Documentul discută despre provocările și soluțiile potențiale în sistemul de sănătate românesc pentru pacienții cu boli rare, evidențiind necesitatea unei arhitecturi integrate de procese pentru a îmbunătăți accesul la diagnosticare și tratament. Se subliniază importanța colaborării între diferitele părți interesate și utilizarea tehnologiilor de informare pentru a asigura o îngrijire medicală eficientă și corespunzătoare. Propunerile includ dezvoltarea unui sistem informațional bazat pe tehnologia e-health care să faciliteze interacțiunea și schimbul de informații între actori.