"Conversaciones difíciles". VI Curso de actualización en medicina de familia. Grupo de comunicación y salud de la srmFYC. Dr Jesús Ochoa Prieto, Dra Marta Fernández Muro

1. VI Curso de actualización en
medicina de familia
Sociedad riojana de medicina de familia y comunitaria

2. Conversaciones difíciles
Grupo Comunicación y Salud
Jesús Ochoa
Marta Fernández

3. Conversaciones difíciles
La entrevista es la clínica
Las personas estamos hechas de HISTORIAS

4. MATÍAS

5. Curso clínico. Matías
• El año previo pérdida de peso que achacaba a comer menos, ya que
la comida del Hogar no le resultaba apetitosa. Se le propuso
realización de colonoscopia por una anemia (Hgb 11,8 mg/dl) que
rehusó.
• Un mes antes melenas, achacado a la toma previa de AINE, que
precisó ingreso y gastroscopia con úlceras duodenales.
• Episodio actual de diarrea, malestar general, masa en hipogastrio -
fosa iliaca izquierda. La pérdida de peso había aumentado.
Anemización de 2 puntos (respecto a recuperación de la HDA).

6. Curso clínico. Matías
• Los diagnósticos finales con anatomía patológica fueron:
• adenocarcinoma de colon y
• linfoma del manto
• Comentario del informe de alta hospitalaria se hacía constar que no
era viable tratamiento por tener 2 neoplasias, la edad y el estado del
paciente.
• Dos llamadas

7. Malas noticias. Modelo de 6 pasos
•Etapa 1: Preparándonos para empezar
•Etapa 2: Descubriendo qué sabe el paciente
•Etapa 3: Reconociendo qué y cuánto quiere saber
•Etapa 4: Compartiendo la información
•Etapa 5: Respondiendo a las reacciones del paciente
•Etapa 6: Planes a futuro, seguimiento

8. No vamos a hablar
• Como dar malas noticias, salvo como introducción al resto
• Técnicas de apoyo narrativo
• Comunicación no verbal

9. Etapa 5, emociones
• 1: Identificar la emoción: “¿Qué sentimientos le provocan estas
noticias”
• 2: Etiquetar la emoción: “Así que le asusta…”
• 3: Legitimar/comprensión/normalizar: “Es normal tener
sentimientos de este tipo…”
• 4: Respeto: “Debe ser duro para usted…”
• 5: Indagar más y más: “¿Hay algo más que le preocupe?”
• 6: Apoyo: “Veamos qué podemos hacer…”

11. Doce más una estrategias erróneas
1. No valorar el entorno ni el momento
2. Considerar a la familia como interlocutor excluyendo al
paciente
3. Crear seguridades prematuras: “tranquilo, ya verás cómo se
soluciona”
4. Presuponer lo que sabe el paciente
5. Presuponer lo que el paciente quiere saber
6. Considerar que dar la información es el objetivo

12. Doce más una estrategias erróneas
7. Considerar que más es mejor
8. Utilizar palabras de alto contenido emocional
9. Utilizar tecnicismos
10. Tener prisa
11. Creer que si se ha dado la información ésta ha sido
comprendida
12. Tirar la piedra y esconder la mano
13. Dejar al paciente sin esperanza

14. Conspiración del silencio
• «Dígame qué le preocupa» mucho mejor que «debemos darle la
noticia»
• «Entiendo lo mal que lo deben estar pasando usted y su familia». O:
«Veo que está muy preocupada»
• «¿Me pregunto qué podríamos hacer para averiguar si su
madre/padre quiere saber más sobre su enfermedad?»
• «Me pregunto si ha tenido en cuenta algunas de las implicaciones de
no decirle a su madre/padre la verdad. ¿Puedo señalarle algunas?».

15. Conspiración del silencio
• «No tengo ningún inconveniente en que sea usted quien tome las
decisiones. Sólo pretendo asegurarme de que es lo que ella/él quiere
realmente».
• Al paciente: «Hay pacientes que prefieren que se les cuente toda la
verdad y otros que quieren que sea la familia (o alguien concreto) la
que decida. ¿Cuál es su caso?».
• Consensuar con la familia quién informará al paciente en el caso de
que éste desee obtener toda la información sobre su estado.

17. Matías. 1ª visita
• Saber lo que Matías sabe y sus expectativas.
• Conocer apoyos familiares y sociales.
• Conocer sus preferencias respecto a grado de información.
Matías está agradecido por el trato recibido. Ha tenido muchas visitas. Me
comenta que el médico “era de pocas palabras”. Sabe que tiene el
problema del colon y que la solución es quirúrgica. Cree que cuando coja
peso y fuerzas le operarán. Está contento porque ha ganado casi 1 kg. Me
cuenta que no entendía por qué le fueron a visitar los médicos de
paliativos, que él no tenía dolor, ni sangrado ni otras molestias y que no
estaba terminal…
Matías es partidario de conocer su proceso y de tener toda la información.

