Lepra aspectos bioéticos.

1. LEPRA:
ASPECTOS
BIOETICOS
P O N E N T E S : J A I M E P I C A Z O L U N A , K A R E N
J A Z M I N M O R A L E S C Á Z A R E Z
A S E S O R A : D R A . M A R T H A Q U I Ñ O N E Z
M O D U L O : B I O É T I C A

2. Aspectos bioéticos de la lepra: Historia
• Enfermedad transmisible, poco contagiosa, producida por Mycobacterium
leprae o bácilo de Hansen (Griego lepis, que significa escama, costra). Se
cree que es originaria de la India.
Gerhard Henrik Armauer Hansen, 1873.
2000 aC. Libros
sangrados de la
india, Kostha
(detalles de la
enfermedad)
1500 aC, Papiros
de Ebers y Brosh,
Egipto.
Enfermedad
semenajante.
1000 aC. Lepra
en tratados
japonenes.
300 aC. China,
libro Su-Wan,
enfermedad
llamada Lai-Fom
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hanse.n Rev. Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-

3. Aspectos
bioéticos de la
lepra:
Introducción
• Afecta fundamentalmente la piel y el sistema nervioso
periférico, donde en las formas graves existe
compromiso de algunas vísceras y cuya
exteriorización clínica polimorfa depende del
comportamiento inmunológico del organismo.
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

4. Aspectos bioéticos de la lepra: Historia
• Ha sido caracterizada como una enfermedad mutilante,
incurable, repulsiva y estigmatizante, lo que ha generado
un trato inhumano hacia las personas que la padecen.
• Durante siglos no se le consideró un padecimiento sino
que los enfermos eran tenidos por hijos del Dios del mal
en algunas culturas y como una maldición o un castigo
divino.
• Desnudos se colocaban en las llamadas torres del silencio
para que las aves de rapiña los devoraran.
• Eran considerados muertos en vida, los hijos y otros
familiares eran discriminados
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hanse.n Rev.
Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-435

5. Aspectos bioéticos de la lepra: Historia
• “Que se oculte y viva en un lecho de estiércol
con los perros sarnosos y los animales
inmundos ése cuyo cuerpo está lleno de
pústulas, semejantes a las burbujas de aire
infecto que surgen de los pantanos y revientan
en la superficie porque ofenden a la luz. Que se
arroje a pedradas de los pueblos y que se
cubra de basura a él, basura viviente”.
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hansen Rev.

6. Aspectos bioéticos de la lepra:
Introducción
• Se aprecia cómo durante el paso del tiempo
-que no han sido poco- estos pacientes han
sido mal vistos por la sociedad, siempre
rechazados, maltratados, humillados y en el
peor de los casos hasta agredidos
físicamente.
• Este trato inhumano va en contra de algunos
principios éticos.
• Se considera una enfermedad psicosocial,
económica, política y cultural.

7. Maltrato, exilio, estigma y discriminación
• Textos antiguos religiones y culturas coinciden en las penas
de las víctimas.
• Muertos > cera o en torres del silencio
• Confiscación de bienes y pérdida de herencias
• Cubrirse el cuerpo con tela gruesa, bastón y campanilla
• “muertos en vida”
• Familiares eran discriminados
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hansen
Rev. Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-435

8. Maltrato, exilio, estigma y discriminación
• Órdenes religiosas > leprosorios alejados
• La estigmatización parte de atributos individuales
considerados indeseables y considerados
socialmente no aceptados (Goffman1980)
• Responde a la necesidad de poder. Devaluar para
que otro se sienta superior. (Parker y Aggleton,
2001).
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hansen Rev.
Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-435
Hospital de San Lázaro, La Habana, Cuba (siglo XX)

9. Maltrato, exilio,
estigma y
discriminación • Interfiere con la formación de identidad individual
• Conduce a la invisibilidad, negligencia en el cuidado
y violación de derechos humanos
• Repercute productividad, inserción social, calidad de
vida
• Mantiene el ciclo de pobreza y exclusión
Levantezi, M, Eri, H. & Garrafa, V. (2020). Principio de la no discriminación y de la no estigmatización:
reflexiones sobre la lepra. Rev. Bioét 28(1): 17-24

10. Maltrato, exilio, estigma y discriminación
Levantezi, M, Eri, H. & Garrafa, V. (2020). Principio de la no discriminación y de la no estigmatización:
reflexiones sobre la lepra. Rev. Bioét 28(1): 17-24

11. Aspectos
bioéticos de
la lepra:
percepción,
adaptación
social e
impacto en la
sociedad
• Es una de las primeras causas de incapacidades y
mutilaciones.
• Se estima que el 25 % de los enfermos que no son
detectados y tratados tempranamente, desarrollan
insensibilidad y/o severas deformidades de manos y pies,
• No sólo afecta al paciente, a familiares y amigos, sino que ha
demostrado tener efectos considerables sobre toda la
sociedad.
• Sus consecuencias han repercutido sobre instituciones
religiosas, políticas y sociales, en fin, sobre la forma de vivir.
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

12. Aspectos bioéticos de la lepra:
percepción, adaptación social e
impacto en la sociedad
Comprender el papel que juega la familia
como elemento muy importante en la
atención y cuidado de estas personas
afectadas.
Este papel no podrá ser nunca sustituido por
persona alguna, es quien más involucrada
está desde el punto de vista emocional, legal
y ético.
La familia es quien más tiempo está con el
enfermo, lleva a cabo los cuidados de la
manera más integral posible.
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

13. Aspectos
bioéticos de
la lepra:
percepción,
adaptación
social e
impacto en la
sociedad
• La familia, al igual que el paciente, pasa por las
distintas fases de la enfermedad, sufre como si
estuviera enfermo, se crean situaciones de
ansiedad, frustración, resentimiento e insatisfacción.
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

