentan.
1 2 3 4
28 Tiene acceso a nuevas tecnologías ( internet, teléfono
móvil,etc)
4 3 2 1
29 El trabajo que desempeña le permite el aprendizaje de
nuevas habilidades.
4 3 2 1
30 Muestra dificultades para resolver con eficacia los
problemas que se le plantean.
1 2 3 4
31 Desarrolla su trabajo de manera competente y
responsable.
4 3 2 1
32 El servicio al que acude toma en consideración su
desarrollo personal y aprendizaje de habilidades nuevas.
4 3 2 1
33 Participa en la elaboración de su programa individual 4 3 2 1
34 Se muestra desmotivado en su trabajo 1 2 3 4
DESARROLLO
PERSONAL
Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______18

32. 35 Tiene problemas de sueño. 1 2 3 4
36 Dispone de ayudas técnicas si las necesita. 4 3 2 1
37 Sus hábitos de alimentación son saludables. 4 3 2 1
38 Su estado de salud le permite lleva una actividad normal. 4 3 2 1
39 Tiene un buen aseo personal. 4 3 2 1
40 En el servicio al que acude se supervisa la medicación
que toma.
4 3 2 1
41 Sus problemas de salud le producen malestar y dolor. 1 2 3 4
42 Tiene problemas de acceso a recursos de atención
sanitaria (atención preventiva, general, a domicilio,
hospitalaria, etc).
1 2 3 4
BIENESTAR FÍSICO Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______29

33. 43 Tiene metas, objetivos e intereses personales. 4 3 2 1
44 Elige como pasar su tiempo libre. 4 3 2 1
45 En el servicio al que acude tienen en cuenta sus
preferencias.
4 3 2 1
46 Defiende sus ideas y opiniones. 4 3 2 1
47 Otras personas deciden sobre su vida personal. 1 2 3 4
48 Otras personas deciden como gastar su dinero. 1 2 3 4
49 Otras personas deciden la hora a la que se acuesta. 1 2 3 4
50 Organiza su propia vida. 4 3 2 1
51 Elige con quien vivir. 4 3 2 1
AUTO
DETERMINACIÓN
Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______12

34. 52 Utiliza entornos comunitarios (piscinas públicas, cines,
teatros, museos, bibliotecas, etc).
4 3 2 1
53 Su familia le apoya cuando lo necesita. 4 3 2 1
54 Existen barreras físicas, culturales o sociales que
dificultan su inclusión social.
1 2 3 4
55 Carece de los apoyos necesarios para participar
activamente en la vida de su comunidad.
1 2 3 4
56 Sus amigos le apoyan cuando lo necesita. 4 3 2 1
57 El servicio al que acude fomenta su participación en
diversas actividades de la comunidad.
4 3 2 1
58 Sus amigos se limitan a los que asiste al mismo servicio. 1 2 3 4
59 Es rechazado o discriminado por los demás. 1 2 3 4
INCLUSIÓN SOCIAL Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______22

35. 60 Su familia vulnera su intimidad (lee su correspondencia,
entra sin llamar a la puerta,etc).
1 2 3 4
61 En su entorno es tratado con respeto. 4 3 2 1
62 Dispone de información sobre sus derechos
fundamentales como ciudadano.
4 3 2 1
63 Muestra dificultades para defender sus derechos cuando
estos son violados.
1 2 3 4
64 En el servicio al que acude se respeta su intimidad. 4 3 2 1
65 En el servicio al que acude se respetan sus posesiones y
derecho a la propiedad.
4 3 2 1
66 Tiene limitado algún derecho legal (ciudadanía, voto,
procesos legales, respeto a sus creencias, valores,etc).
1 2 3 4
67 En el servicio al que acude se respetan y defienden sus
derechos (confidencialidad, información sobre sus
derechos como usuario,etc).
4 3 2 1
68 El servicio respeta la privacidad de la información. 4 3 2 1
69 Sufre situaciones de exploración, violencia o abuso. 1 2 3 4
DERECHOS Siempre o
casi siempre Frecuentemente
Algunas
veces
Nunca o
casi nunca
Puntuación directa total______
26