18. IMPLICAR A LOS PACIENTES
• Prepararse: física y mental, lugar y momento, disponer de toda la información.
• Delimitar la decisión a tomar: Le parece que hablemos de …? Prefieres venir
acompañado?
• Preguntar explícitamente lo que prefiere: ¿prefieres oír pros y contras y decir tu? Juntos?
¿decido yo lo que creo que sea mejor?
• Describir opciones cuando es lo que desean
• Hacer recomendaciones cuando prefieran dejar la decisión en tus manos
• Comprobar que lo ha entendido todo: Dígame que es lo que ha sacado en claro de esta
conversación…
• Pregunta si quiere tomar decisiones en ese momento: “hay quien toma decisiones
rápidamente y quien prefiere reflexionar o hablarlo con otras personas. ¿Qué prefiere …?

19. Matías. 2ª visita
• Preparación:
• conversación telefónica con especialista de Medicina Interna que llevó a Matías.
• conversación telefónica con especialista de Digestivo que estudia el caso con Cirugía.
• En ambos casos se desestima el tratamiento de ambas neoplasias, ni juntas ni por separado.
• Se realiza una búsqueda bibliográfica sobre el pronóstico de neoplasia maligna primaria
múltiple (NMPM) sincrónico (colon + linfoma gástrico – abdominal). Las respuestas que se
buscan: % de supervivientes a 1 año; meses/años de supervivencia desde el Dx. No se
encuentra ningún dato al respecto.
• Objetivos:
• Dar información veraz, adecuada a las necesidades emocionales y preferencias del paciente.
• Preguntas de facilitación:
• ¿Cómo te encuentras?, ¿cómo ha ido la semana?, ¿has hablado con alguien?
• He hablado con los especialistas del hospital… ¿prefieres que te de toda la información o que
te explique sólo según vayan surgiendo novedades?, ¿quieres tener información de todo el
proceso o sólo sobre los tratamientos?

20. Matías. 2ª visita
̶ Los cirujanos y especialistas del hospital han revisado tu caso y es
poco (muy poco) probable que puedan operarte, aunque comas
mejor y ganes peso. Además del problema del colon se han
encontrado en el análisis del estómago, células malas de la sangre. Al
tener los dos problemas, el del colon y el de las células malas de la
sangre, no se puede operar.
̶ Entiendo. Entonces… ¿Cuánto me queda?

21. Conversaciones difíciles
HABLANDO DEL PRONÓSTICO

22. Hablando del pronóstico

23. Hablando del pronóstico
• 37% de los médicos realistas
• 40% pronóstico parcialmente correcto, mas optimista
• 23% ocultaría datos aunque se lo preguntaran

24. Hablando del pronóstico
«¿Cuánto quiere saber de su pronóstico?»
«Hay pacientes que quieren muchos detalles, otros se centran en el
cuadro general y también hay quienes no desean hablar en absoluto
del futuro. ¿Usted qué prefiere?»

25. Hablando del pronóstico. Sí quieren saber
• Supervivencia media
• Peor y mejor escenario
• Fecha concreta

26. Hablando del pronóstico. No quieren saber
• «Si me ayudara a entender por qué no quiere usted conocer su
pronóstico, sabría mejor cómo hablar de otros temas delicados».
• «Pedir permiso para volver a tratar el tema.»
• «¿Hay alguna persona con la que hablar de este tema?»

27. Hablando del pronóstico. No quieren saber
«Entiendo que no quiera hablar del pronóstico hoy y lo respeto. Pero
debo decirle que creo que hay razones por las que deberíamos hacerlo
a pesar de todo. Creo que puede influir sobre la decisión médica que va
a tomar usted. ¿Qué le parece?».

28. Hablando del pronóstico. Ambivalentes
• Reconocer y validar
• Atento a las emociones
• Indagar sobre la ambivalencia
• La familia quiere saber más y el paciente menos: permiso

29. Hablando del pronóstico
Encontrar las palabras para equilibrar la
esperanza con la preocupación
Una opción es mantener la ambivalencia
«Espero que … suceda así, me preocupa que pueda suceder … que no
lo permita.»