14. Aspectos bioéticos de la lepra: percepción,
adaptación social e impacto en la sociedad
• No sólo siguen sometidos al riesgo de las
deformidades que los incapacitan para el trabajo, sino
también a la inhabilitación social que deriva del
rechazo de que son objetos.
• Teoría marxista ha demostrado que “ La conciencia
social no es más que un reflejo del ser social”
• Principios de la confidencialidad y privacidad,
porque una vez quebrados, exponen a los pacientes a
serios riesgos de discriminación.
• Hipócrates hace más de 2000 años consideró que el
médico debía reunir 4 cualidades fundamentales:
conocimientos, sabiduría, humanidad y probidad
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

15. Aspectos bioéticos de la lepra: percepción,
adaptación social e impacto en la sociedad
Actualmente existe
una pobre relación
médico-paciente:
Información
inadecuada a
pacientes y familiares
Cometer
indiscreciones
Violaciones del
respeto al pudor y
violaciones de la
educación formal y de
la disciplina
Pobre actitud crítica y
autocrítica
Esas deficiencias
subjetivas plantean
un reto para la
acción.
Blanco C, Cangas T. Lepra. Impacto psicosocial. Rev. Electrónica trimestral Enfermería. 2012.

16. Aspectos bioéticos de la lepra: percepción,
adaptación social e impacto en la sociedad
• Superación del conflicto ético muestra inequívoca de
generosidad y de humanismo ofrendada a la sociedad
• La sensibilidad humana, la preocupación real por el
otro condición del desarrollo de valores más complejos,
necesarios para enfrentar y erradicar esta enfermedad.
• Hemos podido llegar a convivir y aceptar a la pandemia
del VIH/SIDA, en solo unos años y, sin embargo, aun en
nuestros días somos incapaces de aceptar a la Lepra,
enfermedad tan milenaria como el mismo surgimiento del
hombre.

17. Aspectos
bioéticos de
la lepra:
percepción,
adaptación
social e
impacto en la
sociedad
• Por todo lo anteriormente expuesto se debe resaltar que el enfoque
bioético en la atención del paciente de Lepra en nuestro sistema de
salud es, además de jurídica, una cuestión humana y social.
• La instrucción de la sociedad en temas relacionados con esta
enfermedad, a los trabajadores de la Atención Primaria, junto a todo el
sistema de salud, permitirá la reinserción laboral y social adecuada de
estos pacientes.
• Desde el punto de vista psicosocial, hay que vencer los tabúes y la
discriminación que desata el padecer de Lepra en la comunidad.

18. Beneficencia, principios de bioética y
políticas públicas
• Bioethic, bridge to the future. Dr. Van Ressensler Potter. Universidad de Wisconsin (1971).
• <<La práctica del arte de la medicina al beneficio de los pacientes >> Norma ética
fundamental.
• Mismos derechos. Atención consciente, diligente, justa. Reconocer la salud como un
derecho humano.
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hansen Rev.
Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-435

19. Beneficencia, principios de bioética y
políticas públicas
• Vulnerabilidad: carencia de poder
económico, cultural, político, social, para
acceder a bienes y servicios indispensables
para una vida digna
• Vulnerabilidad histórica
Brito M, Pérez M, Mendez R, Et al; Algunos aspectos bioéticos relacionados con la atención al paciente de Hansen Rev.
Habanera de Ciencias Médicas; 10;4. 2011, pp. 427-435

20. Beneficencia, principios de bioética y
políticas públicas
• Declaración Universal de los Derechos Humanos, 1948
• Artículo 1: Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos
• Artículo 7: Toda persona tiene derecho e igual protección contra toda discriminación de viole la presente
y contra toda incitación a tal acto.
• No hay mejores ni peores, sino diferentes.
Levantezi, M, Eri, H. & Garrafa, V. (2020). Principio de la no discriminación y de la no estigmatización: reflexiones sobre la lepra.
Rev. Bioét 28(1): 17-24

21. Beneficencia,
principios de
bioética y
políticas
públicas
• Declaración Universal Sobre el Genoma Humano
(UNESCO, 1997): Ningún individuo debe ser objeto de
discriminación fundada en sus características
genéticas, que tenga por efecto la violación de los
derechos humanos, las libertades fundamentales y la
dignidad humana.
• Respeto a la pluralidad humana es un desafío
constante
Levantezi, M, Eri, H. & Garrafa, V. (2020). Principio de la no discriminación y de la no estigmatización:
reflexiones sobre la lepra. Rev. Bioét 28(1): 17-24

22. Beneficencia,
principios de
bioética y
políticas
públicas
• Acceso igualitario: leyes y constituciones que lo amparan
• Brasil 1995: Se proscribe el término Lepra y sus derivados.
Orden Ministerial 165/1976
• Considerar que algunos se reconocerán como personas con
discapacidad
Levantezi, M, Eri, H. & Garrafa, V. (2020). Principio de la no discriminación y de la no estigmatización:
reflexiones sobre la lepra. Rev. Bioét 28(1): 17-24

23. Estrategia mundial contra la Lepra 2021-
2030 • Implementar rutas
nacionales para
combatir la lepra en
países endémicos
• Ampliar la prevención
y detección activa de
casos
• Manejar las
complicaciones,
prevenir nuevas
discapacidades
• Combatir el estigma y
garantizar el respeto
de los derechos
humanos
Hacia cero lepra. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 ISBN: 978-92-9022-841-7 © Organización Mundial
de la Salud 2021

24. Hacia cero lepra. Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021–2030 ISBN: 978-92-9022-841-7 © Organización Mundial
de la Salud 2021