36. BAREMOS (TABLA DE CUENTAS AJUSTADAS)
MUESTRA GENERAL > 50 AÑOSPersonas con discapacidad intelectual

37. DATOS GENERALES
Identificación:
Nombre y Apellidos
Fecha de aplicación:
Informante:
BAREMO UTILIZADO:
x Muestra general
Mayores de 50 años
Discapacidad intelectual
Otros colectivos (drogodependencia, HIV, discapacidad
física, problemas de salud mental).
Escala de calidad de vida GENCAT
Dimensiones de calidad de vida Puntuación
directa total
Puntuación
estándar
Percentiles de las
dimensiones
Bienestar emocional
26 12 75
Relaciones interpersonales
30 12 75
Desarrollo material
31 12 75
Desarrollo personal
18 8 25
Bienestar físico
29 11 63
Autodeterminación
12 5 5
Inclusión social
22 9 37
Derechos
26 3 1
PUNTUACIÓN ESTANDAR TOTAL
72
92
31
26

38. PERFIL DE CALIDAD VIDA
percentil BE RI BM DP BF AU IS DR Índice de
calidad de
vida
Percentil
99 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 16-20 >130 99
95 15 15 15 15 15 15 15 15 122-130 95
90 14 14 14 14 14 14 14 14 118-121 90
85 13 13 13 13 13 13 13 13 114-117 85
80 112-113 80
75 12 12 12 12 12 12 12 12 110-111 75
70 108-109 70
65 11 11 11 11 11 11 11 11 106-107 65
60 104-105 60
55 102-103 55
50 10 10 10 10 10 10 10 10 100-101 50
45 98-99 45
40 96-97 40
35 9 9 9 9 9 9 9 9 94-95 35
30 92-93 30
25 8 8 8 8 8 8 8 8 89-91 25
20 86-88 20
15 7 7 7 7 7 7 7 7 84-85 15
10 6 6 6 6 6 6 6 6 79-83 10
5 5 5 5 5 5 5 5 5 68-78 5
1 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 1-4 <68 1
BE: Bienestar emocional. RI: Relaciones interpersonales. BM: Bienestar material. DP. Desarrollo personal. BF: Bienestar físico. AU:Autodeterminación. IS: Inclusión social . DR: Derechos

39. Propiedades técnicas de los cuestionarios
Muestra normativa
(selección de
muestra)
 Centro de la ciudad
 Zona poniente
 Área rural
Características
demográficas de
los evaluadores y
evaluados
Método muestreo
probabilístico
o Sexo
o Grado académico
o Estado civil
o Tiempo de conocer al paciente
o Años de experiencia
Escala GENCAT
Miguel Angel Verdugo Alonso, Benito Arias Martínez, Laura E. Gómez Sánchez y Roberto L. Schalock
Barcelona, España 2009

40. Como validar un cuestionario de calidad de vida.
(Fiabilidad y Validez)
Validez de contenido
Revisión de la
literatura
Consulta a jueces
expertos
Proceso de grupos
focales
Validez
convergente
Validez
discriminante
Validez
nomológica
Validez de
constructo
Correlación de modelo calidad de vida de 8 dimensiones.
Escala GENCAT
Inclusión social
Relaciones
interpersonales
Bienestar
material
Autodeterminación
Desarrollo
personal
Bienestar
emocional
Bienestar
físico
Derechos
Validez convergente
Validez discriminante
Validez nomológica
Validez constructo

41. ¿Cuál es el costo de Omalizumab?
¿El costo adicional compensa el beneficio
adicional que se obtiene al añadir Omalizumab?