30. Hablando del pronóstico
• Límite de las estadísticas de supervivencia para hablar del pronóstico.
• El tiempo no lo es todo: calidad de vida, funcionalidad, dependencia.
• Tres enfoques
• Tiempo
• Función
• Imprevistos
Paladino J, Lakin JR, Sanders JJ. Communication Strategies for Sharing Prognostic Information With Patients. Beyond Survival
Statistics. JAMA 2019;322 (14): 1345-1346

31. Hablando del pronóstico
• Tiempo (rango de tiempo hasta muerte o deterioro)
• Función «Haremos … para que mantengas la independencia el mayor tiempo
posible, pero me preocupa que llegue el momento que no sea así, ¿qué opinas de
ello?»
• Imprevistos «Es difícil predecir cómo se va a comportar la enfermedad, espero
que estés mucho tiempo estable, pero creo que es importante que estemos
preparados por si surge una eventualidad, ¿te parece que hablemos de ello?»
Paladino J, Lakin JR, Sanders JJ. Communication Strategies for Sharing Prognostic Information With Patients. Beyond Survival Statistics. JAMA
2019;322 (14): 1345-1346

32. Hablando del pronóstico
• Exploración de las metas, valores y prioridades del paciente.
• Atender a las emociones.
Jacobsen J, Bernacki R, Paladino J. Shifting to Serious Illness Communication. JAMA 2022; 327(4): 321-322

33. Hablando del pronóstico. International Choosing Wisely statements
• No ofrezca pruebas o tratamientos sin establecer el pronóstico, las preferencias y los objetivos de
atención de su paciente. Las pruebas o tratamientos potencialmente dañinos o excesivamente
agresivos pueden evitarse manteniendo conversaciones sobre objetivos y deseos y
documentando esta información.
• No recomiende atención agresiva o de nivel hospitalario para una persona mayor frágil sin una
comprensión clara de los objetivos de atención del individuo y los posibles beneficios y cargas.
• Para los pacientes con una expectativa de vida limitada (como insuficiencia cardíaca, renal o
respiratoria avanzada, neoplasia maligna metastásica, quimioterapia de tercera línea), asegúrese
de que haya una discusión sobre los "objetivos de atención" antes o durante la admisión a
cuidados intensivos (UCI). Para los pacientes en la UCI que tienen un alto riesgo de muerte o una
recuperación funcional gravemente afectada, asegúrese de que se ofrezca a los pacientes y sus
familias una atención alternativa centrada predominantemente en la comodidad y la dignidad.
• No retrase ni evite los cuidados paliativos para un paciente con cáncer metastásico porque está
siguiendo un tratamiento dirigido a la enfermedad.
Sanders JJ, Manson L, Constien D, Downar J. Discussing prognosis and what matters most for people with serious illness. BMJ 2022;
376:e067572 http://dx.doi.org/10.1136/bmj-2021-067572

34. Hablando del pronóstico. Enfermedades graves
• Las enfermedades graves incluyen las de alto riesgo de mortalidad, las que
afectan negativa y profundamente a la dependencia y calidad de vida o
bien suponen una carga excesiva para sus cuidadores.
• Una comunicación que incluya el conocimiento de los objetivos y
preferencias de los pacientes puede mejorar la calidad de la atención y la
experiencia del paciente.
• Los médicos pueden utilizar herramientas estructuradas y basadas en la
evidencia como la Guía de Conversación sobre Enfermedades Graves para
pacientes en dicha comunicación.
• Los sistemas sanitarios pueden apoyar la comunicación: formación a los
médicos, preparar a los pacientes y sus familias y tener documentación
accesible en múltiples puntos de atención.
Sanders JJ, Manson L, Constien D, Downar J. Discussing prognosis and what matters most for people with serious illness. BMJ 2022;
376:e067572 http://dx.doi.org/10.1136/bmj-2021-067572

36. Hablando del pronóstico. Serious Illness Conversation Guide
• "Me gustaría hablar de lo que se avecina con tu enfermedad y
reflexionar por adelantado sobre lo que es importante para para ti, de
modo que pueda asegurarme de que te proporcionamos los cuidados
que deseas y evitar tratamientos que causen más perjuicio que
beneficio. - ¿te parece bien?"
• "¿En este momento, en qué punto está su enfermedad, según su
opinión?"
• "¿Cuánta información sobre lo que es probable que ocurra con su
enfermedad le gustaría recibir de mí?"
https://choosingwiselycanada.org/serious-illness-conversations/