42. Para resolver esta pregunta hay que considerar:
• 2.85 al año. (INER, 2009)
• 3.3-4.2 Reporte en Instituciones de salud
en México.
• OR 0.52 (0.42-0.65)
Exacerbaciones
evitadas
• Puede ser de hasta 22 años por paciente.
(INER, 2009)
Discapacidad
• Mejoras en el cambio promedio AQLQ
score (0.30 CI 0.17-0.42) vs esteroides.
(Busse, Borl 2001 y Vignola 2004)
Calidad de vida
ganada con el
tratamiento
• 12 días de incapacidad promedio en cada
exacerbación (INER, 2009)Incapacidades
Tapia-Díaz 2009. Costo de la atención en asma. Revista del INER.

43. El costo beneficio del tratamiento
$0
$50,000
$100,000
$150,000
$200,000
$250,000
$300,000
$350,000
$400,000
Tratamiento convencional Tratamiento convencional +
Omalizumab(2 aplicaciones)
Tratamiento convencional +
Omalizumab (3 aplicaciones)
Costo anual promedio por exacerbaciones Costo promedio anual del medicamento
Costo anual de la atención médica
$275,400 $272,749
$334,844

44. ¿Dispuestos a pagar el costo?
ASMA
Crisis asmática Status asmático Asma casi fatal Infección vías aéreas
Lenta Rápida
Bermeo LA; Velasco DL Guía para el tratamiento de la crisis asmática. Arch.Med.Urg.Mex. Vol.5(2) 60-69;2013
Alexitimia
Rasgos de negación
Depresión
Comorbilidades
Sin control previo de la enfermedad
Abuso de fármacos
Instauración brusca de la crisis
Riesgo elevado

45. Estado de salud Estilo de vida
Satisfacción con la vida
Bienestar
Estado mental

46. • Psicológicos, emocionales y
conductuales.
• Pérdida de uno de los padres.
• Cambio de medio ambiente.
• Conflictos conyugales violentos.
• 28% Padres no aceptan vivir con
un hijo asmático.
• Trastornos psicológicos de los
padres.
(Patrón de ansiedad, rabia y pánico.)

47. Perfil psicológico del niño asmático.
• Relación estrecha con el fenotipo alérgico.
• Reaccionan de manera similar ante el enfado, el
aislamiento, preocupación, miedo-pánico.
• Molestos por tomar medicamentos.
• Temor hacia la aparición de crisis asmáticas.
• Trastornos emocionales (preocupación por la
muerte, reacciones adversas a medicamentos, y
dudas sobre sus habilidades físicas).
• Sentimientos de vulnerabilidad que se
incrementan con las visitas a urgencias.
• Ausentismo escolar, retraso del tratamiento y
separación de compañeros de grupo.
• Baja autoestima y autocompasión.
• Relaciones limitadas con sus compañeros.
• Trastornos de aprendizaje y memoria.
 Benéitez, Molina y Camps R.2005 Aspectos psicológicos del asma infantil. Pediatría de Atención Primaria Vol. VII, Suplemento 2, 2005. Madrid, España. Ed. CS Canillejas.
 Moreno, A., C. (2002) Evaluación del impacto familiar del asma bronquial infantil.Tesis Doctoral. Ed. Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona,España.

48. GUÍA NICE 2013
“Opción recomendada de tratamiento
para el asma severa persistente mediada
por IgE que se agrega a la terapia óptima
en pacientes de 6 años en adelante, que
además requieren continuar con esteroide
oral ( 4 pulsos/año)”
?

49. Reducción exacerbaciones 55%
Reducción en uso corticosteroides 37%
Hospitalización se reduce 16%
Función pulmonar es inconsistente

50. ¿Hallazgos secundarios?
 Mejoría de calidad de vida
 No alcanza un efecto clínicamente validado
 Muestras muy heterogéneas
 Percepción de los participantes es positiva
 Existe mejor apego al tratamiento ello influye en
mejor percepción de la calidad de vida.

51. ► 536 asmáticos
► Incluyeron 250 pacientes
► 17-70 años ( media 44.3)
► 71% sexo femenino
► Nivel de estudios: 6% Analfabetos, primaria 46%, secundaria 37%,
diplomados 5.7%, licenciatura 4.1%
►Relación proporcional al grado de control de asma,
trastornos afectivos (depresión /ansiedad) y calidad
de vida.
► No aporta más conclusiones

52. Eficacia de Omalizumab en pacientes con asma bronquial moderada a severa. Servicio de
Neumología. Hospital Dr. Teodoro Maldonado Carbo. Período 2010 – 2011
Raul Burgos / Manuel Alvarez. Estudiantes Medicina Univ. Católica Santiago Guayaquil

53. Estudio ICATA ( Inner-City Anti-IgE Terapy for Asthma
419 pacientes
6-20 años
 Reduce los picos de exacerbación estacional
 Reduce el número de medicamentos
 Reduce las visitas a urgencias
 Mejora el control del asma
 CUESTIONARIO DE PACIENTES
 CUESTIONARIO PARA PADRES
 IMPACTO ECONÓMICO DE LA ENFERMEDAD ANTES Y
DESPUES DE TRATAMIENTO.

54. Rev Chil Enf Respir 2007;23 160-166
267 asmáticos
7-15 años
PAQLQ (23 preguntas)
Síntomas
Limitación actividades
Función emocional
PACQLQ (13 preguntas)
Limitación de actividades
Función emocional
Punto corte < 5 puntos = Mala calidad de vida

56. 1. Respuesta al cuestionario por el infante: 10 minutos.
2. Antes de los 11 años la percepción de CV es similar entre paciente y cuidador;
después de los 11 años difiere.
3. A partir de los 12 años puede aplicarse cuestionarios para adultos.
4. Calidad de vida en el paciente y el cuidador no relaciona con la severidad de la
enfermedad.
5. Mayor duración del asma peor la CV del cuidador.
6. Faltan otras medidas del cuidador: morbilidad, edad, aspecto socioeconómico.
7. Adolescente es un grupo de riesgo (Pobre adherencia al tratamiento y mayor
severidad de la enfermedad).

57. 36 items
 FUNCIONAL
 BIENESTAR
 FISICA
 SOCIAL
 LIMITACIÓN FÍSICA
 EMOCIONAL
 SALUD MENTAL
 ENERGIA/FATIGA
 DOLOR
 PERCEPCIÓN DE SALUD
 CAMBIO DE SALUD
Arch Bronconeumol 2002;38(1): 4-9
673 registrados
219 completaron el registro SF-36
65% Sexo femenino
Media edad 46 años
44% Asma moderada (22%) / Severa (22%)
Peor calidad de vida: Sexo femenino.
Correlación entre el grado de severidad y
Calidad de Vida.
FIABLE Y VÁLIDO

60. CIENCIA DE LA CALIDAD DE VIDA EN EL ASMA INFANTIL
(3 RAZONES PARA EVALUARLA)
1. PREVENIR LA MORTALIDAD
2. REDUCIR LA MORBILIDAD FUTURA
3. MANTENER AL PACIENTE EN UN ADECUADO EQUILIBRIO
Gómez Baute R.A., González Yglesias Y., Morejón Fernández J.M., Travieso Peña R. Calidad de vida
relacioada con salud en niños asmáticos y sus cuidadores. Rev.Cient.Elec.Ciencias Médicas
Cienfugos Medisur. 2005;3(3)
No existe relación entre control del asma y
calidad de vida.
Se utilizan parámetros de medición
diferentes.