37. Hablando del pronóstico. Serious Illness Conversation Guide
• "Quiero compartir con usted mi idea de cómo están las cosas con su
enfermedad..."
• Incertidumbre: "Puede ser difícil predecir lo que sucederá con su
enfermedad. Espero que sigas viviendo bien durante mucho tiempo, pero me
preocupa que puedas enfermar rápidamente, y creo que es importante
prepararse para esa posibilidad."O
• Tiempo: "Me gustaría que no estuviéramos en esta situación, pero me
preocupa que el tiempo pueda ser tan corto como ______ (expresar como un
rango, por ejemplo, de días a semanas, de semanas a meses, de meses a un
año)". O
• Función: "Espero que no sea el caso, pero me preocupa que esto pueda ser
tan duro como parece, y que la situación empeore".
https://choosingwiselycanada.org/serious-illness-conversations/

38. Hablando del pronóstico. Serious Illness Conversation Guide
• "¿Cuáles son sus objetivos más importantes si su situación de salud
empeora?"
• "¿Cuáles son sus mayores temores y preocupaciones sobre el futuro con su
salud?"(Por ejemplo, fatiga, estar solo, depender totalmente de los demás)
• "¿Qué capacidades son tan críticas para tu vida que no puedes imaginar
vivir sin ellas?"
• "¿Qué te ayuda en los momentos difíciles?"
• "Si te pones más enfermo, ¿cuánto estás dispuesto a pasar por la
posibilidad de ganar más tiempo?“ (por ejemplo, la capacidad de
comunicarse, la capacidad de relacionarse con los demás, la capacidad de
controlar sus funciones corporales).
• "¿Cuánto sabe tu familia sobre tus prioridades y deseos?"
https://choosingwiselycanada.org/serious-illness-conversations/

39. Hablando del pronóstico. Serious Illness Conversation Guide
• "Te he oído decir que … es muy importante para ti. Teniendo eso en
cuenta, y lo que sabemos sobre su enfermedad, le recomiendo que ….
Esto nos ayudará a asegurarnos de que sus planes de tratamiento
reflejan lo que es importante para usted."
• "¿Qué le parece este plan?"
• "Haré todo lo que pueda para ayudarte a superar esto".
https://choosingwiselycanada.org/serious-illness-conversations/

40. Hablando del pronóstico
WhatMattersToMeWorkbook.pdf

41. Matías. 3ª visita
No tiene dolores. Las deposiciones han sido normales. La comida le sabe fatal, salvo el desayuno,…
̶ ¿has pensado en lo que hablamos el otro día?
̶ No he pensado nada.
̶ Has preferido vivir el día a día sin pensar (reflejo).
̶ Es que no acabé de entender lo de los dos problemas.
̶ ¿quieres que te lo explique mejor, que sea más específico?
̶ Sí.
̶ Por un lado está el problema del tumor de colon, por el que te envié al hospital, ¿te acuerdas?
̶ Sí.
̶ Y por otro, las células malas de la sangre son un tumor de la sangre que se llama linfoma y se ha encontrado
en el estómago y en los ganglios del abdomen. Si se trata el colon, la otra enfermedad empeoraría y si se
hace al contrario, el colon empeoraría. Cualquier tratamiento de ese tipo te pondría más enfermo y no
conseguiría ningún avance curativo.
̶ Lo entiendo.

42. Matías. 3ª visita
̶ ¿Hay alguna duda o algo de lo que quieres que hablemos?
̶ Cuando has venido hoy pensaba que traías buenas noticias, que quizá se
podría operar.
̶ No…(CNV)
̶ Quería saber si en caso de tener dolores se podría poner morfina.
̶ Sí. Llegado el momento podemos poner morfina.
̶ Me gustaría seguir aquí, en el “Hogar”. No quiero ir al hospital.
̶ Podemos poner el tratamiento aquí. Si más adelante necesito ayuda de
otros profesionales pueden venir aquí y colaborar. Llegado el caso
podemos venir juntos la primera vez y puedo presentártelos.

43. La transición a cuidados paliativos
«¿Qué es lo que más le preocupa ahora mismo?»
«¿Qué es lo más duro para usted y su familia?»
«¿Qué es lo que más le importa ahora?»
• Sumario de hechos
• Proponga un nuevo plan de seguimiento que cubra las expectativas
del paciente.
• Necesidad de ayuda de otros compañeros

44. Matías. Epílogo
Matías contó su situación a toda su familia y conocidos. Lo hizo a su
ritmo y según su criterio. Tomó decisiones sobre su funeral y su
entierro. Decidió y diseñó su esquela. Dispuso como repartir sus
bienes.
Se sintió reconfortado por todas las personas que se han acercaron
para trasmitirle lo importante que había sido en sus vidas.
Falleció en el Hogar Sacerdotal en la Navidad de 2019

45. Muchas gracias
Interesados en contactar o participar con el Grupo Comunicación y
Salud de la srmfyc contactar con Jesús Ochoa:
jaochoap@riojasalud.es