61. 0 28
semanas
6-12 años
1 año evolución
Ige 30-1300 UI/ml
Pbas. Alergia +
4-6/7 DPB*
4/ 7 dosis mínima DPB*
* DBP: dipropionato de Beclometasona
16Fase estable de esteroide inhalado
18 20 24 26
Fase reducción de esteroide inhalado al 25% c/2 semanas
por 8 semanas.
22
Sin modificación dosis
de esteroide inhalado

62. o Reducen medicamentos
o Reducen faltas escolares(pérdida día/escuela)
o Mínima exacerbación en la fase de reducción de
esteroide inhalado
o Nula hospitalización vs 5 c/placebo
o Incrementa las actividades de la vida diaria
o Notoria mejoría en el dominio emociones
o Menor número de síntomas
Omalizumab Improves Asthma-Related Quality of Life in Children With
Allergic Asthma
Robert F. Lemanske, Jr, MD*; Anjuli Nayak, MD‡; Margaret McAlary, MS§; Francois Everhard,
MS;
Angel Fowler-Taylor, RPh§; and Niroo Gupta, MD, PhD§

63. Maldonado Guzmán G. Calidad de vida en población pediátrica de 8 a 12 años con
asma. NURE Inv [Revista en Internet] 2007 Septiembre-Octubre. [fecha acceso]; 4 (30).
Disponible en:http://www.nureinvestigacion.es
Nivel medio de calidad de vida
Nivel bajo de calidad de vida
 Tareas
 Asistencia
 Atención
No socializa

64. mOIT (0.1mg- 6 mg proteínas)
Incremento 25% c/semana. Dosis
total 4000 mg
rushmOIT (semana 8 de tx con
omalizumab) : 1250 mg dosis total
Supresión de la dieta

66. FINALIZAR Y DAR CONCLUSIONES …

67. Aplicabilidad del estudio Calidad de Vida Relacionado a la Salud
• Monitorizar progreso de una enfermedad.
• Datos epidemiológicos.
• Evaluar eficacia de las intervenciones
terapéuticas.
• Identificar áreas específicamente afectadas.
• Toma de decisiones sobre tratamientos
poco eficaces desde el punto de vista
fisiopatológico.
• Tomar decisiones sobre tratamientos
eficaces con aparente pobre mejoría
subjetiva.
• Análisis global del paciente
( psicosocial)
• Análisis de las aspiraciones del paciente y
su familia frente a una enfermedad y su
tratamiento.

68. LIMITACIONES DE LOS
ESTUDIOS DE CVRS:
1. COMPLEJIDAD EN EL CALCULO DE
LAS PUNTUACIONES.
2. DEPENDENCIA DE UN NIVEL
COGNITIVO ADECUADO.
3. INFLUYE LOS RASGOS DE
PERSONALIDAD EN LAS RESPUESTAS.
4. RIGIDEZ EN LOS PERÍODOS DE
REFERENCIA.
5. NO EXISTE CONCEPTO UNIVERSAL
DE CALIDAD DE VIDA.
6. NO ES FACTIBLE COMPARAR UN
CUESTIONARIO CON OTRO DADO
QUE LA METODOLOGÍA DE DISEÑO
ES DIFERENTE.
7. REQUIEREN VALIDACIÓN PARA
APLICACIÓN EN POBLACIÓN
PARTICULAR

70. Criterios para indicación
21/05/2014 EXPERIENCIA CLÍNICA ANTI-IgE 70
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
¿Asma moderada a severa
o de difícil control ? NO
Noestaindicado
¿Paciente ≥ 6 AÑOS?
¿No controlado con ICS
+ LABA?
¿Múltiples
exacerbaciones severas?
¿Síntomas frecuentes en
el día y/o noche?
¿FEV-1 predicho ≤ 80%?
¿IgE específica positiva por
Prick test y/o serológica?
¿Pesa entre 30 -150 Kg y una IgE
total 30 -1500 UI/ml?
NO
NO
NO
NO
NO
NO
NO

71. ¿Tendremos que considerar que la calidad de vida es una indicación más para el uso de
Omalizumab?

72. “Hablamos del diagnóstico, de múltiples biomarcadores, múltiples terapias hoy
disponibles, todo eso es NADA si no entendemos el impacto que tiene la
medición de la CALIDAD DE VIDA RELACIONADA A LA SALUD del niño con
ASMA”
Dr. Tomás Velarde Domínguez